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THEMA: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt?

Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 13:34 #45704

  • Wenke
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Unser Kinderarzt, der, wie man immer wieder merkt, von Diabetes nicht viel mehr Ahnung hat als eine Kuh vom singen, hat schon zweimal (ohne speziellen Grund) die Vermutung in den Raum geworfen, mein Sohn würde in der Remission vielleicht mal vorübergehend ein halbes Jahr lang gar kein Insulin benötigen. (Also wie gesagt, er hat das nur so gesagt, z.B. schon ein paar Minuten nach der Diagnose.)

Nach allem, was ich gelesen habe, ist das aber doch extrem unwahrscheinlich. Von jemandem, der gleich ein halbes Jahr ohne auskam, habe ich überhaupt noch nichts gehört. Irgendwo stand mal, es könne vorkommen, dass jemand (unter ständiger Beobachtung des BZ) ein paar Wochen lang kein Insulin braucht.

Seit Anfang Dezember hatte Lars praktisch ununterbrochen Infekte. Mehrere Erkältungen direkt hintereinander und jetzt zuletzt der Magen-Darm-Infekt. Also in der letzten Dezember- und ersten Januarwoche lagen die Werte nachmittags meistens einiges über 200 und ich war kurz davor, unsere Diabetologin zu fragen, ob ich nicht lieber auch mittags spritzen sollte (wir betreiben ja CT mit eigentlich nur 2 Spritzen tägl.), damit der BZ am Nachmittag gar nicht erst so hoch steigt, denn morgens mehr ging echt nicht, wegen der ewigen Hypos am Vormittag...
... und dann kam der Magen-Darm-Virus. Dass da die Werte ganz unten waren, war klar. Aber das sind sie immer noch.
Der letzte ungeformte Stuhl war vor drei Tagen. Wir geben zurzeit nur die halbe Menge Basalinsulin (morgens 1,5 I.E und abends 0,5 I.E.). Normalinsulin (dass wir sonst zusätzlich zum Frühstück und Abendessen geben) ist ganz gestrichen. Trotzdem ist das eigentlich noch zu viel. Auf Anraten der Diabetologin, geben wir nicht noch weniger oder gar nichts.

Aber trotzdem frage ich mich langsam, ob der immer noch die Nachwirkungen des Magen-Darm-Geschichte sind oder ob bei uns tatsächlich der vom Kinderarzt genannte Fall eingetreten ist.

Gibt es hier jemanden, der schon mal eine Zeit lang ohne Insulin ausgekommen ist?

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 14:09 #45706

  • Famgaja
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Hallo Heike !
Unser Diabetologe hat von einem Fall erzählt , wo das Dia-Kind längere Zeit ohne Insulin ausgekommen ist. Also scheint es so etwas zu geben, wenn auch selten.
Das mit der Magen-und Darmgeschichte hatten wir auch.
Ich habe nämlich auch bei Christopher ganz zu Anfang (in der Remi ) an eine Wunderheilung gedacht;)
Er hatte einen ganze Woche mit einem Magen-Darminfekt gekämpft und obwohl wir so gut wie gar nicht mehr gespritzt hatten war er nur im UZ.
Nachdem er wieder gesund war , brauchte er die ersten 2 Wochen auch so gut wie kein Insulin. Ganz, ganz langsam hat sich der Insulinbedarf in den darauf folgen Wochen wieder normalisiert.
Schade :unsure:
Es sind also tatsächlich die Nachwirkungen des Infekts , tut mir leid.
Liebe Grüße
Maike

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Christopher 10.10.02 , DM 07.06 ,Pumpe seit 10.12 (Veo)

Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 15:18 #45708

  • Wenke
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Hallo Maike,

danke für deine Antwort.

Dir braucht nichts leid zu tun. Ich bin nicht der Typ, der an eine Wunderheilung glaubt. Ich bin eher genervt vom ewigen Hickhack. Weißt du, ich komme mir vor, als wären wir wieder mal in einer Warteschleife, in der es zwar ganz hübsche Musik gibt, bei der ich aber trotzdem lieber den "Weiter"-Knopf drücken würde, weil es eben doch nur eine Warteschleife ist und da hängt man auch bei der besten Musik nicht gern.

Ich fände es ja schon komisch, wenn so ein Fall von wirklich-eine-Zeit-lang-kein-Insulin-brauchen ausgerechnet aus einem Infekt heraus auftritt. Allerdings muss ich sagen, hier passieren immer gern genau die Dinge, die besonders unwahrscheinlich sind. Ich fänd's eher nervig. Hätte gern mal irendwas normales, stabiles... aber das ist wohl ausverkauft, was?;)

LG
Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: von Wenke.

Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 15:41 #45709

  • EgonManhold
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

es ist in der Remission so, dass ein (un-)gewisser Teil der Beta-Zellen durch den Beginn der Insulintherapie wieder beginnt, Insulin zu produzieren. Wie viel das ist und wie lange das anhält, kann man nicht voraus sagen.
In manchen Fällen ist es für eine (un-)gewisse Zeit so viel, dass während dieser Zeit kein zusätzliches Insulin notwendig ist.

Es gibt die Vermutung, dass die Zeit der Remission (in der nur wenig Insulin zu gespritzt werden muss) dadurch verlängert werden kann, in dem man etwas Insulin spritzt - auch wenn es nicht unbedingt erforderlich ist.

Zusätzlich vertreten viele Kinderdiabetologen und Psychologen die Meinung, besser immer etwas Insulin spritzen zu lassen (z.B. 1/2 oder 1 Einheit/Tag),weil sonst bei Eltern und Kindern die Meinung auftreten kann, dass der Diabetes wieder weg (geheilt) ist. Wenn dann die Remission vorbei ist, ist der Wiederbeginn der Injektionen häufig mit besonderen (psychischen) Problemen verbunden.

Gruß, Egon

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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...

Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 16:02 #45710

  • Wenke
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Danke Egon,

hast du eine Ahnung, wie wahrscheinlich das ist, also in Prozent?

Weiß ja nicht ob sowas erblich ist :laugh: :silly: :laugh: aber ich rufe immer "hier", wenn etwas besonders seltenes "verteilt" wird.
Bin z.B. nicht immun gegen Windpocken (im Gegensatz zu angeblich 96 % aller Erwachsenen), Spinalanästesie und PDA wirkt bei mir nicht (das soll nur bei 1-2 % der Menschen so sein) und so weiter...

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 16:48 #45713

  • Lili
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Heike,

bei der Erstmanifestation meiner Tochter hatte der Diabetologe im KH auch von einem solchen Fall berichtet. Allerdings wurde bei diesem Kind der DM sehr früh diagnostiziert. Die Remi dauerte hier knapp 1 Jahr, wobei das Kind 1/2 Jahr ohne Insulin und dann kleine Gaben Insulin bekam.

Bei meiner Tochter dauerte es 3 Monate bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Sie war deshalb überhaupt nicht in der Remi und wir durften gleich richtig loslegen.


LG Lili

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Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 17:13 #45715

  • Tanja2010
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    Gold Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo liebe Heike,
also ich kenne so einen Fall. Und zwar der Sohn meiner Freundin. Der Sohn ist letztes Jahr im Feb. an DM erkrankt und wurde mit Hba1c 8,3 "erstdiagnostiziert". Nachdem er von einer UZ in die nächste UZ gefallen ist, haben sie erst das Protaphan und dann das Actrapid (nach 3 Wochen ) ganz weggelassen. Tja und dieser Lino ist bis heute Insulinfrei. Die Mutter weiß aber ganz genau, dass das Kind Diabetes hat und das die Remi irgendwann zu Ende ist. Er muss auch alle 3 Monate zum HBa1c-Wert ermitteln (hatte im Sommer einen sagenhaften 4.9 Wert). Ich glaube der letze Wert lag bei 5,9. Da hatte die Mutter schon Angst, es geht jetzt los. Sie lebt in täglicher Angst: jetzt geht alles los, muss jeden Tag den Streifen anpinkeln lassen.
Habe mich natürlich sehr an Linos Fall geklettet und wollte das für Tim auch (jede Woche ohne Spritzen ist eine gewonnene Woche...). Hat bei uns leider nicht geklappt. Wir spritzen nun nur zu den Mahlzeiten ( * 0,5IE) und sind damit in einer recht angenehmen Remi. Im Skiurlaub haben wir es mit nur einer Abendspritze pro Tag geschafft, das war schon klasse. Unser Doc kennt neben Lino noch 3 andere Kinder (in den letzten 10 Jahren wie er sagt). Du siehst es ist sehr selten, aber ich hoffe für euch, das ihr das Glück kurzzeitig auszusetzen habt.
Toi, toi, toi.
Lg aus dem Norden
Tanja

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Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 17:31 #45718

  • anki
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  • Geburtsjahr: 2000
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Heike!

Wir bzw. mein Sohn war ein halbes Jahr in der Remission und hat nur 2 Einheiten Lantus (langzeitinsulin)am Tag benötigt.Seit Weihnachten dachte ich nun, dass wir aus der Remi raus sind. Wir mußten Lantus erhöhen auf 4 IE und haben nun jede Mahlzeit gespritzt.
Komischer Weise spritzen wir nun 3 IE Lantus und am Tag wieder kaum etwas. Also so gut wie gar nichts. Ständig hatte er ne Hypo.
Wahrscheinlich hatten die Weihnachtsferien etwas durcheinander gebracht und ich verstehe es nicht, aber es ist so.

LG Bianka:silly:

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Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 17:58 #45721

  • EgonManhold
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

nein, eine statistische Zahl für die Häufigkeit der beschriebenen Situation habe ich nicht.
Es gibt keine generellen Daten dazu. Bis jetzt gibt es ja in Deutschland auch kein "Diabetes-Register". Wenn man heute solche Zahlen liest, beziehen die sich immer noch auf das Register, dass darüber in der DDR existierte oder "nur" auf eigene Daten. Einige Zentren werden das sicher einmal erfasst haben, aber mir ist da nichts Näheres bekannt. Und wenn, sind es eben nur die Zahlen des einzelnen Zentrums - und damit statistisch nicht wirklich nutzbar.

Gruß, Egon
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Aw: Gar kein Insulin? Schon mal einer erlebt? 16 Jan 2011 18:14 #45722

  • Wenke
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Tanja2010 schrieb: Hallo liebe Heike,
also ich kenne so einen Fall. Und zwar der Sohn meiner Freundin. Der Sohn ist letztes Jahr im Feb. an DM erkrankt und wurde mit Hba1c 8,3 "erstdiagnostiziert". Nachdem er von einer UZ in die nächste UZ gefallen ist, haben sie erst das Protaphan und dann das Actrapid (nach 3 Wochen ) ganz weggelassen. Tja und dieser Lino ist bis heute Insulinfrei. Die Mutter weiß aber ganz genau, dass das Kind Diabetes hat und das die Remi irgendwann zu Ende ist. Er muss auch alle 3 Monate zum HBa1c-Wert ermitteln (hatte im Sommer einen sagenhaften 4.9 Wert). Ich glaube der letze Wert lag bei 5,9. Da hatte die Mutter schon Angst, es geht jetzt los. Sie lebt in täglicher Angst: jetzt geht alles los, muss jeden Tag den Streifen anpinkeln lassen.
Habe mich natürlich sehr an Linos Fall geklettet und wollte das für Tim auch (jede Woche ohne Spritzen ist eine gewonnene Woche...). Hat bei uns leider nicht geklappt. Wir spritzen nun nur zu den Mahlzeiten ( * 0,5IE) und sind damit in einer recht angenehmen Remi. Im Skiurlaub haben wir es mit nur einer Abendspritze pro Tag geschafft, das war schon klasse. Unser Doc kennt neben Lino noch 3 andere Kinder (in den letzten 10 Jahren wie er sagt). Du siehst es ist sehr selten, aber ich hoffe für euch, das ihr das Glück kurzzeitig auszusetzen habt.
Toi, toi, toi.
Lg aus dem Norden
Tanja


Interessant. Ja, mal sehen. Lars hatte bei der Erstdiagnose allerdings schon einen Hba1c von 11,1. Ich würde es trotzdem als "früh diagnostiziert" bezeichnen, zumindest früh nachdem irgend welche Symptome auftraten. Er hatte halt plötzlich tierisch Durst und ich habe ihn nach 5 Tagen zum Arzt geschleppt. Symptome wie Müdigkeit oder Gewichtsabnahme waren noch nicht aufgetreten, auch wenn mir die Leute in der Klinik letzteres dauernd einreden wollten. Lars hatte noch nie mehr als 20 kg gewogen. Er hatte aber sicher monatelang kein Gramm zugenommen.

Sollte der o. g. Fall bei uns eintreten, dann würde ich das Insulin auch gern vorübergehend absetzen, auch wenn es psychologisch schwierig ist wieder anzufangen. Denn zumindest am Vormittag und damit in der Schule, war die Dosierung eigentlich immer zu hoch. Er kann sich nicht konzentrieren (da Lars zudem auch gern mal sein Brot vergisst oder nur halb isst) und die Lehrerin ist inzwischen auch sauer, weil er häufig unterzuckert ist. (Also sie meint wohl, wir müssten das inzwischen im Griff haben.) Außerdem ist es ein Riesenbelastung für mich, ihn jeden Mittag abzuholen, weil ich ja auch den kleinen Bruder vom Kindergarten abholen muss und der Kindergarten ist mit seinen Abholzeiten absolut unflexibel.

Andererseits muss ich aber sagen, wäre ich gar nicht so scharf auf die Pause. Ich hatte eigentlich geplant, dass Lars bis er im Herbst hoffentlich einen Platz in der OGS kriegt, das wesentliche selber regelt. Das kann er aber nicht lernen, wenn es nichts zu regeln gibt. Und wenn die Remi-Phase dann urplötzlich zu Ende ist, dann hätten wir ein echtes Problem. Na, mal sehen, man kann es sich eh nicht aussuchen. Ist also egal. Et kütt wie et kütt.

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