Grottenschlechter HbA1c - Wert

EgonManhold schrieb:

Hallo,

man kann von den selbst gemessenen BZ-Werten nicht auf den HbA1c-Wert schließen.
Auch nicht mit 12 Messungen/Tag!.

Jeder, der schon einmal diese Werte mit den den Werten einer kontinuierlichen BZ-Messung über 3 Tage verglichen hat, wird das bestätigen können. Da gibt es häufig sehr viele Ausreißer nach oben und unten, die mit den einzelnen Messungen nicht erfasst werden.

Grundsätzlich sollte man also zur Beurteilung der BZ-Einstellung den HbA1c-Wert heranziehen und nicht den Mittelwert der 4 - 12 Einzelmessungen/Tag.

Gruß, Egon

Jep - kann ich bestätigen. Wir hatten mal alle Messungen eines Tages im Zielbereich - kein Wert unter 90 und kein Wert über 150 und die CGM hat zu Tage gefördert, was zwischen den Messungen abging. Da war von 40 bis 240 alles dabei!

Hallo Ulrike,

sicherlich ist da eine gehörige Portion Paranoia und Kontrollzwang dabei, nur was ist die Alternative? Ich korrigiere doch auch nicht jeden 146er, aber wenn er davor knapp über hundert war und ich eigentlich erwartet hätte, daß er wenn überhaupt dann nur ganz leicht ansteigt, dann korrigiere ich eben schon. Und hätte ich heute nacht nicht korrigiert, wäre er heute morgen mit irgendwas um die 300mg/dl aufgewacht, und mindestens der ganze Vormittag wäre die Hölle gewesen, da er immer völlig weinerlich und quengelig ist, wenn er hoch ist (für mich übrigens ein guter Indikator: wenn er beim Spiel quengelig wird, ohne daß er eigentlich müde oder überfordert ist, dann messe ich, und dann ist er zuverlässig bei oder über 200mg/dl).

Zur Zeit hat er ja einen Wachstumsschub und bekommt ungefähr viermal so viel Basalisnulin wie bisher, und trotzdem korrigiere ich noch ständig steigenden Werten hinterher. Bei den letzten Wachstumsschüben hörte das aber ganz plötzlich wieder auf, also traue ich mich auch nicht, ihm einfach so viel Insulin zu geben, ohne zu kotrollieren. Sonst rutscht er plötzlich in eine Hypo, und das brauchen wir natürlich auch nicht.

Insgesamt schwankt S...s Insulinbedarf zur Zeit zwischen rund 8 IE und deutlich über 35 IE (Bolus- und Basalinsulin zusammengenommen) in 24 Stunden, innerhalb weniger Tage, bei weitgehend gleichbleibender Essensmenge. Ich wüßte wirklich nicht, wie ich das ohne derart viele Messungen handhaben sollte. Wir sind ja selbst auch nicht glücklich mit dieser Situation, und versuchten jetzt wiederholt mit dem Team unserer Diabetes-Ambulanz eine andere Meß-Strategie zu finden. Die Folge waren sowohl vermehrt wirklich tiefe Werte (die S... überhaupt nicht bemerkt) als auch vermehrt sehr hohe Werte. Unsesr sowieso schon recht launisches Kind wird dann geradezu unerträglich, sodaß ich mich vollständig auf ihn konzentrieren müßte und keine Zeit mehr für seine Geschwister, den Haushalt (und das Diabetes-Kids-Forum) hätte. Also messe ich lieber engmaschig, auch wenn mich tatsächlich jeder Pieks Überwindung kostet, und mir seine Fingerkuppen wirklich leid tun.

Jederzeit bin ich für Alternativen offen! Und vorallem wünsche ich mir und uns, daß er selbst endlich etwas mehr auf sich achtet und selbst bemerkt, wenn er messen müßte. Aber was soll ich erwarten? Ich selbst bemerrkte mit sieben ja auch nicht, ob mir zu warm oder. Kalt war, ob ich Hunger oder Durst hatte, wenn ich ins Spiel vertieft war.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Stefan,

wir bekommen das Insulin von der Apotheke gemischt. Inzwischen lernte ich, daß das nicht (mehr) viele Apotheken machen, aber unsere Apotheke hier (Sonnen-Apotheke in Pinneberg) verschickt es gemischt deutschlandweit mit garantierter Kühlkette, entweder über die Versandapotheke von DiaExpert (Floriani-Apotheke in Hamburg-Bahrenfeld) oder direkt selbst, ganz nach Wunsch.
Verordnen muß der Arzt entsprechendes Insulin und die entsprechende Verdünnung, bei uns heißt das dann z. B.
3 x 10 ml Insulin Lispro U10 (Insulin Humalog U100 1/10 verdünnt mit sterilem Diluent gem. Paragraph 73.3 AMG).
Aber natürlich wäre das auch mit Novorapid oder anderen Insulinen ebenso möglich, die Insulinhersteller beliefern die Apotheke mit der Verdünnerlösung, und die Sonnenapotheke hat die tatsächlich immer vorrätig, auch für andere Insuline. Und natürlich kann man das auch als U20 (also verdünnt 1/5) oder ganz klassisch U40 bekommen, oder wie es eben praktikabel ist. Wichtig ist nur, daß es wirklich in der Original-Trägerlösung verdünnt wird, denn diese ist mitentscheidend für die gleichmäßige Resorption des Insulins.
Und ja, je stärker das Insulin verdünnt ist, desto schneller wirkt es.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Nadine,

wenn S... einigermaßen stabil gegen Mitternacht bei 146mg/dl ist, stellen wir die Basalrate vielleicht ein klein wenig höher und schlafen auch getrost bis morgens um sechs. Das kann man halt alles nicht pauschlieren! Wenn er halt wie zur Zeit aufgrund des Wachstumsschubs so durcheinander ist, dann ist für mich nicht der absolute Wert entscheidend, sondern wie stark der BZ sich in welcher Zeit veränderrt hat! Steigt er also innerhalb von zwei Stunden um 50mg/dl, ohne daß er etwas gegessen hat, was im Normalfall so nachzieht, dann korrigiere ich und messe die nächsten Stunden weiter. Weiß ich allerdings, daß ich das Essen eher knapp geschätzt habe, dann korrigiere ich und schlafe anschließend tief und fest ... wie gesagt, es ist ja nicht nur der Wert an sich wichtig, sondern vorallem das "Warum".

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwald, da magst du recht haben. Ich muss gestehen, dass mir bei einem Wert von 146 mg/dl auch das Warum egal ist. Ich bin froh, dass wir mal keinen 300er zur Nacht haben und leg mich hin. *g* Wobei ich sagen muss, wenn es nach mir ginge, würde ich mich auch so verrückt machen, wie du dich, nur mein Mann ist da die Ruhe selbst und ich denke mir, er hat schon teilweise recht. Manchmal setze ich mich durch und kontrolliere und mache und eigentlich geht es immer irgendwie schief und ich bin frustrierter denn je. wir haben so oft 400er und auch 500er, da bin ich über einen 140er nicht böse.

Stefan, bei uns haben alle Apotheken abgelehnt, als wir wegen verdünntem Insulin angefragt haben. Als Gottwald aber sagte, dass das verschickt werden kann, haben wir beschlossen nochmal expliziter nachzufragen, ob sie es über die Sonnenapotheke bestellen können, allerdings erst nach der Kur, weil allein mit zwei Klenkindern und dann neues Insulin, das will ich dann doch nicht.

Lieben Gruß
Nadine

Lieber Gottwald,

ich habe das jetzt mit Entsetzen gelesen, wie oft du deinen Jungen misst. Ich neige auch eher zum Typ Kontrollfreak und würde so gern dauernd den BZ Wert meines Sohnes kennen.
Aber ich mache mir schon Sorgen um dich, auch wenn ich dich nicht persönlich kenne. Das macht einen doch total fertig. Mir reicht schon 1 mal in der Nacht messen, dass ich nervlich sehr angespannt bin.
Verharmlosen will ich auch nicht, aber sprich doch mal mit Menschen, die schon seit 40 bis 50 Jahren mit Diabetes leben und denen es recht gut geht. Wenn man noch bedenkt, mit welchen Mitteln diese Leute auskommen mussten.
Bedenke aber auch, dass euch euer Sohn und auch die anderen Kinder noch sehr lange brauchen. Wenn von euch einer ausfällt, dann habt ihr ein sehr großes Problem. Gönnt euch doch mal einen etwas höheren HbA1c - Wert, der Mensch hält schon einiges aus. Außerdem soll lt. Dr. Haag (Diabetesexpert in Bad Mergentheim) gerade bei Kindern bis Ende Pubertät durch Zellerneuerung die Gefahr von Folgeschäden nicht hoch sein. Und irgendwann wird es bestimmt bessere Techniken geben, den Diabetes zu behandeln.
Ich bin auch oft traurig, wenn mein Sohn schlechte Werte hat und würde die Krankheit gerne für ihn eintauschen.

Übrigens habe ich auch bei Werten über 200 mg/dl in der Nacht eine Art Insulinresistenz festgestellt. Da helfen hohe Dosen Korrektur gar nicht mehr. Das ist immer sehr depremierend. Darum versuchen wir auch ihn möglichst mit Werten unter 160 mg/dl ins Bett zu lassen. Der Wert ist für uns völlig o.k.
Mein Mann würde niemals in der Nacht aufstehen - außer bei einer starken Erkrankung - um unseren Sohn zu messen. Er steht auf dem Standpunkt, dass der Mensch meist viel mehr aushält als man denkt. Ich kann dem auch nicht so ganz zustimmen, aber um auch unsere ganze familiäre Situation nicht zu sehr vom Diabetes bestimmen zu lassen, versuche ich die Haltung teilweise auch anzunehmen.

Überdenke doch mal dein Verhalten.

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

wenn ich ganz ehrlich bin, muß ich gestehen, daß mir der Hba1c weitestgehend egal ist.
Nicht egal ist mir, daß S... sich bei Werten ab spätestens 200mg/dl schlecht fühlt. Er wird dann weinerlich, und wenn man nachfragt sagt er, daß er sich wie fiebrig fühlt, mit erhöhter Hautempfindlichkeit und bei länger anhaltenden Werten Gliederschmerzen und Bauchweh, teilweise Übelkeit.
Was aber noch schwerwiegender ist: Wenn er so aus der Nacht kommt, kann er gleich zuhause bleiben und muß gar nicht in die Schule, denn er ist dann einfach nicht schulfähig.

Aber um die Problematik vielleicht noch zu verdeutlichen: In der vergangenen Nacht brauchte er insgesamt 2,3 IE Insulin und war latent unter 100mg/dl, in der Nacht davor waren es 6,7 IE und er kam erst damit vernünftig runter. Wie willst Du derart unterschiedlichem Insulinbedarf gerecht werden, ohne massive Schwankungen? Bei S... ist derzeit etwa 1/3 aller Nächte mit massiv erhöhtem Insulinbedarf, leider weiß ich immer noch nicht im voraus, welche Nächte das sind, ich finde einfach kein Muster, keine Zusammenhänge. Und dann ist durchschnittlich einmal pro Woche -aber auch nicht vorhersehbar- der Insulinbedarf drastisch niedriger, die Basalrate bei höchstens 50%, oft die Insulinzufuhr für zwei oder drei Stunden ganz gestoppt. Auch unseren betreuenden Diabetologen fiel da nur noch engmaschiges Messen oder Sensor als Maßnahmen ein. Der Sensor wird von S... nicht toleriert, bleiben also nur die engmaschigen Messungen. Ich wünsche mir einfach, daß S...s BZ, aber er auch insgesamt, stabiler wird. Die Diabetologen meinten, es sei einfach so, daß die Kinder ganz unterschiedlich seien, damit müsse man zurechtkommen. Wir lernten im KKH ein siebenjähriges Mädchen kennen, die innerhalb eines Jahres schon zum zweiten Mal mit einer schweren Ketoazidose eingeliefert worden war, trotz eigentlich guter Einstellung. Dies Mädchen rutscht ganz schnell in eine Ketose, auch wenn sie nur zwei Stunden hoch ist. Da bin ich schon sehr glücklich, daß S... wenigstens diesbezüglich stabil ist!

Lieben Gruß

Gottwalt

Lieber Gottwalt

Ich habe von Dir und natürlich auch all den anderen fleissigen Schreibern hier schon so viel gelernt, dafür möchte ich Dir einfach eimal danken. Auch wenn ich Dich nicht persönlich kenne, denke ich oft an Dich, und häufig rede ich mit meinem Sohn über Diabetes und sage dann: "Gottwalt hat geschrieben ...", oder: "Egon meint ..." Und immer wieder bin ich so enorm froh über das Internet, das all dies Wissen so leicht zugänglich macht...

Was ich fragen wollte: Wie macht Ihr es denn, wenn S... in der Schule ist, misst und korrigiert er da auch so häufig ?
Unser Sohn ist ja jetzt fast 11 Jahre alt und eigentlich den ganzen Tag in der Schule, und wenn er was isst, gibt er schon einen Bolus ab mit der Pumpe, aber messen von sich auch tut er eigentlich nur zu den festgelegten Zeiten zum Znüni, Zmittag und Znacht, und wenn er ein Hypo fühlt. Aber insbesondere am Nachmittag hätte ich gerne, dass er um 14.30 Uhr etc. misst, wir haben auch den Alarm an der Uhr entsprechend eingestellt, aber er macht es einfach nicht !!! Gut, im Moment kommt er in die Pupertät, und der Diabetes gurkt ihn einfach nur noch an ... jetzt in den Ferien isst er oft stündlich irgend etwas (er hat auch schon zugenommen), für mich ist da der Blutzucker enorm schwer zu bändigen...

Hallo Gottwald,

du hast wohl völlig recht. Ich darf mir nicht anmaßen, den Umgang mit deinen Sohn in Frage zu stellen, schließlich macht euch das sicherlich auch keinen Spaß. Und mit euren Erfahrung ist wohl auch das beste für ihn. Tut mir jetzt richtig leid, was ich geschrieben habe. Bei uns klappt das wohl besser, wir kommen meist mit 4 Messungen pro Tag ganz gut hin. Außer wenn sich eine Hypo ankündigt oder mal wieder der Insulinbedarf wegen Infekt höher ist. Nachts messen wir fast nie, außer nach Fußballspielen etc.
Du machst das sicherlich sehr gut, und wie Bibi schon geschrieben hat, haben wir alle schon so viele wertvolle Ratschläge von dir bekommen. Vielen Dank nochmal dafür und genieße die beiden Nächte, in denen ihr durchschlafen könnt.

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

doch doch, gerne darfst Du das, was ich hier schreibe, infrage stellen! Wir sind doch alle zwischendurch arg "betriebsblind".

Wir haben jetzt gerade wieder den Klassiker: Nachdem gestern die Nacht ja so gut, aber ziemlich tief war, schoß er heute so ab etwa 22 Uhr nach oben, ich korrigierte gleich und korrigiere jetzt gerade um viertel nach zwei immer noch, jetzt ist er immerhin auf 192mg/dl wieder runtergegangen, nachdem er um Mitternacht bei 254mg/dl war. Inzwischen hat er an Korrektur das Doppelte seiner üblichen nächtlichen Basalrate intus, und die Basalrate selbst läuft auch wieder auf 200%.

Ganz ernsthaft und hilflos: Wie soll ich es denn anders machen, als jetzt weiterzumessen? Was weiß ich, wie stark er jetzt auf diese Insulinmengen reagiert? Und bei einer Hypo wacht er eben NICHT auf ... und wenn ich jetzt nicht korrigiert hätte, das will ich mir gar nicht ausmalen, wo er dann wäre. Rein rechnerisch irgendwo jenseits der 500mg/dl, was natürlich so nicht stimmen wird, denn wahrscheinlich reagiert er einfach mal wieder viel schwächer aufs Insulin. Aber woher soll ich es im voraus wissen?

Lieben Gruß

Gottwalt