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THEMA: Geben wir zu schnell auf?

Geben wir zu schnell auf? 25 Apr 2017 22:24 #105008

  • diabeti500
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Liebe Mitkämpferinnen und Mitkämpfer,

Ein Jahr sind wir nun schon im „Club“. Ein Jahr und ein paar Tage um genau zu sein.
Ich habe mich selbst innerhalb diesen Jahres dabei ertappt, dass der Dia inzwischen mehr und mehr zum Alltag geworden ist.
Er ist dabei so heimtückisch!
Natürlich gab es Spitzen nach oben. Und nach unten.
Wir hatten einen Tiefstwert von knapp unter 30 und einen Höchstwert von 577.
Im Mittel liegen wir so knapp unter 200, die letzten 3 hba Werte lagen knapp unter 8.
Ist das nun gut?
Ist das schlecht?
Man stumpft ab in gewissem Maße.
Erinnere ich mich hingegen zurück an die Anfänge, wie ich nächtelang versucht habe, Lösungen zu finden. Und keine Einnahmesicherung für Medtronic oder Novo Nordisk.

Was mich halt selbst so sehr erschreckt: Man hat aufgehört, sich zu bemühen! Also natürlich bleiben wir engagiert. Wir lernen jeden Tag dazu. Wir wissen inzwischen ziemlich genau was Nudeln bei unserem Bub bewirken, welchen CGM Werten man noch trauen darf und wann es sinnvoll ist, einen Katheter zu wechseln (übrigens aus eigener Erfahrung seltener, als man uns im KH gesagt hat. Selbst „geknickte“ Silhouette laufen meist noch erstaunlich durch und ein BZ- Anstieg liegt nicht immer nur daran…).
Aber an Tagen wie heute denke ich: „Du tust nicht genug!“
Schleichend, bei jedem Hochwert zerstören wir vielleicht irreperabel Zellen. Zellen, die später zu offenen Füßen,. Blindheit oder Nierenversagen führen können.
Manchmal denke ich so für mich, ich muss mir einen Arzt suchen! Ein Arzt, der bereit wäre eine in D eher ungewöhnliche alleinige Bauchspeicheldrüsenoperation durchzuführen. Oder wenigstens mal zu untersuchen, ob man hierfür überhaupt in Frage kommt! Also eine Lebendspende an das eigene Kind. Ich nehme dann mit Kusshand seinen Diabetes, wenn er dafür sorgenfrei leben kann.

Soll ich denn warten, bis „endlich“ ein kombinierte Nieren/Bauchspeicheldrüsentransplantation in Frage kommt, was in D praktiziert wird?
Soll ich warten, bis ein Organ wie die Niere, welches ja aktuell noch im Wachstum begriffen ist (der Bub ist gerade erst 2 Jahre alt geworden), irreparabel beschädigt ist!
Das ist doch schizophren!
Die Einspritzpumpe am Motor des Autos ist kaputt. Ich repariere sie aber nicht, sondern warte damit, bis der Motor kaputt geht und lasse dann erst den Austauschmotor einbauen?!

Lese ich dann über Operationen und Transplantationen, wechsle ich den Focus weg von der Dia- Therapie hin zum Fokus Operation sieht die Sache anders aus.
Wie meine ich das?
Nun: Dein Dia- Arzt wird dich immer motivieren. Wenn die Werte auch mal schlecht sind. Denn tut er das nicht, knickt man eher selber ein, wenn man alles versucht hat, die Werte aber dennoch nicht so pralle sind.
Redet man aber mit einem Arzt, der sich gedanklich nicht um den Patienten dreht, sondern die sachliche Operation bewertet (so wie ein Sachbearbeiter beim Finanzamt die Steuererklärung bewertet – emotionslos!), dann kommt dort nichts weniger als die nackte Wahrheit zum Vorschein!
Zitat:

Typischerweise kommt es bei Patienten, die an Typ-1-Diabetes leiden abhängig von der Blutzucker- und Blutdruckeinstellung nach rund zehn Jahren zu Nierenschäden und einer eingeschränkten Nierenfunktion. Fällt die Niere komplett aus, wird eine Blutwäsche (Dialyse) oder ein anderes Nierenersatzverfahren erforderlich.“

Zitat Ende
Quelle: Uni Heidelberg, Infoschreiben „neue Organe für Diabetiker“
www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/ruca08-3/neue.html

Dort, in diesem Schreiben, steht ein Urteil über uns bzw. unsere erkrankten Kinder drin, welches eben nicht von direkt behandelnden Ärzten getroffen wird.
Etwas, was man einem Diabetiker wohl kaum direkt ins Gesicht sagen wird.

Mich schreckt so etwas auf!
Es holt mich aus meiner beginnenden Lethargie zu dieser Krankheit und ich versuche mich innerlich zu motivieren, doch wieder „mehr zu tun“, als Katheter und Sensoren zu wechseln.
Und wenn schon nicht in Richtung der „Heilung“, dann wenigstens in Richtung die Werte zu verbessern. Aber Schräubchen hier und Basal da, so recht stellt sich keine Verbesserung ein.

Wie geht ihr damit um?
Mit der Angst des Damokles- Schwertes in Bezug auf Spätfolgen?
Mit den möglichen Vorwürfen, die man sich machen muss, weil man vielleicht einmal zu oft etwas falsch gemacht hat. Weil man sich nicht genug gekümmert hat?

Beste Grüße
D500

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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 08:34 #105011

  • mibi74
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Guten Morgen!

Gäbe es auf Kinder eine Garantie und man könnte sie umtauschen, wie bei einem leblosen elektronischen Gegenstand, hättest du es getan???
Würde dir heute ein Arzt sagen, ich mache die Transplantation an deinem Kind. Erst machen wir das Immunsystem platt, dabei könnte es sterben. Bei der Operation eventuell auch und hinterher könnte es schwerwiegende Komplikationen nach der Transplantation geben. Würdest du einwilligen???
Heiligt der Zweck wirklich alle Mittel?

Ich denke, da liegt die Antwort klar auf der Hand. Nein, natürlich nicht und ich kann auch begründen warum ich das so sehe, obwohl ich mal genauso wie du dachte. Sogar den gleichen Gedankengang mit dem Damokles Schwert, den hatte ich auch. Dass es irgendwann aus heiteren Himmel herunter gesaust kommt.

Zuerst noch zu den Spätfolgen. So einen Fall habe ich auch in meiner Familie. Nein, nicht mein Sohn, sondern mein Vater. War immer zu dick, hat sich nur mit dem Auto bewegt. Sport ein Fremdwort und die Ernährung ... oh oh. Mein Vater hatte Tabletten nehmen müssen, wofür wusste ich als Kind nicht, aber ich habe oft mitbekommen, dass es weder er noch mein Großvater, so genau damit nahm. Beide haben gegessen was ihnen schmeckte und Blutzucker messen höchstens einmal am Tag. Mein Großvater nie. Der starb dann an Nierenversagen. War ein ganz hässlicher Tod. Aber kommen wir zu meinem Vater. Es kam der Tag, da spürte er seine Füße nicht mehr, es kam der Tag, da arbeiteten die Nieren nicht mehr so gut. Dann kam der Tumor.(da hatte der diabetes mal keine Schuld) Eine Niere weg UND JETZT erst fing er an mit dem Diabetes zu leben und ihn zu beachten. Aber es war zu spät. Nieren kaputt und nun ist er seit 2 Jahren Dialysepatient. Er ist, das muss ich leider so sagen, ein Paradebeispiel, was an Spätfolgen auftreten kann, wenn man mehr als 20 Jahre nichts tut, nicht misst, nicht seine Tabletten nimmt und nur selten zum Arzt geht.
Meine Oma war die Einzige, die immer brav gemacht hat, was die Ärztin sagte. Typisch Frau. Bis auf die Sache mit dem Essen und den KH. Das hat sie nie verstanden. Aber... sie ist jetzt 84 Jahre. Spritzt sich bestimmt schon seit über 40 Jahren. Die Organe entsprechen ihren Alter. So ist das, wenn man sich dran hält, was ein fähiger Arzt sagt.

Ich kann dir aber auch aus meinem Praxisalltag berichten, dass es sich hier ähnlich verhält. Ich kenne meine Kandidaten und Diabetes hat auch viel mit Zahngesundheit zu tun. Da redest du dir den Mund fusselig und machst und tust, mühst dich ab, und dann muss der nächste Zahn gesogen werden, weil das Zahnfleisch ... na, ich erspare dir die Details. Der überwiegende Teil, der zur Vorsorge kommt, und wo ich weiß, der oder die hat Typ 2, verhält sich vorbildlich. Sie wissen Bescheid und kümmern sich drum. Von allen Typ1 Patienten, die ich kenne, dass sind nicht so viele, dafür schon mit 30 und mehr Jahren auf dem Buckel, die haben keine Spätfolgen. Denen geht es gut. Es ist meist mehr so das Psychische, was sie ansprechen und das ihr Freundeskreis schon recht hart im nehmen sein muss.

Weißt du, es ist eine gewagte These von mir, aber manchmal kam mir der Gedanke, das der Diabetes nicht ein Fluch oder eine Geisel der Gesellschaft ist, sondern die Antwort der Natur auf unserer Art, wie wir leben und wie wir mit unserer Natur und den Nahrungsmitteln umgehen. Natürliche Selektion nennt man das. Nur dass wir auf der guten Seite stehen, denn unsere Kinder lernen von klein auf, wie es richtig geht. Die Anderen werden dick und .... kommt ja ständig in den Medien, wie unsere Gesellschaft um die Hüften expandiert.



Wie ich mit der Angst umgehe, auch dazu kann ich dir ein Erlebnis aus meinen Alltag erzählen, wo das wieder sehr präsent war und mich emotional aufgewühlt hat:

Im Sprechzimmer saß ein Jugendlicher mit seiner Mutter. Beide hatte ich schon des Öfteren gesehen und deshalb war mir der Anblick der Gerätschaften am Kopf des Jungen vertraut. (Hörgeräte mit Implantat)
Die Routineuntersuchung der Beißerchen war dran. Alles in Ordnung, doch er würde eine Spange brauchen und, wie der Satz verklang, sah ich dunkle Wolken heraufziehen! Sowohl, auf der Seite des Kindes, wie auch, genau im meinem Blickfeld, bei der Mutter. "Oh oh!", dachte ich. Und richtig, sofort kam der nicht erfreute Kommentar des Jugendlichen, dass er keine Spange tragen werde. Mir war sofort klar, wo der Hammer hing. Es war nicht die Spange, die auf Ablehnung stieß, sondern die Tatsache, dass es sich um noch etwas mehr handelte, was am Körper befestigt war.
Nachdem der Doktor das Feld verlassen hatte, musste sich die Mutter erst mal Luft machen. Sie erzählte mir, als bei ihrem Kind festgestellt wurde, dass er die Brille brauchte, sie im Wartezimmer beim Augenarzt zusammengebrochen ist und nur noch geweint hat. Sie wisse ja, dass das eigentlich gar nicht so schlimm sei und die Sprechstundenhilfen wären mit ihr total überfordert gewesen. Aber das sei für sie einfach ein ganz arges emotionales Problem. Ich konnte sehr wohl nachvollziehen. "Was denn noch?!" genauso hat sie es gesagt. "Was denn noch?!"
..." meistens vergesse ich das mein Sohn anders ist, weil ich mich damit abgefunden habe. Aber seien wir ehrlich, dass da ist nicht normal! Ich vergesse es nur immer wieder!"


Vielleicht, nein ganz sicher, relativiere ich das genauso, wie sie! Auch weil ich sehe, dass es noch andere schlimme Dinge gibt, wo Eltern mit ihren Kindern kommen und dann siehst du, wie das Kind krank wird und irgendwann ist es nicht mehr da. Auch das passiert. Zum Glück nicht so oft. Aber ich sage dir, das bleibt nachhaltig, wie eine Klette an dir haften. Vielleicht ist meine Demut nicht der richtige Weg, sondern der, der die wenigiste Energie kostet.
Ich kann dir auch nicht sagen, ob ich mir später Vorwürfe machen werde oder muss, weil ich vielleicht nicht alles getan habe, was möglich war. Für mich habe ich beschlossen das unter Verschluss zu halten so gut es nur geht. Ich würde das jetzt nicht verdrängen nennen, sondern den Willen, alles ohne einen Zusammenbruch zu überleben.
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Letzte Änderung: von mibi74.

Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 09:05 #105012

  • marielaurin
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Hallo!

Dein Text hätte von mir sein können. Ich glaube ich hatte und habe sehr ähnliche Ängste, das hab ich hier auch mal geschrieben.

diabeti500 schrieb: die letzten 3 hba Werte lagen knapp unter 8.
Ist das nun gut?
Ist das schlecht?
Man stumpft ab in gewissem Maße.


Ich hab mich von "gut" oder "schlecht" verabschiedet, weil es mich kirre macht. Ich hab mich auch verabschiedet von Vergleichen zu anderen. Meine Tochter ist 17. Seit 6 Jahren ist der DM dabei. Seit 6 Jahren mache ich mir Gedanken wie du, was ist später mal? Wird sie erblinden? Wann? Seit 6 Jahren denke ich, es ist nicht genug was ich als Mama mache. Dass mein Kind so denkt wie sie denkt ist altersgerecht.

Damals als wir das erste Mal in der Ambulanz waren und ich noch in meinem Megatief war, ein chronisch krankes und insulinpflichtiges Kind in meiner vorher absolut "heilen" Welt zu haben, hat sie mich mit ihren 11 Jahren auf den Boden zurückgeholt mit den Worten:"Mama ich bin so froh dass ich nur Diabetes habe!" als sie ein krebskrankes Kind auf der anderen Seite des Flurs sah.

Aber was dieser Diabetes mit ihr auf Dauer machen kann oder vielleicht machen kann sieht sie so nicht. Aber woher wissen wir, dass dieses und jenes nach Diabetesdauer X kommt? Wir wissen das gar nicht ... es wird vermutet, manchmal eventuell bei diversen Patienten gesehen. Ist das nun die große Mehrheit oder sind das Einzelschicksale? Ihr ist das egal. Sie lebt im Hier und Jetzt. Und das sind seit 4 Jahren HbA1c-Werte zwischen 8 und 10. Wir wissen ganz genau, wo das "Problem" in der Therapie liegt, aber sie schafft es nicht, daran etwas zu ändern, zumindest nicht unter ICT. Die Pumpe kommt in den Sommerferien.

diabeti500 schrieb: Schleichend, bei jedem Hochwert zerstören wir vielleicht irreperabel Zellen. Zellen, die später zu offenen Füßen,. Blindheit oder Nierenversagen führen können.


Stop stop stop! Da sind mir zu viele "vielleichts". Weißt du, ich habe genauso gedacht. Ich sehe aber auch, dass unser Nachbarsopa, der seit seinem 5. Lebensjahr Diabetes 1 hatte, der einmal im Monat Pipi ins Glas machen musste, das von wem auch immer getrunken wurde und dann die Diagnose "zu süß" erhielt, daraufhin mehr Insulin spritzte, wenn es denn verfügbar war. Von KH, HbA1c, IE etc. hatte man damals absolut keinen Schimmer. Da sollte man meinen, die sagen wir 40 Jahre unsichere Therapie nach Versuch und Irrtum hätten irgendwelche Schäden hinterlassen. Nope, hat sie nicht. Er wurde 92 Jahre alt. Und das ohne gesundheitliche Einschränkungen.

Andererseits gibt es hier die Tochter eines Gemeindemitglieds, die im letzten Jahr erblindete. Mit 27. Diabetes 1 seit 15 Jahren. Und nun?

Ich mag mich nicht zurücklehnen wegen des Opas und denken wird schon gutgehen aber auch nicht in Panik verfallen wegen der Erblindung.

Warum hat das eine so geklappt das andere nicht?

Genau das sagt meine Tochter. Ich akzeptiere, dass sie sich nicht so arg disziplinieren mag was das Essen angeht. Wobei ich manchmal denke, es muss doch machbar sein, zwischen zwei Mahlzeiten mal 4 Stunden liegen zu haben. Aber dieses Kind hat Dauerhunger bei einem Gewicht von 60kg bei 178cm Größe, sie ist ja immer noch hart an der Grenze zum Untergewicht obwohl sie futtert wie verrückt. Sie kümmert sich prima, aber sie lässt dem Insulin einfach keine Zeit.
Wir hatten letztens noch so ein Gespräch mit ihr. Sie meinte, sie möchte auch dass die Werte besser werden, aber der Diabetes ist nicht Prio 1. Für sie ist es offenbar ok so wie es ist. Und ich bin froh dass sie sich endlich auf das Thema Pumpe einlässt. Sie meinte auch, sie nimmt Spätfolgen an, wenn sie denn kommen. Dafür hat sie ja jetzt alle Freiheiten. Ich kann das als Mutter sehr schwer akzeptieren, weil ich ja auch möchte, dass sie weiterhin ein recht normales Leben führen kann, dass sie ihre Kinder aufwachsen sehen darf, dass ihr Körper ihr ihre letzten 4 Jahre einfach verzeiht.

Und dennoch frage ich mich: Bin ich eigentlich diejenige, die nicht stark oder konsequent genug ist?

Ich meine, es gibt und gab ja früher auch die CT, Essen und Spritzen nach Plan. Die Kinder haben es ja auch geschafft, mit enormer Disziplin. Andererseits denke ich, wenn ich ne Allergie gegen Hülsenfrüchte habe, ess ich keine. Auch wenn ich welche wollte.

Dann komme ich an den Punkt dass ich denke, das Problem liegt wirklich bei meiner an dieser Stelle nicht vorhandenen Konsequenz. Andererseits mag ich das schöne Verhältnis zu meiner Tochter nicht gefährden oder sogar damit erreichen dass sie den DM ganz ablehnt. Und dann im KH landet wie die zwei Jugendlichen die wir dort vor 2 Jahren getroffen habe. Der eine spritzte nicht weil es ihm peinlich war, der andere hat seine Eltern mit Werten und IEs erpresst.


Von Transplantationen würde ich mal ganz flott die Gedanken lassen. Das ist ja nicht einfach nur ein Austausch von Organen, da ist immer die Angst der Ablehnung, da sind zig Medikamente, die dafür sorgen dass die Abstoßung verhindert werden soll und mit diesen Medikamenten kommen die Nebenwirkungen. Also ich sehe bei der heute möglichen DM-Therapie überhaupt keinen Nutzen einer Organtransplantation. Vergiss das!

Wir können uns nicht unsere Kinder gesund "bauen", wir können sie aber auf dem Weg begleiten und ihnen nach unserem besten Wissen helfen, diesen Weg zu gehen. Noch seid ihr diejenigen, die euren Sohn therapiert, aber in 8,10,12 Jahren wird er immer mehr das Ruder in die Hand nehmen und ihr könnt nur noch zurufen und hoffen, er nimmt eure Vorschläge halbwegs an.

Und wenn dieser Weg in sonstwelchen Spätfolgen kurz anhält, er wird ja vermutlich nicht enden. Wir werden unser Kind so begleiten wie sie es zulässt - und werden ihr bei Erblindung, Nierenschaden oder sonstwas natürlich jederzeit helfen, nicht in Form von medizinischen Lösungen, aber begleitend als Mama und Papa. Wie ich damit umgehen kann, wenn es soweit ist, kann ich nicht sagen. Darüber mache ich mir grad echt gar keine Gedanken. Es kommt wie es kommt. Und wenn es da ist, werden wir Lösungen finden.

Bis dahin bin ich froh, dass es "nur" Diabetes ist!
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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 09:07 #105013

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Hallo,

nicht Aufgeben, sondern bist Profi ;o)
Das ist wie Autofahren, mit 12 das erste mal zum Bäcker mit Auto, Puls auf 220, jetzt mit *Hustel* 10 Jahre später wird neben bei SMS geschrieben und E-Mails gelsen, weil man halt jetzt Profi ist und vieles Automatisch gemacht wird ;o).

Das Zitat von Uni Heidelberg ist richtig, nur nicht mehr so ganz Aktuell und das weisst ja selber, das dies zwar Provokativ ist aber kaum noch was mit der realität von heute mit unseren Kids zu tun hat.

Cheffchen
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Nächstes Treffen 1.7.17 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 09:37 #105015

  • marielaurin
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mibi74 schrieb: Und richtig, sofort kam der nicht erfreute Kommentar des Jugendlichen, dass er keine Spange tragen werde. Mir war sofort klar, wo der Hammer hing. Es war nicht die Spange, die auf Ablehnung stieß, sondern die Tatsache, dass es sich um noch etwas mehr handelte, was am Körper befestigt war.


Ja. Noch etwas mehr. Mir tat mein Kind letztens auch richtig leid. Sie hat den Libre dran, ok, der sorgt dafür dass ihre Finger wieder aussehen wie Finger. Sie hatte die Probepumpe, die ungewohnt war, sie hatte Probleme mit ihren Kontaktlinsen, ihre Augen waren supertrocken und sie brauchte ein paar Tage Augentropfen. Dazu kam eine fette Erkältung mit dicker Mandelentzündung. Alles auf einmal. Aber so ist das. Wenn was nicht funktioniert, kann man Abhilfe schaffen, bei dem einen mit Brille und/oder Hörgerät, bei den anderen mit Insulin, Allergiemitteln, was auch immer. In unserer Ambulanz hängt ein Riesenposter mit Banane. Darüber steht:" Das Leben ist nicht immer gerade!" So ist es. Bei den einen mehr gerader als bei anderen.

Es ist immer wieder übel so viele Kinder um sich rum zu sehen, die nichts dergleichen mit sich rumschleppen. Aber in Sinas Bekanntenkreis ist das ganz erstaunlich: Die Jugendlichen, die was auch immer mit sich rumschleppen, achten viel mehr auf sich was Nikotin/Drogen/Alkohol etc. angeht. Nicht weil es irgendwelche komische Auswirkungen hätte, sondern weil sie bereits früh gelernt haben, dass Gesundheit und der Umgang mit dem Körper offenbar nicht vernachlässigt werden sollte. So manche ihrer gesunden Freunde stürzen sich in Alkoholexzesse und haben diverse Krankenhäuser schon von innen gesehen. Da bin ich ganz beruhigt dass mein Kind weder raucht noch regelmäßig große Mengen an Alkohol trinkt und auch sonst ein ganz verlässliches Kind ist, die immer sagt wo sie hingeht, die immer den Kontakt zu uns hält per WhatsApp. Ich kenne kein "Ich weiß nicht wo mein Kind ist und ich weiß auch nicht, mit wem es sich rumtreibt und wann es nach Hause kommt". Obwohl das manchmal sicherlich altersgrechter wäre, aber Sina hat sich dran gewöhnt, uns immer alles zu erzählen, das finde ich eigentlich echt schön. Ob das ohne DM so geworden wäre, keine Ahnung.

Zu Typ 2: Meine Schwiegeroma musste seit 1998 spritzen, Typ 2. Was vorher war hab ich nicht mitbekommen, ich weiß nur noch dass meine Schwiegermutter immer wieder sagte die Oma hat zu hohe Blutzuckerwerte. Ich kam 1990 in die Familie und da war das schon Thema. Die Schwiegeroma ist 2009 mit 83 Jahren verstorben, mit 12-Dioptrin-Brille, mit einem HbA1c wie ich Jahre später erfahren habe von 11,8 :ohmy: Die Oma hatte aber laut der alten Bilder schon 1969 eine extrem hohe Brillenstärke. War da vielleicht schon ein DM im Spiel?
Wie lange war der HbA1c der Schwiegeroma nun schon außer dem Normalbereich? Keine Ahnung. Zwischen unserem Kennenlernen und ihrem Tod (der übrigens Herzversagen am Frühstückstisch war) lagen 19 Jahre. 19 Jahre vermutlich Werte, die jenseits von gut und böse lagen. 19 Jahre mindestens. Mal abgesehen von ihrer Brille war sie bis zum letzten Tag munter, aktiv, konnte komplett alleine für sich sorgen, hat im eigenen Haus gewohnt.

Meine Schwiegermutter hat seit knapp 4 Jahren HbA1c-Werte um 8, nimmt Metformin, ist seit grob 1992 stark übergewichtig, kann seit einigen Jahren kaum noch laufen, es heißt, wenn der HbA1c bis 9 stiege, müsse sie spritzen.

Machen die Ärzte da einen auf entspannt, weil sie vermuten, dass eventuelle Spätfolgen eh nicht mehr erlebt werden wegen des relativ hohen Alters und lassen eine DM 2 Patientin jahrelang mit zweistelligem HbA1c durch die Gegend laufen? Oder haben sie resigniert weil die alten Leute das ganze mit KH eh nicht verstehen wollen ?

Das würde ja erklären warum sie bei uns gerne was um 7% hätten um möglichst viele Vielleichts zu vermeiden.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 10:45 #105017

  • mibi74
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Was ich in den Jahren so für mich mitgenommen habe ist, dass das medizinische gut zu handhaben ist, wenn man sich damit beschäftigt.

Das größte Feld und größe Herausforderung, ist, das psychologisch zu verkraften und damit umzugehen. Die Arbeit liegt zuerst bei einem selbst. Und wenn man damit fertig ist, geht es beim Kind los und das ist, wie wir wissen eine verdammt große Aufgabe! Wer hier seine Hausaufgaben nicht gemacht hat und mit dem Diabetes auf Kriegsfuss steht, der wird es schwer haben zu erreichen, dass das Kind es selbst auch kann.

Ich weiß, dass es schwer ist und ich dafür später mal keinen Orden, keine Belobigung bekomme, oder Mutter der Nation werde. (Immer das Richtige tun, aufmunternde Worte finden, es aber nicht kleinreden, nicht zu dramatisieren, nicht in Vergessenheit abdriften zu lassen, motivieren und und und ...)

Keine Strasse wird nach Diabeteseltern benannt werden. Obwohl wir das echt verdient hätten!
(Was wir tagtäglich leisten, wird immerhin später Steuern zahlen.):P
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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 11:09 #105018

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mibi74 schrieb: Was ich in den Jahren so für mich mitgenommen habe ist, dass das medizinische gut zu handhaben ist, wenn man sich damit beschäftigt.


Das sehe ich auch genau so. Allerdings hätte ich sicherlich nicht so ein Wissen, wenn ich mich nicht in Eigeninitiative damit beschäftigt hätte. Ich habe hier unglaublich viel gelernt und ich hätte gerne in Richtung Teupe noch viel mehr ausprobiert, wenn mein Kind es zugelassen hätte. Denn damit kommen wir zu

mibi74 schrieb: Das größte Feld und größe Herausforderung, ist, das psychologisch zu verkraften und damit umzugehen.


Ich fand es sehr schwer zu verstehen und zu verkraften dass mein Kind es einfach anders macht. Bei uns war alles ok bis ungefähr ein Jahr nach Manifestation. Da kamen das Ende der Remi zusammen mit beginnender Pubertät, einem Insulin das nicht mehr passte, einem Basalinsulin das mich nachts total bekloppt gemacht hat weil ich zigmal aufgestanden bin um die Hypos rauszubekommen und die verlängerte Schulzeit bis 16 Uhr dazu. Es kam alles auf einmal, das hat mich echt fertig gemacht. Ich hab mein Kind morgens um 7 verabschiedet und sie frühestens 10 Stunden später erst wieder gesehen, was sie dazwischen mit ihren Werten gemacht hat, konnte ich dann zwar sehen, aber ich konnte nur noch korrigierend nachlaufen.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt aber ein anderes Bild vom Diabetes, ich hätte ihn anders behandelt, ich habe offenbar von meinem Kind verlangt so zu reagieren wie ich das gemacht hätte. Das hat nicht funktioniert und tut es bis heute nicht.

Die Akzeptanz dieser Machtlosigkeit ist für mich die größte Herausforderung die der Diabetes bisher an mich stellt.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 18:25 #105027

  • Juli
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Eine Operation ist überhaupt gar keine Option - die gibt es in der Form noch gar nicht, auch nicht in D. Das Transplantieren einer Bauchspeicheldrüse - und oben wurde ja schon aufgezeigt, dass Transplantation eine lebenslange Medikamenteneinnahme fordert, das Immunsystem vorher lahmgelegt werden muss und Kosten-Nutzen in überhaupt gar keinem Verhältnis zum Diabetes stehen - verhindert dann außerdem noch lange nicht, dass der Diabetes wieder kommt. Der Körper kann sehr wohl wieder die Beta-Zellen angreifen ... es ist ja noch immer nicht erwiesen WARUM das so ist! Also NEIN, keine Option!

Und Spätfolgen ... also klar, die gibt es. Das will ich gar nicht ausdiskutieren. Aber noch nie waren Typ-1-Diabetiker so gut versorgt wie heute. Und Spätfolgen, die heute auftreten, die wurden doch mitunter vor 10-20-30 Jahren ausgelöst. Damals war die Insulinversorgung doch noch eine völlig andere. Da gab es viel weniger Insuline, wurde viel weniger gemessen und Technik gab´s noch weniger. Spätfolgen unserer Kinder ... das werden wir doch erst in 20-30 Jahren wissen. Und deshalb bin ich persönlich davon überzeugt, dass die Spätfolgen viel weniger werden und jemand, der sich um seinen Diabetes kümmert, da auch weniger betroffen sein wird.

Ich finde es im Gegenteil GUT, dass der Diabetes in den Hintergrund getreten ist. Dass er nicht euer Leben bestimmt. Ihr werdet ihn nicht mehr los; ihr müsst mit ihm umgehen ... irgendwann muss es dein Kind alleine und DAS ist für mich das Ziel: Es ist unser Job dafür zu sorgen, dass sie das Management irgendwann alleine auf die Reihe bekommen und man sie guten Gewissens in die Welt entlassen kann. Dafür ist es wichtig, dass der Diabetes eben nicht soviel Raum einnimmt, dass man nicht am Diabetes gemessen wird, sondern dass man einfach ein ganz normales Kind sein darf ... ein Kind, das leider besondere Spielregeln bekommen hat und besser auf sich achten muss als ein gesundes Kind. Nicht mehr und nicht weniger ...! :)
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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 21:11 #105032

  • rosa14
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Hallo,
Also ich würde über mich nicht sagen das ich aufgegeben habe. Ganz im Gegenteil!ich habe nie versucht nach einem Heilungsansatz zu suchen. Aber gebe ich deshalb auf?!?!? Nein aus meiner Sicht ganz im Gegenteil. Ich versuche diese Erkrankung anzunehmen und jeden Tag in der Begleitung meines Sohnes so gut wie möglich zu meistern. Das ist kein aufgeben, das ist wie hier jeder weiß häufig eine Höchstleistung!Genauso wie für meine anderen Kinder auch. Was ja nicht heißt ich würde mich nicht für alle Möglichkeiten interessieren, klar streckt man seine Fühler in alle Richtungen aus. Aber mich würde dieses hardern kaputt machen. Ich bin deshalb ja nicht ignorant oder so, sondern bin fest davon überzeugt das Maximilian die im Moment besten Therapiemöglichkeiten erhält. Und wenn es was neues gibt dann probieren wir das. Aus meiner Sicht sieht aufgeben anders aus....
Zu den Spätfolgen schließe ich mich meinen vorschreibern an. Ich habe im Beruf schon viele Spätfolgen gesehen aber ich denke wirklich das viele durch eine optimale Therapie zu minimieren sind.
Und eine Garantie für ein gesundes Kind hat man ja nie. Habe ich in jeder Schwangerschaft erklären müssen da wir nie irgendwelche Screenings bezüglich Behinderungen oder ähnliches gemacht haben. Es kann ja auch nach der Geburt soviel passieren.... und jetzt haben wir Diabetes in der Familie, aber das Kind bleibt ja das gleiche.... Ich will jetzt weiss Gott nicht mit schlimmer geht immer kommen. Nicht falsch verstehen! ich arbeite in der ambulanten kinderkrankenpflege da wird man schon demütig.... davor habe ich 12 Jahre in der neurologischen fruehreha gearbeitet und gelernt das es wirklich jedem passieren kann das das Leben das man so kennt von jetzt auf gleich verändert sein kann. Und vor allem habe ich gelernt das man sein Schicksal
Annehme kann und muss und trotzdem ein lebenswertes Leben führen kann...
Trotzdem finde ich das Leben mit Diabetes in der Familie oft schwer. Am schwersten ist das das Kind weiter unbeschwert bleibt. Uns gelingt das ganz gut,meistens jedenfalls, aber oft ist das hart. Und von dem Aerger mit der Krankenkasse und dem Sozialgericht brauch ich hier ja nicht zu erzählen, das kennt ja jeder.
Ich kenne transplantierte Kleinkinder und Kinder, natürlich andere Organe als Pankreas, aber das ist was das immunsystem angeht schon wirklich nicht zu unterschätzen, auch langfristig....
Also, ich habe nicht aufgegeben, ich fange gerade erst an....
Viele Grüße
Svenja

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Geben wir zu schnell auf? 26 Apr 2017 21:58 #105036

  • diabeti500
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2015
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Ich danke euch erstmal für den wirklich sehr netten Gedankenaustausch zum Thema. Freut mich wirklich. Es hilft so ein bisschen, aus seiner Gedankenblubberblase heraus zu kommen, wenn man sich selbst darin verirrt hat.
Wenn man so liest, wie ihr dazu steht.
Plötzlich erschien das mit der OP vor meinem Auge so klar irgendwie. Folgen? Immunsystem? Weggewischt wie Sekret von einem Schuh. Will man nicht hören, geschweige denn drüber nachdenken.

Aber gut, treffend beschrieben, man hadert halt gelegentlich mit sich selbst. Mal denkt man, man hat jetzt alles getan, was nur irgendwie geht, dann liest man wieder was, schnappt was auf, klammert sich an einen neuen Strohhalm und so weiter. Phasen halt, wo ein letztes innerliches Aufbäumen sich dagegen wehrt, sich mit der Situation abzufinden. Die Tage dachte ich so: "Das muss doch jetzt aber bald zu Ende sein mit dem Unsinn".
Allen Ernstes! Du sitzt da, fährst so durch die Gegend und dann denkst so: "Was hatte die Ärztin nochmal gesagt? Wann endet das jetzt mit dem Diabetes?"
Ich weigere mich übrigens noch immer das was wir tun, als "Therapie" zu bezeichnen. Therapie hat irgendwie so etwas aussichtsreiches. Das Wort meine ich., es klingt so nach "Heilbehandlung". Das ist es ja nicht. Es ist ein täglicher Kampf, mal auch Krampf. Mal geht es aber auch fast von allein.
Ich suche schon seit längerem nach einer Alternative zu dem Wort. Manchmal denke ich, man könnte es mit "Service" am besten beschreiben. Wir sind alle Servicedienstleister dieser Krankheit.
;-)

Was mich bei euren Beiträgen allerdings sehr beeindruckt hat ist die Sache mit der Disziplin. Das Kinder, die eben früh mit ihrer Gesundheit konfrontiert werden, eben (mit etwas Glück) besser auf sich achten.
Einerseits graut es mir schon heute davor, wenn er wirklich mal etwas nicht nur selber machen will, sondern auch kann! Also theoretisch zumindest. Schon heute klickt er sich durch den Tastenschutz (!) und will dann drücken. Niedlich. Noch.
Aber sein großer Bruder (5) sagte letztes beim abgelesenen Wert vom Display, dass wir jetzt 0,3 geben müssen. Er hatte es sich gemerkt. Mit 5!
Ohje.
Aber andererseits ist das eine Möglichkeit, wenn die Kinder wirklich so lernen mit ihrem Körper umzugehen, auf eine morbide Art irgendwo eine beruhigende Aussicht und Ausblick in die Zukunft. Glaube ich.
Ach, ich bin durcheinander! Gute Arbeit. :-)
Und wenn man drüber nachdenkt, dann muss ich die Variante mit der Natur, Reaktion auf unser gesellschaftliches Überangebot, tatsächlich unterschreiben! Das könnte schon irgendwo eine Reaktion darauf sein.

Aber ob so oder so, allein der Austausch mit euch, das möchte ich wirklich nochmals klar sagen, hat eine besondere Art, den Blickwinkel zu verändern, wenn man irgendwie in seinem Ding gerade eingefahren ist.
Danke euch dafür.
Ich werde mich kommende Woche, wenn unser Quartalstermin ansteht, zumindest nicht ein weiteres Mal mit meiner Frage nach einer OP lächerlich machen. ;-)
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