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Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

cociw
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

19 Dez. 2010 19:09
#45078
Hallo!

Als es bei uns ganz akut war, habe ich mich auch ausführlich mit dem Thema beschäftigt und folgendes gefunden (vielleicht kann es euch bei der Argumentation helfen):
Argumentation Pumpe
aus: Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter
Aktualisierung 2009- Version 1.0 vom 09.04.2009 / Leitlinie

Empfehlung 4.18
Bei folgenden Indikationen sollte eine Insulinpumpentherapie erwogen werden:

• kleine Kinder, besonders Neugeborene, Säuglinge und Vorschulkinder,
• Kinder und Jugendliche mit ausgeprägtem Blutzuckeranstieg in den frühen
Morgenstunden (Dawn-Phänomen),
• schwere Hypoglykämien, rezidivierende und nächtliche Hypoglykämien (trotz
intensivierter konventioneller Therapie = ICT),
• HbA1c-Wert außerhalb des Zielbereichs (trotz ICT),
• beginnende mikro- oder makrovaskuläre Folgeerkrankungen,
• Einschränkung der Lebensqualität durch bisherige Insulinbehandlung,
• Kinder mit Nadelphobie,
• schwangere Jugendliche (bei geplanter Schwangerschaft idealerweise
präkonzeptionell),
• Leistungssportler,
• große Fluktuationen des Blutzuckers unabhängig vom HbA1c-Wert (trotz ICT).
Expertenkonsens, EK IV modifiziert nach [Phillip et al. 2007],
Gesamtabstimmung: 100%

Als untere Grenze wird deshalb ein Blutzuckerwert von 65-70 mg/dl empfohlen [Clarke et al.
2008]. Dies entspricht einem Expertenkonsens.


Empfehlung 4.4.

Alle an der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes
mellitus Beteiligten sollten den Erhalt bestmöglicher Gesundheit,
lebenslange soziale Integration und gute Lebensqualität des Kindes
und seiner Familie zum Ziel haben.
Expertenkonsens, EK IV

Diabetes ist eine zusätzliche Lebensaufgabe für Kinder und ihre Familien, die vor dem
Hintergrund allgemeiner Entwicklungsaufgaben zu Überforderung aller Familienmitglieder
fuhren kann. Dies kann zu unzureichender Diabetestherapie und u. U. zu seelischen
Störungen führen [Delamater 2007 EK IV; Glasgow et al. 1999 EK Ia; Lange et al. 2004 EK
III].

Des weiteren empfehle ich hier allen "Geschädigten", sich mal mit dem Sozialgesetzbuch auseinanderzusetzen, dort steht z.B. auch:

§
275 Abs. 3 SGB V

Die Krankenkassen können in geeigneten Fällen durch den Medizinischen Dienst prüfen lassen
1. vor Bewilligung eines Hilfsmittels, ob das Hilfsmittel erforderlich ist (§ 33); der Medizinische Dienst hat hierbei den Versicherten zu beraten;

Heißt also, die KK könnenGutachten beim Med. Dienst anfordern, müssen es aber nicht.
Demzufolge ist es Wilkür der Sachbarbeiter, ob sie eine Pumpe genehmigen, oder nicht.
Haben wir dann auch beim Widerspruch so mit eingefädelt.

Hoffe, ich konnte euch helfen. LG, Cordula
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Lizzy
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

20 Dez. 2010 07:51
#45092
Erstmal nochmal Dankeschön liebe Cordula!

Also, ich habe grade mit der SB der AOK telefoniert:

Sie wollte uns nicht das Weihnachtsfest/Wochenende verderben und hat uns deswegen nicht informiert und es wäre ja auf keinen Fall eine Ablehnung des MDK sondern wir sollten nochmals 3 Monate die Pumpe erproben!
Ich wurde natürlich gleich emotional (bin ich leider) und habe ihr erstmal dargestellt:

Das die Ärztin uns natürlich gleich angerufen hat damit wir die 3 Monate nochmal ordentlich Gas geben!
Und das sie uns natürlich das Wochenende verdorben hat!!!!
Das ich bitte gleich die Unterlagen/Begründung vom MDK schriftlich möchte!
Das sie auch gleich ein Kündigungsantrag mitschicken kann...

Ob sie sich vorstellen könnte wie das wäre mit der Spritze, wie ein Junkie im Kino oder Restaurant auf dem dreckigen Klo zu spritzen und wenn sie nochmal für Essen spritzen muß nichts mehr essen will!
Das sie ohne Pumpe bei keiner Freundin übernachten konnte...

Das sich seit der Diagnose vor 1 1/2 Jahren unser Leben komplett geändert hat, das wir bis zu 10x am Tag BZ messen. Das ich Nächts aufstehe zum Messen! Das sie schon zur Psychologin mußte wegen Krankheitsakzeptanz... Das ich auch reif für die Psychatrie wäre...

Sie meinte dann das es gang und gebe von den KK wäre die Pumpe "erproben" zu lassen! Ich meinte dann das es andererseits auch gang und gebe wäre die Pumpe sofort zu genehmigen!
Sie war sehr nett zu mir und ich hoffe ich konnte ihr unsere Lage deutlich machen.
Jetzt muß ich doch etwas grinsen, war irgendwie befreiend...
Bin mal gespannt was jetzt passiert...
Ach, Cordula, Willkür habe ich Ihr natürlich auch noch vorgeworfen! Trotzdem ist sie nett geblieben!

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Charly54
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

20 Dez. 2010 11:28
#45099
Hallo,

ich finde es nicht verkehrt auch mal Emotionen zu zeigen. Im Gegenteil, manchmal hat man auf der Schiene sogar mehr Erfolg als auf der Knallharten. Unter Umständen plagt sie dann doch das schlechte Gewissen, Weihnachten naht, da werden alle etwas sensibler .... es war sicher nicht verkehrt.

ich drücke euch die Daumen, das wird schon. :)

viele Grüße, Katrin

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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

20 Dez. 2010 12:45
#45105
Charly54 schrieb: Hallo,

ich finde es nicht verkehrt auch mal Emotionen zu zeigen. Im Gegenteil, manchmal hat man auf der Schiene sogar mehr Erfolg als auf der Knallharten. Unter Umständen plagt sie dann doch das schlechte Gewissen, Weihnachten naht, da werden alle etwas sensibler .... es war sicher nicht verkehrt.

ich drücke euch die Daumen, das wird schon. :)

viele Grüße, Katrin

Ja, Emotionen sind manchmal nicht verkehrt. Wir hatten da mal eine Kundin mit einem schwertbehinderten Kind. Die bekamen auch nicht immer, was sie so brauchten. Da ist die Mutter eines Tages bei uns in der Versicherung vorbeigekommen und hat uns ihr Kind vorgeführt. Das hat bei den Kollegen (ich bin im Service, nicht in der Leistungsabteilung) unglaublich Eindruck gemacht. Diese Familie hat so schnell keine Ablehnung mehr erhalten.

Liebe Lizzy, ich merke mir alles, was du denen gesagt hast. Kann ich sicher noch gebrauchen. (Wir sind noch auf der Suche nach dem richtigen Arzt, der Kampf mit der Krankenkasse kommt dann vielleicht in "Runde 2")
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Lizzy
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

20 Dez. 2010 14:06
#45111
Ach Wenke, wollte ja noch viel mehr sagen, aber vor lauter Aufregung ist mir nicht mehr eingefallen (z. B. alleine die Weihnachtseinkäufe machen und die Kinder bei Oma lassen, die dann die Nudeln "schätzt", BZ natürlich mies... oder die Schule die das Kind überhaupt nicht unterstützt...), das mit dem Klagen habe ich auch vergessen, als ich das mit dem Junkie gesagt habe, habe ich natürlich angefangen zu heulen

:blush:

:blink: !

Ob es was bringt oder nicht weiß ich nicht, aber im Nachhinein hat es gutgetan!:woohoo:

Werde berichten wenn sich was getan hat!
Euch erstmal ein Frohes Weihnachtsfest und allzeit gute BZ

Und denkt dran: Für Diabetiker ist es gut das das Leben nicht nur ein Zucker schlecken ist...

;)

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cociw
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

20 Dez. 2010 18:37
#45122
Hallo Wenke & Lizzy!

Ihr glaubt gar nicht, wie gut ich euch verstehen kann!
In der Zeit während des Ringens um die Pumpe war ich echt ein Nervenbündel.
Justus war auch immer so diszipliniert, weil er unbedingt die Pumpe wollte. Und wir als Eltern haben ihm versprochen, dass wir alles dafür tun.

Ich war auch sehr emotional - zum Schluss habe ich am Telefon dem Sachebarbeiter die Ohren vollgeheult (wirklich!!!), dabei ist das sonst so gar nicht mein Ding. Der Sachbearbeiter hat mich ja auch sooooo gut verstanden, aber leider wären ihm die Hände gebunden :evil:

Wappnet euch lieber mit handfesten Argumenten.
Natürlich würde ich der Argumentation auch die psycho-sozialen Aspekte aufweisen - das haben wir auch getan - aber ihr braucht auch mindestens eine medizinische Indikation.

Lasst euch nicht von den Sachbearbeitern einlullen!

Will euch jetzt keine Sorge bereiten, aber ich hab's hinter mir...

LG, Cordula
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

23 Dez. 2010 22:20
#45188
Hallo,

habe heute das Gutachten geschickt bekommen, da steht doch tatsächlich:
Es zeigt sich unter der Pumpentherapie eine identische Stoffwechselsituation gegenüber der ICT-Behandlung, sowohl Durchschnitts-BZ als auch Wertestreuung sind identisch, auch das "virtuelle Tagesprofil" zeigt keine relevanten Unterschiede auf, die Meßhäufigkeit konnte ebenfalls nicht signifikant reduziert werden, wobei nächtliche Messungen praktisch nicht durchgeführt wurden. Der zuletzt ermittelte HbA1c-Wert liegt näher am bei dem vorliegenden Durchschnitts-BZ zu erwartenden Wert von ca. 7%.
Anhand der vorliegenden Ergebnisse kann ein Nutzen der Pumpenbehandlung nicht konstatiert werden, es muß empfohlen werden, die Behandlung wieder zu beenden. Wenn behandlerseitig Chancen auf eine noch mögliche Stoffwechselverbesserung geesehen werden sollten, wäre m. E. eine Erprobungsverlängerung vertretbar.
Vorschlag an die Krankenkasse zu einer erneuten Vorlage/Nachunters.:
Aus medizinischer Sicht nicht erforderlich.

Alleine:
"wobei nächtliche Messungen praktisch nicht durchgeführt wurden."!!!!
Das ist doch Sinn der Sache!
So was Beklopptes!

Gute Nacht, viele Grüße von Silvia

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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

24 Dez. 2010 08:11
#45191
Oweia. Das klingt ja nicht so nett.

Also wenn ich das so lese, frage ich mich ja fast, ob ich vielleicht besser nicht dafür sorge, dass der HbA1c zu gut wird (zur Zeit bei Lars 7,2), damit noch Luft für eine Verbesserung bleibt... :huh: Vielleicht ist das ja das, was die Krankenkassen wollen.

Guten Morgen und frohe Weihnachten
Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

24 Dez. 2010 10:09
#45194
Fortsetzung (musste eben kurz weg):
Vielleicht muss man der Krankenkasse sagen, dass man "übermenschliche Anstrengungen" (ich liebe diese Formulierung aus dem Film "Schtonk") vollbracht hat, um diesen Wert ohne Pumpe zu erreichen und es deshalb als ziemlich ungerecht empfindet, dass man dafür jetzt bestraft werden soll.
Würde mal fragen, ob sie wünschten, dass deine Tochter (z.B. aus lauter Frust, darüber dass sie die Pumpe wieder abgeben musste) die ICT so schleifen lässt, dass zukünftig viel Luft für Verbesserung gegeben ist. :woohoo:

In der 10. Klasse auf dem Gymnasium sollte unsere Klasse mal aus Platzmangel in die Nachbarschule ausquartiert werden. Das gefiel uns natürlich überhaupt nicht. Als wir fragten: "Warum wir?" hieß es, die 10b sei eben die harmloseste aller 10. Klassen, bei allen anderen sei mit Problemen zu rechnen. Im Diabetes-Jargon könnte man also sagen, wir hatten den besten Langzeitwert B) .
Da haben wir eine Abordnung zum Oberstudiendirektor geschickt und nachgefragt, ob wir erst so "böse" wie die anderen werden müssten, damit wir in unserem bisherigen Klassenzimmer bleiben dürften und wir haben auch gleich gesagt, dass wir bereit wären diese "Anforderungen" bei Bedarf zu erfüllen. Das hat tatsächlich geholfen.

Noch mal frohe Weihnachten.
Heike
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Re: Aw: Pumpe wurde nach Probezeit von der KK abgelehnt...

26 Dez. 2010 09:06
#45205
Hallo!

Justus hatte unter ICT auch einen Bomben-HbA1C (5,9), aber der war auch durch viele Hypos "erkauft".
Mittlerweile ist der HbA1C konstant bei 6,3 ohne nennenswerte Hypos.

Wir haben damals auch argumentiert, dass Justus seine "soziale Selbständigkeit" stark einschränken musste, da er beim Sport (4-5x / Woche) von mir begleitet wurde, damit ich die Hypos auffangen konnte. Zu dieser Zeit hatte Justus kaum ein Hypogefühl, weil noch "neu" im Geschäft.
Für einen 10jährigen Jungen kann es ja kaum altergerecht sein, wenn Mutti mit muss :blink:
Habe Justus dann absichtlich häufiger in die Hypos rauschen lassen (natürlich voll kalkuliert und kontrolliert), da uns die KK keine "nennenswerten Hypoglykämien" zum Vorwurf machten. Das heißt dann Hypos < 50 mg/dl.

Die KK hat immer darauf gepocht, dass es MEDIZINISCHE INDIKATIONEN sein müssten, die zur Bewilligung der Pumpe führen. Alles andere interessiert die nicht.

Wünsche euch weiterhin Nerven wie Drahtseile! Cordula

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