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THEMA: Es ist schwer.

Es ist schwer. 14 Okt 2008 22:05 #25745

  • juanna
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    Schreiber
  • Beiträge: 24

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo.
Muß es einfach mal loswerden.Es ist im Moment echt schwer alles positiv zu sehen. Als wir die Diagnose Diabetes erhalten haben. Dachte ich nur gut noch was auf unser Packet. Wir haben ja noch nicht genug mitgemacht.Aber das kennt ihr sicher auch. Es ist nur so das es mich jetzt nach fünf monaten erst so richtig erreicht hat.Und Jessica auch.Sie will das Insulin nicht mehr und sagt das sie nicht mehr krank sein will. Und das hat mich dann aus meinem sogenantem Traum geholt. Und es fällt mir als Mutter im Moment echt schwer sie zu spritzen und ihr zu sagen das es wichtig für sie ist das sie das Insulin nimmt. Sie ist jetzt noch nicht richtig böse und ich brauche auch nur mit ihr zu reden und dann klappt es.Aber sie hat jetzt realiesirt das sie es nicht mehr loswird ihre Krankheit. Das macht sie traurig. Und mich wütend.Und ich suche jemanden der Schuld hat. Auch wenn es da keinen gibt der Schuld hat. Aber es hilft im Moment wenn man einfach eine Feindperson hat. Mir zumindestens.Und ich habe das Gefühl das ich das Diabetes nie akteptieren kann. Sie wollte es nicht.So wie es keiner wollte. Aber ich bin einfach traurig das es wieder uns getroffen hat aus unserer Familie.Immer uns.Aber das ist unser Schicksal.Habe ich so das Gefühl.Ich hoffe nur das wir wieder Glücklich sein werden. Bis dann LG Michaela:)

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Re:Es ist schwer. 14 Okt 2008 22:56 #25748

  • LeMaDa
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  • Beiträge: 246

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  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Michaela,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich habe manchmal das Gefühl, dass ich mit diesen Gedanken alleine bin, aber wahrscheinlich geht es noch mehreren Eltern/teilen so. Auch unser Sohn (5) ist traurig wegen Diabetes & manchmal fällt einem kein Argument mehr ein, um ihn zum Piksen zu "überreden" & nun hat er genug & möchte eine Pumpe. Ich hoffe, dass das klappt & wir alle die Krankheit dann besser akzeptieren & besser damit umgehen können, weil dann vielleicht die Nächte wieder normal & im Alltag mal wieder mehr Lebensqualität zurückkehrt.
Aber diese tiefe Traurigkeit in mir, die bleibt...
So long, Daniela

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Re:Es ist schwer. 15 Okt 2008 10:27 #25758

  • Mic69
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  • Beiträge: 173

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  • Geburtsjahr: 1999
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Hi Michaela,

ich glaub, das haben wir alle mal durchgemacht. Wenn es dir hilft, suche dir eine Feindperson und nutze sie als Blitzableiter. Suche dir diese Person aber gut aus, nimm jemanden, der für euer Leben im Grunde völlig unwichtig ist.

Ich weiß ja nicht, was euch für weitere Schicksalsschläge getroffen haben, aber man kann auch mit Diabetes ein normales Leben führen.

Für uns ist auch die Welt eingestürtzt, als bei Jonas der DM festgestellt wurde. DM, eine unheilbare, lebenslang zu ertragende Krankheit...Viele Nächte lag ich wach, hab ins Kissen geheult. (manchmal überkommt mich das auch heute noch)...Warum wir? Warum Jonas? Warum nicht XY? Alles Fragen, auf die es keine Antworten gibt.

Wir, die da jetzt 3 3/4 Jahre mit der Krankheit leben, führen trotzdem ein glückliches Leben. Trotz aller Einschränkungen und Zwänge, die sich aus dem DM ergeben. Es ist möglich...

Gruß
Mic

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Re:Es ist schwer. 15 Okt 2008 22:57 #25786

  • Claudius
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  • Beiträge: 74

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Michaela,
was Du da grad beschreibst ist völlig normal und trifft jeden mit einem diabetischen Kind. Bei mir kam diese Phase nach ca. drei Monaten als klar wurde, was es heißt mit Diabetes 1 zu leben. Ich habe ständig verglichen und gemerkt, was mein Kind nicht mehr kann ohne immer ein Stück an der Gesundheit zu knabbern. Kindergeburtstag, die Torte kommt, alle toben, BZ 260 und nun? Einem vierjährigem Kind kann man nicht alles erklären!!! Da hilft nur schreien, heulen und auch trauern!!!
Doch in jedem Chaos liegt auch eine Chance!! Wir "feiern" gerade zwei Jahre leben mit Diabetes. Seit einem Jahr hängt Svea an der Pumpe, was eine Menge Flexibilität brachte. Ich arbeite seit 18 Monaten nur noch vier Tage, was mehr Zeit für die Kinder bringt. Mein Ziel ist nicht mehr nur ein guter Vater zu sein, sondern eben auch einen guten BZ einzustellen. Dabei hat aber Lebensqualität und Flexibilität absolute Priorität. Uns sind sehr viele sehr motivierte Menschen begegnet, die uns helfen. Svea geht in einen Waldkindergarten und ist dort sehr glücklich und gut betreut. Die negativsten Erfahrungen haben wir eigentlich mit dem Gesundheitssystem gemacht. Dort laufen viele Dogmatiker, Unwissende und nur wenig vernetzt arbeitende Querdenker herum.
Der Tipp mit dem Blitzableiter ist auch ganz gut, führt aber schnell zu Ungerechtigkeiten. Ich finde man muss seinen Frieden mit dem Diabetes schließen. Ich gebe ihm soviel Raum wie er braucht, aber nicht mehr. Zur Zeit sind das ca. 30min täglich zum Messen, Wiegen, Rechnen, und fürs elektr. BZ-Tagebuch. Arztbesuch haben wir auf ein Minimum reduziert. Die habe ich als nutzlos weitestgehend gestrichen. Aber auch hier gilt, einen Rezepteschreiber braucht man nun mal mit Diabetes und das Gesundheitsystem werde ich leider auch nicht ändern.
Also Kopf hoch, Nachdenken, sinnvolle Entscheidungen treffen und das Leben wieder in die Hand nehmen, dann wird der Diabetes immer kleiner.
Ausziehen wird er aber erst mit meiner Tochter, ich schätze mal so in 14-20 Jahren.
So long
Claudius

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Re:Danke 15 Okt 2008 23:16 #25789

  • juanna
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    Schreiber
  • Beiträge: 24

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Danke.

Es tut gut eure Beiträge zu lesen.Es geht mir schon etwas besser.
Was meine "Feindperson" betrifft.Beschränke ich das auf denn alten Kinderarzt von meinen Kindern.Bei dem mußte man um viele Sachen betteln.Als es darum ging das meine Tochter an denn Ohren und denn Rachenmandeln operiert werden sollte mußte ich zwei Jahre beteln bevor er was getan hat.Konzequens der ganzen Sache.Sie kann jetzt erst mit fünf gut sprechen , brauch aber Logopädie. Was ja nicht schlimm ist. Es hilft ihr ja. Aber wenn er früher was getan hätte wäre es nicht so weit gekommen.So könnte ich unendlich weitermachen.Er war kein guter Kinderarzt. Deswegen bin ich froh jetzt einen gefunden zu haben der weiß was er tut. Und das erleichtert einiges.:)
Was dann annehmen und die gelassen heit angeht. Wir arbeiten daran. Aber es wird noch Zeit brauchen die Diabetes anzuerkennen oder anzunehmen.Aber ich danke euch das ihr daseit das hilft mir sehr.LG Michaela:)

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Re:Danke 15 Okt 2008 23:53 #25790

  • Dichter
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    Schreiber
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 1996
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Michaela,
Du bist nicht alleine.Den harten schlag kann uns allen keiner nehmen.
Ich glaube wir würden alle,alles geben damit es nicht so ist.
Mein Sohn (11)hat es jetzt 1,5 Jahre DM. Und er hat mal zu mir gesagt.
Ich mache das mit dem Sprizen nur noch so lange bis die Forscher entlich was gefunden haben.Damit ich geheilt werden kann!Und den ganzen Quatch nicht mehr brauche!!!!
Ich lasse Ihm in den glauben.Weil ich denke.
Jedes Kind sollte träumen.
Und glaub mir es schmerzt jeden
Lieben Gruß

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Re:Es ist schwer. 16 Okt 2008 19:30 #25807

  • Judith Reifenrath
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    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1996
  • Therapieform:
Hallo Michaela..

ich lese hier gerade deine Nachricht und Recht hast du !!. Mir geht es ähnlich. Mein Sohn Jonas , er ist 12 Jahre hat seit 3 Monaten Diab. Typ 1. Es gibt für mich auch Tage, wo ich am liebsten laut schreien würde. Am meisten könnte ich gerade mal los heulen, wenn andere einem sagen.. " ach .. alles nicht so schlimm, oder es gibt schlimmers usw. " !. sicherlich gibt es schlimmeres ! . Doch die Leute die einem das sagen, gehen bestimmt ins nächse Cafe und essen ein Stück Sahnetorte !
Das Leben ändert sich total ! Es geht nicht darum, dass unsere Kinder nicht gerade mal nach Lust und Laune essen können, nein !! Es muss ganz ordentlich danach gelebt werden, damit Sie nicht in eine Unterzuckerung ( davor habe ich Panik) bzw . in eine Überzuckerung geraten. Wir Eltern müssen unsere Kinder fürs Leben stark machen. Wir habe als Eltern eine Menge Verantwortung, egal ob man ein gesundes oder krankes Kind hat. doch jetzt heißt es enorm darauf zu achten, dass Sie Diabetes annehmen. .. !
ich habe eine 16 jährige Tochter, die es gerade liebt auszugehen, mit Freunden Party zu machen , einfach vieles zu machen , was zum erwachsen werden gehört!
Jonas ist 12 Jahre .. klar , er hat noch Zeit, doch die Zeit der Pubertät wird kommen. oh je.... ,
na ja.. jetzt habe ich mir nur einen kleine Teil von der Seele geschrieben !

ich freue mich von euch allen zu hören !!
LG Judith

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Re:Es ist schwer. 18 Okt 2008 16:36 #25838

  • wiebkesmama
  • Mitglied
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    Schreiber
  • Beiträge: 39

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Michaela, hallo Judith,

wir sind mittlerweile 9 Monate dabei und haben uns ehrlich gesagt, noch nicht ein einziges Mal gefragt warum hat es uns getroffen. Unser Leben lief solange wirklich, und wir waren und sind zufrieden. Es ist einfach unser persönliches Schicksal.

Es gibt aber viele Menschen, die viel schlechter dran sind als wir. Mein eines Erlebnis hatte ich im Krankenhaus, im Treppenhaus, als ich die Wiebke and der Hand hatte und an einem behinderten Kind im Rollstuhl vorbeikam. Dieses Kind wird größer und kann kein selbständiges Leben führen. Wiebke schon!

Und ich will Euch von meiner Freundin berichten. Im Januar 2007, also ein Jahr vor unserem DM, ist sie an Leukämie erkrankt. Natürlich war da auch die Frage warum Du und nicht wer anderes. Wißt Ihr was sie geantwortet hat? Ich war einfach dran. Sie hatte zwischenzeitlich ihre Leukämie bekämpft, galt als geheilt. Und vor gut einer Woche erhielt sie die Mitteilung die Leukämie ist wieder da und es hilft ihr nur noch eine Knochenmarkspende. Sie war einfach dran. Sie ist 34, hat einen lieben Ehemann und 2 Kinder. Eines wurde diesen Sommer eingeschult. Sie kämpft ums Überleben und ist dabei auf andere angewiesen. Dabei will Sie nur ihre Kinder groß werden sehen. Unsere Kinder haben nur Diabetes und können irgendwann ein selbständiges und weitgehend normales führen. Vielleicht hilft Euch das, um mit dem Diabets Frieden zu schließen.

Einen Tipp bekam ich von einer äteren Krankenschwester bei unserem Krankenhausaufenthalt, als ich dabei war die Diagnose zu realisieren und nur mit roten Augen durch die Gegend lief. Sie sagte "Solange Sie die Erkrankung nicht akzeptieren und zucken wenn ich den BZ messe, solange wird ihr Kind die Erkrankung nicht annehmen." Ich war ihr dankbar dafür, denn beim nächsten Mal habe ich den BZ allein gemessen und mein Kind merkte, dass das so sein muss. Natürlich hat das bei Wiebke noch eine Weile gedauert bis sie es akzeptiert hat, aber ich denke diese Zeit braucht jeder. Gelegentlich will sie das Insulin, ja dann wird nicht lange diskutiert, denn ohne das Zeug kann sie nicht leben.
Ich denke, dass das wird kein Spaziergang, wenn die Kinder größer werden und es wird Spannungen geben, aber man wächst mit den Aufgaben.

Liebe Grüße Beate

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Re:Es ist schwer. 18 Okt 2008 17:23 #25839

  • LeMaDa
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 246

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo.
Unsere Diabetisberaterin in Biel/CH sagte (nett, mit französischem Akzent :) "Es ist so, als ob ein Elefant in Ihr Leben hereingetrampelt wäre. Aber sie werden sehen, in einem halben Jahr ist der Elefant immer noch da, aber Sie werden gelernt haben, mit ihm zu leben." Sie hat recht. Manchmal ist der Elefant ganz erträglich, manchmal schiebt er (leider) ein wenig in den Vordergrund.... Aber wir leben (irgendwie) mit ihm.
Daniela, Lennart & Familie
mit Elefant ;)

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Re:Es ist schwer. 18 Okt 2008 20:30 #25842

  • Marianne
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1237

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ja, man muss lernen MIT dem Diabetes zu leben!

WIR beherrschen den Diabetes - nicht der Diabetes uns!
Man DARF die Krankheit nicht zum Lebensinhalt werden lassen!

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