Liebe Eltern von Kindern und Jugendliche mit DM

Ja,
vielleicht sollten wir wirklich in 10-20 Jahren weiterdiskutieren !
Es liegt selbstverständlich in der Natur der Sache, dass man die Probleme, die einen unmittelbar betreffen, besser verstehen kann.
Wir akzeptieren alle, dass es bei Kleinkindern unterschiede in der Selbstständigkeit gibt. Ein Kind meistert den Schulbeginn alleine, das andere braucht einen Pflegedienst.
Ein Kind hat eine Spritzenphobie, das andere zwinkert beim Spritzen nicht einmal mit der Wimper. Manche Mütter gehen auf dem Zahnfleisch daher, weil sie aus Angst vor Hypos
keine Nacht durchschlafen, die andere denkt sich, wird schon schiefgehen.
Eigenartigerweise können hier alle verstehen, dass nicht jeder gleich mit Diabetes umgehen kann.
Nur bei Jugendlichen fällt es uns plötzlich schwerer mit dem Verständnis.
Die "müssen" dann plötzlich ihre Krankheit akzeptieren! - Können aber leider nicht alle. Und das letzte, was hilft, ist der Hinweis darauf, dass andere Diabetiker ja auch gut damit leben können. Wir möchten ja auch nicht dauernd mit Besserverdienern, Spitzensportlern, Schauspielerinnen und Alles-unter-einen-Hut-Bringerinnen verglichen werden :sick:

Die Frage, was Patrick von uns Eltern will, hat er für mich schon ganz zu Beginn beantwortet:
Verständnis dafür, dass manche Kinder und Jugendliche eben Ihre Krankheit nicht akzeptieren können, sondern mit ihrem Schicksal hadern.
Auch, und obwohl es schlimmere Krankheiten gibt! Aber was ist schlimmer?
Der Sohn einer Freundin hatte mit 15 ein Lymphom, das ist ein sehr aggressiver, bösartiger Tumor. Er war ein halbes Jahr lang im Krankenhaus und während der Chemotherapie ist es ihm echt miserabel gegangen, aber jetzt ist er seit 5 Jahren gesund.
Besagte Freundin hat einmal gesagt, damals, als ihr Sohn an Krebs erkrankt ist, meiner an Diabetes (ziemlich zeitgleich), hat sie mich "beneidet", da hätte sie gerne mit mir getauscht!
Aber jetzt ist für sie und ihren Sohn die Sache überstanden, und Valentin wird ein Leben lang seinen Diabetes haben, mit allen möglichen Spätfolgen, Behinderungen und Einschränkungen. (In Österreich ist z.B. jetzt der Führerschein für Diabetiker auf 5 Jahre begrenzt und wird bei mehr als 2 schweren Hypos/Jahr nicht verlängert.

Wir waren schon oft im Urlaub und haben eben alles mitgenommen. Was solls, ein Köfferchen mehr na und?

Ich dachte weniger an Pauschalurlaub in der Türkei, sondern eine Weltreise mit Rucksack-solche Dinge machen junge Leute gelegentlich)

Es würde mir aber trotzdem nicht einfallen, zu ihr zu sagen: Es gibt schlimmeres, als Krebs, der immerhin ja eh oft heilbar ist... :blink:

Also, bis dann in 15 Jahren
Andrea

Huhu Andrea,

Die "müssen" dann plötzlich ihre Krankheit akzeptieren!

Nein, das müssen Sie nicht aber deswegen, muss man nicht zugucken wie ein Kind in ein Loch rutscht und dort sitzen bleibt und womöglich noch immer Recht gibt ala "stimmt, ist alles sch..ße, DM ist eine furchtbare Krankheit, dir wird es nie gut gehen". Das hilft keinem.
Ich denke das es besser ist die kleinen, schönen Dinge hervorzuheben aber das scheint auch falsch zu sein.

Nun denn, wie man es macht, man macht es falsch.

liebe Grüße, Katrin

Hallo Katrin!

Nix machst Du falsch!
Bei einem Kleinkind kann man ja gut mit Suggestion arbeiten,
aber bei einem 16 Jährigen funktioniert es nicht mehr, wenn man das Loch leugnet, in dem er gerade sitzt!
Da kann man meiner Meinung nach nur gemeinsam überlegen, wie man wieder heraus kommen kann, also die Leiter anbieten, rausklettern muss er aber schon selber!

LG
Andrea

Charly54 schrieb:
@Heike
ich habe geschrieben man kann damit gut leben

Liebe Grüße, Katrin

Stimmt, du bist ertappt!

Ach was ich sonst noch die ganze Zeit sagen wollte: Patrick meinte, wir würden jammern, wenn unsere Kids zweimal nicht messen oder einmal nicht spritzen.

Ich glaube niemand hier findet ernsthaft, dass das zweimal nicht messen oder einmal nicht spritzen eine Katastrophe ist. ABER:

Eine der wichtigsten Erziehungsregeln ist meiner Meinung nach: "wehret den Anfängen!"

Meine Kinder sind unglaublich "tricky", die hauen in jede Kerbe, die sie nur irgendwo finden können. Man darf ihnen leider echt nichts durchgehen lassen. Ich mache wirklich gern mal eine Ausnahme, aber ich merke immer wieder, dass meine Kids sofort denken "was einmal geht, geht immer".

Beispiel: vor ungefähr 2 Wochen hatten wir einen wunderbraren Tag. Das Wetter war gut, die Stimmung war gut und die BZ-Werte waren (nach einigen Tagen mit sch...hohen Werten) echt super. Am Nachmittag erwähnten mein Mann und ich abwechselnd ein paar mal, dass nachher noch der Katheterwechsel fällig sei... aber vor lauter guter Stimmung haben wir es selber vergessen, bis es uns unmittelbar vor der Schlafenszeit unserer Kinder wieder einfiel, sozusagen "2 Minuten vor Licht aus".

Als ich sagte: "Ähm, wir hätten vorhin eigentlich den Katheter wechseln müssen..." kippte bei Lars sofort die Stimmung. Er macht meistens ganz gut mit, aber so spät hatte er nun echt keine Lust mehr, sich noch stechen zu lassen.

Und weil die Werte so super waren, haben wir uns tatsächlich dazu hinreißen lassen, den Wechsel auf den nächsten Morgen zu verschieben. Der BZ war auch am nächsten Morgen noch super... nur Lars versucht seitdem regelmäßig uns zu überreden, den Katheter doch ein bisschen länger liegen zu lassen: "Können wir nicht bis morgen früh warten. Hat doch kürzlich auch gut geklappt."

Ich finde es total schwierig als Mutter bei "Fehlverhalten bei DM" richtig zu reagieren, nicht schimpfen, keinen Druck machen, aber andererseits auch vermitteln, dass es nicht okay ist und nicht zur Gewohnheit werden darf.

Irgendwie kann man es als Eltern echt nur falsch machen.

LG Heike

Hallo Patrick,

es tut mir echt leid, dass du dieses Schicksal hast, mit dieser seltenen und unerforschten Folgererkrankung vom Diabetes.
Aber auch wenn du sauer auf die ganze Welt bist, sei dir mal sicher, dass auch andere ein Schicksal haben, welches sich keiner wünscht.

Sei nicht ungerecht den anderen Schreibern gegenüber, das Leben ist ungerecht genug.

Ich wünsche dir nur das Beste!

Gruß,
Sabine

Hallo Patrick,

will auch meinen Senf dazugeben. Hab selber keinen Diabetes und bin durch täglich Sport eigentlich auch mobsfidel. Hatte aber aus anderen Gründen auch schon eine ordentliche Depression und bei unserem Sohn dauert sie noch an. Wir haben auch eine 9 Jahre alte Tochter mit Diabetes, die kommt aber soweit ganz gut klar damit. Diabetes ist eine scheußliche Krankheit, natürlich besonders, wenn man sie selber hat. Bei Dir kommt noch irgendwas häufig oder gar täglich Schmerzhaftes als akute Folgeerkrankung dazu, das macht es logischerweise noch viel schlimmer.

Dein Grundgedanke, Dein Tipp an die deutschen Durchschnittseltern, nur ja nicht auf die Tour zu machen: "Du musst!" ist völlig ok, wohl auch pädagogisch schon lange als der erfolgreichste Weg erkannt. Kann man nur unterstützen. Nur sind Eltern auch meistens nur Menschen und haben neben Stärken auch immer eine Menge Schwächen und da gehen oft die besten Vorsätze und das beste Wissen den Bach runter und das "Du musst!" rutscht dann doch mal raus.
Da Du Deine Umwelt beobachtest, wirst Du feststellen, dass auch Jugendliche nicht allzeit perfekt sind. Und die Jugendlichen nehmen ihre Unperfektheit mit ins Erwachsenenalter und werden unperfekte Eltern. Und je mehr sie sich Stress aufhalsen, desto unperfekter werden sie. Deshalb muss man auch ein klein wenig Nachsicht mit Eltern haben.

Ich hab so ein blödes Leitthema: "Man kann sich in jeder Situation wohl fühlen und man kann sich in jeder Situation scheußlich fühlen." Es sind nicht zwangsläufig die objektiven Umstände, die zu Zufriedenheit oder Unzufriedenheit führen. Man kann Menschen begegnen, denen es eigentlich richtig Sch... geht (wir Dir z.B. gesundheitlich) oder anderen, die überschuldet sind, in kriminelle Dinge verwickelt sind oder was auch immer, und denen trotzdem alles am Ars... vorbeigeht. Und dann gibt auch solche, die eigentlich vor glücklichen Umständen nur so strotzen, vielleicht jung, reich und gesund zusammen und die mit dem Leben nicht mehr zurechtkommen und sich umbringen, wegen für den Außenstehenden scheinbar völligen Banalitäten.

Die Lebensumstände (gesund - krank; betucht - arm; usw.) haben zwar einen Einfluss darauf, wie man sich fühlt, viel wichtiger ist jedoch die Weltanschauung, die eigene Einstellung zur Welt und zur eigenen Person: Man kann an einer schiefen Nase zugrundegehen und man auch sicher auch aus einer so blöden Krankheitskombination wie Deiner eine starke Persönlichkeit werden, weil man jeden Tag aufsteht und sagt: "Ich kämpfe, auch heute wieder!" Und z.B. anderen hilft, indem man Tipps in ein Forum stellt, wie man nicht mit Diabetes-Jugendlichen umgehen soll.

Der Satz: "Es gibt Schlimmeres!" ist Dir gegenüber ausgesprochen total bescheuert. Aber wahr könnte sein, dass sich Menschen in weit besseren Situationen noch schlechter fühlen als Du Dich im Moment.

Ich wünsch Dir alles Gute!

Hallo,
Patrick, ich kann dich teilweise gut verstehen, wenn man den größten Teil seines Lebens in Krankenhäusern verbringen muss, ist das bestimmt nicht schön. Aber, wenn ich dich richtig verstanden habe, liegt das an der Folgeerkrankung. Wenn du dich damit nicht wohl fühlst und darüber hier schreibst, finde ich das in Ordnung, dafür ist das Forum hier ja unter anderem da. Die Diskussion, die du hier angeregt hast finde ich gut, ich habe sie heute erst gelesen und sonst scheue ich mich davor hier 5 Seiten Diskussion nachzulesen, aber das hat mich doch mitgerissen. Ich finde es toll, dass du uns Eltern deine Erfahrungen mitteilst und mit uns diskutierst, die Chance mit Betroffenen zu diskutieren ergibt sich hier doch eher selten, meist schreiben wir Eltern hier untereinander und ihr Kinder und Jugendlichen äußert euch seltener. Also Danke für diesen Beitrag.
Als meine Tochter und ich damals im Krankenhaus lagen zur Erstmanifestation, waren wir beide erst total geschockt, ich, weil ich eine vage Vorstellung davon hatte, was uns jetzt erwartete: eine lebenslange Krankheit- meine Tochter, wiel ich und der Hausarzt so betroffen reagiert haben und sie dachte, sie hätte "etwas ganz schlimmes". Das war im Nachhinein ganz gut, denn als sie nach und nach erfahren hat, was Diabetes bedeutet, war sie dann eher erleichter, "o.k., ich muss mein Leben lang spritzen, aber ich kann damit leben"-was bedeutet: "ich muss nicht sterben". Auf der Station haben wir dann viele Kinder gesehen, denen ging es wirklich schlecht, eine hatte Leukämie, ein anderes Kind saß im Rollstuhl und konnte nur noch den Kopf bewegen. Wir haben uns dann beide immer angesehen und gedacht "Gott sei Dank, das haben wir nicht."
Wir hatten auch schwierige Zeiten mit dem Diabetes, wo nur wenig Messen und abgeben angesagt war und haben das Gott sei DANK auch wieder hinbekommen. Als Mutter habe ich mich in der Zeit oft hilflos gefühlt (aber Dank dieses Forums wurde ich auch immer wieder aufgefangen und habe gemerkt, es gibt andere Eltern, denen geht es ähnlich wie mir, das hat mir geholfen) Unsere Ärztin hat mich vor zuviel "Du musst" bewahrt, sie hat mich und meine Tochter aufgefangen und immer wieder Gespräche mit uns geführt und meine Tochter auch ernst genommen und sie gefragt, "wo sie Hilfe möchte, was sie alleine machen kann. Das hat uns beiden geholfen im Gespräch zu bleiben und nicht in dieses "Du musst"-"ich hab´aber keinen Bock" Ding zu verfallen. Da haben wir beide großes Glück gehabt. Ich habe aber auch großes Glück mit ihr- und sie mit mir (sagt sie) und das wissen wir beide zu schätzen.
Meine Tochter sagt: Mit Diabetes kann man gut leben. Und das tut sie auch: Sie lebt und genießt das gerade in vollen Zügen. Sie hat Freunde, die sie mögen, ob mit oder ohne Diabetes ( Nachdem sie Diabetes bekommen hatte sagte sie: Das Gute am Diabetes ist: Jetzt weiß ich wer meine wahren Freunde sind!), sie hat einen lieben Freund (der sie übrigens oft ans Messen und Bolen erinnert), sie geht abends weg, unternimmt viel, und trinkt auch ab und an mal Alkohol- aber nicht zuviel, weil sie Angst hat zu unterzuckern.
Sie hat auch Zeiten, wo der Diabetes sie nervt. Viel geholfen hat ihr in diesem JAhr das Camp D. Anfangs wollte sie gar nicht hin, ich hatte sie einfach angemeldet und gesagt gucks dir doch mal an. Je näher der Termin kam umso mehr hat sie sich gefreut und es war richtig toll und das nächste Mal will sie auf jeden Fall wieder mit.
Was mir aufgefallen ist, dass sich viele Diabetiker und auch die Eltern über den HbA_1c definieren. Der Wert ist zwar wichtig, aber es ist nicht der Diabetiker oder der Mensch, sondern da gibt es ja bei jedem noch viel mehr zu entdecken, was letztendlich viel wichtiger ist. Ich freue mich und bin erleichter, wenn meine Tochter einen guten Langzeitwert hat (auch uns Eltern sitzen die Folgeerkrankungen im Nacken- deswegen die vielen "Du musst"), aber das ist nicht das, was sie ausmacht und wofür ich sie liebe. Der Diabetes hat sie reifer gemacht, so hat sie ihren Altersgenossen einiges Voraus. Zu ihren Charakterstärken gehört es, das Leben positiv zu sehen, Diabetes ist ein Stein, der ihr in den Weg gelegt wurde aber sie fühlt sich stark genug, ihn huckepack zu nehmen.
Wenn man Zeiten hat, wo der Diabetes und alles was dazu gehört "Scheiße" ist, die Zeiten muss es auch geben, denn man ist nicht immer gleich stark und immer gut genug gelaunt. Wenn der Diabetes einen aber nur noch ´runterzieht und das ganze Leben "scheiße" ist, weil man Diabetes hat, dann bekommt dieser Sch....diabetes ja soviel Macht über dein Leben- ist er das Wert?
vielleicht solltest du Tagebuch schreiben, wo du nicht nur negative Sachen aufschreibst, sondern auch schöne, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind, (heute hat mich jemand angelächelt, ich hatte ein schönes Gespräch, meine Mutter hat heute "du darfst" gesagt, die Sonne hat heut geschienen oder was auch immer....)
Ich wünsche dir, dass du auch stark genug wirst, deinen Diabetes huckepack zu nehmen und dass du das Leben wieder genießen lernst.
LG Vera

Hallo Traumfee,
Dein Beitrag spricht mir aus der Seele. Sicher macht immer der Ton die Musik, und die Kinder sollen schon spüren, dass wir Verständnis für ihre Situation haben, aber es bleiben unsere "Babys" und wir sind für sie verantwortlich. Und wir stecken sehr viel zurück, damit es ihnen gut geht. Dafür erwarte ich absolut keine Dankbarkeit, das ist für mich das normalste von der Welt. So würden wir es ja auch machen, wenn unsere Kinder gesund wären. Ich denke auch, es geht nur miteinander. Reden, gemeinsam Lösungen suchen und auch mal ein "MUSS".
Liebe Grüße Undine (die auch noch keine Erfahrungen mit Pubertierenden hat)

Hallo Patrick,
diesen Beitrag von Dir finde ich persönlich nun wieder nicht sehr konstruktiv. Ich habe auch noch keine Erfahrung mit einem pubertierenden DM-Kind (Unser Sohn ist erst 8 und wir haben noch etwas Zeit). Trotzdem kannst Du doch diesen Eltern nicht sagen "Ihr habt ja keine Ahnung wie das ist" Du könntest uns doch bitte zugestehen, dass wir uns in die Situation reinversetzen wollen und können, wir leben schließlich auch damit. Da spielt doch das Alter des Kindes keine Rolle. Und auch ein Achtjähriger ist aufmüpfig und hat mal die Schn... voll, da MUSS man dann ja auch reagieren, und das möglichst richtig. Aber schon spannnend, das Ganze mal aus Kindersicht zu sehen.
Viele Grüße
Undine

Hallo Katrin,
von mir gibt's keinen Rüffel, dafür volle Zustimmung. Es kommt in großem Maße auf die Einstellung zur Krankheit an und wie man damit umgeht. Klar kann man sich einigeln und alles verfluchen, aber das gilt eben nicht. Manchmal kommt das natürlich durch, aber dann heulen wir uns gegenseitig beim anderen aus, am Ende tröstet mein Kind mich und fühlt sich dabei saustark. Wir reden offen miteinander über alle Probleme, aber wir machen eben das Beste draus. Wenn die Eltern schon mit dem Schicksal hadern, wie sollen die Kinder es dann annehmen? Da können wir ihnen doch jede Menge Kraft und Zuversicht mit auf den Lebensweg geben, wenn wir uns dem ganzen positiv stellen.

Liebe Grüße
Undine