Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht....

Hallo Tanja!

Mir trieb es beim Lesen deiner Antwort wirklich gerade die Tränen in die Augen.
Wie deprimiert muss Markus sein, wenn er so drauf ist!
Mein Sohn ist 11 und trotz seiner 8 monatigen Diabetes-Erkrnakung puppenlustig!
Wir haben ganz schnell versucht, in die Normalität zurückzukehren und oberstes Gesetz war von Anfang an, dass er so weiterleben soll, wie vor dem DM.
Das erforderte zwar anfangs ziemlich viel zeitlichen Einsatz meinerseits, aber es hat sich gelohnt!
Er spielt Baketball in der Landesliga und hat locker den Übertritt ins Gymnasium geschafft.
Dafür, dass er zwischendurch DM bekommen hat, eine echte "Leistung"!

Es muss normal werden!! Findet die Therapieform, die er braucht. Aber das könnt ihr doch auch mit eurer Dia-Praxis machen!
Besorg dir alles an Diabetes Bedarf, was ihr für zuhause braucht und nimm ihn mit! Was soll denn groß passieren, wenn ihr gleich von eurer Dia-Praxis weiter betreut werdet??
Und das Forum hier gibt es ja auch noch, da bekommst du immer schnell Hilfe!

Ganz liebe Grüße, Cordula

Hallo Tanja!
Mein Sohn war 11 Tage im KH. Schulungen gab es dort gar nicht.Ich fing an die ganzen Bücher zu lesen.
Wenn ich eine Frage hatte, sagte man mir, dass lernen sie alles bei der Kur.Wären jetzt zu viel Informationen.
Ja, wären es wohl, aber ich hatte gar keine Ahnung und eigentlich schon Angst davor, wenn mein Sohn zu Hause ist und ich nicht damit umgehen kann.
Jan-ole war dann 5 Tage zu Hause und dann sind wir endlich zur Kur gefahren.Ich habe regelrecht den Schulungen entgegen gefiebert.
Wir waren dann 5 Wochen auf Usedom in Heringsdorf.jeden Tag hatten wir beide Schulungen.Wir fühlten uns sicher und gut aufgehoben.
Aber es kam die Remi schon bei der Kur und nun habe ich etwas Angst davor, wenn die Remi vorbei ist, dass ich die geschulten Sachen nicht so anwenden kann oder teilweise vergessen habe.
Hättet ihr nicht evtl. auch gleich eine Rehaanschlussheilbehandlung machen können?Sowas war es bei uns.
Wir haben viel gelernt und mein Sohn hat nur mit DM-Kids zu tun gehabt.Er war nicht allein.
Denn das, was ihr gerade erlebt und vor allem dein Sohn, ist ja ganz schön deprimierend.Und schlecht für die Psyche!
Ich drück euch die Daumen! Viel Glück !
LG Anki

Hallo Tanja,

wir waren bei der Erstmanifestation 14 Tage im KH. 14 Tage deswegen, weil wir erst nach 7 Tagen mit Spritzen anfangen durften (da wurde bei meiner Tochter die Infusion runter gemacht).

Dann wurden wir entlassen und mir wurde gesagt, Schwankungen gäbe es immer, besonders bei kleinen Kindern. Wir würden schon rausfinden, wie das alles klappt. Quasi learning by doing. Zumal der KH-Alltag auch ganz anders verläuft als zu Hause.

Sucht Euch einen guten Kinder-Diabetologen in der Umgebung und schaut, dass Ihr Euren Sohn aus dem KH raus bekommt.


LG Lili

Hallo Zusammen,

wollte euch nur schnell über den neuesten Stand der Dinge informieren. Also ich war gestern noch ziemlich aufgebracht über das Gespräch mit dem Prof, dass ich mit der Diabetesassistein im KH gesprochen habe, die ist sofort wütend, denn sie ist auf meiner Seite (falls man das so sagen kann) zum Stationsarzt gerauscht und der hat mich dann zu einem persönlichen Gespräch abgeholt. Mit diesem habe ich nochmals in Ruhe gesprochen es ist halt so, sagt er, dass der Kinderpsychologe wohl festgestellt hat, dass Markus noch immer unter der Trennung von seinem Papa, vielmehr unter der Tatsache, dass dieser uns vor zehn Jahren verlassen hat, leidet und das noch nicht verarbeitet hat. Das hat aber doch gar nichts mit dem Diabetes zu tun, das habe ich ihm auch gesagt. Er hat halt gemeint, dass Markus noch nicht sicher genug ist im Umgang mit seinen Werten und dass er noch viel zu sehr in Panik gerät, wenn sein Blutzucker unter 100 "rutscht" und schnell zu weinen anfängt. Ja ist doch auch kein Wunder, wenn er ständig hört, dass das nicht gut ist für ihn. Markus soll nun noch bis zum WE drin bleiben und er darf am WE über Nacht nach Hause, wenn da alles gut läuft und es keine größeren Zwischenfälle gibt, darf er zu Hause bleiben. Ein Lichtblick am Ende des Tunnels, hurraa!!! Heute morgen hat mich schon der Diabetologe aus der Praxis angerufen, der hat mir gesagt, ich solle mir das überlegen, ob ich ihn gleich heimhole, dann auf eigene Verantwortung oder ob ich ihn bis Freitag noch dort lasse, ich solle mich vom Prof . nicht verrückt machen lassen, die Werte würden, gerade bei Kindern in der Pubertät und da ist Markus gerade reingeraten, immer schwanken. Das mit den Insulinen solle ich auch vergessen. Ich könne jederzeit in der Praxis anrufen, wenn Markus daheim ist, er würde sofort einen Termin bekommen und er macht die weitere Einstellung mit ihm. Der Stationsarzt hat gestern auch mit Markus gesprochen, hat ihm erklärt, dass er noch bis Freitag bleiben soll und ob er damit einverstanden sei. Der Prof. geht am Freitag in den Urlaub, was für ein Glück und dann nehme ich ihn mit, oder was meint ihr? Markus hat gestern selbst gesagt, dass er noch große Angst hat vor dem was ihn erwartet, vorallem wenn sein Blutzucker auf 70 oder 60 runtergeht. Aber ich denke, dass wir das daheim besser in den Griff bekommen würden. Die zwei Tage gehen auch vorbei und dann ist er endlich daheim und der Alltag kann kommen... Ich hoffe sehr, dass wir dann auch bald so fit sind wie ihr alle...

lg und danke fürs zuhören Tanja

Hallo Anki,

auf anschließende Reha können wir leider nicht gehen die Ferien sind ja bei uns rum, Markus ist nun in der 7. Klasse vom Gymnasium und sollte nicht gleich am Anfang so viel Stoff versäumen und in der kürze Zeit zum Ende der Ferien hätten wir auch nicht so schnell eine Kur genehmigt bekommen. Wir haben aber hier bei uns, gleich gegenüber der Schule, die Schwerpunktpraxis in der Markus in Zukunft betreut wird. Die Schulungen habe ich zum Teil schon im KH bekommen, den Rest macht die Praxis und ich habe mir das Buch von Hürter gekauft "Kinder und Jugendliche mit Diabetes" was mir schon einiges geholfen hat zu verstehen.

lg Tanja

Hallo Tanja,
na, das sind doch gute Aussichten!
Vielleicht schaust Du mal, welche Internetseiten für Diabetes für Markus interessant sein könnten, dann kann er auch mal schauen. Er wird schnell feststellen, dass ein BZ von 60 kein Welteruntergang ist, solange er Traubenzucker dabei hat. Und lieber einmal zuviel messen als zu wenig!
Ein psychologischer Ansprechpartner für Deinen Sohn wäre vielleicht nicht schlecht, aber das steht m.E. im KKH nicht zur Debatte - Ihr seid schließlich wegen des Diabetes dort gelandet und nicht wegen der Trennung!
Maja

Hallo....

dachte erst mal, dass ich ihm daheim diese Seite hier vorstelle, denn da ist doch auch sehr viel Informatives dabei und vorallem ein Kinder- und Jugendchat, vielleicht würde ihm das guttun... Kannst du mir Internetseiten für Kids empfehlen? Denn in den Büchern liest er noch nicht sehr gerne mit mir vielleicht kommt das ja noch.

Das mit der Therapie wurde halt im KH angeleiert und würde dann über das SPZ laufen, ich denke schon, dass ich das machen werde, denn er muss nun endlich mal die Trennung verarbeiten. Wahnsinn, ich hätte nie gedacht, dass ihn das immer noch so belastet, denn er war zwei Jahre alt als der Papa ging....

Ich habe aber nun noch ein Problem Ich könnte gerade so heulen....

Ich bin ja geschieden und habe zusammen mit dem Papa das Sorgerecht für Markus allerdings habe ich das Aufenthaltsbestimmungsrecht. Hab gerade mit der Anwältin telefoniert, denn ich will ja Markus u. U. auf eigene Verantwortung mit nach Hause nehmen und das kann ich nicht alleine!! Ich brauche die Zustimmung vom Papa und die gibt er mir nicht, weil der Herr Prof. dies gesagt hat, weil der Herr Prof. das gemeint hat und was der liebe Herr Prof. sagt und macht ist für Markus seinen Papa das oberste Gesetz, denn schließlich ist der Mann ja Prof.!!! Meine Anwältin hat gemeint ich müsse einen Eilantrag bei Gericht stellen der zuständige Richter sei aber im Urlaub und nun kann ich nichts, gar nichts machen außer hoffen, dass er wirklich am WE super tolle Werte hat, alles glatt läuft und die lieben Halbgötter in Weiss ein Erbarmen haben und mir meinen Jungen mit nach Hause geben, das ist doch echt zum kotzen!!!

Oh nein! Das kann doch nicht wahr sein. Hoffentlich sind die Werte gut am WE. Zur Not würde ich da Werte erfinden, die ich ins Buch schreibe.

Ganz ehrlich die Werte sollen zwischen 60 und 200 bleiben ohne großartige Schwankungen? Vielleicht sollten die Ärzte ihre Messungen lieber in der Pathologie durchführen, da werden die Forderungen evtl erfüllt.
So waren die letzten Diabetologen die wir aufgesucht haben aber auch drauf. Ich bin nach zwei Wochen gegangen ohne Ergebnis. Gerade in der Einstellungsphase kommt halt mal ein wert von 240 vor und ein Wert unter 60 ist nun kein Weltuntergang und wird auch immer mal vorkommen, meine tanzt dir noch mit einem Wert von 22 auf der Nase rum, dann muss man halt gerade nen Traubenzucker reingeben. uns haben sie bei manifestation aber auch so verrückt gemacht wegen dem Unterzucker und möglichen Folgen. Ich hab gedacht, das kriegen wir nie hin und hab die Erzieherinnen im Kindergarten auch völlig verrückt gemacht, wir haben dann lange lieber zu hohe Werte in Kauf genommen..
Ich drück die Daumen, dass ihr da schnell raus seid. Stell vielleicht trotzdem den Eilantrag. Gibt es nicht eine Vertretung, die bei Eilanträgen zuständig ist? Kann doch nicht sein, das Eilanträge liegen bleiben, weil da gerade jemand Urlaub macht oder? Was macht denn das dann für einen Sinn mit den Eilanträgen?

Hallo Tanja!
Ich lese hier mit und könnte schreien. Kannst du deinen Sohnemann nicht aus dem Krankenhaus holen mit der Begründung, daß er direkt von der Schwerpunktpraxis aus betreut wird? Quasi aus dem Krankenhaus raus, in die Praxis rein?
Mein Sohn war wegen der Diabetes keinen einzigen Tag in der Klinik. Die Ärztin hat alles ambulant gemacht. Erstens weil sie es uns als Eltern zugetraut hat und zweitens weil sie eine Realitätsnahe Einstellung haben wollte, da der Alltag ja ganz anders als in der Klinik ist und damit auch der Insulinbedarf.
Die Ärztin war rund um die Uhr für uns da, inclusive Nacht, Wochenende und Feiertag und ist das auch jetzt noch, 5 Jahre nach Diagnosestellung.
Meine Empfehlung: Sprech mit dem Stationsarzt, das er die Entlassung am Freitag zusichert, sobald der Professor in Urlaub ist und stell sicher, das die Praxis für dich zu erreichen ist. Dann hast Du Hilfe wenn du sie brauchst und brauchst nicht vor Gericht.
Toi,toi,toi
Marlene

Hallo Tanja,

das ist ja wirklich eine Schlangengrube in der du dich da bewegst. Ich würde auch alles daran setzen, eine Entlassung am Freitag unter Dach und Fach zu bekommen.

Uns ist auch im Krankenhaus etwas widerfahren, was ich mir am liebsten erspart hätte: Eines Morgens hatte unser Sohn etwas Bauchweh und leicht erhöhte Temperatur. Sofort hat der diensthabende Kinderarzt einen Kinderchirurgen kommen lassen, der aufgrund dieser beiden Symptome eine akute Blinddarmentzündung diagnostizierte. Meine Einwände, dass ich die Symptome ziemlich unklar finde und unser Sohn nicht auf die vom Arzt durchgeführte Druckmassage reagieren würde, wurden weggewischt als wenn ich keine Ahnung hätte. Da ich selbst aber erst vor wenigen Jahren den Blinddarm entfernt bekommen habe, kann ich mich noch sehr gut an die höllischen Schmerzen erinnern.
Jedenfalls wollte der Arzt eine umgehende OP, ich aber nicht. Wir haben uns ziemlich gestritten bis er endlich gegangen ist.

Wie gut, dass ich hartnäckig war, es war nur eine harmlose Magen-Darm-Geschichte. Am nächsten Tag war unser Sohn wieder fit und hat bis heute keine Beschwerden bezüglich des Blinddarms.

Aber ich war wütend wie schnell Diagnosen dort gestellt wurden (ohne Temperaturunterschiedmessung oder ähnliches) und hatte den starken Verdacht, der OP-Raum ist frei und man braucht noch ein paar Blinddärme ...

Vielleicht will man euch ja im Krankenhaus behalten, weil man das so gut abrechnen kann. Ich würde jedenfalls das Weite suchen, egal was ich dafür für Hebel in Bewegung setzen müsste.

*daumendrück*
Steffi