THEMA:

Hallo zusammen.
Wieder eine schlaflose Nacht. Vielleicht hat jemand mit mehr Erfahrung und Wissen einen Rat.
Am 18.03.20 haben wir von der Diabetes Ärztin nach einem erneuten Bluttest die "Diagnose" zöliakie erhalten. Der DM kam mit 2 Jahren, jetzt mit 3,5 Jahren also Zöliakie. Der Bluttest war zum zweiten mal 7fach erhöht. Die Ärztin sagte, da braucht man sich keine Hoffnungen mehr auf ein anderes Ergebnis machen. Ich sollte in Regensburg in der Hedwig klinik einen Termin zur Sicherung der Diagnose machen. Dort werden dann alle Fragen beantwortet und man wird geschult.
Nicht während Corona.
Nach einer Woche bekam ich eine Absage per Mail. Mit der Bitte es nach 4 Wochen nochmal zu versuchen, falls sich die ausnahmesituation gebessert hat. Heute wurde die Ausgangsbeschränkung für mindestens bis zum 20.04.20 verlängert. Das bedeutet ich werde vermutlich frühestens, im Juni einen Termin bekommen. Realistisch wahrscheinlich eher im Herbst.
Was soll ich tun? Mich an andere Kliniken wenden? Gibt es noch welche die Patienten annehmen? Ich kann doch nicht meine kleine Maus noch monatelang mit Gluten stopfen.
LG Marion

Hallo frischl,


ich kann deine Schloflosigkeit gut verstehen, auch wenn bei meinem Sohn erst die Zöliakie und dann der Diabetes kam. In der Zeit zwischen Blutdiagnostik und Biopsie fühlte ich mich bei jeder Mahlzeit mit Gluten schlecht.
Inzwischen wird zur Diagnosesicherung gerade bei Kindern nicht mehr unbedingt die Biopsie gemacht, ein Bluttest reicht zur Diagnosesicherung. Da kann dir mit Sicherheit der Kindergastroenterologe aus der Klinik weiterhelfen, eine telefonische Auskunft auch eine Mail sollte selbst momentan möglich sein.
Die Umstellung auf die glutenfreie Küche wird dir auch ohne Schulung gelingen, da bietet die Deutsche Zöliakie Gesellschaft hervorragende Hilfestellung.
Bei Fragen kannst Du mir gerne auch eine persönliche Nachricht schicken.
Gruß Sonnenschein79

Hi,
ich kenne diese Situation. Nach zwei Jahren Diabetes kam die passende Zöliakie. Diese ist oft, bei meiner Tochter auf jeden Fall, ohne klassische Symptome. Sonst würde dein Kind nach jedem Glutenessen böse Bauschschmerzen und Durchfall und und und bekommen.
Diagnostisch haben wir den genetischen Bluttest machen lassen statt der Biopsie. Die Werte waren eindeutig.....
Meine Tochter wird glutenfrei ernährt, Ausnahmen gibt es. Wenn wir im Urlaub sind, ist glutenfrei nicht wirklich realisierbar.... Sie verträgt alles. Das ist das Gute im Schlechten, sagte auch die Reha,wo wir kurz nach der Diagnose vier Wochen waren.
Bei Fragen gern melden.
Ich empfehle Schär Produkte! Teuer, aber es schmeckt wenigstens. Brot immer toasten, sonst wenig lecker.
Einfach durchprobieren:-)

Hallo zusammen,

hab euren Beitrag gelesen und leide jedes mal mit. Mein Sohn hat jetzt 'nur Diabetes' ... hab aber auch Bedenken, dass zu uns die Zöliakie hinzukommt, weil auch unsere Ärzte zu uns meinten, dass sich zu 50 - 60 % noch gern eine andere Autoimmunkrankheit dazu 'gesellt'.
Eine solche Krankheit ist sowieso schon zu viel.

Hab in den letzten Jahren sehr sehr viele Ärztebücher und Ernährungsbücher gelesen auch weil mich das Thema Ernährung und sowie Lebensmittel ( deren Zusammensetzung) mega interessiert. Auch habe ich 2 Arbeitskollegen, die von Zöliaki betroffen sind, ebenfalls im Bekanntenkreis 3 Leute. Da komm ich automatisch in Gesprächsthemen ....

Die Biopsie ist ja ein schon grasser Eingriff zur weitern Bestätigung der Zöliaki. In einem kürzlich gelesenen Buch über Autoimmunkrankheiten gab es eine schonendere Bestimmung. Das Buch hatte ich aus unserer Bibliotkek: "Autoimmunkrankheiten erfolgreich behandeln" von Dr. Susanne Blum.

Es gibt Menschen, die bekommen sofort Bauchzwicken usw. wenn sie auch nur minimal gluten-Zeug in der Nahrung haben und manche würden kein Bauchweh usw. verspüren ... da wurde es nur durch den Bluttest erkannt.
Das ist recht unterschiedlich. Jedoch gilt in beiden Fällen, sich dann, wenn möglich, an eine glutenfreie Ernährung zu halten.

Tipps kann ich folgende weitergeben ( auch aus Gesprächen meiner Kollegen).
Allgemein loben sie die Schär-Produkte. Jedoch halt immer aufgebacken. Die haben sich einen kleinen Pizza-ofen gekauft, da sind die Semmeln viel, viel schneller aufgebacken. Sie meinten anstatt den Ofenherd 10 -15 min zu nutzen, dann schnell alles über den kleinen Pizza-Ofen in 2-3 min.
Zum Frühstück haben sie die Schär-Produkte, ihre selbst gebackenen Brote / Semmeln oder auch gern einen geriebenen Apfel mit den Kölln-Haferflocken glutenfrei. So zaubern sie sich ein schnelles gesundes und sättigendes Frühstück ... auch ohne mega viel Zusätze. Kannst ja dann auch anderes Obst (oder auch Gemüse # mit geraspelten Karotten#) verwenden.
Die Supermärkte haben auch laufend glutenfreie Sachen ( da bitte probieren, was da so schmeckt). Es gibt auch Bäckerein mit glutenfreien Produkten.

Zu Mittag essen sie hauptsächlich Kartoffeln und Reis (weil die glutenfreien Produkte ja auch teurer sind). Auch gern mal Pommes aus den selbst gehobelten Kartoffeln. Bei den gekauften Pommes sind zu viele Zusätze auch Mehle drinn.
Gekochte glutenfreie Nudeln lassen sich nicht einfrieren. Das wird beim Auftauen alles Einheitsbrei.

Zum Abendbrot: siehe Frühstück bzw. Mittag.

Durch den Corona usw. bekommt man jetzt sehr schlecht Arzttermine die nächsten 2 Monate.
Es wird ja nur das allerallernötigste abgearbeitet.
Das zermürbt einen noch zusätzlich.

Es gibt mittlerweile auch Hotels, die sich komplett auf glutenfrei umgestellt haben ( 2 waren im südlichen Bayern) ... wenn mal wieder an Urlaub nach der Ausgangsbeschränkung zu denken ist.

Ich weiß, dass das meine genannten Tipps jetzt ein Tropfen auf nem heißem Stein sind, aber vielleicht kannst du dir ein paar brauchbare Dinge raussuchen ....
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.

Lg

Hallo, das tut mir leid, dass ihr jetzt die Doppediagnose habt. Unsere Tochter hat mit 2 Jahren DM und Zöliakie gemeinsam diagnostiziert bekommen. Uns genügte der Bluttest, da die Empfehlung selbst bei unauffälliger Biopsie glutenfreie Ernährung gelautet hätte, da die Blutwerte stark erhöht waren. Mittlerweile wurde auch eine genezische Untersuchjbg gemacht, die die Veranlagung für Zöliakie bestätigt hat. Sie hat noch weitere Einschränkungen durch sehr starke Lebensmittelallergien, die alle gleich lebensbedrohlich verlaufen. Aber es geht, man kann ein Kind mittlerweile sehr gut glutenfrei ernähren, wenn auch recht teuer. Wir sind dabei sehr streng, auch im Urlaub, und auch das ist mit guter Vorplanung möglich.
Die Schär Produkte würde ich dir auch wärmstens empfehlen, insbesondere die unterschiedlichen Mehlsorten, die sie anbieten, sind sehr sinnvoll.
Bei Fragen kannst Du gerne eine pn schicken.
Alles Gute,
Daniela

Hallo,

wir haben auch seit Dez. 19 die Zweitdiagnose Zöliakie dazubekommen- auch "nur" durch AK Werte um das 10fache erhöht und DNA Test positiv. Auch wir haben keine Biopsie mehr durchführen müssen. Ich finde leider die Zöliakie schwieriger zu handhaben - vor allem unterwegs. Für zu Hause gibt es gute online Anbieter die auch jetzt in der Krise schnell liefern. Ich kann nur sagen zu Hause geht es recht gut ..unterwegs fehlt uns noch die Erfahrung. LG

Unterwegs braucht es auch viel Vorbereitung, das ist anstrengend und es geht leider kaum etwas spontan. Z.B. treffen wir uns einmal im Monat mit Freunden aus der Studienzeit, irgendwo auswärts. Entweder picknicken wir dann, das ist natürlich recht simpel. Oder wir kehren ein. Dann rufe ich vorab im Lokal an und spreche direkt mit dem Koch ab, was geht und was nicht. Meistens findet man eine brauchbare Lösung. Natürlich ist es bei Kindern doppelt schwierig. Sie sind schneller enttäuscht, wenn etwas nicht geht und sie mögen vieles nicht. Also einfach einen Salat zu nehmen funktioniert nicht. Aber dafür sind die meisten Menschen sehr bemüht, eine Alternative zu schaffen, wenn es um ein Kind geht. Aber auch bei uns gibt es Tränen, wenn die Freundin die Bratwurst auf dem Markt essen kann und meine kleine Maus nicht. Dann fehlte aber wieder die Absprache mit der anderen Mutter, dass ich zuerst die Lage sondiere und wir dann gemeinsam etwas zu essen finden. Das erfordert auch immer viel Einfühlen der anderen, worauf man leider nicht immer trifft. Und es können auch nicht alle Rücksicht nehmen und nur glutenfrei einpacken, damit unsere Kids nach dem Turnen überall zugreifen können. Das verlangt unseren Kindern durch den Diabetes und die Zöliakie doppelt viel Verzicht ab. Und uns Eltern viel Mühe und Verständnis, was einfach nicht immer gelingen kann. Das müssen die Kinder leider auch lernen.
LG

Haben eure Kinder tatsächlich Symptome, wenn sie glutenhaltig essen?
Wir haben Ausnahmen mir dem Arzt besprochen. Wie waren in der Türkei und fliegen dieses Jahr nach Ägypten. Glutenfrei ist da nur das Gemüse und es gibt extra Brot. Sie toleriert diese Woche komplett. Ab Deutschland sofortige Umstellung. Die Blutwerte waren trotz allem sehr gut, heißt, die Werte sinken. Das Zeichen dafür, dass alles richtig ist. Es gibt viele Menschen, die der Meinung sind, dass sie normal die Kinder weiter ernähren, weil sie keine Symptome zeigen. Das ist nicht nachvollziehbar, bis dahin wäre der Darm vollständig platt.....
Erkundigt euch vielleicht mal bei den Ärzten bzw. Ernährungsberatern nach Ausnahmen. Meine Tochter weiß um die Ausnahmen und hält sich ansonsten strikt an alles. Für uns hat es die Situation entspannt, zu wissen, dass man unterwegs doch kurz zu MC Donalds kann oder der Grieche mit Reis und Gyros machbar ist....

Dann seid ihr aber eine sehr glückliche Ausnahme!!
Normalerweise heißt es grundsätzlich Spuren vermeiden, auch wenn es nicht sofort Symptome gibt, da es zu einer Aktivierung der Antikörper kommt und diese nunmal auch andere Dinge im Körper angreifen. Da geht es dann tatsächlich um die Vermeidung von echt fiesen Folgeschäden.

Also das mit der Ausnahme würde mich interessieren wie das andere so handhaben? Luca hat auch keine Symptome- eben nur die erhöhten Blutwerte. Haben bis jetzt noch keinen Urlaub mit Zölakie gemacht Stelle mir das aber z.B. All inklusive sehr schwierig vor.....
Also wir haben bei derErnährungsberatung gehört man muss sich strikt und lebenslang an eine glutenfreie Ernährung halten