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THEMA: Langsam nervt es :-/

Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 07:36 #70714

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Hallo Ihr Lieben,

ich muss heute mal meinen Frust von der Seele schreiben... denn langsam kann ich es nicht mehr hören. Mein Kleiner bekam ja mit 28 Monaten DM Typ 1 und wir hatten leider nur 3 Monate die Remi und seitdem sie vorbei ist hat er eine Pumpe.

So und egal wer erfährt das J. DM hat, kommt immer wieder der Satz........ naja das verwächst sich ja in der Pubertät bestimmt wieder...... sorry aber ich kann den Satz echt nicht mehr hören. Dauernd muss man sich rechtfertigen und erklären das die BSD nun gar nicht mehr funktioniert und auch nie mehr funktionieren wird.

Dazu kommt ja noch das der Verdacht auf Autismus sich immer mehr bestätigt und er dadurch auch sehr auffällt..... jetzt kam aber der schlimmste Satz überhaupt, warum wir uns das nach 2 kranken Kindern überhaupt nochmal angetan haben, das hätte ja nicht sein müssen :S da fehlen einem echt die Worte....

Wie geht ihr damit um? Prallt es irgendwann an einem ab? Ich glaub zur Zeit hab ich irgendwie ein Tief, da immer wieder was dazu kommt bei ihm und nicht mal irgendwann gut ist :(

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Letzte Änderung: von misi.

Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 07:58 #70715

  • tessa
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Hallo Janine,

ich kann Deinen Frust und Deine Dünnhäutigkeit gut verstehen. Das Unwissen über Typ 1 und die Ignoranz/Frechheit mancher Mitbürger oder sogar von Bekannten und Freunden ist manchmal wirklich kaum zum Aushalten und macht den Umgang mit der Erkrankung noch schwerer. Vielleicht sollte man einen Stapel Info-Zettel mit den wichtigsten Fakten in der Handtasche tragen und den entsprechenden Leuten kommentarlos in die Hand drücken. Anstatt sich zu freuen und dankbar zu sein, dass ihre Kinder gesund sind, wird man z. T. noch angegriffen. Ich habe mir z. B. sagen lassen müssen (1 Tag nach der Diagnose!), dass meine Tochter nur deshalb DM bekommen hätte, weil in meiner Familie/Ehe etwas nicht stimme, sie sich mit ihrer Krankheit sozusagen geopfert habe (Symstemische Familientherapie lässt grüßen, da halte ich sonst viel von, aber bei der Zuschreibung von Schuld für Erkrankungen hört der Spaß für mich auf).

Kopf hoch, die Eltern von 25.000 diabeteskranken Kindern verstehen Dich auf jeden Fall.

LG Teresa
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Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 08:09 #70716

  • Leonie01
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Hallo,

wir sind seit knapp einem Jahr "dabei", haben da ganz ähnliche Erfahrungen gesammelt.
Bin auch oft wütend und enttäuscht über so viele dumme Sprüche.
Da kann man gut mit leben, das geht doch wieder weg, ach Schokolade, die darf sie ja nicht mehr essen...
Das könnte man endlos fortsetzen, aber wenn man ein bisschen davon erzählen will, stösst man auf pures
Desinteresse und kaum einer kann ein bisschen "Anteilnahme" aufbringen.
Man muss einfach härter werden und so manch einer kriegt auch den passenden Spruch von mir zu hören,
wenns mir echt zu blöd wird.

Allen viel Kraft für die Herausforderung DM, wir sind stolz auf uns, dass wir es bis jetzt so gut gemeistert haben.

LG, Silke
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Silke mit Leonie (*12/2001, DM seit 08/2011, seit 04/2013 Accu-Chek Combo

Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 09:21 #70717

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Danke ihr beiden, ich dachte ja das man mit der Zeit gelassener wird, aber selbst nach fast 1 Jahr ist dem nicht so :unsure:

@tessa das mit den Info Zetteln wäre echt manchmal nicht verkehrt, so erspart man sich das permanente Rechtfertigen ;) Ist direkt eine Überlegung wert ....

@ silke ich könnt auch noch unzählig dumme Sprüche aufschreiben, aber die prallen an mir ab, mich nervt am meisten diese Unwissenheit das es sich wieder verwachsen würde oder ..... Wie kann der Kleine mit 2,5 DM bekommen, er ist doch so dünn... Sowas bekommen doch nur Dicke....

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Letzte Änderung: von misi.

Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 09:50 #70718

  • Andrea Sch
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Ich habe ehrlich gesagt auch nicht so gut über Diabetes Bescheid gewusst, bevor mein Sohn erkrankt ist.
Ich habe auch den Arzt gefragt, ob das wieder vergehen kann. :whistle:
Ich hab zwar schon von einer Insulinpumpe gehört, dachte aber auch, dass man damit dann alle Sorgen los sei, dass die Pumpe selbstständig misst und Insulin abgiebt.....

Daran versuche ich zu denken, wenn ich mit besonders nervigen Sprüchen konfrontiert werde.
Mich ärgert es nicht mehr, wenn jemand meint, das müßte doch wieder vergehen, weil ich denke, dass es von den meisten Leuten als Trost gemeint ist.
Richtig ärgern tut es mich aber auch nach 6 Jahren noch immer, wenn jemand die Krankheit verharmlost: Damit kann man doch schon so gut leben.... :angry: das darf nur ich!

Ich fände es gut, wenn Typ 1 Diabetes einen anderen Namen hätte, dann wäre die Verwechslungsgefahr nicht so groß.
Dann müßten unsere Kinder nicht ständig "Falsche Ernährung, Bewegungsmangel und Selber Schuld" hören!

LG
Andrea
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Valentin (08/1998, D seit 04/2006, Accu Check Combo seit 2009, Novorapid)

Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 10:26 #70719

  • tessa
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Hallo Andrea,

stimmt - ich gebe zu, dass ich auch vorher nicht soviel über Typ 1 gewusst habe wie jetzt. Aber ich glaube, es geht eher um die Haltung, die man beim Gegenüber spürt: ob das echtes Interesse ist und Anteilnahme oder nicht.

Was ich auch nicht so gut haben kann, wenn gefragt wird, ob jemand in der Familie auch Diabetes hat/hatte ("Na ja, dann....) Ja, mein Schwiegervater hatte Typ 1 Diabetes (mit 20 nach einem schweren Unfall ausgebrochen). Und? Heißt das jetzt, dass wir selber schuld sind, bei der genetischen Vorbelastung Kinder in die Welt zu setzen? Und was würde das im Umkehrschluss für unsere Kinder bedeuten - das sie sich nicht fortpflanzen sollten?

Nein, es ist einfach Pech/Schicksal/Zufall, dass es unsere Kinder und uns getroffen hat. Wir können es nur annehmen und uns für die bestmögliche Behandlung und Integration engagieren.

LG Teresa
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Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 10:45 #70720

  • alviseluva
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Hmmm okay, also vielleicht bin ich besonders böse, oder einfach zu... ach egal...
Wenn der erste blöde Kommentar kommt bin ich sofort auf 180 und habe dann immer nur einen Spruch parat. "Wenn man keine Ahnung hat einfach mals Maul halten!" Und das meine ich auch so.
Wenn meiner besten Freundin, die ich da immer mal wieder bisschen mehr "einarbeite", damit sie irgendwann Babysitter sein kann, so Sachen raus rutschen wie "gib ihm doch mal Obst statt was zu trinken" kommt nur eine etwas genervte Erinnerung, dass da auch Zucker drin ist. Aber bei allen anderen, die sich nicht erklären lassen wollen, was geht und was nicht, bekommen eben diesen Spruch von mir. Und mir tut das dann auch nicht leid.
Ich habe selbst genug Sorgen und Probleme als mich von deren Unwissenheit auch noch fertig machen zu lassen. Wer was wissen will, kann mich fragen. Es gibt da meiner Meinung nach keine blöden Fragen. Auch die Frage "darf er Schokolade essen?" empfinde ich da nicht als blöd. Aber die Aussage "er darf ja gar keine Schokolade mehr essen" hingegen schon.

So oder so, ich verstehe dich vollkommen, auch wenn wir noch nicht lange dabei sind. Wir haben auch schon einiges durch. Von Fragen wie "ist es lebensgefährlich?" (war ein paar Std. nach der Einlieferung wo wir noch gegen die Ketoazedose gekämpft haben) bis hin zu "darf er Traubenzucker haben?" (In der Apotheke wo wir gerade die Insulinpens geholt haben und auch beim 2. mal als ich die Lanzetten geholt habe kam diese Frage... Und das wo auf dem Rezept sogar das Geburtsjahr dabei steht, es also ganz klar ist, dass nicht ich den Diabetes habe.)

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Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 10:58 #70721

  • Famgaja
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Hallo !
Die Kommentare werden wohl leider nicht aufhören und auch die
Besserwisserei nicht :(
Manchmal versuch ich den Leuten alles zu erklären , doch immer häufiger denk ich mir meinen Teil und lass die Leute reden .
Doch ich kann Dich gut verstehen ,wenn es einen eh nicht so gut geht ,
ist man leider auch anfällig was solche Kommentare angeht.
Mir hilft es dann immer mit jemanden zu reden , der weiss was Sache ist.
Vielleicht hat Du ja außer uns auch jemanden ;)

Aber das mit dem anderen Namen (Typ1) - da war doch letztens diese Umfrage !!!
Die meisten der Teilnehmer waren doch für einen anderen Namen .
Kann man da nicht was in Gang bringen ???

Kopf hoch ! Alles Gute und viel Kraft wünscht Dir
Maike

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Christopher 10.10.02 , DM 07.06 ,Pumpe seit 10.12 (Veo)

Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 11:13 #70722

  • Steffii
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Ich glaube mit den dummen Sprüchen müssen wir alle leben.

Am Schlimmsten finde ich die Unwissenheit bei "medizinischem Personal". Damit meine ich zum Beispiel den Augenarzt, der die jährliche Untersuchung macht, seit Tochti DM hat.

Zum Glück ist meine Tochter schon groß, wir zwinkern uns bei solchen dämlichen Aussagen (von wem auch immer) einfach zu, amüsieren uns drüber. :silly:

Bei ernstem Interesse nehmen wir uns auch die Zeit, etwas zu erklären. Man wird grundsätzlich gelassener, aber an manchen Tagen könnten Tochti und ich auch an die Decke gehen, über soviel Ignoranz.

Doch ich muss ebenfalls zugeben, dass meine Kenntnisse über Diabates bei Null waren, bevor wir (und ja, mit wir meine ich die ganze Familie, nicht nur Tochti) betroffen waren. Und deshalb versuche ich tolerant zu sein :whistle:

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Aw: Langsam nervt es :-/ 06 Jul 2012 14:53 #70728

  • monday
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  • Geburtsjahr: 1994
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
@ tessa bei der systemischen Familientherapie geht es darum, ressourcenorientiert zu gucken, wie alle beteiligten besser mit der Situation der Familie zurechtkommen.
Das was du geschildert hast kommt meines Erachtens aus der Psychoanalyse.

@ misi Ich kann verstehen, dass dich solche sprüche nerven, sowas kann einem schon den Nerv und die Energie rauben. Ich habe mir mit der Zeit ein dickes Fell angeschafft und denke immer nur, die können ja nix für ihre Unwissenheit. Was mich wirklich nervt, sind Leute, die keine Ahnung haben und dann davon überzeugt sind allwissend zu sein. Da sage ich dann auch mal was oder reagiere etwas genervt. Ansonsten versuche ich den Leuten das auch zu erklären, so kann ich ja dazu beitragen, deren Unwissenheit zu beseitigen. Aber ich eknne das auch, dass es wenn es mir nicht gut geht solche DInge einen noch weiter ´runterziehen.
Lass dir doch ein T-Shirt drucken mit der Aufschrift: "Nein, er verwächst sich nicht."
Lieben Gruß und Kopf hoch und ganz viel Kraft
Vera

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