Ich brauche euren Rat...

Hallo Tanja und Tanja,
als meine Tochter und ich bei der Erstmanifestation im KH waren, haben wir doch einige Kinder gesehen die im Rollstuhl waren und nur noch den Kopf bewegen konnten, ein Kind auf der Station hatte Leukämie und wir haben uns immer nur angesehen und gedacht und teilweise auch gesagt "Gott sei Dank ist es "nur" Diabetes". Dazu kam bei uns, dass wir seit der Geburt von ihrem Bruder nie mehr so lange Zeit so intensiv nur wir beide zusammen waren und das war ein bisschen wie im Urlaub, zumal wir ein Einzelzimmer mit Terasse hatten.
Wir haben uns das so gesagt: Sie hat jetzt Diabetes, los werden wir den nicht wieder, also machen wir das Beste draus und wir lassen uns nicht von so einem SCH... den Spaß verderben.
Bei MC Donalds liegen auf den Tabletts doch diese Zettel, wenn ihr die umdreht habt ihr eine komplette Übersicht, was wieviel BE´s hat. Das finde ich gut. Meine Tochter hatte am Anfang immer ein Exemplar dabei.
Wir haben auch Angst vor den Spätfolgen aber wir tun das was wir hier und jetzt dafür tun können, damit sie nicht eintreffen nämlich unser bestmöglichstes Diabetesmanagement.Und das läuft nicht immer 100%, weil das gar nicht geht.
Gruß Vera

DerAndre schrieb:

Hi Sandra.

:blink: Da sind sie wieder, die Allwissenden.

Dann soll Sie doch mal direkt Fragen, woher diese wichtige Information kommt, damit sie ( also Deine Tochter ) sich auch mal 'Richtig' ( Achtung Ironie ) über Ihren ständigen Begleiter Informieren kann.
Und darauf Aufbauend immer schön weiterbohren... Das dürfte ein sehr interessantes Gespräch werden. :dry: :laugh:

Aber garantierte Blindheit ist ja noch Harmlos. Mir wurde mal gesagt, Diabetes führt zum Wahnsinn

Gruß

André

Höchstens bei mir :silly:

Rubina schrieb:

Hallo,

unsere Tochter 14 Jahre wird in der letzten Zeit von Bekannten, Nachbarn, Lehrer und teilweise Fremden angesprochen und auf die Spätfolgen der Diabetes hingewiesen. Sie hat einen super eingestellten Diabetes....hat kein Übergewicht....und ist super sportlich..
Wir wohnen in einem kleinen Dorf und viele haben die Anfänge der Krankheit mitbekommen, aber jetzt geht mir die Sache langsam zu weit... Es nervt sie und sie weiß nicht so recht wie sie richtig reagieren soll. Sie ist kein kleines Kind mehr und unsere Tochter ist aufgeklärt(sie kennt alle Risiken der Diabetes), totzdem spüren wir mehr Angst in ihr.

Was würdet ihr machen, wenn eure Kinder mit diesem Problem zu euch kommen würden.....
Welchen Rat würdet ihr euren Kinder geben...

Top 1 der angesprochenen Themen ist die "garantierte Blindheit"......nicht zu glauben oder...

Liebe Grüße

Sandra

Rauchen die oder trinken die Alkohol? Dann mal im Gegenzug auf diese Spätfolgen hinweisen Mein Lieblingsspruch ist in dem Zusammenhang: "Ja, und die Spätfolge bei Brotverzehr ist sogar der Tod, weil 100 % derjenigen, die Brot gegessen haben, sterben (irgendwann)!"

Wenn ich eure Antworten so lese, fühle ich mich ganz schön intigriert.
Auch wir merken die Wesensveränderungen.
Die meiste Angst habe ich natürlich und vor allem, wenn das Ende der Remi kommt.
Jetzt ist Jan-Ole langsam in dem Alter(10), wo ich ihm mehr Selbständigkeit zutrauen müßte.Er ist ein Angsthase und ich mit ihm allein.
Oftmals muß ich am Samstag arbeiten.Ich hatte ihn schon zur Arbeit mit oder meine Nachbarn haben ihn für mich versorgt.Aber langsam müße er auch allein zurecht kommen.Zumal es ab Sommer im nächsten Jahr auch keine Betreuung in den Ferien für ihn gibt.
Aber ich habe jetzt noch mehr Angst, dass er nichts ißt, wenn er allein ist.das er mich nicht anruft, wenn was mit dem Spritzen nicht klappt.Ihr denkt vielleicht, dass muß ein 10jähriger hinbekommen, aber sein ADHS läßt zusätzlich einiges nicht funktionieren.
Schön, dass es euch gibt!Es gibt mir etwas Kraft.

LG Anki

Hallo Anki,

hab keine Angst, dass dein Sohn das alleine nicht schafft. Ich kenne mich ADHS nicht aus aber ich würde doch mal bei der Krankenkasse nachfragen, ob du sowas wie eine Dorfhelferin bekommen kannst für die Tage an denen zu arbeiten musst, denn Jan-Ole ist ja noch keine 12 Jahre alt, da bekommst du ja noch jemanden von der Kasse. Markus ist auch total auf mich fixiert, weil wir seit 10 Jahren alleine leben und ich keinen Partner habe und er ruft mich auch nicht immer an es sei denn es ist was "passiert" wie dass er Nadeln für den Pen vergessen hat oder sonstwas. Bei hohen Werten weiss er was zu tun ist und bei niedrigen Werten auch. Es fällt mir oft sehr schwer ihn loszulassen aber nur so kann er alleine zurecht kommen. Glaub mir, ich bin genauso ein Angsthase wie er selbst aber ich kann halt leider auch nicht immer bei ihm sein, zumal ich zwei Jobs habe ohne die es bei uns hinten und vorne nicht geht

lg Tanja

Hallo Tanja, hallo Anki,

die Hilfen, die üblicherweise bis 12 begrenzt sind (z. B. Haushaltshilfe etc.) sind bei unseren Kindern nicht altersgemäß begrenzt, denn unsere Kinder sind chronisch krank. Deshalb haben wir als Eltern auch weiterhin Anspruch auf Kinderkrankengeld, wenn wir aufgrund einer Erkrankung des Kindes zuhause bleiben, oder ersatzweise Anspruch auf eine Hilfe zur Kinderbetreuung (eben sog. Haushaltshilfe) auf Krankenkassenkosten, wenn dies aufgrund des Gesundheitszustandes des Kindes notwendig ist.

Falls ein Krankenkassensachbearbeiter dies nicht weiß genügt in der Regel ein Hinweis auf das Sozialgesetzbuch 5, dort z. B. der Paragraph 45 Nr. 1. Aber gleicher Wortlaut (" ... und das Kind das zwölfte Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder behindert und auf Hilfe angewiesen ist.") findet sich bei allen Bestimmungen mit Altersbeschränkung. Gelegentlich muß man dann den Bescheid des Versorgungsamtes über die Behinderung und das Merkzeichen "H" zufaxen. Denn dadurch ist bereits festgestellt, daß das Kind behindert und auf Hilfe angewiesen ist.

Lieben Gruß

Gottwalt

Oh man ... ich muss da spontan an die Mutter der "früheren" Freundin meiner Tochter denken, die mir ca. 3 Tage nach der Diagnose sagte: "Und das wollt ihr jetzt so hinnehmen, dass sie Insulin bekommt??"

Als nächstes bekamen wir von der esoterisch angehauchten Dame das Buch: "Diabetes heilen" geschenkt und die überaus wichtige Information: "Weißt Du, mein Schwiegervater hat sich vor kurzem erst das Leben genommen, weil er durch den Diabtes ein Bein verloren hatte" ... die Diagnose war zu der Zeit eine gute Woche her und ich nicht wirklich tough wenn es darum ging auf solche Äußerungen zu reagieren.

Ich fürchte man kann nicht viel machen - hauptsächlich wir hier schon gesagt dem eigenen Kind den Rücken stärken, noch mal darauf hinweisen, dass viele Menschen es gut meinen und dabei über's Ziel hinausschießen.

Wenn mir jemand damit kommt, welche Spätfolgen zu erwarten sind greife ich auf den Hinweis zurück, den ich bei einer Schulung bekam: "Vor allem Typ 2 Diabetiker haben ein hohes Risiko an den bekannten Spätfolgen zu erkranken, weil sie häufig jahrelang unwissend mit einem viel zu hohen Zucker durchs Leben gehen".

LG

Hallo Tanja und Anki!

Eure Sorgen, was die Zukunft (auch die nähere) angeht, kann ich wirklich gut nachvollziehen!

Ein 10jähriger oder auch 12jähriger mit frischem DM kann das meiner Meinung auch nicht alles allein meistern. Anders ist es, wenn die Kids schon ein paar Jährchen mit ihrem DM leben.
Ich habe festgestellt, dass über relativ kurze Zeiträume schon viel allein geht nach vorheriger Absprache, aber den Überblick über's "große Ganze" können die Kinder noch nicht haben nach der kurzen DM Dauer.
Ich bin wirklich niemand, der sein Kind in Watte packt, aber vielleicht erwarten wir manchmal auch zuviel von den Jungs (& Mädels)?? Ich finde es schwer, sich in die Situation der Kinder zu versetzen, da man ja auch selber gedanklich so mit dem Thema verknüpft ist.
Sehr aufschlussreich war für mich, als ich gemeinsam mit Justus die Umfrage hier auf der Seite gemacht habe.
Er gab Antworten, die ich so von ihm nicht erwartet hätte!

Justus hat jetzt seit 10 Monaten DM und er schafft schon mehr, als ich mir das anfangs habe träumen lassen. D.h., dass es bei euch im nächsten Sommer auch schon ganz anders aussehen kann!
Wenn ihr Hilfe - in welcher Form auch immer - in Anspruch nehmen könnt, würde ich das natürlich auch tun.

Verlangt nicht zuviel auf einmal von euch und euren Kindern!
Von dem, was ich hier von euch mitkriege, seid ihr doch voll am Ball und total engagiert.
Mehr geht gerade nicht - ihr macht das klasse!

LG, Cordula

Hallo,
mir ist noch was eingefallen,
vor einiger Zeit ließ ich mir von meiner Tochter ihre Pumpe geben, um die Werte und BE´s in das Tagebuch zu übertragen. Der Papa der Kinder war gerade da oder kam währenddessen und meinte:"Na, hast ´n schönes Spielzeug..."
Mir platzte echt die Hutschnur, er weiß genau, dass es die Pumpe ist und dass sie teilweise sehr schludert mit dem Eintragen....
Ich habe allerdings nicht reagiert und einfach weitergemacht. Es hat mich schon betroffen gemacht, dass selbst der Papa solche Sprüche loslässt und das Diabetesmanagement nicht ernstnimmt.
Gruß Vera

Hallo Gottwald,

ich habe bei der Krankenkasse ja schon mal angerufen, weil ich das wissen wollte, als ich wegen Markus drei Tage zu Hause bleiben musste. Markus ist ja 12 Jahre alt. Sie haben mir gesagt, ich hätte außer den 10 Kindertagen keinen Anspruch mehr auf Ersatz, da er schon zu alt sei, ich solle meine Fehlzeiten im Büro mit Überstunden oder Urlaub abgelten, sie kämen für die Kosten nicht auf! Ich habe gesagt, dass Markus Diabetes hat und dass ich alleinerziehend bin, das hat bei der AOK in Mühldorf niemanden interessiert! Den Schwerbehindertenausweis habe ich noch nicht beantragt, allerdings werde ich das jetzt tun, Markus sagt ihm ist es egal und wenn wir was davon haben, soll ich das machen zumindestens bis er 16 wird.

@Cordula:

Danke für die Blumen, Markus und ich geben unser Bestes Übrigens danke nochmal für den Tip mit der FDDB-Seite, wir haben da schon einiges nachgeschaut heute und Markus hat sich Amerikaner gegönnt, bin gespannt wie er die verpackt Markus telefoniert halt nicht mit mir, wenn er beim Papa ist, keine Ahnung warum er es nicht macht aber daheim sprechen wir immer ab ob korrigiert werden muss oder nicht. Für das, das er den Diabetes hasst wie die Pest macht er es eh prima. Die Grippe hat er jetzt auch ganz gut überstanden und für das, dass er Donnerstagabend schon mit so bescheidenen Werten schlafen ging und die Nächte von Mittwoch auf Donnerstag und Donnerstag auf Freitag so mies waren bin ich jetzt mit den Werten wieder zufrieden Bin froh, dass wir das Gröbste überstanden haben und wie gesagt, sein erster Hba1c-Wert seit der Einstellung lag bei 7,9 wir haben offensichtlich auch einiges richtig gemacht.

@Pusteblume:

Das mit dem Buch finde ich geschmacklos noch dazu mit so einer Bemerkung, ich weiss nicht, ob ich mit so jemanden noch befreundet sein würde. Gerade am Anfang, wo man noch mit allem überfordert ist ohne Ende könnte man schon mehr Rücksicht von Freunden erwwarten. Ist ja klar, dass du damals noch nicht in der Lage warst auf sowas zu reagieren, du Arme. Ich wüsste ehrlich gesagt auch jetzt nach gut zwei Monaten noch nicht was ich auf so was erwidern sollte.... Bei manchen Leuten bleibt einem nur den Kopf zu schütteln und zu gehen....

lg Tanja