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THEMA: fix und fertig!

fix und fertig! 18 Sep 2012 08:35 #73311

  • Mama von Phil
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Mir gehts richtig schlecht!

Phil (3,5 J.) schläft normalerweise immer wenn ich ihm sein Basal um 22.00 Uhr verabreiche. Tja gestern nicht... er war wach! Wir hatten 35 Minuten ein Höllengeschrei und der kleine war sowas von aufgelöst, ängstlich und schon fast hysterisch. Das hat mir fast das Herz gebrochen! Ich hab so eine Wut im Bauch und fühl mich gleichzeitig sowas von hilflos, dass ich ihm das antun muss. Natürlich weiß ich, dass er ohne die Spritze nicht leben kann und natürlich weiß ich auch, dass ich ihm mit der Spritze helfe! Aber mitten in der Nacht aus dem Tiefschlaf völlig verängstig wenn er dich anschaut und dich anfleht..... Man sitzt am Bett und möcht am liebsten losheulen ihn in den Arm nehmen und einfach nur sagen: Was für eine riesen Sch.... (sorry)... Es tut einfach weh... 5 Wochen nach Diagnose und ich hock hier und heul wie ein Depp...

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fix und fertig! 18 Sep 2012 08:52 #73312

  • cociw
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  • Beiträge: 1736

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)

Man sitzt am Bett und möcht am liebsten losheulen ihn in den Arm nehmen und einfach nur sagen: Was für eine riesen Sch.... (sorry)... Es tut einfach weh...


Hallo,

was spricht dagegen, wenn du genau das tust?
Ich fände es gar nicht so schlimm, deinem Kind auch zu zeigen, dass du die ganze Situation genauso sch*** findest, wie er.
Ändern tut das natürlich auch nichts und die Injektion braucht er trotzdem.
Aber sicher fühlt er sich dann verstanden.

Vielleicht solltet ihr dann doch mal über eine Pumpe nachdenken - das verschärft die ganze Situation ungemein. Mal abgesehen davon, dass die einzelnen Injektionen entfallen und nur noch alle 2-3 Tage ein Katheterwechsel fällig wird, normalisiert sich auch das Essverhalten der Kinder wieder, da sie dann doch spontaner essen können und nicht schon vor dem Essen wissen müssen, wieviel Kartoffeln sie nun heute schaffen...

Dein Sohn ist auch noch in einem Alter, in dem eine Pumpengenehmigung eigentlich locker durchgehen müsste.

LG und heul' dich ruhig aus. Ich habe auch nach fast 3 Jahren noch manchmal Momente, in denen ich den Diabetes weit, weit weg wünsche.

Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

fix und fertig! 18 Sep 2012 09:10 #73313

  • marielaurin
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  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,

Phil wird gepiekt, ist vielleicht wach geworden, weil er gerade nicht in einer Tiefschlafphase war und hat sich sicherlich dazu noch fürchterlich erschreckt. Wir wissen ja alle, wie sehr man sich erschreckt, wenn etwas Neues uns plötzlich aus dem Schlaf reißt. Heule mit ihm, wenn dir danach zumute ist.

Bei mir war das öfter als es meiner Tochter lieb war, weil sie das alles ganz abgeklärt sah, ich nicht. Du sollst und darfst ihm ruhig zeigen, dass auch du die Situation alles andere als gut findest. Ich habs auch getan bzw. ich konnte es gar nicht verhindern, ob im Supermarkt, bei der Bank, bei Freunden oder sonstwo, wenn mich wer drauf angesprochen hat, gings los. Mir hat das sehr geholfen, auch, dass ich nicht immer zeigen musste, dass ich die Starke war, denn das war ich nicht. Wir haben/hatten hier nicht Friede-Freude-Eierkuchen und ein bisschen Spritzen zwischendurch, wir alle nicht. Das darf und soll unsere Umwelt ruhig wissen. Irgendwann hatte ich mich ausgeheult und die Hilflosigkeit und die Verzweiflung wurde von einem konkreten Zukunftsplan abgelöst. Nicht von heute auf morgen, aber langsam schleichend in den ersten sechs Monaten nach Diagnose.

Phil ist noch so klein, er versteht den ganzen Zusammenhang nicht, kein bisschen davon. Weder, dass er Insulin braucht, noch was passieren kann, wenn er es nicht bekommt. Das Verständnis dafür wird auch noch einige Jahre ins Land ziehen lassen. Bis dahin ist es eine Situation, die man den Kindern nicht erklären kann, aber hofft, dass sie mitmachen und akzeptieren.

Ich bin der Meinung, dass man es so kleinen Kindern so leicht wie möglich machen sollte, d.h., wie Cordula schrieb, über eine Pumpe nachdenken. Ihr habt bereits 5 Wochen Spritzen (oder Pen?) hinter euch, das wird reichen, um bei einem eventuellen Pumpenausfall problemlos auf Pens umsteigen zu können.

Was sagt denn eure Diaambulanz dazu? Ihr macht ja noch CT laut Profil, wie ist denn hier der weitere Plan bzgl. vielleicht noch ICT dazwischenschieben und eventuell Pumpe als Wunschlösung zu sehen? Hat euch da schonmal jemand informiert?

Viele Grüße,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

fix und fertig! 18 Sep 2012 09:26 #73314

  • Boink
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 9

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Liebe Mama von Phil,
ich kann dich sehr gut verstehen.
Wir sind inzwischen 1 Woche aus der Klinik zuhause und schlagen uns so durch den Alltag.
Unser Paul(8) macht alles super-nur wenn dann ab und an Sätze fallen wie :
"wann wache ich aus diesem Spritzen Alptraum auf und alles ist vorbei..."
oder "ich schaff das nicht -muß ich wirklich mein ganzes Leben lang spritzen?"
Diese Sätze kamen während unserem stat.Aufenthalt. Oder :"OK, dann ess ich halt nix mehr-dann muß ich auch nicht spritzen.."
Ich bin psychisch absolut noch nicht auf der Höhe-ich funktioniere,fühle mich leer und wie wenn ich neben mir stehen würde.
Aber das ist normal und auch wir als Eltern dürfen Schwäche zeigen.
Ich heule auch viel und wenn´s mein Sohn mitbekommt sage ich ihm ganz ehrlich wie ich mich fühle, dass auch Erwachsene traurig sein dürfen-wir aber ALLES zusammen schaffen werden.
Im Moment bin ich ständig unterwegs -vom BZ messen in der Schule, zum Hort Mittagessen wiegen+berechnen+spritzen+ Nachmittags wieder in den Hort BZ messen....
Lass den Kopf nicht hängen- WIR SCHAFFEN DAS !!!
Lg Eva (Boink)

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fix und fertig! 18 Sep 2012 10:14 #73315

  • Leonie01
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 197

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2001
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

warum hat man denn überhaupt mit CT angefangen?
Vielleicht kann man vorübergehend auf ICT umstellen, das würde zwar mehr Spritzen erfordern, macht aber mit einem kurzwirksamen Insulin das Essen schon um einiges flexibler.

Wir sind "pumpenunerfahren", aber ich denke daß eine Pumpe generell vieles vereinfacht, bei kleineren Kindern sowieso.

Ich muß sagen, daß ich auch nicht immer die Starke bin, die Tiefs kommen immer mal wieder.
Wir haben auch schon zusammen Rotz und Wasser geheult, haben auf "ihn" geschimpft und würden ihn gern zum Teufel jagen.
Gerade heute morgen wieder mal knackige 298, na super.
Von "außen" kommt da eben nicht viel Anteilnahme, meistens nur ziemlich unangemessene Sprüche.
Aber es nichts Schlimmes, wenn man die Faxen mal dick hat. Und das auch zu zeigen. In meinem Umfeld sinds oft ganz kleine Kleinigkeiten, wo dann Dramen draus gemacht werden.
Was nicht chronisch ist, finde ich mittlerweile "nicht so schlimm".

Ich bin letztens nachts hochgeschreckt (ohne Wecker, Leonie hat bei einer Freundin übernachtet), hatte schlecht geträumt und wollte Messen gehen. Manchmal hat "Er" mich doch ganz gut im Griff...

Alles Gute und liebe Grüße
Silke

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Silke mit Leonie (*12/2001, DM seit 08/2011, seit 04/2013 Accu-Chek Combo

fix und fertig! 18 Sep 2012 11:04 #73317

  • Anni+Sammy
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 132

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Heike,

es bricht einem das Herz ,wenn die Kleinen so sehr weinen müssen. Wenn man selber aus dem Tiefschlaf geweckt wird,ist man ja auch ungenießbar.Wie ist das dann erst für einen dreijährigen,der alles eh noch nicht richtig versteht.
Es gibt bestimmt versch. Möglichkeiten,wie schon angesprochen die Pumpe oder vielleicht wäre das 12 Stunden wirksame Levemir Basal eine Option für Euch.Das könntet ihr sogar abends mit dem Normalinsulin , was ihr gebt in einer Spritze mischen. So macht es zumindest meine Schwester bei Ihrer Tochter.Da hättet ihr sogar einen Pieks gespart.Vielleicht ist Eure Diabetologie nicht ein Freund von zusammen aufgezogenen Spritzen.Ich würde auf alle Fälle mich dort beraten lassen und Eure Nacht schildern,da bekommt ihr bestimmt gute Vorschläge.
Und ich wünsche Euch ganz viel Spaß mit Eurer Ausbildung von Eurer Retrieverlady , das wird Euch ablenken und viel Freude bringen.
Liebe Grüße Mary.

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fix und fertig! 18 Sep 2012 12:09 #73318

  • Wenke
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    Moderator
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Heike,

kann verstehen, dass du fertig bist.

Ich habe mal (und zwar nur vom Flur aus, an dem Tag hat zufällig mein Mann gespritzt) erlebt, wie Lars (damals immerhin schon 6, jetzt bald 8) bei einer nächtlichen Korrekturspritze aufgewacht ist, wie am Spieß geschrien und danach minutenlang geweint hat. Danach konnte ich wochenlang nicht mehr nachts spritzen.

Phil ist wirklich noch so klein. Kinder in dem Alter verstehen in der Tat noch nicht, dass das Spritzen wirklich sein muss und dass du auch nichts daran ändern kannst, so sehr du es auch gern würdest. Bis sie wirklich alles verstehen, müssen sie ein ganzes Stück größer werden. Wofür er Insulin braucht, versteht mein Großer in seinem Alter (hat er auch mit 6 verstanden), warum man aber alle paar Wochen zum Arzt soll, wo es einem doch gerade ganz super geht oder ähnliches erschließt sich ihm nicht immer.

Vielleicht solltet ihr wirklich über eine Pumpe nachdenken. Bei uns hat die wieder Normalität in den Alltag gebracht.

Und heul dich ruhig hier aus, wenn dir danach ist. Habe ich auch schon öfter gemacht.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

fix und fertig! 18 Sep 2012 12:16 #73319

  • Mama von Phil
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    Gold Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
vielen dank für eure antworten.

eine pumpe ist angedacht - allerdings wohl erst nach der remissionsphase. im moment spritzen wir mit pens. ich hab heut einfach einen schlechten tag - vielleicht muss ich heut einfach heulen... keine ahnung... sogar seine werte waren heute ok (davon hängt eigentlich immer meine gefühlslage ab - zumindest im moment noch) aber selbst das hilft heut nicht...

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fix und fertig! 18 Sep 2012 12:22 #73320

  • Mama von Phil
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  • Beiträge: 108

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  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
---> an hannaK

ich kann leider deine private nachricht nicht beantworten. woher kommst du?

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fix und fertig! 18 Sep 2012 12:38 #73321

  • cociw
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1736

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)

eine pumpe ist angedacht - allerdings wohl erst nach der remissionsphase.


Hallo,

Ich weiß, dass viele Ärzte die Pumpe erst nach der Remi befürworten.
Warum, erschließt sich mir leider nicht.

Es macht schon Sinn, die Berechnerei und die Technik des Spritzens vor der Pumpe zu beherrschen - es geht aber auch ohne.
Hier im Forum gint es viele Kleinkinder, die die Pumpe gleich bei Manifestation bekommen haben.

Justus war schon 10, als er DM bekam. Aber er wollte vom ersten Tag an eine Pumpe, da er das schon von einer Freundin kannte.
Wir haben sehr gedrängelt und nach 5 Monaten bekam Justus seine Pumpe noch wärend der Remissionsphase. (Wäre auch schneller gegangen, wenn wir nicht noch Krieg mit der KK gehabt hätten.)

Informiert euch über die Pumpentherapie, wenn ihr sie wirklich wollt, und werdet fordernder.
Im Ernstfall auch über einen Klinik- / Ambulanzwechsel nachdenken, falls diese Möglichkeit besteht. Es gibt immer Ärzte oder Ambulanzen, die deutlich "pumpenaffiner" sind, als andere.

Die Pumpe ist auch kein Allheilmittel, aber sie entstresst doch ungemein!

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)
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