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Dia-Praxis hat den Antrag auf die Pumpe gestellt..





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14 Jan. 2011 13:35 #45652 von
Hallo ihr Lieben,

wie viele von euch ja mitbekommen haben, hat Markus nach wie vor echt Probleme mit seinem Diabetes, die Werte schwanken ständig hin und her und nachdem er sich überhaupt nicht gerne spritzt und die Dia-Praxis das auch schon mitbekommen hat, hat er die letzten Tage eine Insulinpumpe mit Kochsalzlösung zur Probe getragen, das hat ihm im Großen und Ganzen ganz gut gefallen und er hat sie echt getestet, ich kann euch sagen, er ist mit ihr in die Schule gegangen, zum Sportunterricht, zum Tischtennis-Training usw. usw. gestört hat ihn das nie, im Gegenteil. Naja, jedenfalls ist der Antrag für die Pumpe, eine MiniMed Paradigm Veo von Medtronic, heute an die Krankenkasse raus :-) Mit dem Vermerk, dass es eilig sei, dass Markus eine Nadelphobie hat, dadurch Depressionen und in kinderpsychologischer Behandlung sei. Die Krankenkasse hat heute auch schon mit mir gesprochen, dass der Antrag zügig bearbeitet wird und dass man versuchen wird in den Faschingsferien (März) einen Platz im Diabeteszentrum in Bad Tölz zu bekommen.

Mann, das geht auf einmal alles rasend schnell, wow, das flasht mich gerade ein wenig, er hat jetzt grad mal knapp fünf Monate auf dem Buckel und schon soviel erlebt durch den Diabetes :-( Ich wünsche mir sehr, dass es ihm mit der Pumpe endlich gelingt wieder unbeschwert das Kind zu sein, dass er vor seiner Erkrankung im letzten August auch war.

So, jetzt komm ich zu einer Menge Fragen, was passiert nun? Wird er nochmals gesondert untersucht? Wie passiert die Pumpeneinstellung? Ich habe gehört er wird stationär aufgenommen. Was wird dort gemacht, bin ich die ganze Zeit dabei oder nicht? Kennt jemand das Diabetes-Zentrum in der Nähe von Bad Tölz? Kann mir einer was dazu sagen? Ich hab halt Angst, dass es Markus dort wieder so geht wie damals in Altötting im Krankenhaus, denn durch das haben wir ja den ganzen Ärger und das Drama. :-(

Wie war das damals bei euch und wie lange hat es vom Antrag bis zur Pumpe dann gedauert?

lg Tanja

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elisabethsanni
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14 Jan. 2011 14:13 #45654 von elisabethsanni
Hallo Tanja,
toll, dass das jetzt mit der Pumpe wahrscheinlich klappt!!!! Mattis(11) hat jetzt auch seit ca. einem Jahr seine Veo und wir finden sie toll! Das Leben ist, zumindest für Mattis, viel einfacher geworden.... Es dauert allerdings eine ganze Zeit, bis man alle Feinheiten der Pumpe raus hat und auch für sich nutzen kann. Ich finde es toll, dass ich beim nächtlichen Messen viel mehr Handlungsmöglichkeiten als früher habe. Mann kann die Basalrate stundenweise erhöhen oder erniedrigen, wie man es gerade braucht. Auch sind die Korrekturen viel genauer. Am Anfang der Pumpenzeit waren unsere Werte allerdings sogar etwas schlechter als vorher, was aber daran lag, dass wir in dieser Zeit wirklich ALLES ausprobiert habenB)
Vielleicht hilft Markus auch der "sanfte" Druck, dass er mit Pumpentherapie viele Freiheiten hat, aber auch kontinuierlich messen muß:) Von unserer Ambulanz haben wir die Bedingung von 6-8 Messungen mitbekommen. Einfach deshalb, weil man ja sonst den großen Vorteil der Pumpe, nämlich schnell hohe Bz Werte korrigieren zu können, garnicht nutzen kann.
Mattis war mit seinen 11 Jahren alleine über Nacht im KH. Die Schulung ging über fünf Tage. Tagsüber war ich aber immer mit dabei und habe mit ihm zusammen oder paralell zu ihm Schulungen gehabt. Vielleicht wäre es ja auch eine Idee, dass Markus Vater auch an ein paar Schulungsterminen teilnimmt. Denn er muß die Pumpe Nachts ja auch bedienen können....
Mattis Vater und ich sind auch geschieden und haben die Schulung aber eben aus diesem Grunde gemeinsam gemacht.
Ich wünsche Euch ganz viel Spaß mit Eurer Veo:) :) :)
LG
Anni

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14 Jan. 2011 15:58 #45656 von
Hallo Anni,

lieben Dank für deine Infos bezüglich der Schulung, die Beraterin "schwärmt" geradezu von der Veo obwohl Markus zuerst den OmniPod hätte haben wollen aber da war mir nicht wohl dabei wegen der Fernbedienung :-( Wenn er die daheim liegen lässt und dann acht Stunden Schule hat, nö, nö, dann lieber die Veo. Sie sagte sowas von ca. 10 Tagen im KH aber mehr könne sie mir erst nach der Genehmigung sagen.

Was den Papa anbelangt, den kann ich vollkommen knicken, der wohnt viel zu weit weg und kennt sich jetzt auch nicht wirklich aus, aber das ist ein anderes Thema :-(

Doch soviel messen, hm, ich hoffe, dass er das macht, denn ich bin schon froh, wenn er in den Ferien 4 x misst und das auch nur mit viel Gemaule.... Allerdings hat man ihm in der Praxis gesagt, dass er jetzt im Skilager Minimum 6 x am Tag messen müsste!

Im Moment bin ich noch ganz schön verwirrt über die vielen Möglichkeiten der verschiedenen Pumpen und ich hoffe, dass ich das dann auch alles lerne, damit ich Markus Unterstützen kann.

lg Tanja

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23 Jan. 2011 12:13 #45909 von
Hallo Zusammen,

gestern kam von der Krankenkasse, nach nur einer Woche!!!, der Bescheid, dass die Pumpe genehmigt wurde und dass sie sich mit Metronic in Verbindung gesetzt hätten, die sich nun bei mir melden würden. In dem Schreiben der KK stand allerdings kein Termin drin und wie es nun weiter geht. Wie geht es denn nun weiter? Ich habe vom Diabetologen das Rezept bekommen für die Pumpe, bei wem muss ich das denn nun abgeben? Ich war in der Apotheke, weil ich Lanzetten und Sensoren abgeholt habe, die konnten mir nicht weiterhelfen.

Nun meine Fragen:

Wer sagt mir nun, wann Markus die Pumpe endgültig bekommt, also wann die Einstellung erfolgen soll?
Wer bekommt das Rezept für die Pumpe damit Markus die von ihm gewünschte Farbe erhält?
Soll ich beim Diabetolgen anrufen?

Ich bin echt erstaunt, wie schnell die Kostenzusage und Genehmigung für die Pumpe in den nächsten vier Monaten da war. Was passiert nach den vier Monaten? Wie sehr muss ich in der Zeit der Hba1C-Wert von Markus verbessern, damit er dauerhaft eine Pumpe bekommt?

Wahnsinn, was seit 12.08.2010, also seit der Erkrankung, alles bei uns passiert ist. Ich wünsche mir so sehr, dass nun alles besser wird :-)

lg Tanja

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MarieR
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23 Jan. 2011 13:35 #45911 von MarieR
Hallo Tanja,
herzlichen Glückwunsch!

Nun kannst Du das Forum wechseln - von T/ICT auf Pumpe :-)
Schau Dich dort einmal um, denn viele viele viele Deiner Fragen haben wir ja anderen schon beantwortet :-)

Zum Ablauf:
- morgen als Erstes den Diabetologen anrufen. Denn der wird alles weitere mit Dir klären, sprich, ob Du mit der Klinik Kontakt aufnimmst oder er das erledigt.
- zur Sicherheit kannst Du natürlich auch noch in Bad Tölz anrufen und vom genehmigten Pumpenantrag berichten. Dann können Sie Euch bzw. Deinen Sohn schonmal vormerken.
- die Farbe kann Markus sich auswählen. Wahrscheinlich wird es das coole grau, oder?
- ob Medtronic sich bei Euch meldet oder wer die Pumpe letztendlich bestellt, ist unterschiedlich. Bei uns hat das KKH alles gemacht, wir hatten gar keinen Kontakt zu Medtronic. Aber auch das wird Euch die Praxis morgen sagen.
- Probephase: auch hier gibt es viele Beiträge im Pumpenforum. idR muß man nach vier Monaten die BZ-Protokolle einschicken, aus denen hervorgeht, dass er regelmäßig gebolt hat und auch sonst keine großen Probleme gab, die auf die Pumpe zurückzuführen sind. Da Markus ja gleichzeitig ne Spritzphobie hat usw, ist das m.E. eher ne Formalie. Auch das weiss Euer Doc aber besser einzuschätzen.
- Auch die Schulungsdauer ist unterschiedlich. Markus ist in einem Alter, in dem er wahrscheinlich von Anfang an alles selbst machen will. Somit wirst Du wohl "nur" ne Elternschulung bekommen und Markus zT Schulungen ohne Dich. Denn die Jungs gehen halt ganz anders mit dem Thema um, wenn sie unter sich sind und die Mamas nicht dabei sitzen. Nachts brauchst Du nicht im KKH mit dabei zu sein. Meistens sind ja ein paar Jugendliche zusammen auf Pumpeneinstellung und teilen sich dann auch die Zimmer. Da ist jede Menge Spaß dabei und die Kids haben so schnell die Bedienung der Pumpe raus, da können wir Mamas nur staunen. Das ist wie mit neuen Handys: während wir Mamas noch ausprobieren, haben die Kids schon alle Funktionen auswendig :-)

Cordula hatte mal nach interessanten Büchern zur Pumpe gefragt und auch rege Antwort bekommen (es gibt eh nur 2-3 gute kurz prägnante Pumpenbücher, die Sinn machen), schau doch mal in der Stichwortsuche nach oder frag sie direkt. Dir jetzt die ganzen interessanten Threads hier reinzukopieren, wäre ein bischen viel.

So, und nun viel Spaß beim Surfen im neuen Forum. Es gibt viel zu entdecken. Ich hoffe, Du feierst mit Markus ein bischen und ihr überlegt gemeinsam, was es für ein Schlemmeressen gibt, wenn er aus der Klinik raus ist. Er kann dann ja theoretisch immer und jederzeit essen - sofern er das Bolen nicht vergisst :-)

Lg, Maja

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23 Jan. 2011 14:18 #45913 von
Hallo Maja,

danke schon mal für deine Antwort :-) Cordula hat mir netterweise schon ein Buch bezüglich der Pumpe geschickt, da habe ich schon mal ein wenig geschmöckert.

Dann werde ich wohl morgen Vormittag beim Diabetologen anrufen und die gute Nachricht überbringen :-) Soweit ich weiss hat unsere Praxis die Einstellung für die Faschingsferien eingeplant, die im März sind aber nachdem die Genehmigung schon früher da ist und Markus, so wie es aussieht, das Schuljahr eh wiedrholen muss, könnten wir das vielleicht doch schon früher machen, mal sehen. Wenigstens kann ich dann mit der Praxis klären, wer das Rezept bekommt :-)

Markus hat sich die Pumpe in "Panther Black" :laugh: ausgesucht, weil er nicht wusste ob im lila in einem jahr oder so ncoh gefällt :P :whistle:

Uns wurde im Vorfeld gesagt, dass in Bad Tölz die Einstellung so ca. 10 Tage beträgt und, wenn er in den Ferien käme, lauter Kinder zusammen sind, was ich gerade für Markus mehr als schön finden würde und ich an zwei Tagen auch geschult werden würde. Der Papa müsse auch dazukommen, ist nicht einfach, aber ich werde ihn schon dazu kriegen :-)

Ich freu mich jedenfalls, dass es für Markus einen kleinen Lichtblick gibt, der ihm vielleicht ein wenig seine Unbeschwertheit zurück gibt :-)

So, dann werde ich mal in dem anderen Forum ganz viel nachlesen und mich schlau machen :laugh:

lg tanja

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cociw
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23 Jan. 2011 16:40 #45921 von cociw
Hallo Tanja (& Markus natürlich)!!!

Großen Glückwunsch!!!


Ich freue mich sehr für euch!
Das ging ja ratz-fatz und superproblemlos - endlich mal etwas, das bei euch problemlos klappt!

Ich denke auch, dass es am sinnvollsten ist, erstmal alles über eure Dia-Ambulanz laufen zu lassen.
Die Pumpe habe ich damals direkt bei Medtronic bestellt, was den Vorteil hatte, dass ich bei dieser Gelegenheit Kontakt zu "unserer" Bereichsleiterin bekam, die ich z.T. schon bei irgendwelchen Besonderheiten anrufen konnte. (Über die bekam ich auch das Buch, das ich dir geschickt habe und das mir hier im Forum u.a. von Maje empfohlen wurde ;) .)

Den Kontakt zur Klinik habe ich auch selber hergestellt und selber die Terminabsprache übernommen, da wir ja auch außerhalb der Ferien in der Klinik waren. Wenn die Möglichkeit besteht, würde ich möglichst schnell fahren, um Markus zu entlasten, aber darüber sprachen wir ja auch schon am Telefon, glaube ich.

Ich freue mich sehr mit euch und werde gleich Justus darüber berichten, der ab und zu auch noch nachfragt, wie weit Markus jetzt mit "seiner " Pumpe ist.

LG, Cordula

Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

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24 Jan. 2011 08:04 #45929 von
Hallo Cordula,

vielen, vielen Dank für die Glückwünsche, die können wir gebrauchen!!! :laugh: :silly: :lol: ich fand das auch superklasse, dass es so schnell geklappt hat mit der Bewilligung, zunächst mal für vier Monate, aber das ist doch besser wie nichts, oder? Ich habe heute morgen schon mit Metronic gesprochen, weil ich ja noch das Rezept für die Pumpe zu Hause hab, das muss ich jetzt dorthin schicken, damit Markus die richtige Farbe bekommt. In der Praxis habe ich jetzt unsere Beraterin noch nicht erreicht, die ist gerade im Patientengespräch und ruft mich aber zurück, dann kann ich das gleich mit ihr besprechen, wie schnell wir das mit der Klinik machen. Ich neige auch dazu, dass Markus so schnell als möglich die Pumpeneinstellung bekommt, da die Genehmigung so schnell erteilt wurde. Wäre ja blöd noch bis zu den Faschingsferien zu warten, das sind noch gut 7 Wochen und das muss ja nun wirklich nicht sein :unsure:

Das muss ich halt mit unserer Praxis besprechen und vorallem wer mit der Klinik in Bad Tölz Kontakt aufnimmt. Ich hoffe, dass die Pumpe Markus endlich entlasten kann und er so wieder zur Ruhe kommt. Wäre schön, wenn wir auch mal wieder etwas mehr Glück hätten, denn das Wochenende war mit durch die Bank hohen Werten von 200 bis 460 mg/dl :woohoo: :woohoo: :woohoo: wieder mehr als durchwachsen, auch was die Launen von Markus anbelangt.

lg Tanja

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Miri.M.
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24 Jan. 2011 11:41 - 24 Jan. 2011 11:42 #45930 von Miri.M.
Hallo Tanja,

auch von mir einen Glückwunsch zur Pumpenbewilligung!:)
Ist ja sonst höchst selten, das das sooo schnell geht.
Hoffentlich klappts dann auch schnell mit der Einstellung!
Da kommen bestimmt noch einige unruhige Nächte auf Euch
zu, aber wenn ihr dann erst eine vernünftige Einstellung
und Routine gefunden habt - bestimmt auch eine enorme Erleichterung.

Drückt ihr uns für Mittwoch bitte die Daumen? Emma bekommt eine
Darmspiegelung wegen des Verdachts der Zöliakie...:sick:
Sie ist zwar völlig beschwerdefrei, aber die Antikörper sprechen
leider eine andere Sprache...
Das möchte ich ihr doch gerne ersparen. Obwohl sie bis jetzt wirklich
sehr vernünftig damit umgeht. Sie meinte, sie wolle noch ordentlich
bei MC Donalds zuschlagen, weil es ja vielleicht bald nicht mehr geht...:(
Nach aussen läßt sie sich rein garnichts anmerken. Scheinbar macht sie
das alles mit sich alleine klar..., irgendwie beunruhigend... *seufz*...

LG Miriam
Letzte Änderung: 24 Jan. 2011 11:42 von Miri.M..

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24 Jan. 2011 13:11 #45932 von
Hallo Miriam,

na klar drücken wir euch fett die Daumen für Mittwoch !!!! Ich wünsche euch sehr, dass sich alles nur als Hirngespinst herausstellt und dass nichts weiter festgestellt wird, sodass das nicht euer letzte Besuch beim MC Donald's war :blink: :( :unsure:

Haben eigentlich viele Kinder die Doppelbelastung mit Zölliakie? Ich habe das jetzt schon ganz oft im Zusammenhang mit Diabetes gehört :woohoo: :woohoo: Haben die betreffenden Kinder diese Fehlfunktion schon immer in sich oder ist das auf eine Insulinzufuhr von außen zurück zu führen? Woran erkennt man denn, ob das auch noch vorliegt? Oh Mann, ich will gar nicht daran denken....

Vielen Dank nochmal für die Glückwünsche zur Pumpe. Markus wird nun doch nicht nach Bad Tölz oder in die Nähe davon gehen. Nachdem der Papa von Markus ja auch miteingebunden werden muss wegen der Pumepneinstellung hat die Praxis angeregt, dass Markus ins Klinikum nach Passau gehen solle, da hätte dann den Zweck, dass dieses Mal der Papa direkt vor Ort wäre und von Anfang an mit allem vetraut gemacht werden kann. So könnte man zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen :-) Jetzt müssen wir nur noch einen Aufnahmetermin finden :-)

lg Tanja

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