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THEMA: Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr,

Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 19 Dez 2013 09:24 #88276

  • claudiasc
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  • Beiträge: 23

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform:
Hallo ich bin vierfach Mama wovon zwei du Typ 1 haben mein großer ist 10 und seit 9jahren Diabetiker und meine Tochter 6,5 und seit 2,5 Jahren krank.

Leute ich kann schön langsam nicht mehr ,ehrlich ich bin hart im nehmen aber Maurice ist und bleibt mein Sorgenkind , er hat seit Geburt an einen Tumor am Hals hat dann (angeblich durch die op's ausgelöst) 4tage vorm ersten Geburtstag dm bekommen. Mit 1,5 Jahren hatten wir eine ketoazedose die wir mit Müh und Not überlebt haben, dann war bis auf die typischen "sorgen" Ruhe. Seit Juni diesen Jahres ist es wieder ganz ganz schlimm. Wir hatten eine hypoglykâmie nach der anderen teilweise so schwer das mein großer nur mehr schreiend Im Bett lag Daumen lutschte und Schwerstbehinderten Laute von sich gegeben hat. Er war Komplett weg, wer Notarzt wusste nichtmal wie man den Blutzucker misst :-(
Danach ist er uns einmal mitten im disneyland Paris zusammengebrochen er war zwar ansprechbar aber der Zucker kam trotz ca 15 be Zufuhr nicht und nicht hoch wir sind da zu 5 ich hochschwanger am Boden gesessen und haben verzweifelt versucht den großen auf Damm zu bekommen. Im Nachhinein war ich sehr entsetzt darüber das keiner der x tausenden anwesenden geholfen hat.
Ene Woche nach Paris wurde ich durch ein Weinen in seinen Zimmer wach, ich bin rüber zu ihm will ihm den BZ messen grinst er mich nur an .ich dachte er veräppelt mich mitten in der Nacht als er mir selbst nach dem vierten mal bitten er soll mir doch seine Hand zum messen geben nicht gab. Der BZ lag bei ca 56 ich gab ihn tz usw und da hab ich dann bemerkt das die komplette rechte Seite gelähmt war. Genauso hat er fragen zwar teilweise verstanden aber sein komplettes Sprachsystem ist ausgefallen! Auch da wieder mitten in der Nacht ab ins kh . Die im kh bei uns am Land sind unfähig also hab ich dann in Wien angerufen und dort wurde er dann zwei Wochen stationär aufgenommen .dort wurde ich erstmal zusammengeputzt wieso wir ihm nicht die notfallsspritze gegeben haben? Uns wurde eingebläut das wir die erst geben dürfen wenn er bewusstlos ist. Tja so ist es nicht. Es folgten 3weitere schwere hypos mit Aussetzern die mit dem clugagen abgefangen wurden da die normalen be's nicht wirken bei ihm.

Ich kann nicht mehr !nach 10 Jahren ist mir das Alles zuviel ich hab zwar meinen Mann an meiner Seite aber ich bin nervlich am Ende ,jedesmal wenn ich eine Rettung sehe schießen mir die Bilder in den Kopf und ich muss bitterlich weinen . Wie kann ich endlich wieder normal damit umgehen und ruhig bleiben? Bzw das ganze verarbeiten? Bitte um Tipps und Sorry wenn's durcheinander geschrieben ist.

Lg Claudia

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 19 Dez 2013 13:44 #88282

  • julene
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Claudia,
Oh ja! Es geht ganz schön an die Nerven! Hätte ich es am Anfang auch nicht gedacht, obwohl bei mir ein Kind betroffen ist! DM Managements, Schule, sportlichen Aktivitäten und bei dir die schweren Hypos :S
Was sagen die Ärzte zu den immer wieder auftreten der schweren Hypos?
Ich weiß nicht ob ich dir helfen kann, aber ich merke auch wie ich teilweise an meine Grenze komme.
Auch nervlich, um was entgegen zu setzten mach ich ein Magnesium Kur.
Ich brauch auch ein Ausgleich, ein Moment nur für mich, in den ich auch nur was für mich mache.
Meine Ausgleich ist das Laufen, ich habe vor ein paar Monat angefangen und es tut richtig gut.
Vielleicht findet es du auch was, das dir auch hilft ein Ausgleich zu schafen. ;)
Gruß Julia

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 19 Dez 2013 19:17 #88285

  • Lili
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1177

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

ach je, da hat es Dich ja schwer gebeutelt.

Aber haben die Ärzte sich mal überlegt, dass die Einstellung nicht stimmt, wenn er so viele Hypos hat?

Vielleicht braucht er weniger Basal oder aber gleich eine Pumpe.

Meine Tochter ist in den 9 Jahren, seit sie DM hat, von Hypos weitgehend verschont geblieben (sie hatte eine, bei der sie nicht ansprechbar war und ansonsten niedrige Werte, die mit Traubenzucker gut in den Griff zu bekommen sind), dafür war sie 4x wegen Magen-Darm im KH.

Wass sagen die Ärzte zu einer Reha oder Mutter-Kind-Kur?


LG Lili

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 19 Dez 2013 21:06 #88287

  • Cheffchen
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    Diamant Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

hast im Profil nicht eingetragen was für ein Therapieform?
Pumpe mit CGM währe doch wohl die erste wahl nach deinen schilderungen die sich ja grusselig anhören.
Bei unserer Pumpe mit optionalem CGM schaltet die Pumpe ab wenn es zu tief wird, schließt zwar kein Hypo aus aber die extreme dürfte sich damit erledigt haben.
Oder hast das sogar schon alles und ich erzähle dir nur was zum 20mal, dann schuldigung.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 1.7.17 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 07:10 #88288

  • krobsi
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 213

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ohje, das hört sich wirklich schlimm an - ich kann mir gut vorstellen, dass man da mit den Nerven am Ende ist. Ich denke auch wie oben schon geschrieben - du bräuchtest erstmal Zeit für dich. Z.B. Yoga, Laufen etc... Und für den Patienten ein CGM und eine Pumpe. Ich versteh nicht, dass diese Therapie nicht sofort von den Ärzten vorgeschlagen wird!!!! In dem Fall ist es doch wirklich mehr als gerechtfertigt (obwohl es das bei allen DM Patienten wäre).

Hier deine Sorgen und Probleme niederzuschreiben wird dir guttun und du wirst hier sehr viele Tipps und Hilfestellungen bekommen. Ist ein tolles Forum und hat vielen schon sehr geholfen!
Ich schick dir ganz viel Kraft und ganz viele Nerven!!!!

Alles Liebe und Gute
susanne

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 09:02 #88291

  • brumm
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  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 138

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

euch hat es ja sehr schwer getroffen. ich würde auf eine Pumpe bestehen. Die vereinfacht ja doch so einiges.
Bei meiner Mutter hilft in einer Hypo auch nichts normales. Sie staunt immer das das bei unserer Lütten so einigermaßen wirkt. Meine Ma nimmt bei einer Hypo getrocknete...gezuckerte Ananas. Und siehe da..das funktioniert.Vielleicht hilft deinem Sohn das ja auch. Einfach mal ausprobieren.
Ansonsten kann ich nur sagen lass den Kopf nicht hängen..schreib dir hier alles von der Seele was dich bedrückt. Hier ist jeder für jeden da und ich finde das hilft auch schon sehr viel.
Drücke euch ganz feste die Daumen das es sich endlich bessert.
LG
Sabine

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 09:27 #88292

  • Wenke
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    Moderator
  • Beiträge: 3714

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Liebe Claudia,

ich kann mir vorstellen, dass du mit den Nerven am Ende bist. Das klingt wirklich alles gar nicht lustig. :(

Sag mal, als Maurice die 2 Wochen im Krankenhaus war, hat man da keine Erklärung für die plötzlich so gehäuft auftretenden schweren Unterzuckerungen gefunden? Und dafür, dass bei ihm dann die Zufuhr von Kohlenhydraten nichts bringt?
Ist er wirklich gründlich durchgecheckt worden? (Ich weiß, man möchte es ja annehmen, aber ich weiß aus persönlicher Erfahrung, dass man die Patienten manchmal auch einfach nur "rumliegen" lässt.) Also ich meine, nicht nur was den DM anbetrifft sondern mehr so der ganze Körper? Könnte vielleicht etwas mit dem Magen nicht in Ordnung sein? Und was ist mit diesem Tumor? Ist der durch die OPs weg? Oder ist da vielleicht wieder was? Ich will dir keine Angst machen, aber sollte Maurice nicht wirklich gründlich durchgecheckt worden sein, würde ich darauf bestehen, dass das möglichst bald mal gemacht wird.

Ja und dann schließe ich mich noch meinen Vorschreibern an was die Frage nach der Therapieform anbetrifft.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 15:11 #88296

  • claudiasc
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    Schreiber
  • Beiträge: 23

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform:
Hallo ihr lieben ,
Sorry das ich das nicht dazu geschrieben hab, Maurice hat seit Anbeginn an die Pumpe von medtronic , die im kh haben vor dem Aufenthalt immer gejammert wieso er denn so schwer einzustellen ist und das ich ihn falsch behandle denn solche Schwankungen sind bei einer richtigen Behandlung unmöglich bla bla bla tja dann war er eben die zwei Wochen dort, hat gelernt bekommen wie er sich die Katheder selber setzt und eine sportautestung hatte er auch, er braucht seit dem ganz plötzlich um ca 1/3 basal und die 1/2 weniger boli zum essen wieso er so schwankt wissen sie nicht ABER wir haben was den Hba1c betrifft etwas "narrenfreiheit" erhalten. Ja ja der gute Sensor den haben wir im kh bekommen und ich muss sagen er ist meiner Meinung nach absoluter Mist! Entweder geht er nach 2 Tagen raus oder der Sensor wird ganz Ur plötzlich nicht mehr gefunden , oder die Pumpe schreit wie Wild und am Display steht ich bin Diabetiker bitte holen sie sofort den Notarzt obwohl der BZÖ beim Sensor ca 60 anzeigt und in Wirklichkeit dann ein BZÖ von 110 vorhanden ist.mein großer hat soviel Panik vor einer neuen unterzuckerung das er ganz nervös wird wenn der Sensor piepst, von der Notfall melden gar nicht zu sprechen. Wieso diese Schwankungen da sind weiß niemand.

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 15:25 #88298

  • brumm
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
huhu,
das die BR schwankt ist völlig normal. ist bei uns auch ein ständiges auf und ab. Vielleicht ist der Essensbolus ja zu hoch und er rutscht dadurch in eine hypo oder der BZ Zielwert ist zu engmaschig angesetzt so das die Pumpe zuviel korrigiert.
Hat er ein Handy? das kann auch so manche Angst nehmen wenn er weiß das er dich jederzeit erreichen kann. Egal wo er grad ist.
Mit dem Sensor hab ich leider keine Erfahrung..wir haben keinen.
Ich gehe jedenfalls ganz stark davon aus das bei euch irgendeine Einstellung in der Pumpe nicht so ganz richtig ist.
Kopf hoch...der Fehler wird mit Sicherheit gefunden. Könnt ihr nicht vielleicht auch euren Diaarzt wechseln? Vielleicht hat ja ein anderer mehr Erfahrung. Im KH muß ja auch nicht unbedingt richtig sein was die da machen.
Wünsche euch auf jeden fall eine schöne Weihnachtszeit ohne Aufregung und Sorge.
Gruß
Sabine

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Diese ständige Angst !ich kann nicht mehr, 20 Dez 2013 20:06 #88300

  • mamakim
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 119

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hi,

bei uns in der 2. Reha war damals auch eine Mama dabei, wo der Sohn trotz intensiven Bemühens mind. 3-4 im Jahr wegen einer Hypo umfällt und ins Krankenhaus kommt. Als wir sie in unserer 3. Reha zufällig wieder trafen, war bei ihrem Sohn inzwischen festgestellt worden, dass er Epileptiker ist und es vorkommen kann, dass der Unterzucker einen eptileptischen Schock auslöst, wenn ein bestimmter Wert erreicht wird. Sie sagte, dass man jetzt bei ihm sehr genau hinschauen muss, was er wirklich hat, damit man auch das richtige Medikament gibt. Es war und ist immer noch furchtbar anstrengend für sie, aber sie haben wenistens eine Erklärung für die häufigen Anfälle und seit er auf die Medikamente eingestellt ist, haben sich diese verringert und seine Blutzuckereinstellung wurde entsprechend verändert, um Unterzuckerungen zu vermeiden.

An so etwas denkt man ja nicht, weil er ja Diabetiker ist. Aber wenn er weiterhin so viele schwere Schocks hat, würde ich die Ärzte fragen, ob dies auch eine Erklärung wäre und ihn entsprechend untersuchen lassen. Dies kann dann eine Möglichkeit sein, muss aber nicht.

Ich wusste nicht so recht, ob ich dir diese Möglichkeit mitteilen sollte, aber wenn man davon nicht weiß, das so etwas in sehr sehr seltenen Fällen vorkommen kann, kann man dies, als eine Möglichkeit auch nicht ausschließen. Es kann auch etwas komplett anderes sein, was die starken Unterzuckerungen bei deinem Sohn auslöst. Ihr Sohn ist auch der einzige, den ich kenne, der so etwas hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft dies alles weiterhin durchzustehen und wünsche Dir und deinem Sohn dass ihr in Zukunft diese schweren Unterzuckerungen nicht mehr bekommt.

Viele Grüße

Tanja

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