Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Ach ja wir haben lange und hart gearbeitet und ernten jetzt was gesät wurde. Mein mann und ich haben sturmfrei. Max ist bei oma und opa fürs Wochenende. Wir sehen und hören mal nichts,kein messen keine bzs. Einfach mal ne Pause und max liebt es bei oma und opa. Siehst du es geht alles.

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Ich war mit unserem Kind auch zwei Wochen im Krankenhaus und das obwohl er schon 5 war. Sie hätten uns auch noch länger behalten, aber ich habe sehr darauf gedrängt, gehen zu können .
Ich hatte einen richtigen Krankenhauskoller. Ausserdem hatten wir auch noch ein zweites, kleineres Kind zu Hause, das auch das erste Mal so richtig von Mama getrennt war.
Ich war übrigens auch "freigestellt", darauf hat mich gleich die Kinderärztin hingewiesen. Bei Akutkrankenhausaufenthalten zahlt die Krankenkasse den kompletten Nettolohnausfall. Es geht auch nicht von den Kindkranktagen ab. Mein Mann wurde für diese Zeit von unserem Hausarzt krank geschrieben, damit er bei den Schulungen dabei sein und sich um das zweite Kind kümmern konnte.

Was mir auch noch geholfen hat und die Psychologin auch empfohlen hat: Nehmt euch zwischendrin Auszeiten, so schlimm das alles auch ist. Es ist auch manchmal zu viel auf einmal.
Gibt es die Möglichkeit, Erik, wenn er wieder gesund ist, wieder in den Kindergarten zu geben oder zu Freunden / Großeltern etc.? Dass Du Dich mit Deiner Frau im Krankenhaus bei dem Kleinen abwechseln kannst?
Dass einer von Euch jeweils mal raus kann, abschalten, etwas anderes sehen? Mit Freundinnen quatschen, sich ausheulen, zum Sport etc.?

Weiterhin alles Gute.

Hallo diabeti500,
Wie geht es Euch, an Tag drei? Habt ihr halbwegs schlafen können?
Ich weiß das es sinnlos ist, aber ich sag's trotzdem, versuch den Fragenkatalog zur Seite zu schieben. Das ist unwichtig! Alles worauf es ankommt, werdet ihr in den kommenden Tagen vom Klinikpersonal erfahren.
Alles was ihr braucht, wird euch zur Verfügung gestellt.
Denkt nicht darüber nach, was mal irgendwann sein wird. Ihr lebt im Hier und Jetzt. Nur das zählt!

Wenn ihr vom Perfuser erlöst und Tom nicht mehr verkabelt ist, dann beginnt für Euch das Pauken, Beobachten und Üben. Ich hatte damals morgens die Schulungen und abends, wenn unser Sohn eingeschlafen war, hockte ich im Flur bei den Schwestern und habe gelernt, bis mir die Augen zugefallen sind.
Mein Mann wurde stundenweise freigestellt, damit er bei den Schulungen mit dabei war.
Meine Schwiegermutter kümmerte sich um die ganzen Rezepte und hat in der Apotheke alles besorgt und zu Hause auf dem Tisch gestapelt.
Im Kinderwagen hatte ich in der unteren Ablage eine extra Tasche nur mit Diabeteszeug und eine Wickeltasche mit den üblichen Kram.
Im Auto hatte mir mein Mann einen Spiegel auf den Rücksitz befestigt, weil sie ja noch mit dem Gesicht nach hinten liegen und man nicht viel mitbekommt. Auf längeren Fahrten fühlte ich mich so sicherer.
Fingerpieken war vom ersten Tag nicht das Problem. Das hat er kaum bemerkt. Aber das festhalten der kleinen Fingerchen war eine echte Herausforderung. Die können nicht stillhalten und sind immer mit irgend etwas beschäftigt.

In der Klinik gab und gibt es eine Kindertagesstätte. Da bin ich, mit ihm gewesen. Am Anfang war das mit den ganzen Kabeln echt schwierig, weil sie ja überall durchkrabbeln müssen. Oder wir durften Stundenweise in den Park, Entenfüttern. War aber problematisch, weil er das Brot so lecker fand.
Wenigsten war auf der Kinderstation der Kaffee umsonst. Das Angebot habe ich gerne und reichlich in Anspruch genommen und hat mich etwas mit meinem Schicksal versöhnt.

Hallo und guten Abend,
so, jetzt sitze ich endlich wieder am Computer. Den Text von gestern hatte ich noch mit dem Handy getippt, das ist aber nichts. Nicht nur, dass es ewig dauert und mit zunehmendem Text der Browser im Handy einfriert, es stehen mir auch nicht alle Funktionen zur Verfügung. Da kommt mein Handy irgendwie nicht ganz klar.
Also zunächst mal muss ich euch allen ein riesiges Dankeschön aussprechen!
Ich hätte ehrlich nicht mit einer so überwältigenden Reaktion gerechnet! Ganz ehrlich!
Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Aber ich glaube ich nehme den Tipp auf, die drängendsten Fragen separat und dann auch nicht alle auf einmal, sondern nach und nach in der Reihenfolge der Dringlichkeit zu stellen. Damit fange ich noch heute Abend an.
Ich möchte aber ein kleines Statusupdate meiner Erfahrungen des Tages geben.
Es gestaltet sich aktuell sehr SEHR schwer, den Tag zu managen. Hätten wir nur ein Kind, es wäre deutlich einfacher! Aber mit 2 Kindern stehst du immer zwischen den Stühlen. Ich mache mir Sorgen um den Großen, denn er fängt wieder sehr stark an zu husten. Reizhusten, chronisch. Das alte Problem. Es kann gut sein, dass das psychosomatisch ist. Sicherlich, weil er in den letzten 72 praktisch keine Aufmerksamkeit bekommen hat, sondern nur hinten an steht und mitgeschliffen wird. Beim pendeln zwischen mir und meiner Frau von Klinik und nach Hause und umgekehrt. Es ist absolut unvorstellbar im Moment, dass wir diesen Status 3 Wochen durchhalten können, wie es die Klinik in etwa abschätzt. Keine Ahnung, wie man DAS erleichtern soll. Ich hab Erik heute in den Kindergarten gebracht, bin danach gleich ins KH. Meine Frau ist heim, Opa (alt, gebrechlich, aber er gibt sich Mühe!) hat Erik vom Kindergarten abgeholt und nach Hause gebracht, bis meine Frau dann auch zur Mittagszeit zuhause war. Sie hat dann zuhause das allernötigste des Tages gemacht und ist am Abend gegen 6 wieder mit Erik zurück in die Klinik zu mir. Ich bin dann mit einem hustenden Erik wieder zurück nach Hause. Es gab noch schnell was von Burger King (ich weiß, das kann ich in Zukunft vergessen!) und dann nach Hause.
Hier hab ich mich, trotz starker Magenprobleme und Kopfschmerzen ohne Ende, zusammen gerissen und noch wenigstens eine halbe Stunde mit ihm und seiner Parkgarage gespielt, damit der Junge wenigstens mal eine halbe Stunde Ablenkung hat!
Dann hab ich ihn ins Bett gebracht und er ist auch recht schnell eingeschlafen. Wäre dem nicht so, könnte ich jetzt hier nicht mein Update tippen.

Heute hat sich einiges getan. Eine wirklich sehr nette engagierte Ärztin hat sich uns angenommen. Sie war sogar nach Feierabend extra nochmals bei mir und hat sich ein weiteres Mal viele Frage von mir angehört. In ihrer Freizeit! Fand ich super, sowas kann man nicht mit Dank aufwiegen.
Aber als ich den Namen Wendy Peacock ansprach (siehe mein Paralellthema „Die Fabrik“), machte sie mir so gar keine Hoffnung.
Sie sprach davon, dass sie schon viele gute Dinge, die positiv aussahen, kommen und gehen sehen hat. Zum Beispiel eine Variante des Inhalierens des Insulins. Was für eine tolle Idee! Hat sich angeblich wegen zu schlechter Dosierbarkeit nicht durchgesetzt. Und noch weitere Dinge.

Auch die Psychologin war da.
Für mich. Weil ich noch immer schwerste Probleme habe, das derzeit Passierende zu verarbeiten und besonders zu akzeptieren. Ich weigere mich, ich lehne das noch immer ab. Man kann sich, wenn man stundenlang mit seinem Kind im Arm und den vielen Schläuchen einfach nur da sitzt und die Minuten zählt, echt in einiges reinsteigern. Ich könnte das jetzt ausführen, aber das würde zu sehr ins Detail gehen glaube ich. Die Psychologin hat auf jeden Fall gesagt, dass wir uns jetzt öfter sehen. Das sollte als Begründung wohl reichen, dass es nicht nur ein einfaches Problem sein wird. Ich sehe das skeptisch, aber lassen wir das.

Heute hat Tom das erste Mal etwas Brei essen dürfen.
Himmel, was hab ich da geschaut! Und das Personal. Wie oft die da gemessen haben! Vorher, nachher, nochmals und nochmal nachher.
Der kleine hat komplett zerstochene, blutige Finger. Und weint natürlich jedes Mal! Es zerreißt einem das Herz das zu sehen! Der kleine ist doch noch nicht einmal 1 Jahr alt!
Das KANN DOCH NOCH IMMER ALLES NICHT WAHR SEIN!!!
Soll es so werden?
Gott…
Ich weiß, ich soll Gott ja nicht mehr erwähnen.

Zum Schluss des Tages haben wir dann wieder durchgetauscht. Erik ist wie gesagt im Bett, mehr schlecht als recht, er hustet halt, aber er liegt und dämmert vor sich hin. Ich werde jetzt 2 Kopfschmerztabletten reintun und es ihm gleich gleichtun.
Ich werde zwar nicht schlafen können, hoffe aber auf die Funktionen des Körpers, der sich den Schlaf dann einfach nimmt! Eine dritte Nacht nur mit 2, 3 Einzelstunden und mehr Wachkoma als Schlaf, das sollte selbst ich nicht schaffen.
Wenn ich daran denke, künftig nachts vielleicht mehrfach raus zu müssen und das die nächsten Jahre, dann ist es wieder Gott…

Morgen ist Wochenende. Der Kindergarten hat zu. Ich kann Erik vielleicht zu Freunden bringen, die auch über Nacht auf Erik aufpassen würden. Es wäre Eriks erste Nacht von uns getrennt seit er auf der Welt ist! Ob das klappt, keine Ahnung. Aber das wird nur gehen, wenn der Husten besser wird.
Drückt mir doch bitte dafür die Daumen! Falls nicht, weiß ich nicht wie ich es morgen schaffen soll, auch nur irgendwie ins Krankenhaus zu fahren. Mit einem hustenden Kind und wenn es nur chronisch ist, werden sie mich (richtigerweise, auch den anderen dort liegenden Patienten gegenüber) nicht auf eine Intensivstation lassen.

Seid ihr in einer Kinderklinik?
Der kleine darf bestimmt bald von der Intensiv runter....
Bei unserem Krankenhaus gab es die Möglichkeit das Geschwisterkind mit aufzunehmen, vielleicht geht das bei euch auch?
Und keine Sorge - Bürger King geht auch bald wieder!

Ja, ist eine Kinder- Intensiv und auch eine Kinderklinik. Mit 2 Ärzten mit Schwerpunkt Diabetes. Die sind so nett. Ich glaube, da sind wir schon gut aufgehoben. Ich kann es nur einfach (noch) nicht so recht annehmen.

Hallo Diabeti,

die Situation, in der ihr euch gerade befindet, liegt bei uns fast 2 Jahre zurück. Diese Gedanken, die du nun im Kopf hast und hier schreibst, hatte ich auch. Allein das Wort "Pumpe" ließ mich erschaudern, aber auch das ständige blutige Messen, abwiegen, Hypo-Gefahr, Folgeschäden, nicht heilbar, ein Leben lang mit der Spritze usw. usw. war unerträglich und uns war auch nicht klar, wie wir das je schaffen könnten.

In den 2 Wochen, in denen wir im Krankenhaus waren, hatte ich auch zunächst nach Heilungschancen, neuen Studien etc. gesucht, mir Videos angeschaut (von Quarks & Co. war das erste diesbezüglich, was ich mir damals angeschaut hatte) usw. Wir sind in einer Zeit, bei der wir uns für unsere Kunden berechtigte Hoffnungen machen können, dass sie vielleicht in den nächsten 10-20 Jahren geheilt sind oder zumindest die Forschung so weit ist, dass es einer Heilung sehr nahe kommt (Stichwort intelligentes Insulin).

Du kannst ja mal nach meinen ersten Beiträgen hier suchen, wo ich nach Lösungen für zu hohe PP-Werte (Werte nach dem Essen) gesucht habe. Drück-Ess-Abstand, Basalmangen in der Nacht zuvor u.ä. waren mir kein Begriff und wurde auch in den Schulungen nicht erklärt. Nach solche Optimierungen der Therapie solltest du anfangen zu suchen, sobald ihr euch an den Diabetes so langsam gewöhnt habt.

Als meine Tochter im Sommer 2014 Diabetes bekam, waren die ersten 2-3 Monate die schlimmsten. Allerdings hatten wir auch eine Diabetes-Ambulanz, mit der wir nicht ganz zufrieden waren, die alles zu locker sahen, so dass wir die Therapie selbst in die Hand genommen haben. Sehr geholfen hat uns dabei das Buch von Dr. Teupe (Die Logik meines Diabetes). Wenn man die Hintergründe und Zusammenhänge kennt, ist alles viel einfacher.
Ein halbes Jahr später kam das Freestyle Libre raus und wir waren die ersten, die es bekamen und mussten zum Glück nicht auf eine Warteliste. 1 Jahr haben wir es genutzt, aber die fehlende Hypo-Warnung war doch ein großer Nachteil, wenn man auf sehr normnahe Werte hin arbeitet so wie wir. Wir haben es für 1 Jahr genutzt und haben darauf gewartet, dass das neue Dexcom G5 Mobile auf den Markt kommt, welches uns nun ermöglicht, die Werte unseres Kindes von überall zu sehen, egal so wie gerade ist. Eine kurze Whats-App Nachricht oder ein Anruf und wir helfen ihr bei der Einschätzung der Werte im Bezug darauf, wieviel KE sie zu sich nehmen sollte usw. Das neue G5 zahlt sogar unsere Krankenkasse und wir sind seit dem überglücklich. Der Hba1c ist seit Beginn der Therapie immer um die 5,6 herum und somit wie bei einem Gesunden.

Übrigens: Unsere Tochter ist 7 und der Diabetes hat sie zu einer selbständigen und selbstbewußten Person gemacht. Wenn du jetzt ständig davon schreibst, dass jeder den Schlauch der Pumpe sehen könnte... na und? Unsere Tochter hat sich anfangs sogar als etwas besonders gefühlt und war stolz darauf, so dass sie sogar einmal sagte, dass sie Diabetes mag. Zeig ihr bloß nicht, dass sie sich dafür schämen muss.

Viel Kraft für die nächsten Wochen.

LG
Joanna

Hi Lakkie,

lass hier bitte jeden so denken, wie er/sie möchte. Es steht keinem zu über die Einstellung des anderen zu urteilen und solange man seine Einstellung hier freundlich und respektvoll postet ist es vollkommen in Ordnung.

Es ist ein unbestreitbarer Fakt, daß gerade Diabetes bei ganz kleinen Kindern das Leben der Eltern sehr beeinflusst und auch einschränkt. Über das Thema Gott lässt sich nicht streiten und schon gar nicht hier.

Der Ton, den du anschlägt, hat mir schon in der Vergangenheit missfallen und ich bitte dich nochmals, dich hier respektvoll und höfflich einzubringen.

Wir sitzen hier alle im gleichen Boot und sollten einander mit Verständnis, Respekt und freundlich begegnen. Bitte berücksichtige das bei deinen Äußerungen hier im Forum.

Grüße

Hallo diabeti500,

ich hoffe sehr, ihr hattet alle eine ruhige Nacht ohne "besondere Vorkommnisse" und habt den nächsten Tag gut überstanden...

Ich wollte nur nochmal kurz was zum Essen sagen. Das haben zwar auch schon einige andere, aber manchmal kann man eben Sachen erst glauben, wenn man sie öfter hört. Also, hier die gute Nachricht: Menschen mit Typ 1-Diabetes dürfen alles essen !!!!! Sie müssen dann eben ggf. entsprechend Insulin spritzen, aber weder Süßigkeiten noch McDonalds müssen ausfallen. Unser Sohn war schon immer ein absoluter Schokoladen-Junkie, woran sich auch mit Diabetes nichts geändert hat (und er wiegt trotzdem nur 60kg bei 180cm). Er isst eben die Schoki meist nach dem Essen und berechnet sie da schon mit. Auch Fastfood ist überhaupt kein Problem. Bei McDonalds stehen z.B. die KH-Angaben aller Gerichte auf der Rückseite der Tablett-Zettel. Als wir das erste Mal beim Italiener waren, hat unser Sohn gefragt, wieviel Mehl denn im Pizzateig ist (das war nur 2 Wochen, nachdem er aus der Klinik kam). Das war gar kein Problem - im Gegenteil hatten wir dann eine ganz nette Unterhaltung mit dem sehr interessierten Koch.... Beim Bäcker kann man auch nach den KH-Werten fragen. Wir haben uns das anfangs alles geben lassen. Inzwischen geht schon viel so Pi mal Daumen....

Und noch ein paar Worte zur Psychologin. Lass Dir helfen und sei froh, dass ihr die Möglichkeit in der Klinik habt! Janus hat das Gespräch damals sehr geholfen. Mein Mann und ich kamen damit einigermaßen klar, aber da ist eben jeder anders und man sollte sich da wirklich helfen lassen. Ich war selber wegen einer Panikstörung (unabhängig vom Diabetes) ein Jahr lang in psychotherapeutischer Behandlung, obwohl ich mich anfangs mit Händen und Füßen dagegen gewehrt habe. Rückblickend betrachtet war es aber dumm, dass ich überhaupt so lange gewartet habe.

Überhaupt kann ich euch nur raten, alle Hilfe anzunehmen und auch darum zu bitten. Man muss nicht alles alleine auf die Reihe kriegen!!!

Ich hoffe, euer Kleiner kann bald von der Intensivstation runter und auch der Große wird schnell wieder fit. Und Deiner Frau und Dir wünsche ich ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Astrid

Pizza essen gehen, gehörte bei uns zum Abschluss test im kh (^_-)