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Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

Maurice1110
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Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 11:02
#54695
Hallo

bin noch ganz neu hier und habe gleich mal ein paar Fragen an euch.

Maurice ist 6 Jahre alt und hat seit 4 Jahren Diabetes.Da er leider oft aber immer nur wenig ist spritzen wir ca 10-15x am Tag Einheiten von 0,5-1.Manchmal lasse ich es auch einfach weil er mir echt leid tut. Aber dadurch haben wir immer hohe Werte.
Er hat schon überall diese Knubbel vom Spritzen und diskutieren tut er auch jedesmal was ich ja verstehen kann.

Nun waren wir 4 Wochen in Kur und dort haben wir uns mit dem Thema Pumpe beschäftigt und auch bei anderen sehen können wie einfach un erleichternd das alles ist also haben wir uns dafür entschieden und den Antrag bei der KK gestellt. Er wurde auch genehmigt und alle haben sich gefreut. Am 26.04 gehts los da gehen wir zur Einstellung ins Krankenhaus.

Nun so kurz vorher kommen bei mir die Bedenken.

Was ist im Kindergarten wenn der Katheder verstopft oder Maurice ihn aus versehen raus reißt, weiß noch gar nicht ob der Kindergarten geschult wird oder wie das läuft dürfen die den Katheder überhaupt wechseln ist ja beim Spritzen schon immer so ein Drama gewesen.

Ich bin berufstätig und bin darauf angewiesen das es im Kindergarten auch klappt.

Dann habe ich Bedenken wenn er mit der Pumpe rumspielt und alle Knöpfchen drückt und Insulin abgibt.

Dann was ist im Urlaub wenn wir den ganzen Tag am Strand sind.Was machen wir auch wegen der Wärme mit der Pumpe?

Wie schläft es sich Nachts mit der Pumpe wo tut man die am besten hin.

Ich weiß jede Menge Fragen aber denke das ist jetzt bei mir die Angst vor etwas neuem aber maurice freut sich so drauf er will diese Pumpe unbedingt.

Nächste Woche kommt jemand von Roche und bringt die Pumpe da werde ich dem Armen Mann wahrscheinlich auch nochmal Löcher in den Bauch fragen.

Finde es aber toll das man hier aus den Erfahrungen anderer viel lernen kann.

Freue mich schon auf eure Antworten und vielen Dank.

LG Steffi

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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 11:39
#54697
Hallo Steffi,

mit der Pumpe wird es auf jeden Fall leichter ;)
Wir hatten auch nur 0,5 oder 0,75 oder 1,0 Einheiten bisher mit der Spritze gegeben.
Als wir die Pumpe hatten war anfangs verdünntes Insulin drin. Mittlerweile können die neuen Pumpen sehr viel kleinere Mengen abgeben.

Wir hatten mit dem Kiga leider kein Glück. Ich konnte nicht arbeiten gehen, weil ich fast täglich zum Kiga fur, das muss aber nicht sein. Es liegt allein am Willen der Erzieherinnen.
An deiner Stelle würde ich jetzt schon mit den Erzieherinnen reden damit du weißt ob sie überhaupt bereit sind sich für die Pumpe schulen zu lassen.

Daniel war damals 3,5 Jahre alt und wir haben von Anfang an mit ihm den Bolus abgegeben und dann die Pumpe wieder verstaut. Er hat sie nie als Spielzeug betrachtet.
Die Pumpen haben außerdem Tastensperren, die wurde uns am Anfang sehr ans Herz gelegt. Uns war es aber zu umständlich jedes mal zu entsichern und nach dem Bolus wieder zu aktivieren. Das muss aber jeder für sich herausfinden.

Nachts lag die Pumpe einfach neben Daniel ohne dass sich was verwurschtelt hat obwohl er sehr unruhig schläft. Jetzt trägt er einen Bauchgurt mit Pumptentasche und für ihn ist es mittlerweile normal so.
Ich denke jedes Kind ist da anders, das muss man einfach ausprobieren.

Beim schwimmen ist die Pumpe auch mal fur 1h abgekoppelt. Wenn er was essen möchte wird sie wieder angekoppelt und ein Bolus abgegeben dann lassen wir sie so lange dran bis er wieder ins Wassen gehen möchte.
Mit der Wärme hatten wir bisher noch keine Probleme. Wenn man die Pumpe am Körper hat ist sie ja auch der Temperatur ausgesetzt. Wenn sie abgekoppelt ist musst du aber darauf achten, dass sie nicht direkt in der Sonne liegt.

Am Anfang ist alles neu und ich dachte damals: Oh Mann, wie soll ich mir das alles merken...:unsure:
Der Alltag bringt die Routine. Am Anfang wird die Basalrate ständig angepasst.
Die Katheter haben eine "Kupplung" so kann man sie jederzeit abkoppeln.

LG
DanielsMama

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monday
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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 15:30
#54707
Hallo Steffi,
Bekannte von mir haben auch einen ziemlich wilden Jungen in Maurice Alter mit einer Pumpe, der macht allerlei Unüberlegtes, aber trotzdem hat er verstanden, dass er nicht an der Pumpe herumspielen darf. Wenn Maurice sich die Pumpe so sehr wünschrt, wird er sich an diese Regel bestimmt auch halten. Und ansonsten gibt es eben die Tastensperre. Man könnte auch eine Fernbedienung dazubekommen. Das wäre für die Erzieherinnen vielleicht einfacher. Bei meiner Tochter ist mal jemand im Kathter hängengeblieben, sie hatte zwar Schmerzen, aber rausgezogen hat es ihn nicht. (Also darauf acheten, dass der Schlauch immer gut unter der Kleidung verborgen ist.) Es gibt Taschen, die man um den Hals hängen kann oder hinten als Rucksack tragen kann, da könnte er dann nicht so ohne weiteres dran.
Wenn der Katheter verstopft müsstest entweder du kommen und wechseln, oder ihr habt für den Fall einen Pflegedienst, die dann kommen. Oder jemand vom Kindergarten ist so gut geschult, dass diejenige das beherrscht...Das kommt aber ganz auf die Motivation der Erzieherinnen an. Grundsätzlich dürfen sie keine Medikamente verabreichen, nicht mal Arnica-Salbe oder Fenistil bei Wespenstichen. Sie dürfen bei Dornen diesen nicht mit einer Pinzette entfernen. Wenn sie sich darauf einlassen, die Pumpe zu bedienen, kann es sein, dass du ihnen unterschreiben musst, dass sie im Falle einer "Fehlbedienung" nicht belangt bzw. haftbar gemacht werden können.
Dass der Katheter in der Schule verstopft, ist bei uns erst einmal vorgekommen. Das passiert meist hier zu Hause, bzw. bis man es merkt, weil die Werte sich nicht korrigieren lassen ist es meist Mittag und das Kind zu Hause. (Auf Klassenfahrten mit der abgeknickten Haltung im Bus haben wir das eigentlich eregelmäßiger) aber damit hat Maurice noch ein bisschen Zeit.
Wegen der Wärme gibt es Taschen (von Frio), die die Pumpe kühlen. Am Strand muss man natürlich aufpassen, wegen des Sandes. Ich kenne einige Familien, die dann wieder auf den PEn umsteigen. Es gibt aber auch eine wasserdichte Pumpendose, da dürfte dann eigentich auch kein Sand hereinkommen.
Meine Tochter hat die Pumpe nachts auch einfach neben sich liegen. Andere die ich kenne, haben die Pumpe mit dem Clip am Schlafanzug befestigt.
Am Anfang erscheint einem das viel und verunsichert vielleicht, aber ihr werdet schnell die Vorzüge der Pumpe genießen lernen und sie nicht wieder weggeben wollen.
Gruß Vera

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mamaandrea
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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 18:27
#54716
Hallo Steffi,
Tobias ist auch 6 Jahre alt und hat seit Nov. die Pumpe (Accu check). Im Kindergarten haben wir eine Liste hinterlegt wieviel zum Essen + evtl. Korrektur abgegeben werden muß. Er mißt sich selbst, zeigt der Erzieherin den Wert und dann schaun sie zusammen auf der Liste nach was gegeben werden muß. Die Pumpe bedient er unter Aufsicht alleine. Die Tastensperre bringt er übrigens schneller raus als ich.
Bei uns war der Katheter im KiGa noch nicht verstopft, ich glaube aber daß das Wechseln die Erzieherinnen nicht leisten können. Wir wechseln jeden Abend die Kanüle und kommen so recht gut hin.

Er trägt die Pumpe Tag und Nacht am liebsten mit Bauchgurt- dann bleibt er nirgends hängen wenn er zur Toilette geht.

Kürzlich waren wir den ganzen Tag im Schwimmbad, auch das war kein Problem,alle 2 Std haben wir die Pumpe wieder angekoppelt und einen kleinen Bolus abgegeben.

Bisher hat er sich 1x beim Fußballspielen die Nadel gezogen, da gab´s halt einen blauen Fleck.

Wir möchten die Pumpe nicht mehr hergeben, man kann viel feiner dosieren . Wenn ich daran denke wieoft ich bei Tobis letzten Infekt korrigieren mußte- ich glaube das hätte er mich mit dem PEN nicht machen lassen.

Falls du noch Fragen hast - nur zu, hier im Forum bekommst du immer eine hilfreiche Antwort

LG Andrea

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liliana
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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 18:55
#54718
Hallo, Steffi. Ich habe beim deinen Beitraglesen zweimal hingeschaut, wenn Ich gelesen habe, dass ihr 10-15!!!! mal am Tag spritzen! Mein Gott! Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen sowas mit machen zu müßen. Reine Horror...Dein Kind ist echt ein Held...
Du werdest wirklich sehen-mit der Pumpe wird ihr ganz anderes, entspanntes Leben haben. Garantiert. Und alle Gedanken, die Du hast, haben wir auch gehabt und es ist wirklich alles Routine geworten... Ich habe es am Anfang auch nicht geglaubt...Jetzt bin Ich echt froh, dass wir eine Pumpe bekommen haben.
l.g.liliane

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liliana
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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 19:04
#54719
P.S. Und Ich freue mich echt so sehr für deinen Kind-der wird jezt ganz anderes Leben haben, viel entspannter, er kann alles essen, die Basalrate läuft immer, Du kannst Sie immer verändern und anpassen. Du muss nur EINMAL in 3 Tage Katheter pieksen. Und beim richtiger Katheter hast Du monatelang keinen Verstopfung. Wir haben das z.B. schon über 6 Monaten keinen...(holzklopf). Du kannst die Pumpe abkoppeln wenn immer Du willst und im Urlaub kannst ja ab und zu auch nur spritzen (Erfahrung habt ihr sowieso genug). Bei Pumpe kannst Du verschiedenen Bolus geben, abhängig vom Essen. Du werdest sehen-eure Werte werden auch nun viel besser. Es war ein super Entscheidung, schade nur dass ihr das nicht schon vorhier gemacht habt..
l.g.liliane

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Maurice1110
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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

08 Apr. 2011 21:33
#54723
Hallo

Erst mal vielen vielen Dank für die vielen Antworten.
Ihr habt mir erstmal alle Zweifel genommen.
Klar werde ich noch tausend fragen an den Vertreter der Pumpe und an den Arzt haben aber ich weiß jetzt das wir uns für das richtige entschieden haben.
Mit dem Kindergarten hatte ich gesprochen , die sind auf jeden Fall bereit sich Schulen zu lassen aber wer macht so ne Schulung?

Für die Schule ab Sommer habe ich eine Integrationshilfe beantragt.
Denke da ist er dann in guten Händen hoffe ich.



LG Steffi und Maurice

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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

09 Apr. 2011 03:56
#54729
Daniel trägt seit 5 Jahren die Pumpe. Bisher ist es nur 2x vorgekommen, dass der Schlauch gerissen ist ohne dass er gemerkt hat wie das passiert ist. Er war immer schon sehr aktiv.
Es kommt auch mal vor, dass sich der Katheter von selbst löst. Er lässt sich nur am Po pieksen und da muss er halt beim Hose hochziehen halt aufpassen.
Man sollte auch auf rückfettende Badezusätze verzichten sonst klebt das Pflaster nicht richtig.
Zum Entfernen der Katheter haben wir ein Spray, damit wird der Klebstoff von der Haut gelöst und man das Pflaster ohne Schmerzen lösen.

Anfangs machte Daniel Theater wenn die Nadel gewechselt wurde. Er "durfte" vorher immer sein Lieblingskuscheltier verarzten...BZ messen und Piksi machen ;)
In dieser Zeit habe ich seine Nadel gelegt und er bekam es meist nicht mal mit.

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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

09 Apr. 2011 04:00
#54730
Maurice1110 schrieb: Mit dem Kindergarten hatte ich gesprochen , die sind auf jeden Fall bereit sich Schulen zu lassen aber wer macht so ne Schulung?
Frag mal in eurer Praxis nach, vielleicht bieten die Schulungen an.
Wir haben die Pumpenschulung selbst gemacht, die Erzieherinnen wurden nur zu Anfang der Diagnose in der Praxis geschult aber da haben wir noch gespritzt.
Ich habe ein Infoblatt für die Erzieherinnen gemacht und eine BE/Bolus Liste für die Küche.

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Re: Aw: Pumpentherapie wurde genehmigt nun ein paar Zweife

09 Apr. 2011 04:05
#54731
Wenn wir Ausflüge machen oder länger mit dem Auto unterwegs sind habe ich immer Spritzen mit, sollte unterwegs mal was mit der Pumpe sein dann kann ich spritzen und es gibt keinen Stress.

Bei der Paradigm Ampulle kannst du mit der Spritze Insulin aufziehen bei den Accu Check Ampullen geht das nicht, die haben einen langen Schaft.

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