Der Diabetologe sagt wir bekommen noch keine Pumpe

WIR haben seit genau 5 Wochen Diabetes.
Mein Sohn ist 7 Jahre alt...

Vor genau 5 Wochen, sind wir ins Krankenhaus eingeliefert worden. Waren zwei Wochen dort und sind eigentlich auch ganz gut Eingestellt worden. Seine Werte sind super und alles läuft gut bei uns.

Schon bei der Schulung, hat uns die Diabetesberaterin, ein paar Pumpen vorgestellt, darunter auch den omniPod.. Wir waren natürlich ganz angetahen.
Am Tag der Entlassung, habe ich mich auch gleich an den Pc gesetzt und mich über alle möglichen Pumpen informiert. Auch Justin hat gleich gefragt, ob er so eine bekommt.
Hatten jetzt einen Untersuchungstermin, in der Klinik. Habe natürlich unseren Diabetologen gleich angesprochen, das wir gerne eine hätten und wie wir das am besten angehen.
Leider war seine Antwort nicht das was ich hören wollte.

Es währe noch zu früh für eine Pumpe, da die Remi-phase noch nicht rum sei, wäre es jetzt nicht möglich eine Pumpe zu beommen. Komischerweise lese ich hier ganz andere Einträge.. das Das Kinder vom ersten Tag an eine bekommen haben auch das kinder nach 1-3 wochen welche bekommen... Deswegen verstehe ich das nicht und weiß auch nicht was Wir machen sollen, denn eigentlich wollen wir unbedingt eine. Zur Zeit haben wir einen festen BE- Plan und spritzen dreimal täglich unsere festen Einheiten... Wenn uns das ein wenig erleichtert werden könnte wäre ich schon durchaus glücklich...

Bitte sagt mir was ich jetzt am besten tun soll.

Hallo Ina,

willkommen bei den DiaKids. Abgesehen von der Pumpe gibt es auch noch die ICT. Dabei wird auch mit dem Pen gespritzt, aber nur bei Bedarf. Man kann essen wann, was und wieviel man möchte und spritzt dann dafür das nötige Insulin. Dafür sind schnellwirksame Insuline (z.B. Novorapid) sinnvoll. Der Nachteil ist natürlich, dass öfter gespritzt werden muss.
Ich kann mir aber vorstellen, das gerade in dem Alter eine Pumpe Sinn macht. Es gibt einige hier im Forum, die den Diabetologen gewechselt haben um eine Pumpe zu erhalten. Auch dazu findest du hier einiges im Forum.

Viel Erfolg und immer gute Werte
Gruß
Martina

Hallo Ina!

Mein Sohn wollte auch unbedingt von Anfang an eine Pumpe, da er die schon von einer Freundin kannte. Er war bei der Manifestation vor knapp 1 Jahr 10 Jahre alt.
Zunächst erhielten wir in der Kinderklinik (keine ausgesprochene Dia-Klinik) auch die Aussage, dass wir die Remi abwarten müssten.
Unsere behandelnde Diabetologin, die grundsätzlich "pro" Pumpe eingestellt ist, wollte uns erst auf 6 Monate vertrösten. Da aber der Wusch so dringend war, hat sie den Antrag schon 3 Monate nach Manifestation gestellt.
Das Problem war, das Justus auch unter ICT supergut eingestellt war, das allerdings unter erheblichem Aufwand meinerseits. Die KK hielt es daher zunächst nicht für nötig, die Probephase für die Pumpe zu bewilligen, weil er ja schon unter ICT super Werte hatte und eine Verbesserung mit der Pumpe nicht zu erwarten gewesen sei. Für die KK zählen nur medizinisch messbare Werte - ob dein Kind durch die Pumpe eine gesteigerte Lebensqualität hätte, interessiert sie schlichtweg nicht.
Wir haben dann die Pumpe nach dem 2. Widerspruch, dem 3. Gutachten und einem KK-Wechsel in der Probezeit nun endgültig genehmigt bekommen und sind heilfroh!!
Der Grund, weshalb wir es doch noch geschafft haben, waren die Hypos, die meinem Sohn ständig während des Leistungssports drohten. Ich habe in der "Vor-Pumpenzeit" meinen Sohn bei jedem Taining und Spiel begleitet, um den BZ zu überwachen und einzugreifen, wenn die Hypo sich ankündigte. Das muss ich jetzt nicht mehr.
Der Weg zur Pumpe war lang, hart und steinig - aber er hat sich gelohnt!

Allerdings würde ich euch auch erstmal zur ICT raten, vielleicht auch in Vorbereitung zur Pumpe, da die KK oft erstmal alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sehen möchte, bevor sie eine Pumpe genehmigt.

Alles Gute für euch! Cordula

Hallo Ina!

Erstmal herzlich willkommen bei den Dia-Kids!
Hab gesehen, wo Du wohnst. Also nehme ich an, ihr seid in Gießen in der Klinik? Wir wohnen nur wenige km weit weg von euch (siehe mein Profil), waren nach der Manifestation auch ca. ein dreiviertel Jahr lang in Gießen. Uns hat man dort auch ständig von der Pumpe abgeraten. Wir haben jetzt eine, sind aber nicht mehr in Gießen, sondern in einer super Schwerpunktpraxis in Marburg. Dort kann man die Pumpeneinstellung sogar ambulant machen lassen. Diese Praxis wäre für euch perfekt, denn die dort tätige Kinderärztin hat auch in eurem Wohnort eine KiA-Praxis.
Bitte schicke mir doch eine PN, wenn Du Näheres wissen möchtest. Dann werden wir Dir gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen, nur besser nicht hier im öffentlichen Teil des Forums.

Liebe Grüße,
Nicole

Hallo Ina,

meine Tochter wollte zu Beginn gar keine Pumpe. Aber auch ich kenne die Aussage, dass man erst mal fit sein muss mit der ICT bevor man auf die Pumpe umsteigt. Das ist bestimmt nicht zwingend erforderlich, aber durchaus sehr hilfreich.

Fester BE-Plan ist natürlich nicht unbedingt eine zeitgemäße Behandlung. Erkundige dich nach der ICT ... das erleichtert auch schon mal für´s erste.

Hallo Ina,

uns hat man (in Köln) nicht nur gesagt, dass man die Remiphase abwarten müsse (das hätte ich ja vielleicht gerade noch logisch nachvollziehen können, auch wenn das anderswo auch nicht so praktiziert wird). Uns hat man gesagt, man müsse bis zum Jugendalter warten!!! Weil Insulinpumpen nämlich nicht kindgerecht seien... :huh:

Gegen Pens sind sie dort auch. :woohoo: (Okay, das ist mir jetzt relativ egal. Ich kann prima Spritzen aufziehen und habe auch keine Hemmungen das wenn's sein muss in der Öffentlichkeit zu machen.)

Ich komme mir ein bisschen vor, als würde alle Welt in der Zukunft leben und nur wir im Mittelalter. Aber wie ich sehe, sind wir da nicht allein...

Ich weiß auch nicht wirklich, was ich machen soll. Die Leute in Köln sind sonst echt nett, eigentlich möchte ich gar nicht die Klinik wechseln. Aber wenn die auf ihrem Standpunkt bleiben, kommen wir wohl nicht drum herum. Als wäre nicht alles schon kompliziert genug.

Hallo Wenke,
wir haben zwar noch keine Pumpe, aber diese Dilemma mit Spritze zu spritzen statt mit PEN kennen wir auch, die Diaambulanz des Krankenhauses in dem wie waren, wollte auch, dass er erst lernt mit der Spritze umzugehen... Ich habe mich erfolgreich und vehement gewehrt, aber zumindest wurde Manuel direkt auf ICT eingestellt. Aber inzwischen sind auch wir schon beim 3. Diabetologen und werden so wie es aussieht nochmal wechseln, weil wir nicht zufrieden sind- was ich damit sagen will: eine Verbesserung der Lebensqualität ist in der Situation unserer Kinder das wichtigste Argument, und dazu gehört für mich eben auch ein Diabetologe, der uns unterstützt, die bestmögliche Therapieform für das Kind zu finden- kann er/sie dieses Ansinnen nicht erfüllen, warum auch immer, suche ich einen Neuen. Klingt vielleicht hart, ich bin bisher in manchen Dingen eher der Typ gewesen, der sich etwas schwer damit tut, den "alten Besen" auszutauschen, aber hier gehts um mein Kind- der Kerl hats schon schwer genug im Alltag, warum muss ich ihm noch mehr Steine in den Weg legen (lassen)
Ich wünsch euch ganz viel Glück, Heike

P.S. was ich vergessen habe: Mit einer anderen Erkrankung unseres Sohnes (der Arme hat leider nicht nur beim Dm hier gerufen) Haben wir lange gesucht und probiert- nun sind wir auch in einer Praxis in Giessen gelandet und super zufrieden- auch wenn es für uns sehr weit ist, aber es hat sich gelohnt... Aber wie ich gelesen habe gäbe es für euch ja vielleicht eine wohnortnahe Alternative! Viel Glück!

einen wunderschönen ersten advent allen zusammen! seit dem 12.11. hat meine kleine prinzessin auch den " jackpot " geknackt. ich bin jetzt auch auf der suche nach der bestmöglichsten hilfe für lena, weil die diagnose ja schon die megasch... ist. da bin ich auf die neue pumpe mylife omnipod gekommen. wir werden natürlich versuchen, so schnell wie möglich zu einer pumpe zu kommen. diese schiene " nur die medizinischen werte " sind interessant und die lebensqualität ist nebensache ist echt zum kotzen. ich hatte das im kleinen auch schon - die kk zahlen der häuslichen krankenpflege einen appel und ein ei - klar das die dann dankend ablehnen, wenn man jemanden braucht der bei lena ( 8 jahre ) den spritzentermin in der schule übernehmen soll. bei der kk hiess es dann : is nicht unser problem, liefern sie uns ne krankenpflege , wir zahlen dann. ich hab mich dann ans telefon gehängt und nach etlichen telefonaten ne krankenpflege organisiert, die das dann managen wollte - kommentar der kk : einen positiven bescheid behalten wir uns vor ! ich war echt kurz davor , die gute erziehung durch meine eltern zu vergessen. jetzt haben wir ne häusliche kinderkrankenpflege udn ich freu mich schon auf den tanz mit der Kk wegen der pumpe. als ob die familien nicht genug mit der diagnose zu kämpfen haben, werden ihnen auch noch ständig steine in den weg gelegt. und dann darf ich als krönung in der tageszeitung noch die verschwendung von steuergeldern sehen, wenn die " bundesangie " unser top gesundheitssystem feiert. na ja - ich werde jetzt erst mal sehen, was wir mit der pumpe reissen. wie sagt man hier so schön " allzeit gute werte ! " und eine schöne vorweihnachtszeit ( auf die milka - be´s ) holger aus berkenbrück

Hallo Holger!

Bevor du dich mit der KK wegen der Genehmigung für eine Pumpe auseinandersetzt, brauchst du erstmal einen Diabetologen, der die Pumpe für Lena absolut befürwortet.
Ich hoffe, ihr habt bereits einen solchen, denn ansonsten wird's evtl. schwierig.
Wünsche euch ganz viel Erfolg - der Einsatz lohnt sich!

LG, Cordula