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THEMA: Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2

Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 24 Aug 2011 13:54 #58167

  • Stiana
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  • Beiträge: 4

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  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform:
Letztes Jahr im Januar hieß die Diagnose Prä Diabetes Typ 1, dass hieß für uns warten bis der HbA1c hoch geht und dann mit Spritzen anfangen! Meine Tochter war gerade 3!

Im September hat unser Labor mist gebaut! (Ich bin selbst Arzthelferin und meiner Tochter wurde von meinem Chef Blut abgenommen!) Also HbA1c von 6,0 auf 6,8!

Mit dem Blutergebnis ins Krankenhaus eigendlich zur einstellung, so dachten wir! Dort war eine sehr junge aber echt tolle Ärztin mit der ich 2 Stunden gesprochen habe. Die hat dann da Diabetes gehäuft in der Familie auftritt einen Mody vermutet. Blutabnahme Genanalyse und nochmals HbA1c der war dann bei 5,8! Nach endlosen 3 Wochen warten war das ergebnis endlich da MODY Typ 2!

Wir waren so glücklich!

Jetzt ist es so ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen die auch mit einem Mody Kind leben. Es würde mich sehr interessieren denn mann kann sich so wenig austauschen, denn leider gibt es kein Forum oder dergleichen im Netz, oder habe ich es bisher nicht gefunden? Berichte gibt es genug, aber bisher nichts zum austauschen.

Wenn es hier im Forum jemanden gibt der mir Info´s geben kann, ein Forum nennen kann, oder sich austauschen möchte, dann BITTE melden.

lg Natascha

p.S. Ich habe selber einen MODY Typ 2 und spritze mittlerweile Victoza.

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Aw: Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 25 Aug 2011 15:12 #58187

  • EgonManhold
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Natascha,

der Mody-Diabetes ist im Vergleich zum T2- und T1- Diabetes eine eher seltene Diabetes-Form.
Darum ist es oft schwierig/langwierig bis die richtige Diagnose gestellt wird - und deshalb gibt es auch nur so wenig Informationen darüber im Internet und kaum Selbsthilfegruppen.

Gruß, Egon

PS:
Zum HbA1c-Wert:
Bisher kann man nur HbA1c-Werte direkt miteinander vergleichen, die im selben Labor bzw. zumindest nach der gleichen Methode untersucht wurden.
Nach der neuen international empfohlenen Methode soll sich das ändern, aber diese hat sich noch nicht überall durchgesetzt.
Damit will ich darauf hinweisen, das der 6,8%-Wert nicht unbedingt falsch sein muss, sondern nach einer anderen Methode untersucht worden sein kann, als der 5,8%-Wert.

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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Aw: Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 14 Okt 2011 20:21 #59808

  • ~~chris~~
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 10

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  • Geschlecht: Mädchen
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  • Therapieform: Andere
Hallo Natascha!

Meine Tochter und ich haben auch Mody Typ2. Unsere Tochter (9 Jahre, DM bekannt seit sie 4. Geburtstag) muss nur Diät halten und ist sehr sportlich, ich trage mittlerweile eine Insulinpumpe. Es geht uns mit der Diagnose relativ gut.

Wenn du mehr wissen willst, so melde dich.
Liebe Grüße
Chris

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Aw: Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 03 Jan 2012 14:29 #63345

  • kuru
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  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 2

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1997
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Hallo
Bei uns sind auch endlich die Genuntersuchungen angekommen und es ist jetzt bestätigt dass sich der Mody 2 in unserer Familie festgesetzt hat. Sowohl meine Mutter las auch mein Großvater als auch ich haben Den Typen. Unser Arzt hat gesagt dass sich das durch gesunde Ernährung und Bewegung gut hand haben lässt. Mein opa nimmt jetzt schon Tabletten meine Mutter und ich versuchen es erst einmal ohne Medikamente. Aber es gibt da einige Porbleme weil wir beide essen kaum Suüßes und haben auch keine Lust komplett darauf zu verzichten und ich mache zudem auch noch Judo als Leistungssport, dass heißt ich habe jeden Tag zwei Stunden Training. Trotzdem liegen unsere Werte immer so bei 7,0. Was habt ihr denn für Therapien und was würdet ihr mir empfehlen weil ich habe eigentlich keine Lust Medikamente zu nehmen weil ich gerne in einem halben Jahr ein AUstuaschjahr machen möchte und Angst habe dass daurch mein Traujm pltzen würde
Vielen Dank schonmal

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Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 22 Jul 2017 21:35 #105896

  • Tina888
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 1

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht:
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  • Therapieform:
Hallo allesamt

Das Datum des letzten Beitrags bestätigt wohl die Aussage von Egon Manhold: es gibt kaum Infos, ausser, dass es sich um eine milde Form von Diabetes handelt, die meist einen milden Verlauf nimmt. Dabei kennt man den Mody erst seit etwa 15 Jahren und soweit ich weiss, gibt es keine Longitudinalstudien. Meine eigenen Erfahrungen (46J, vor2 Jahren endlich mit Mody2 diagnostiziert) waren aber lange auch mit strengster Diät eher frustrierend - vielleicht, weil es so spät entdeckt wurde und nebst dem auffälligen höheren Zuckerwerten einige Vitalstoffmangel nicht erkannt oder behandelt wurden.
Da ich drei Kinder habe, und da ich selber mit der rein diäthetischen Therapie nicht so glücklich war und wenig Energie hatte, habe ich mich recht intensiv mit dem Mody2 beschäftigt und möchte euch drei meiner Alltagshelfer vorstellen, mit denen ich gut ohne die klassischen blutzuckersenkenden Medis zurechtkomme und trotzdem satt werde!

Erstens: BCAAs, die sogenannten branched-chain amino acids. Das sind Leucine, Isoleucine und Valine, die zusammen diese Untergruppe der essentiellen Aminosäuren darstellen. Von Leucine weiss man, dass es insulinotrop ist, also Insulin auslösen kann und sich dabei (vermutlich) der Triggerfunktion von Proteinkinase bedient. So kann theoretisch der beim Mody2 defekte Glukokinase-Trigger umgangen werden und der Rest des Zuckerstoffwechsels (Insulinproduktion & Aufnahme durch die Zellen etc.) sollte ja problemlos funktionieren. Ich nehme kurz vor den Hauptmahlzeiten 1-2 Kapseln (pro Kapsel L-Leucine 360mg, L-Isoleucine & L-Valine je 120mg), was mir zu einer messbar höheren Glucosetoleranz verhilft. Es handelt sich dabei um reine Ergänzungsnahrung, die ich im Bodybuilding-Shop bekomme. M.E. einzige Nebenwirkung: Gewichtszunahme, was ich allerdings nach der strengen Diät und Verhältnissen von gerade noch 52 kg verteilt auf 172cm Körpergrösse gerne in Kauf nehme. Toll ist auch, dass ich je nach Hungerzustand einfach mehr oder weniger oder auch gar keine Kapseln zu mir nehmen kann.
Zweitens: wenn ich mich mal verschätzt habe und die Werte nach dem Essen zu hoch sind, ich extrem müde werde etc., dann nehme ich eine zusätzliche Kapsel, kombiniert mit etwas Aspirin. Habe mittlerweile die 100mg-Cardio-Version bekommen, was wegen der Gefässe für Diabetiker eh eine gute Idee zu sein scheint. Ansonsten geht auch eine halbe 400mg-Tablette. Aspirin scheint durch eine verlängerte Aktivität der Kalium-Kalzium-Pumpe die Durchlässigkeit der Zellen für Insulin zu erhöhen und die Effizienz anderer zuckersenkender Mittel (in meinem Fall BCAA) zu steigern. So komme ich zwar etwas zu rapide "oben runter" (anstrengend!) , kann aber auch ohne sportliche Aktivität (also wenn es mal stark regnet, oder wenn wir Besuch haben) den Zuckerwert in einer Stunde so um etwa 2.5 Punkte senken. Also beispielsweise von 9.7 runter auf 7.4 o.ä.
Drittens: Vor Kurzem habe ich auch noch das Co-Enzym Q10 für mich entdeckt. Da es erstaunlich anregend auf die Mitochondrien wirkt, "verbrennen" diese viel mehr Energie (= Glukose) und stellen diese dem restlichen System zur Verfügung. Es ist stark zuckersenkend; allerdings gemäss ersten Erfahrungen erst nach gut einer Stunde, dann dafür offenbar sehr schnell, so dass ich manchmal wegen dem rasanten Zuckerabfall in ein Stimmungstief gerate. Mittlerweile weiss ich das und nehme es nicht standardmässig täglich und auch nicht ohne in zeitlicher Nähe etwas Anständiges (oder sogar Unanständiges ;-)) zu essen. Mit einer halben zuckerfreien Lutschtablette nehme ich 15mg zu mir, was eine gute Menge zu sein scheint. Eine ganze (30 mg) hat für meinen Geschmack fast zu starke Wirkungen, aber da die körpereigene Q10-Menge mit zunehmendem Alter sinkt, sind ältere Menschen vielleicht mit einer ganzen Tablette happy, während ich keine Ahnung habe, wie Kinder darauf reagieren würden.

Sowieso möchte ich betonen, dass die obigen Tipps nur denjenigen Patienten zu empfehlen sind, die z.B. mit einem eigenen Messgerät ihren aktuellen Blutzuckerspiegel messen können und die Körperreaktionen und Befindlichkeiten aktiv mitverfolgen - nicht zuletzt, da sich diese drei Mittel zumindest bei mir als echt wirksam erwiesen haben und also auch die Gefahr besteht, dass vielleicht ein Unterzucker entsteht.
Falls sich in diesem Forum aber ein paar solcher Leute befinden, die für gründlich und aufmerksam begleitete Selbstversuche bereit sind oder diese sogar in Begleitung einer mental offenen Ernährungsberatung oder eines/r Endokrinologen/in durchführen können, dann bin ich natürlich sehr gespannt auf eure Rückmeldungen oder auch Fragen.

Passt auf euch auf!

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Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 25 Jul 2017 15:11 #105918

  • EgonManhold
  • Mitglied
  • Experte
    Experte
  • Beiträge: 2838

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr:
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

bekannt und beschrieben ist der Mody-Diabetes seit Anfang/Mitte der 1970er Jahre!
Seit Ende der 1990er Jahre spricht man von bis über 10 verschiedenen Formen des Mody-Diabetes, die sich alle in der Erscheinung, möglichen Begleiterscheinungen/-erkrankungen und Behandlung unterscheiden.

Ob die von Tina888 genannten Behandlungshinweise sinnvoll und hilfreich sind, kann ich zunächst nicht beurteilen. Wenn da von mehreren TN mehr Informationen gewünscht werden, müsste ich meine alten Verbindungen aktivieren, was aber bis zu einer Antwort einige Zeit dauern würde.

Ich empfehle auf jeden Fall, vor einer Einnahme der von Tina888 genannten Mittel, einen Arzt mit entsprechenden Diabeteskenntnissen zu konsultieren.

Gruß, Egon
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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Bitte um Hilfe! Mein Kind hat einen MODY Typ 2 26 Jul 2017 15:59 #105929

  • EgonManhold
  • Mitglied
  • Experte
    Experte
  • Beiträge: 2838

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr:
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Nachtrag zu meinem Beitrag von gestern:

zu Zweitens in dem Beitrag von Tina888:
Aspirin hat keine Wirkung auf die Gefäße, sondern wirkt in der genannten Dosis (100mg/Tag) gerinnungshemmend, so dass Ablagerungen an den Gefäßwänden verhindert/reduziert werden.
Darum soll es vor (größeren) chirurgischen Eingriffen auch einige Tage vorher abgesetzt werden.

Gruß, Egon
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