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Welche Erfahrungen habt ihr mit einer Insulinpumpe

muena
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Neuling
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Geburtsjahr: 2007
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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18 Nov. 2009 19:49 #33836 von muena


Hallo Zusammen!

Unser Sohn ist gerade 2 Jahre alt geworden und "leidet" seit 6 Monaten an Diabetes Typ I :( Zur Zeit spritzen wir ihn 3 Mal täglich. Die Nachtspritze wurde mit der Abendspritze zusammengezogen, da es unmöglich war ihm diese zu geben, weil er sich so wehrte. Was den Nachteil hat, dass er nachts ab und zu Hypo´s hat und Früh´s manchmal mit hohen Werten rauskommt.

Anfangs hatten wir große Probleme beim Spritzen - es war immer mit Tränen verbunden. Mittlerweile ist es Stimmungsabhängig - mal kein Problem, mal Zoff!

Viel Schlimmer allerdings ist, dass er für sein Leben gern was ißt oder knabbert und wenn ihm was schmeckt wir es ihm "wegnehmen" müssen oder er nicht nachhaben kann, wenn er seine BE´s verputzt hat.

Seine Zuckerwerte fahren tagsüber manchmal Achterbahn und wir wissen nicht warum?! Dies ist mit ein Grund, warum uns unsere Diabetologin uns die Pumpe ans Herz legen möchte. Wir hatten allerdings, von Anfang an eine leichte Abneigung diesbezüglich...woher die kommt, wissen wir selbst auch net. Vielleicht die Vorstellung, dass man ständig einen Kasten mit sich rum trägt, dass es jeder sieht, ein Fremdkörper.... Wir haben keine Ahnung, wir kennen keine(n) der Diabetes hat und wollten Euch mal fragen was ihr so für Erfahrungen selbst oder mit Euren Kindern habt?

LG :unsure:

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SaBu
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Geburtsjahr: 2004
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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18 Nov. 2009 20:37 #33838 von SaBu
Hallo Muena,

unsere Tochter Zoe hat seit Juni 08 Diabetes, sie war zu diesem Zeitpunkt 3 1/2 Jahre alt. Wir waren am Anfang auch sehr skeptisch gegenüber der Pumpe.
Wir hatten die gleichen Bedenken.. jeder sieht es, was ist im Sommer, Schwimmbad, Kleider, etc. Der Katheter im Körper, was bedeutet es und so weiter.
Zoe hat nach einer kurzen Zeit das Spritzen gut akzeptiert und war/ist sehr diszipliniert was das Essen angeht... aber die Weihnachtszeit mit Essplan, die Zeit um Fasching und der nächste Sommer mit Essplan :( wir waren irgendwie immer zwischen den Stühlen - nicht essen dürfen, wenn man will und essen müssen wenn man keinen Hunger hat.
Also haben wir uns im Frühsommer zu einem der Pumpentage angemeldet und dort das Ganze ausprobiert - alle 3 Mama, Papa und Zoe haben einen Katheter getragen. Unsere Tochter war zuerst nicht sehr begeistert, sie hat den Katheter an diesem Tag gespürt, später haben wir daheim noch einmal einen Katheter ausprobiert und da war sie überzeugt.
Sie hat die Pumpe seit Mitte Oktober - und sie hat das Gefühl frei zu sein :laugh: sie kann essen, muss aber nicht... für uns ist es im Moment etwas anstrengender, da sie noch eingestellt und justiert werden muss. Die Tage sind gut, die Werte sind i.d.R zwischen 70 und 160, doch Nachts sind wir noch auf der Suche nach der richtigen Einstellung.

So, das war jetzt ziemlich viel... :unsure:
ich hoffe ich konnte dir helfen

Liebe Grüße,
SaBu

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LeMaDa
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18 Nov. 2009 22:15 #33841 von LeMaDa
Hallo.
Unser Sohn hat seit Januar auch eine Pumpe. Ich habe probehalber auch einen Katheter gesetzt & den ganzen Tag getragen, das merkt man nach kurzem gar nicht mehr. Unser Sohn muss manchmal auch fühlen, wo der Katheter sitzt.
Da Lennart sehr schwankende Nächte hat, gehen hier Korrekturen (nach oben / unten) viel einfacher. Ich muss zwar aufstehen (Wecker stellen), aber ich muss ihn nicht immer mit etwas Süßem wecken (außer er ist schon zu tief) bzw. (was ich viel schlimmer finde) bzgl. einer Korrektur/Injektion wecken, dass er nicht zuckt mit einem Pen im Bein oder um sich schlägt. Da stelle ich mir gerne den Wecker, da seinen Schlaf nicht/selten gestört wird. Er wacht wesentlich ausgeschlafener auf.
Tagsüber essen wir (er ist schon 6) zwar eigentlich ziemlich regelmäßig, aber man ist mal unterwegs, man hat Besuch & dann kann man eben auch einfach OHNE SCHMERZEN (Pieks) essen & i.d. Not auch mal nachbolen (falls doch mehr gegessen wird).
Unser Sohn schläft auch mit der Pumpe (mache den Bauchgurt ganz locker) ohne Probleme. Ab & zu findet er das alles doof (BZ messen, Katheter setzen, etc. = den DIABETES an sich), aber er findet die Pumpe trotzdem klasse. Wir haben über 1 Jahr gespritzt = ein ewiger Kampf... Daher kennen wir beide Seiten.
Im Sommer (zum Baden & so), da lassen wir die Pumpe auch mal`ne Weile ab (gerade bei Kat-Wechsel), dann spritzen wir mit dem Pen. Dann genießt er auch das OHNE rumrennen, da ist ihm die Piekserei dann auch mal wieder für`ne kleine Weile egel. Aber tauschen würde er nicht mehr (das sagt er mir immer wieder :)
So ist es bei uns.
Vielleicht hilft das ein wenig bei der Entscheidungsfindung?!
TOI TOI TOI
Daniela

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Drusillaloony
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19 Nov. 2009 10:27 - 19 Nov. 2009 10:35 #33850 von Drusillaloony
Hallo Muena!
Uns ging es auch so. Wir hatten von Anfang an eine Abneigung gegen die Pumpe. Meine Schwester (auch Typ 1 DM) hat schon immer mit Pen gespritzt und mir kam das mit der Pumpe irgendwie so "unheimlich" vor.
Naja, Tobi ließ sich zwar gut Spritzen aber an manchen Tagen kamen wir schon auf 9 mal Spritzen und wenn er dann auch noch Nachts hoch war, was leider häufig vorkam, hat er furchtbar geweint, weil das Pieken ihm um die Uhrzeit furchtbar weh tat. Zu dem kam auch noch das er super wenig Insulin brauchte und wir mit dem Pen nicht so fein dosieren konnten. Nach gut einem Jahr spritzen mit Pen waren wir alle davon überzeugt der Pumpe eine Chance zugeben. Das Probetragen des Katheters tat leider furchtbar weh. Aber seltsamerweise wollte Tobi trotzdem weiterhin die Pumpe haben. Also machten wir einen Termin im KH und er wurde auf die Pumpe umgestellt. Sicherlich ist es erstmal ein seltsames Gefühl so einen Katheter zu setzen aber andererseits hat man inzwischen kaum noch ein Problem dem Kind eine Spritze zu geben und das war ja anfangs auch undenkbar. Wir machen nun vorher immer Emla auf die Stelle wo der Katheter hin soll, damit er es nicht merkt wenn wir ihn setzen. Und, was soll ich sagen? Dadurch das er nicht mal fühlt wenn ich ihn setze, weiß er oft nicht wo das Teil den nun gerade sitzt. Letztens wollter er es seine Tante zeigen und hat bestimmt 3 Minuten gesucht bis er auf die Idee kam dem kleinen Schläuchlein aus der Pumpe zu folgen. Die Tante (meine DM-Schwester :laugh: ) war zuerst auch gegen die Pumpe und klang relativ erschrocken als wir meinten wir würden das jetzt mal ausprobieren. Nun will sie nach 25 Jahren Pen eine Pumpe probetragen.
Tobias ist mit der Pumpe sehr viel glücklicher als mit dem Pen. Auch das Essen ist jetzt weniger belastet. Wenn er einen Apfel will, nimmt er sich einen vom Tisch, geht ihn wiegen, kommt zu mir, sagt mir die Zahl auf der Waage, ich gebe ihm schon mal die Menge Insulin die er auf jedenfall verfuttern wird und wenn der Apfel mehr oder weniger aufgeknabbert wurde leg ich ihn nochmal auf die Waage und reiche ihm das fehlende Insulin nach, wenn etwas fehlt. Das wäre mit Pen undenkbar gewesen. Da haben wir ihn dann lieber erst den Apfel essen lassen und dann das Insulin gegeben. Mal abgesehen davon das der Apfel dann bestimmt nicht als Snack in Frage gekommen wäre, weil für nen Apfel einen Pieks zu bekommen lohnt nicht, Extrapieken hat er nur für Süßes in Kauf genommen.
Das er die Pumpe ständig bei sich tragen muß stört ihn nicht. Die Kindergartenkumpels fanden es total cool das Tobi schon ein eigenes Handy hat oder war es ein PC was Tobi da am Gürtel hatte? Egal, auf jedenfall war es cool und als Tobi dann auch noch gezeigt hat das er da schon selbst Tasten drücken darf war er nen Held. Also, laß dir sagen Kinder sehen die Dinge oft ganz anders als wir.
Er geht seit kurzem in die 1.Klasse. In seiner Klasse ist sogar noch ein Pumpenkind auch da gibt es keinerlei Probleme.
Auch langes Planschen in der Badewanne und rumtoben mit den Papa oder Wrestling spielen mit seinem Kumpel (die kommen auf Ideen die Kinder :dry: ) ist kein Problem. Auch die Angst das die Kinder daran hängen bleiben oder sich das Teil mit Gewalt rausreißen ist völlig unbegründet. Einmal hat er seinen Kathteter im Indoorspielplatz verloren. Das hat er aber erst gemerkt, als die Pumpe neben ihm die Rutsche runter rutschte. Also tat es ihm nicht weh. Das Pflaster des Kathteters war wahrscheinlich durchs Schwitzen locker geworden und da er beim Klettern ständig genau über die Seite gerobt ist auf der der Katheter saß (wie gesagt man merkt das Teil wohl wirklich nicht) hat er es sich wohl nach und nach abgepult.
Also mein Fazit: Ich könnt mir heute noch vor den Kopf hauen, weil ich die Pumpe nicht gleich genommen habe! :laugh: :blush:

Uh, ist etwas lang geworden! Sorry! :blush:
Lieben Gruß,
Alexa :)
Letzte Änderung: 19 Nov. 2009 10:35 von Drusillaloony.

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verenamario
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19 Nov. 2009 20:37 #33862 von verenamario
Hallo,

Elias hat seit dem er 10 Monate alt ist Diabetes und seit dem auch seine Pumpe .
Wir sind absolute Pumpenfans und ich könnte mir Elias Leben ohne Pumpe schon gar nicht mehr vorstellen. Auch für Elias gehört die Pumpe einfach dazu und er empfindet sie nicht als Fremdkörper ganz im Gegenteil. Mit der Pumpe kann er toben, Fußball spielen, schlafen , auf die Toilette gehn etc. Mit einer Pumpe kann man ein nahezu normales Leben führen und muß sich an keine Essenszeiten und Mengen halten.

Wir waren am WE in einem Freizeitpark im Harz und haben uns mit zwei Familien getroffen, deren Kinder ebenfalls 2 1/2 Jahre alt sind und auch eine Pumpe tragen. Die Kinder haben sich ganz stolz gegenseitig ihre Pumpen und Katheter gezeigt.

Ich würde die Pumpe auf jeden Fall testen.

LG
Verena

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MarieR
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20 Nov. 2009 19:38 #33881 von MarieR
Hallo Muena,
ich möchte mich den anderen Schreibern anschließen. Mein Mann war zuerst gegen die Pumpe, weil unserere damalige Diabetes-Ambulanz nicht so viel von Pumpen hielt und er sich nicht vorstellen konnte, wie das für Marie wäre.
Nach drei Monaten Spritzen wurden Maries Werte schlechter (=raus aus der Remi) und dann haben wir das KKH gewechselt und die Pumpe zuerst Probe getragen und dann sofort auf Pumpe gewechselt. Den Kindern macht es überhaupt nichts aus (Marie war damals 16 Monate alt) und wir genießen die Freiheit im Land der unbegrenzten Insulinabgabe :-) Denn wie Du selbst sagst - Zweijährige wollen naschen und sollen ja auch alles ausprobieren dürfen. Aber mit der Spritzentherapie gibt´s halt Essen nach Plan, während die Pumpe das ganz "normale" Essverhalten ermöglicht.

Testet die Pumpe, damit Ihr wisst, wie Euer Sohn damit umgeht (bei Marie hat´s keine 10 Minuten gedauert und dann wurde die Pumpe uninteressant). Mehr Lebensqualität für Euch bietet sie auf jeden Fall.

LG, Maja


P.S.: Wir werden nächstes Jahr wieder ein Wochenende für Kleinkind-Diabetiker machen (s. Eintrag von Verena). Es wäre schön, wenn Ihr dann dabei seid!

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Ela´sMami
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Neuling
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28 Nov. 2009 22:00 #33986 von Ela´sMami
Hallo Muena

Ela, meine Tochter, ist mit vier jahren an Diabetes erkrankt- das war Dezember letzten Jahres. Mittlerweile ist sie 5 Jahre alt. Seit Ende September haben wir die Pumpe (Accu-Check Combo).
Ich möchte die Pumpe nicht mehr hergeben. Und meine Tochter auch nicht. Für uns war das Spritzen eine Tortour. Mit der Pumpe ist Lebensqualität eingekehrt.
Alle Fragen, die ihr wegen dem alltäglichen Umgang habt, könnt ihr bei eurem Arzt erfragen. Es klingt alles komplizierter als es in Wirkichkeit ist.
Bei Ela hat man nicht das Gefühl, daß es sie in irgeneinerweise stört oder behindert. Sie spielt, tobt, hüpft und springt, wie vorher auch. Sie geht auch schwimmen. Zum Baden oder Duschen nimmt man die Pumpe einfach ab.
Am besten an der Pumpe ist, daß wir nicht mehr spritzen müssen. Katherderwechsel steht alle 2 Tage an und man betäubt die Hautpartie vorher. Ich habe mir auch 2 mal einen Katheder setzen lassen und hab damit geschlafen und geduscht- sie stört wirklich nicht. Und für die Pumpe gibt es Taschen, so daß es gar nicht ins Auge sticht, es sei denn man entscheidet sich für eine pinke Tasche, so wie meine Tochter.
Die Pumpe hat den Vorteil, daß man keine Kohlenhydrate mehr zählen muß. Sie kann das was sie will und wann sie will essen. Wir müssen ihr nix mehr wegnehmen und nicht auf später vetrösten.

Die Accu Check Combo bietet den Vorteil, daß das Meßgerät alles exakt berechnet und man die Pumpe über das Meßgerät bedienen kann. Man muß nicht immer die Pumpe in die Hand nehmen. Auch nachts läuft es super. Mit der Pumpe kann man ganz fein arbeiten und hat viel mehr Möglichkeiten.
Zwar muß man mehr Handgriffe tätigen, aber es lohnt sich. Auch muß man bei Ausflügen und Reisen sehr viel mehr Utensilien mitnehmen aber auch das hat mich nicht abgeschreckt.
Ich könnt noch stundenlang von den Vorteilen erzählen- ich bin auf jeden Fall begeistert und froh, daß es sowas gibt. Wenn man Probleme mit dem Gerät hat, kann man bei Accu-Check anrufen, die sind sehr hilfsbereit und sehr kulant.

Lange Rede kurzer Sinn: Ich kann sie euch nur empfehlen und ans Herz legen. Ihr werdet sehen, daß auch euer Kind glücklich sein wird.

Viele Grüße
Nazire (Ela´s Mami)

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EgonManhold
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29 Nov. 2009 15:37 #33997 von EgonManhold
Nazire schrieb u.a.:

Die Pumpe hat den Vorteil, daß man keine Kohlenhydrate mehr zählen muß.


Tut mir ja Leid, aber KH zählen muss man auch bei der Pumpentherapie immer noch!
Was weg fällt, ist das Spritzen zu jedem KH-haltigen Essen. Da ruft man die notwendige Insulinmenge einfach mit der Pumpe ab - oder mit der Fernbedienung für die Pumpe.

Gruß, Egon M.

Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....

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Beiträge: 0

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29 Nov. 2009 18:45 #34002 von
Hallo,

als Daniel seine Pumpe bekam war er 3,5 Jahre alt.
Wir hatten dieses "Theater" bei jedem Spritzen ein Jahr lang mitgemacht...
Wenn er Hunger hatte, durfte ich ihm nichts mehr geben.
Wenn er essen musste, verweigerte er es.
Ständig Werte über 300 oder unter 40 - jeden Tag und fast jede Nacht!
Die Zeit war wirklich nicht toll.

Die Einzigen, die den "Fremdkörper" Pumpe gestört hatte,
waren andere Leute. Da kamem Kommentare wie:
Ach Gott, das arme Kind ist an einem Monitor angeschlossen.
oder
Das arme Kind - was das schon für sein Alter mitmachen muss.
oder
Würdet ihr euch "normal und gesund ernähren" bräuchte das arme Kind nicht so einen Kasten mit sich rumschleppen.
:unsure: :dry: :blink: :S

Uns selbst hat die Pumpe nie gestört, sie ist ja unter dem Pulli und somit sieht sie niemand.
Außerdem hat man das "normale" Leben wieder.

Daniel selbst hat die Pumpe vom ersten Tragen an nie gestört.
Er hat trotz seines Alters verstanden, dass er nicht mehr so "gefesselt" war von seiner Krankheit.
Erwachsene machen sich viel zu viele Gedanken - Kinder akzeptieren viel schneller als man denkt.

Lieben Gruß

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Ela´sMami
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29 Nov. 2009 19:57 - 29 Nov. 2009 19:59 #34004 von Ela´sMami
Lieber Herr Manhold

Ich glaube, jeder der eine Pumpe hat oder sich damit beschäftigt, hat schon verstanden, was ich damit gemeint habe. Natürlich muß man KH´s berechnen. Aber man muß nicht zählen so wie beim Spritzen.
Vorher Haben wir z.B. für 6 KHE´s gespritzt und da durfte sie nicht mehr essen, jetzt kann sie 3 oder 5 KHE´s oder wenn sie will auch 10 auf einmal zu sich nehmen, ohne daß es ein Problem ist. Wir geben dann nur entsprechend das Insulin ab.

Ich weiß, was ich schreibe und wenn ich mich mißverständlich ausgedrückt habe, könnt ihr mich gern darauf aufmerksam machen. Schließlich will ich keine Fehlinformationen verteilen.

Ich hoffe, daß somit Unklarheiten beseitigt wurden.

Nazire
Letzte Änderung: 29 Nov. 2009 19:59 von Ela´sMami.

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