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THEMA: 9 Jahre und keine Lebensfreude mehr

9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 18:12 #103675

  • Mia
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 11

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo miteinander und frohes Neues,

ich lese schon seit einiger Zeit unangemeldet mit, aber das Thema, das mir auf der Seele brennt habe ich noch nicht gefunden. Falls es doch schon existiert, bin ich für Hinweise dankbar.

Mein Sohn ist 9 Jahre alt und hat die Diagnose seit August 2016.
Seitdem geht es eher bergab als bergauf, und damit meine ich mal nicht Blutzuckerwerte oder Probleme beim Messen oder Berechnen, sonder davon, dass er sich so gar nicht mit dieser Krankheit arrangieren kann.
Sicher, 5 Monate sind auch noch keine so lange Zeit.
Aber seine tägliche Verzweiflung scheint eher schlimmer zu werden.
Entweder er wird wütend, wenn wir ihn ans Spritzen erinnern (dann will er seine pens zerstören oder knickt die Nadeln ab), oder traurig (manchmal sagt er, dass er gar nicht mehr da sein will), oder er wird leicht autoaggressiv (spritzt sich in die Wange oder haut sich gegen den Kopf). Oft hat er dann auch plötzlich gar keinen Hunger mehr und er isst einfach nichts.
Er ist auch oft völlig lustlos, will nicht aufstehen, nicht in die Schule, nichts unternehmen...
Ich kann diese Gefühle verstehen, aber die Art, in der sie sich äußern, macht mir große Sorgen.
Dass es für meinen mann und mich ziemlich schwierig ist, damit umzugehen, und sehr belastend ist, muss ich Euch sicher nicht sagen...
Wäre er 15, würde ich denken, er ist mitten in der Pubertät!

Kennt Ihr so etwas auch von Euren Kindern?
Wie geht Ihr damit um?

Danke und viele Grüße
Mia

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 19:28 #103677

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 752

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo.

Das ist eher ein Thema für einen Fachmann, sprich Psychologe. Für mich hört sich das sehr nach einer Depression an. Gibt es bei euch im Diabetesteam einen Psychologen? Es gibt hier ein Expertenforum, da wäre jemand für so knifflige Fragen.

Mein Sohn hatte mit 5 Jahren eine Depression und ähnliche Verhaltensmuster an den Tag gelegt.

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:05 #103684

  • MaTaSoZa
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 80

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Mia,
Deine aktuelle Situation tut mir sehr leid und erinnert mich stark an das erste Jahr nach der Diagnose bei unserem Sohn (auch Baujahr 2007, Diagnose im Sommer 2015).
Er wurde ebenfalls auf Pen eingestellt und es war ein einziger Albtraum. Monatelange Probleme mit Schreien, Weinen, Verzweiflung, Essensverweigerung, jedes Spritzen war ein Kampf. Auch er hat mehrmals gesagt, dass er am liebsten nicht mehr da wäre, nicht mehr kann, auf nichts mehr Lust hat usw. Durch sehr schwankende Werte mussten wir außerdem ständig entweder Korrektur spritzen oder ihn mit KE´s vollstopfen. Wir konnten nur hilflos versuchen, ihm zur Seite zu stehen und ihm irgendwie Halt zu geben.
Beim Psychologen unserer damaligen Diabetesambulanz waren wir anfangs auch (das wäre neben dem Expertenforum hier wie mibi74 schon schrieb vielleicht auch eine Hilfe für Deinen Sohn).
Uns hat das allerdings damals nicht weitergebracht. Nach ca. 8 Monaten ging es bei unserem Sohn dann psychisch langsam von selbst wieder bergauf (nachdem wir den Feestyle libre angeschafft haben und er nicht mehr so oft blutig messen musste) und es kam die große Wende, als wir im vergangenen Sommer auf den Omnipod umgestiegen sind. Seitdem läuft es super und ich raufe mir immer noch die Haare, warum ich nicht viel früher eine Insulinpumpe für unseren Sohn durchgesetzt habe. Das hätte ihm ein langes Jahr mit Pens erspart....
Mit Sicherheit ist eine Pumpe nicht für jeden das non plus Ultra und viele kommen mit dem Spritzen gut klar - aber für uns hat es die Lebensqualität um 100 Prozent gesteigert!!
- Spontan entscheiden können, ob man noch ein bisschen mehr essen möchte ohne NOCHMAL dafür spritzen zu müssen
- Basalratenveränderung bei unvorhersehbaren Ereignissen, bei Krankheiten oder bei Sport (ohne tonnenweise Sport-Ke´s reinstopfen zu müssen um den Wert einigermaßen stabil zu halten)
- das Kind (außer bei extrem niedrigen Werten) nachts durchschlafen lassen zu können, weil man zu hohe oder zu niedrige Werte oft gut über die Pumpe steuern kann
Das sind nur einige der Punkte, die bei unserem Sohn (auch laut seiner eigenen Aussage) dazu geführt haben, dass er sich inzwischen gut mit der Krankheit arrangiert hat.
Ich glaube, dass das erste Jahr das Schlimmste ist - sowohl für die Kinder als auch für uns als Eltern. Bei älteren Kindern hat man anfangs auch immer das Problem, dass sie die Zeit vor und nach der Diagnose bewusst wahrnehmen und vergleichen, was es für die Psyche nicht leichter macht. Irgendwann verschwindet aber diese vorher-nachher Zeitrechnung und alles wird einfacher und routinierter - das braucht allerdings leider ein bisschen Zeit. Dafür haben Kinder im Alter unserer beiden die Möglichkeit, vieles schon alleine zu können und im Laufe der Zeit selbstständiger (unter den wachsamen Augen der Eltern :whistle: ) mit dem Diabetes umzugehen.
Sucht Euch am besten professionelle Hilfe, vielleicht auch persönlichen Kontakt zu anderen betroffenen Kindern im Alter Deines Sohnes und wägt Eure Optionen ab.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit und hoffe von Herzen, dass es Deinem Sohn bald besser geht!
Liebe Grüße

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:07 #103685

  • Mia
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 11

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo mibi,
vielen Dank für Deine Antwort.
Im Diabetesteam des Krankenhauses gibt es leider keinen Psychologen. Man hat uns dort an eine Beratungsstelle für Familien chronisch kranker Kinder verwiesen, aber irgendwie ist es nicht so einfach, dort einen Termin zu bekommen. Wir waren dort zum Vorgespräch Mitte Dezember und seitdem geht es nicht weiter.
Bist Du damals auf gut Glück zu einem Psychologen gegangen? Ich habe bisher vergeblich versucht, eine Empfehlung für jemanden zu bekommen.
Viele Grüße
Mia

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:28 #103686

  • Mia
  • Mitglied
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    Junior Schreiber
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo MaTaSoZa!
Hab vielen Dank für Deine ermutigende Deine Antwort - es tut wirklich gut, zu lesen, dass es nicht nur uns so geht, sondern andere das auch durchgemacht haben. Im Diabeteszentrum bekomme ich immer das Gefühl, als würden wir das alles entweder zu dramatisch sehen oder als hätten andere Familien solche Probleme gar nicht.
Und besonders tröstlich ist es zu lesen, dass diese Zeit vorbei gehen kann.
Den FGM hat unser Sohn seit September - hier dachten wir schon, puh, jetzt wird alles gut. Wurde es auch für kurze Zeit, bis es dann eben noch schlimmer wurde. Wir haben nun ein wenig gegen den Rat der Ärztin auch den omnipod beantragt (sie meinte, es sei noch zu früh, und dass die Enttäuschung dann häufig groß sei, weil man sich eben auch mit Pumpe noch immer um die Krankheit kümmern müsse) und warten auf die Entscheidung der Krankenkasse.
Das ist der Silberstreif am Horizont. Bis ich Deinen Bericht geesen habe, hatte ich noch ein wenig größere Sorgen, dass alles in einer großen Enttäuschung enden könnte, aber jetzt bin ich wieder sehr bestärkt in unserer Entscheidung. Danke!
Viele Grüße und alles Gute Euch
Mia

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Letzte Änderung: von Mia.

9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:37 #103687

  • 4You
  • Mitglied
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    Schreiber
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Mia!

Such doch in eurer Nähe mal nach einer Kinderklinik. Auch wenn sie dort nicht explizit auf Diabetes spezialisiert sind, sollte es zumindest Kinderpsychologen geben.
Oder ihr fragt mal bei der Stadtverwaltung bzw. beim Amt für Familie und Soziales nach. Irgendwo müsste doch Hilfe zu bekommen sein.
Unser Sohn hatte auch eine schwere Zeit nach der Diagnose, jedoch hat er sich nicht selbst verletzt.

Und auch ihm hat die Aussicht auf die Pumpe ( er hat sie nun seit 5 Wochen) psychisch gut geholfen.

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:49 #103688

  • Mia
  • Mitglied
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    Junior Schreiber
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo 4You!
Ich bin auch ziemlich enttäuscht, dass von der Klinikseite kein Angebot besteht, denn es gibt dort eine Kinderpsychiatrie. Habe ich denen auch schon gesagt.
Ich habe jetzt über google eine Praxis in unserer Gegend gefunden, die ienen ganz guten Eindruck macht. Da werde ich morgen anrufen. Aber das mit der Stadt oder dem Bezirk ist auch eine gute Idee, das hab ich sogar schon mal gehört... :)
Danke und viele Grüße!

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 22:53 #103689

  • Cheffchen
  • Mitglied
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1325

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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @Mia,

seit kein Sonderfall, wir waren und sind bei ein Psychologen in unseren Diazentrum. Bist doch auch aus Berlin, seit ihr nicht bei ein Kinder-Diadoc oder SPZ? Psychologen alleine hilft ja nicht viel, der muss ja auch was mit DM anfangen können.
Was Helfen kann, ist auch Selbsthilfegruppe, auch wenn der Name blöd klinkt oder "Diabetes-Kids-Treffen" besser. So sieht er und Ihr wie andere damit Leben.
So ein wow erlebnis bei neuen Eltern & Kindern, wenn plötzlich 10 Kids ganz selbstverstäntlich ihr zeug raus kramen oder Piepsen (Libre) nur weil es Kuchen gibt.

Cheffchen

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 23:03 #103690

  • Mia
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    Junior Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hi Cheffchen,
am 7.1. ist ja ein Treffen hier! Vielleicht kriegen wir das ja hin. Warum meinst Du, der Psychologe muss auch was mit Diabetes anfangen können? Meinst Du nicht, es reicht, wenn er allgemein etwas mit chronischen Krankheiten anfangen kann?
Liebe Grüße
Mia

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9 Jahre und keine Lebensfreude mehr 04 Jan 2017 23:17 #103693

  • Cheffchen
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    Diamant Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Wenn der nicht das Standard hintergrund wissen hat, wie man sich bei einer Hypo oder Hyper Körperlich und Psychisch verändern kann oder wann man Messen und Spritzen muss oder wann man das auch mal sein lassen kann, wird das schwer eine echte Hilfe zu sein. Er muss ja das Kind abholen und in eine richtung gehen aber wenn er nicht weis wo hin, das passiert nicht durch Handauflegen und gut ist.

Ist zumindest meine Meinung und Erfahrung.
Cheffchen

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