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Heute erster Jahrestag :/ 03 Sep 2012 19:30 #72845

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:(
ich warte seit 28 jahren auf den tag - keine worte :dry:


genau davor hab ich auch Angst :S ich find es jetzt schon so schlimm wenn man sieht wie andere Kinder ewig lang im Freibad rumtoben und wir immer wieder zwischendruch anstöpseln müssen. Es artet immer in mörder Geschrei aus so das wir die Freibadsaison komplett von unserem Plan gestrichen haben. Oder wenn man sieht wie unbeschwert die Kinder sich alles wahllos reinstopfen können und man IMMER vorher abwiegen und ausrechnen muss und sie nie ungezwungen irgendwas essen können. Jedesmal muss man dazwischenwurschteln und an dem Kind hantieren...... das ist das was mich derzeit so ein bisschen runterreißt, da seine Brüder auch so zwanglos leben können und er IMMER ein Außenseiter sein wird.... egal in welchen Situationen :unsure:

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Heute erster Jahrestag :/ 04 Sep 2012 07:03 #72865

  • bea2311
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:(
ich warte seit 28 jahren auf den tag - keine worte :dry:


genau davor hab ich auch Angst :S ich find es jetzt schon so schlimm wenn man sieht wie andere Kinder ewig lang im Freibad rumtoben und wir immer wieder zwischendruch anstöpseln müssen. Es artet immer in mörder Geschrei aus so das wir die Freibadsaison komplett von unserem Plan gestrichen haben. Oder wenn man sieht wie unbeschwert die Kinder sich alles wahllos reinstopfen können und man IMMER vorher abwiegen und ausrechnen muss und sie nie ungezwungen irgendwas essen können. Jedesmal muss man dazwischenwurschteln und an dem Kind hantieren...... das ist das was mich derzeit so ein bisschen runterreißt, da seine Brüder auch so zwanglos leben können und er IMMER ein Außenseiter sein wird.... egal in welchen Situationen :unsure:


hallo!

@Misi: genau, du hast es richtig erfasst - für die eltern wird der abstand zum diabetes größer - die kinder wachsen, gehen zur schule, machen ausbildung - werden erwachsen und machen ihren weg. aber der diabetes bleibt, egal was sie machen, wohin sie gehen......., aber die kinder (auch wenn sie erwachsen sind), werden nie frei sein. immer anders als die meisten anderen :(

bea

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Heute erster Jahrestag :/ 05 Sep 2012 23:00 #72953

  • Leonie01
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen,

im Moment ist ein 14jähriger Junge aus der Nähe auf vielen Plakaten zu sehen.
Nein, er stellt sich nicht für irgendwas zur Wahl, er hat Leukämie und hat den Tod vor Augen.
Ich möchte wirklich niemanden verletzen, aber was glaubt ihr, was seine Eltern jetzt denken und fühlen?
Die Plakate werben für eine Aktion, an der möglichst viele Menschen teilnehmen sollen zur Typisierung, weil man bei der DKMS keinen passenden Spender gefunden hat.
Was ich damit sagen will ist: Wir und unsere Kinder dürfen LEBEN!

Sie sind deshalb keine Außenseiter und essen dürfen sie auch so ziemlich alles.
Wahllos Essen in sich reinstopfen muß doch auch nicht sein. Da muß ich Leonies kleinere Schwester auch bremsen.
Ich will nicht sagen, daß ich dankbar bin für diesen manchmal durchgeknallten Blödmann, es gibt Tage, da nervts einfach, aber es ist kein Todesurteil.
Ich sehe es eher als Herausforderung und die gilt es zu meistern, jeder so gut wie er kann.

Liebe Grüße
Silke
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Heute erster Jahrestag :/ 05 Sep 2012 23:17 #72954

  • marielaurin
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
"Mama, dieses Kind darf gleich nicht nach Hause so wie ich" sagte Sina, als wir zum ersten Mal in der Diabetesambulanz waren.
"Mama, meinst du, das Kind von damals lebt noch?" sagte sie beim zweiten Besuch drei Monate später.
Heute sahen wir auf dem Krankenhausgelände ein völlig abgemagertes Mädchen in Sinas Alter, Rollstuhl, keine Haare, Mundschutz, Infusionen. Ich nahm meine Tochter in den Arm und wir gingen zum Auto.

Sina hat Diabetes, andere Kinder haben Allergien, dürfen keine Erdnussspuren, kein Gluten, keine Lactose, keine Fructose essen. Unsere Kinder dürfen aber alles essen, sofern sie sich mit Insulin versorgen. Man kann den Diabetes nicht mit anderen Krankheiten/Unverträglichkeiten/Störungen vergleichen, denn jede ist für sich doof und wäre am besten gar nicht da.

Bei den Paralympics wurde ein Athlet gefragt, wie er denn schwimmen könne ohne Arme und Beine. Er meinte:"Ich konzentriere mich auf das, was ich habe und nicht auf das, was ich nicht habe!"

Sina führt ein recht normales jugendliches Leben, geringfügig anders als stoffwechselgesunde Kinder. Und sie ist zu Hause bei uns. Ich kann euch gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass es "nur" Diabetes ist ... ehrlich. Trotzdem ist und bleibt er blöd. Aber konzentrieren wir uns doch auf das, was geht und gut läuft ;) und das ist ziemlich viel.
Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
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Heute erster Jahrestag :/ 06 Sep 2012 05:15 #72957

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Hallo Silke und mairlaurin,


Im Grunde habt ihr Recht, ich glaub bei mir ist es einfach ein Down da mein Kleiner ja nicht nur DM hat und auch seine Brüder krank zur Welt kamen und wir uns einfach nur für eins unserer Kinder ein "normales" Leben gewünscht haben. Klar es gibt schlimmeres und ich bin froh das ich meine Kinder hab ( haben um den Größten auch lange gebangt ob er überlebt) aber für MICH ist es schwer derzeit zu sehen wie unbeschwert alle leben und meine immer eingeschränkt sind in bestimmten Situationen.

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Heute erster Jahrestag :/ 06 Sep 2012 07:19 #72959

  • bea2311
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Hallo!

Klar, es gibt immer schlimmeres, egal wie schlimm die Situation ist - aber ich hab selbst seit 28 Jahren DM I und komm damit echt nicht klar (obwohl ich dazusagen muss, dass die Therapie zu Beginn viel anders war als jetzt). Aber die Seele vergisst nicht so schnell, wenn überhaupt.

Bea

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Heute erster Jahrestag :/ 06 Sep 2012 10:29 #72969

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Hallo ihr Lieben,

ich hab mir jetzt den Thread mal hier von vorne bis hinten durchgelesen und ich komm jetzt einfach nicht drumherum hier auch eine Antwort reinzuschreiben. Viele von euch haben den Weg von Markus mitbekommen, er hat seit August 2010 Diabetes, bekam ihn mit 12 Jahren, ein wirklich s....blödes Alter um Diabetes zu kommen, wir haben viele Wochen und Monaten des Leidens hinter uns gebracht, ich dachte wir schaffen das niemals, Markus hat wirklich viel durchgemacht aber jetzt, nach zwei Jahren, muss ich sagen, jep er lebt ein einigermaßen vernünftiges Leben :-) und kommt sogar damit zurecht, mal besser, mal weniger. Aber hey, ganz ehrlich, bei uns "gesunden" und "normalsterblichen" ist doch nicht jeder Tag gleich, oder? Ich selbst werde jetzt 42 und ich denke oft, wow, fast die Hälfte meines Lebens ist vorbei und kriege dann eine kleine Depri-Phase, ist doch normal, oder? Was das Freibad anbelangt, wieso verzichtet ihr auf den Spaß? Klar ist das blöd, wenn die Kinder nach spätestens zwei Stunden angestöpselt werden müssen wegen Insulin und so aber ich kann mich erinnern, dass ich Markus, als er noch jünger war und noch KEINEN Diabetes hatte, auch nach geraumer Zeit aus dem Wasser gefischt habe, ihm eine trockene Badehose angezogen habe, weil er zu lange im Wasser war, durchgegfroren war und hatte blaue Lippen hatte :P Und er durfte VOR dem Diabetes auch nicht wahllos in sich reinschöppeln, ist doch nicht gesund. Von daher muss ich sagen, hat er eigentlich nicht mehr oder weniger Einschränkungen wie vorher auch. Toll finde ich den Diabetes nach wie vor nicht, Markus im Übrigen auch nicht, aber ändern können wir es nun leider nicht mehr, nnur damit leben und eigentlich geht das ja noch ganz gut, oder? Ich finde ihr solltet das nicht ganz so schwarz sehen, es gibt eigentlich nichts was unsere Kinder nicht auch machen können, nur ein wenig mehr mit bedacht von daher Life your Life and have fun :-)

glg Tanja (die es heute wesentlich entspannter sieht als noch vor zwei Jahren)

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Heute erster Jahrestag :/ 06 Sep 2012 10:46 #72971

  • Wenke
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Wir waren letzte Woche in der Diabetes-Ambulanz. Hinterher durften wir noch ins Labor, Blut "abgebeben" für den HbA1c-Wert.

Wir mussten etwas warten. Neben uns wartete eine andere Mutter mit ebenfalls 3 Kindern. Der Älteste (vermutlich so in Lars' Alter) hatte eine Glatze und eine lange Narbe am Hinterkopf und eine am Schlüsselbein...

Als wir drankamen sagt edie Schwester im Labor: "Ah, wieder einer von den Diabetikern. Na die kommen ja heute mit den Onkos bunt gemischt."

Himmel war ich da froh, dass wir nicht zu den Onkos gehörten.

Trotzdem habe ich's im Augenblick auch etwas über.
Zurzeit geben sich hier mal wieder ziemlich krasse Phasen die Klinke in die Hand: Tagelang kaum etwas unter 200, Nachts alle 2 h ausstehen und korrigieren, bis man ihn zwischen 1 uhr und 3 Uhr mal kurz auf 140 hat. Morgens dann wieder über 200... und kaum hat man alles erhöht, stürzt der Junge jede Nacht auf 60er-Werte und man kommt wieder mit dem Reduzieren kaum nach.

Und ich kann auch verstehen, wenn Jugendliche und Erwachsene mit Diabetes die Nase manchmal gestrichen voll haben.
Ich habe eine Schulfreundin, die 37 ist und seit 27 Jahren DM hat. Sie sagt, sie könnte damit leben.
Aber, das muss natürlich nicht heißen, dass das jeder kann.

Lars findet Diabetes zum Glück schon länger normal (nachdem wir ja auch unschöne Zeiten hatten). Ich hoffe, das bleibt so.

LG Heike
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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Heute erster Jahrestag :/ 06 Sep 2012 17:50 #72990

  • AlexMo
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

Trotzdem habe ich's im Augenblick auch etwas über.
Zurzeit geben sich hier mal wieder ziemlich krasse Phasen die Klinke in die Hand: Tagelang kaum etwas unter 200, Nachts alle 2 h ausstehen und korrigieren, bis man ihn zwischen 1 uhr und 3 Uhr mal kurz auf 140 hat. Morgens dann wieder über 200... und kaum hat man alles erhöht, stürzt der Junge jede Nacht auf 60er-Werte und man kommt wieder mit dem Reduzieren kaum nach.

Und ich kann auch verstehen, wenn Jugendliche und Erwachsene mit Diabetes die Nase manchmal gestrichen voll haben.


DITO!

OK, wir sind noch nicht so lange dabei, daher noch recht gestresst, haben gerade zwei Wochen Bronchitis mit sehr hohen Werten hinter uns(!) und vor allem ich Nächte mit Messungen im 1,5-Stunden-Abstand! Da wir nur langsam zu den Werten vor dem Infekt zurückkommen lief die Basalrate heute noch auf 125%, leider, hatten mehrere Werte unter 70, davon einer bei 50 und eben bei 46, dazwischen drei 200er!!!

Ich hab seit April keine einzige Nacht durchgeschlafen, wieder angefangen zu arbeiten und bin nicht besonders entspannt. Moritz glücklicherweise schon!

Auch wir sind wahnsinnig froh, dass es uns/ihn nicht mit einer noch viel schlimmeren Diagnose getroffen hat; er wurde zB auch auf Mukoviszidose getestet und ich hatte wahnsinnig Angst, vor dem Ergebnis, das glücklicherweise negativ war.

Ich denke, hier will sich keiner selbst bedauern und es gibt sicher für Alle sehr viele positive bzw "normale" Tage. Gleichzeitig finde ich es völlig legitim, zu äußern, dass es ein durchaus schwieriger, anstrengender Alltag ist und man dem "vorherigen" Leben auch (noch) nachtrauert.

Ich bewundere diejenigen unter Euch, die so locker - hört sich doof an - vielleicht eher: schon so unbeschwert mit dem Diabetes umgehen können und grundsätzlich das Positive sehen. Ich hoffe darauf, dass mir das selbst möglichst bald auch besser gelingt. Aber momentan bin ich einfach so erschöpft, dass ich auch nicht sagen kann, "uns oder viellmehr MIR geht es gut".

Glücklicherweise geht Mo zZt viel unbeschwerter mit SEINER Krankheit um. Das baut wenigstens auf.

Liebe Grüße

Alex
Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic 640G (seit 09/2016); CGM (seit Nov 2017)

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Heute erster Jahrestag :/ 07 Sep 2012 07:43 #73000

  • Wenke
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    Moderator
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Manchmal
fühle ich mich,
als säße ich am einem Spieltisch.
Ich mühe mich ab,
während mein Spielpartner
sich nicht mal die Spur an die,
von ihm selbst aufgestellten, Regeln hält
und schummelt, wo immer es nur geht.
Dann keimt bei mir regelmäßig
das Verlangen auf
das Spielbrett vom Tisch zu fegen
die Tür zuzuknallen und
zu rufen: „Ich mach’ nicht mehr mit!
Such dir doch einen anderen Dummen!“

Diese Gedanken kamen mir gestern Abend...
Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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