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Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch

bärbel
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12 Juli 2010 16:10 #39440 von bärbel
Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch wurde erstellt von bärbel
Hallo,
unsere Tochter (13 J.) trägt seit ca 7 Monaten eine Pumpe zur Probe. Doch der Hba1c hält sich hartnäckig im 9-er Bereich, Tendenz sinkend.
Aufgrund des schlechten Hba1c soll sie die Pumpe jetzt wieder abgeben.
Kann mir jemand Tipps für eine evt. Widerspruch geben?
Unser Diabetologe meinte, nur die bessere Lebensqualität würde bei der KK nicht zählen. Da könnte man nichts machen. Ich befürchte, dass sich die BZ-Werte wieder verschlechtern.
Würd mich über eine Rat sehr freuen,
Bärbel

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MarieR
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12 Juli 2010 16:33 #39441 von MarieR
MarieR antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Bärbel,
wenn der HbA1c im Verlauf der Pumpentherapie gesunken ist, dann ist das doch die richtige Richtung. Im 9er Bereich ist der HbA1c wirklich nicht doll. Habt Ihr denn eine Erklärung, warum der HbA1c nicht auf 8,x oder sogar 7,x zu bringen ist?
Maja

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Gottwalt
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12 Juli 2010 17:30 #39444 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Bärbel,

es gibt mehrere Gründe für die Bewilligung einer Pumpe, sämtliche müssen aber medizinische Gründe sein!

Der häufigste Grund ist ja, daß mit ICT selbst mit langwirksamen Insulin-Analoga keine hinreichend gute Einstellung erreichbar ist.
Hier wäre im Umkehrschluß wirklich zu beweisen, daß m,it der Pumpe die Einstellung besser wird.
Wenn dies bei Euch zutrifft, dann wäre natürlich zu hinterfragen, warum die Werte mit Pumpe nicht besser werden.
Bei einer 13-Jährigen würde ich da natürlich fragen:
- Ist die Basalrate wirklich gut angepaßt?
- Ist der Zielbereich wirklich gut genug?
- Wird häufig genug gemessen, um hormonell bedingte hohe Blutzucker zu korrigieren?
- Kooperiert die Diabetikerin überhaupt? Wäre ja nicht ungewöhnlich, wenn eine Pubertierende nicht kooperiert ...

Und dann natürlich die Feinheiten wie:
Stimmt der Spritz-Eß-Abstand?
Werden wirklich alle Mahlzeiten gebolt?
Wird die Basalrate häufig genug angepaßt (ggf. auch zyklusbedingt)?

Aber auch: Hat sie vielleicht pubertätsbedingt so starke BZ-Schwankungen, daß eine stabile Einstellung im klassischen Sinne gar nicht möglich ist? Wäre vielleicht ein BZ-Sensor notwendig, um überhaupt der Schwankungen Herr zu werden?
Hat sie vielleicht einfach keine Lust mehr auf ihren Diabetes und blockiert völlig? Dann wären ggf. auch längerfristige Schulungs- bzw. Kurmaßnahmen notwendig, um an der Kooperation zu arbeiten, ggf. auch eine "Familientherapie, um die kooperative, gemeinschaftliche Diabetesbetreuung irgendwie zu regeln?

Sollte das alles nicht zutreffen, so muß man vielleicht weitersuchen?
Vielleicht muß man auch den Diabetologen wechseln? Manchmal hilft das, weil neue Besen erstmal besser kehren?

Lieben Gruß

Gottwalt

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anki
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12 Juli 2010 21:30 #39459 von anki
also wir fangen ja nun erst an. haben auch gerade 5 wochen kur hinter uns und mein sohn meint, er würde unbedingt ne pumpe haben wollen, weil er in der schule nicht spritzen mag, weil die kinder dann dabei sind.bei der kur habe ich viele vor-und nachteile gesehen.verstopfter katheter und trotzdem mit pen usw.mein sohn ist 10 und bettelt, dass er eine pumpe möchte.ich war der meinung, dass man mit einem pen freier ist.z.b. am strand, aber in der schule evtl einfacher ist.mein sohn hat dazu noch ADHS und kann sich somit auf viele sachen nicht konzentrieren.jetzt mal eine frage an euch, ist eine pumpe für das tägliche leben wirklich einfacher?lebt man damit beruhigter?es ist ja auch ein halber computer und es hängt ja ständig irgendwo am körber.

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Inka98
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12 Juli 2010 21:43 #39461 von Inka98
Inka98 antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Bärbel!

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen, und dachte du schreibst unsere Geschichte. Mein Sohn 12 Jahre alt ,hat seit 12 Monaten die Pumpe und der HbA1 steigt. Ich weiß nicht wieso. Wenn ich mir überlege die Pumpe wieder abzugeben , geht gar nicht.
Sunnyboy macht ja so schon Streß alle 5 Tage ! (ich weiß eigentlich alle 2-3 Tage Katheter-Wechseln).Er will keine Schmerzen bzw. Spritzen ,deshalb weiß ich nicht wie das ohne Pumpe noch funktionieren sollte.Die Krankenkasse hat sich bis heute nicht richtig gemeldet. Was soll man tun? Die Basalrate erhöhen und die Kinder ständig in eine Hypo laufen lassen(Scherz)
Aber was macht man?

Liebe Grüße INKA

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bärbel
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12 Juli 2010 21:44 #39462 von bärbel
bärbel antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Maja,
eine Erklärung für die schlechten Werte ist sicherlich die Pubertät mit all ihren körperlichen sowie psychischen Veränderungen. An der Insulineinstellung sollte lt. Diabetologe nichts geändert werden, sondern wir sollen die Ernährung besser kontrolliern. Dies tun wir bereits soweit als möglich, doch eine 13-jährige ist nicht einfach zu kontrolliern.

Lg Bärbel

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bärbel
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12 Juli 2010 22:31 - 12 Juli 2010 23:19 #39465 von bärbel
bärbel antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Gottwalt,

die Suche nach der Ursache für die vielen Schwankungen gestaltet sich jetzt bei meiner Tochter seit 4 Jahren als Nervenaufreibend schwierig. Sie hat in ihrer 4-jährigen Diabeteszeit noch nie einen Hba1 unter 8,x gehabt. Die Insulinmengen die sie spritzt sind enorm (z.Zt.ca 43 E/Tg Humalog Basalrate) bei normalem Körpergewicht.
Aber wir werden es weiter suchen und irgendwann hoffentlich die optimale Einstellung finden. Ob mit oder ohnen Pumpe.

Liebe Grüße und danke für Deinen Beitrag
Bärbel
Letzte Änderung: 12 Juli 2010 23:19 von bärbel.

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MarieR
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12 Juli 2010 22:54 #39466 von MarieR
MarieR antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Bärbel,
denk mal darüber nach, einen zweiten Diabetologen mit ins Boot zu holen. Eine neue Sichtweise hilft manchmal echt weiter! Gerade wenn Ihr schon seit vier Jahren das Problem mit 8,x habt, kann eigentlich irgendwas nicht richtig stimmen. Denn vor vier Jahren waren die Mahlzeiten Deiner Tochter ja noch relativ gut zu überblicken/kontrollieren, oder?
Maja

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bärbel
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12 Juli 2010 23:16 #39468 von bärbel
bärbel antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo INKA,

Meine Tochter hatte zwischenzeitlich selbst die Basalrate so erhöht, dass die Rate morgens höher als die Bolusrate war. Das ist ja auch nicht richtig, drum haben wir ihren KE-Faktor zur Bolusberechnung erhöht und die Basalrate wieder etwas runter gesetzt.
Das passt besser, Hypos bleiben nicht aus. Doch was heute passt, muß morgen nicht unbedingt richtig sein.
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass der Stellenwechsel für den Katheder sehr wichtig ist. Auch wenn es Lieblingsstellen gibt,wo es angeblich nicht zwickt und stört. Manchmal muß auch die Kanüle größer sein, damit das Insulin da ankommt wo es hin soll.
War es für euch nicht schwierig die Pumpe genehmigt zu bekommen?
LG
bärbel

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bärbel
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12 Juli 2010 23:49 #39469 von bärbel
bärbel antwortete auf Aw: Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch
Hallo Maja,

letztes Jahr war unsere "Kleen" zur Kur für 4 Wochen in Heringsdorf/Usedom. Selbst dort ist es nicht gelungen, konstante gute Werte zu erreichen. Verbesserung ja, von 10,x auf 8,x war schon toll. Sonst hätte der Arzt hier zuHause die Pumpe nie beantragt. Schlechter sind die Werte wieder mit der Pumpe geworden.
Ich denke, ich versuche irgentwo passende Schulungen für sie/uns zu finden. Ob mit oder ohne Pumpe wichtig, aber gar nicht so leicht im norddeutschen Raum.
Liebe Grüße
Bärbel

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