Pumpe abgelehnt, da Hba1 zu hoch

Ich würde, aus den Erfahrungen mit unserem Sohn (jetzt 15)wie folgt argumentieren:
Trotz des hohen HBA1C Wertes bringt die Pumpe enorme Vorteile. Die Diabetes ist eine enorme seelische Belastung für unser Kind. Sich in der Öffentlichkeit dazu zu bekennen, den Blutzucker zu messen oder gar die Spritze zu setzen, ist ihm peinlich. Bevor er dies tut, verweigert er lieber beides.
Seit der Pumpenzeit können gravierende Blutzuckerspitzen wesentlich besser abgefangen werden.
Unser Kind ist seitdem seelisch viel ausgeglichener. Psychische Auffälligkeiten haben sich deutlich reduziert.
Würde ihm die Pumpe jetzt wieder genommen, steht zu befürchten, das die Werte noch einmal steigen, was aus medizinischen Gründen unbedingt zu vermeiden ist. Auch würde auf Grund der oben geschilderten Probleme eine pschologische Behandlung notwendig werden, die wiederum enorme Kosten verursacht.

Dies würde ich mir von unserem Arzt bestätigen lassen und als Zeichen des guten Willens bei der Krankenkasse anrufen und um einen Termin bitten. Es sollte im Gespräch mit der Sachbearbeiterin rüberkommen, das ihr die Kostenseite der Kasse versteht, aber Sorge um Eure Tochter habt.Vielleicht könnt Ihr um eine Empfehlung für eine Zweitmeinung bitten.
Unser Sohn hatte trotzt Pumpe seit Manifestation (5 Jahre) jetzt das erste Mal einen HBA1C von 7,6. Ansonsten immer deutlich über 8 Die Krankenkasse hat noch nie gemeckert. Laut Ärztin liegt das am Wachstum und der Pubertät.

Viel Erfolg beim Wiederspruch,
Marlene

Hallo,

ich kann zwar nicht mit einer pubertierenden Diabetikerin aufwarten, aber bei einem Kleinkind kommt es auch so häufig zu Schwankungen (Infekt, Wachstum, plötzliches rumtollen, Mittagschlaf oder nicht usw.). Die Pumpe ist da eine große Hilfe auf die veränderten Situationen zu reagieren. Aber trotzdem hatten wir im Winter Probleme den HbA1c zu senken. Sondern er stieg von Untersuchung zu Untersuchung an.
Direkt nach der Manifestation wurde uns gesagt, dass wir auf Grund des Alters und der geringen Mengen zunächst keine Basalratentests machen müssten. Aber nach 6 Monaten und gestiegenen Essensfaktoren (von 0,1 auf 0,4) sowie gestiegenem Hba1C haben und dies Ärzte gesagt, dass wir vieles ändern müssen:
1. mussten wir dann doch die Basalrate neu bestimmen. Und sie musste tatsächlich um 60% erhöht werden, damit sie wieder passte.
2. konnten wir am Anfang keinen Spritz-Ess-Abstand einhalten (SEA), da Pia pro Mahlzeit so wenig gegessen hat, dass sie oft nur 0,1 i.E. Humalog bekommen hat. Wenn ich das vorher gegeben hätte und sie hätte dann doch nichts gegessen, dann wäre sie mir abgesackt. Jetzt mit dem höheren Faktor spritze ich einfach 0,1-0,2 i.E. vorweg und den Rest dann nach dem Essen.
3. habe ich Pia, da sie Nachts so schlecht schläft nur dann kontrolliert, wenn sie sowieso wach wurde, d.h. so gegen 1 Uhr Nachts. Jetzt kontrolliere ich sie so etwa 2-3 Stunden nach dem einschlafen noch einmal und es ist tatsächlich häufiger so, dass ich sie herunter korrigieren muss.
Die Werte sind immer noch extrem schwankend. Aber die Spitzen lassen sich schneller herunter korrigieren aber es gibt tatsächlich mal Tage da liegt sie 24 Stunden lang zwischen 80-140 und so hat sich innerhalb von 6 Wochen (ohne Infekt) der Hba1C von 8,7 auf 8,0 verbessert.

Ich hoffe ihr findet auch eine Lösung für euer Problem, du gibst bestimmt dein Bestes aber manchmal sind einfach die Umstände (Hormone) gegen einen.

Ich war auf jeden Fall so erleichtert, als das Gerät bei der letzten Untersuchung 8,0 angezeigt hat und unser Berater meinte, dass es wenn es so weitergeht beim nächsten Mal bestimmt schon eine 7,x sein wird. Bei jedem Untersuchungstermin habe ich das Gefühl eine schwere Prüfung vor mir zu haben und bete jedes Mal, dass ich mich die letzten 6 Wochen richtig vorbereitet habe. Schließlich geht es ja um die Gesundheit unserer Kinder.

Kopf hoch und viel Erfolg

Liebe Grüße

Astrid

Hallo Bärbel,

bei permanent so hohen Werten würde ich von einer dauerhaften Insulinresistenz ausgehen, die überhaupt erst abgebaut werden müßte, um niedrigere Insulinmengen zu erreichen.

Aber, ganz grundsätzlich, würde ich auch ggf. eine wie auch immer geartete Insulin-Unverträglichkeit in betracht ziehen. Unsere Diabetologin setzte in solch einem Fall dann tierisches Insulin ein, da dies vom Körper nicht abgestoßen wurde.

Vielleicht ist es wirklich sinnvoll, sich an eine andere Betreuungsstelle zu wenden, die mit mehr Phantasie den Ursachen der schlechten Einstellung nachspürt, und die viel Erfahrung mit Teenagern mit Diabetes hat. Denn die sog. "Compliance", also die persönliche Aktzeptanz der Erkrankung und die positive Kooperation, sind ja absolut entscheidend für den Therapieerfolg.

Wir sind aus ebendiesem Grunde ja damals die 450km nach Herdecke zu Frau Dr. Hilgard gefahren und sind seither dort hervorragend aufgehoben, die Betreuung erfolgt halt telephonisch bzw. in Kooperation mit der Diabetes-Ambulanz vor Ort (Wilhelmstift in Hamburg). Vielleicht braucht auch Eure Tochter einfach den "richtigen" Diabetologen, damit es endlich klappt?

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Marlene,
Danke für deinen Ratschlag! Genau solche Gedanken gehen mir durch den Kopf. Denn ich befürchte auch, dass sich die Werte aufgrund der Scheu sich in der Öffentlichkeit zum Diabetes zu bekennen (-Behindert/anders zu sein- wie meine Tochter sagt) verschlechtern werden. Zu Beginn des Diabetes war meine Tochter recht freimütig im Umgang mit der Erkrankung, jetzt ist es ihr immer peinlicher. Um diese Einstellung zu verändern, werden wir sicher Hilfe benötigen.
Liebe Grüße
Bärbel,

Hallo Bärbel,

über den ganzen Text den ich schon geschrieben habe, habe ich ganz vergessen, die eigentliche Frage zu beantworten:

Bei uns haben die Diabetesberater gesagt, sie bekommen unsere Genehmigung durch, weil sich eine Pumpe immer begründen läßt. Der Hba1c ist sicherlich wichtig aber die anderen Aspekte können auch plausibel durch sie dargelegt werden.

Ich würde mich da wirklich mit eurem Diabetesteam zusammensetzen und eine Begründung verfassen. Wenn sie euch dort nicht unterstützen wollen oder können würde ich auch über einen Wechsel nachdenken.

Lieben Gruß Astrid

Hallo Gottwalt,
das Thema Insulinresistens habe ich auch schon angesprochen, wurde aber von seiten der Ärzte als "unwahrscheinlich" abgelehnt.
Der Gedanke an einen anderen Diabetologen, eine andere Betreuung ist sicher nicht abwegig. Ich werde ihn weiter verfolgen.
Vielen Dank für deinen Tip.

Einen schönen Tag,
Bärbel

Hallo Bärbel,

kümmere dich sofort um einen neuen Diabetologen...warte nicht, sonst ist die Pumpe weg.

Wir haben 1 Jahr mit Spritzen gespritzt, dann endlich bekam Daniel eine Pumpe aber der HbA1c Wert war immer über 8 nur einmal bei 7,9!
4 lange Jahre war das so.
Unsere Diabetologin meinte immer nur: Es liegt am Essen...er ißt heimlich...wir korrigieren falsch...usw.
Ständig wurde an der Basalrate was geändert, allerdings habe ich nie verstanden, warum zu den Zeiten erhöht wurde, wo eigentlich niedrige Werte waren und umgekehrt...ich hätte es an anderen Stellen geändert. Man erklärte mir stets, dass ich das falsch sehe. :dry:
Ständig hatten wir Werte über 300 oder unter 40 und das täglich bzw. jede Nacht.
An einen normalen Tag/Nacht Rythmus war schon lange nicht mehr zu denken.
Ehrlich gesagt, habe ich schon an meinem eingenen Verstand gezweifelt und gedacht, dass ich zu doof bin, die "Krankheit" meines Kindes zu begreifen.
Dann waren wir zur Kur und da habe ich begriffen, dass es nicht am Essen oder an all den anderen Gründen liegt, die mir die Ärztin immer vorgehalten hatte.
Den Kurbericht hat sich unsere Ärztin nicht mal durchgelesen, das waren ihr zu viele Blätter.
Da hatte ich eh schon den Entschluss gefasst eine andere "Betreuung" zu suchen.

Wir essen nicht anders und heimlich hat er auch nie gegessen....wir machen nur ganz kleine Dinge etwas anders als vorher und siehe da, die Zielwerte werden zu 90% erreicht.
Die Nachtwerte haben sich wie von Geisterhand von selbst eingespielt.
Vorher mussten wir jede Nacht Apfelsaft einflösen und nun höchstens 1x im Monat und wir können auch mal wieder wie ganz normale Leute zu Bett gehen.
Der HbA1c Wert ist in 3 Monaten um 1,0 gesunken!!!

Auch wenn du denkst, du bist gut aufgehoben, mache so schnell wie möglich einen Termin bei einem anderen Diabetologen.
Nein, ich habe nichts gegen irgendwelche Ärzte...aber manchmal haben auch die einen "Denkfehler" und da muss man halt diesen Schritt gehen.
Und wenn sich die Krankenkasse erst einmal entschieden hat, dass ihr die Pumpe wieder abgegen müsst, dann ist es um so schwerer die wieder zu bekommen...wenn überhaupt.

Viel Glück

Liebe Inka!

Wenn Du den Katheter nur alle 5 Tage statt alle 2-3 Tage wechselst, vielleicht ist das der Grund für die schlechte Diabeteseinstellung? Uns wurde in der Pumpenschulung dies als möglicher Grund genannt, weil bei längerer Liegedauer sich die Resorption deutlich ändern kann. So ähnlich wie die "Kissen"(Lipohypertrophien) beim Spritzen, wenn man immer in die gleichen Stellen spritzt. Hier ist die Wirkung auch nicht absehbar.

Viele Grüße
Barbara