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THEMA: Das Schicksal trifft uns wieder :-(

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 25 Jul 2014 19:25 #92873

  • snowtimes
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Claudia , wir hatten es im Februar genau anders herum.
Du wirst dich dran gewöhnen!
Ich persönlich finde Diabetes schlimmer
Mein Kind hat sich sehr schnell daran gewöhnt.
Kopf hoch.
Versuche zuversichtlich und stark zu sein. Und akzeptiere es ! Mir hat das sehr geholfen

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 26 Jul 2014 06:49 #92881

  • snowtimes
  • Junior Schreiber
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  • Beiträge: 16

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  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Claudia , wir hatten es im Februar genau anders herum.
Du wirst dich dran gewöhnen!
Ich persönlich finde Diabetes schlimmer
Mein Kind hat sich sehr schnell daran gewöhnt.
Kopf hoch.
Versuche zuversichtlich und stark zu sein. Und akzeptiere es ! Mir hat das sehr geholfen

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 12 Jul 2017 08:56 #105816

  • Feeor26
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  • Beiträge: 13

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  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wir sind dann auch mal im Club mit DM (seit Feb. 2017) und jetzt ein paar Monate später Zöliakie, meine Kleine (6) macht das alles sehr tapfer mit,,, sie hat die Biopsie gemacht und dabei kam halt die Zöliakie heraus, der Zwölffingerdarm ist punktuell wohl betroffen(habe noch keinen Bericht vorliegen) der Dünndarm ist noch beschwerdefrei, daher hat sie wohl auch null Beschwerden.
Wir werden ab Montag mit der Diät beginnen, am 31. 07 haben wir einen Termin bei einer Ernährungsberaterin aus dem Diabetologen Team, wo wir auch behandelt werden. Also kennt sie uns schon auch noch aus der Zeit im Krankenhaus.
Ich hab mich schon testen lassen und habe keine Zöliakie, noch nicht getestet sind Mann und Schwester (1,5 ) wird aber noch gemacht.
Ich such eigentlich jetzt schöne Bücher, Kochbücher wo ich ihr die DM und die Zöliakie näherbringen kann, Geschichten etc...
und macht es Sinn bei der DZg (deutsche Zöliakie Gesellschaft ) Mitglied zu werden (kostet Geld)
Da meine Tochter Pflegegrad 1 hat und eine Entlastungspauschale bekommt versuchen wir auch eine Brief an die Kk aufzusetzen damit wir diesen Betrag ausgezahlt bekommen, und dieser nicht wie bisher "gehortet " wird...

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 20 Mai 2018 16:24 #108705

  • wichtel
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 185

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
also wir fanden am Anfang folgende Bücher recht hilfreich: Zöliakie bei Kindern. Das Kochbuch. 100 Rezepte: von Kindern getestet und geliebt; von Susanne Weimer-Koschera (hier wird auf den esten Seiten die Zöliakie auch ganz gut erklärt) / Glutenfrei Kochen und Backen für Kinder von Sigrid Soeffker und Christiane Schäfer/ Koch- und Backbuch für Kinder + Erwachene von Angelika Trautwein (bunter Kreis Augsburg; weiß nicht, ob es das "öffentlich" zu kaufen gibt); hier auch bei jedem Rezept die BE - Angaben dabei...

Ansonsten traut euch auch, bei euren bisherigen Rezpten zu bleiben und tausch das Mehl o.a. einfach aus
(man muss die Welt jetzt nicht neu erfinden); das klappt meistens besser als man denkt...

Anfangs waren wir bei der DZG, haben aber nach ca. 2 Jahren gekündigt (gab eigentlich nicht allzuviel Neues dann mehr)

Solltet ihr noch Fragen haben, gerne...

Liebe Grüße,

Claudia

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 18 Jun 2018 13:49 #108862

  • Mueller
  • Neuling
    Neuling
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr:
  • Therapieform:
Hallo Kerstin,

Das tut mir total Leid zu hören! Ich selbst weiß nur zu gut wie schwer es ist Kinder mit Diabetes zu haben. Meine älteste hat mit 6 Jahren die Diagnose bekommen und mein Jüngster vor einem Jahr mit gerade mal 2 Jahren. Nicht nur fühlte man sich total hilflos sondern auch überfordert. Mein Mann und ich haben uns viel informiert und haben etliche Krankenhäuser abgeklappert bis wir für uns das richtige entscheiden konnten. Denn wenn man durch so eine schwierige Zeit muss, glaub mir es gibt nichts besseres als professionelle Hilfe an der Seite zu haben denen man vertrauen kann. Wir waren Anfangs in einem Krankenhaus, wo unsere älteste leider eher schlechte Erfahrungen machen musste und das wünsche ich keinem! Unser jetziges Krankenhaus ist einfach für uns genau das richtige. Wir sind in dem Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke, welches für uns als Dortmunder schon ein kleines Stück weiter weg ist, aber dadurch, dass in der Klinik direkt Gästeappartments angeboten werden, haben wir die Möglichkeit bei einem Krankehausaufenthalt der Kids immer in der Nähe zu sein. Vielleicht gibt es ja sowas auch bei dir in der Ecke!

Hoffentlich geht es deinen beiden bald wieder besser

Viele Grüße,
Anna

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 20 Jun 2018 13:25 #108895

  • DerFrank
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Oh man. Nun sind wir also auch in diesem Sub-Forum :-(

Meine Große (13) hat nun seit fast 12 Jahren Diabetes. Sie ist quasi reingewachsen, kommt auch ganz gut zurecht. Nun macht uns die Pubertät etwas zu schaffen, aber das haben wir erwartet und auch da kommen wir irgendwie durch.

Wir haben geglaubt, das Gröbste überstanden zu haben, da fängt der ganze Mist von vorne an. Unsere Jüngste (11) hat jetzt auch Diabetes und Zöliakie.

Ich bin stolz auf sie, weil sie die ganze Sache doch recht tapfer trägt. Immerhin hat sie ja jahrelang miterlebt, was Diabetes bedeutet und was sie nun erwartet. Aber manchmal scheint ihr die Sache auch über den Kopf zu wachsen, eine Nummer zu groß zu sein. Vor allem jetzt, da die Diagnose Zöliakie noch dazu kam.

Zum Glück ist das Schuljahr in einer Woche vorbei. Dann haben wir erst mal Urlaub, drei Wochen Sardinien. Und dann fährt sie noch mit ihrer Schwester 2 Wochen in ein Diabetesferienlager.

Was meint ihr, soll ich sie im Urlaub noch einmal richtig essen lassen? Ich meine, Italien ohne Eis aus der Waffel, Pizza und Pasta, Profiteroles,... das ist doch gar kein richtiger Urlaub?

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 10:49 #108910

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1003

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo!

Willkommen im Club. :S Mein Sohn ist im gleichen Jahr geboren. Mein Großer hat im wahrsten Sinne des Wortes damit laufen gelernt. Hat im August sein 12. Jahr mit Diabetes. Die Pubertät ist im vollen Gange. Ich leide mit dir, weil ich höchstwahrscheinlich im gleichen Zeitraum, die gleichen Dinge durchmachen musste und das ohne die technischen Spielereien, die es heute gibt. Mensch, wenn wir das damals gehabt hätten, wie hätte das alles besser laufen können.
Aber man kann die Zeit nicht zurückdrehen, nur froh sein, dass die Kids von heute, es von Jahr zu Jahr leichter gemacht bekommen. Macht es das besser? Natürlich nicht!
Ich sage immer, um anderen zu verdeutlichen, wie anstrengend die ersten 7 Jahre waren: "Ich bin einmal auf den Himalaya geklettert und wieder zurück." Jetzt beschleicht mich das Gefühl, dass ich mit der Pubertät einen neuen Aufstieg wagen muss und dabei bin ich nicht allein, sondern schleife den Sohn mit. Oder er mich.

Nach der Zeit dürfte der Urlaub und essen gehen, nicht so das Problem sein oder? Eher zu verkraften, dass zwei Kinder am Tisch sitzen, wo man die KE abschätzen muss. Auch die ganzen Anforderungen dürften beim 2. Lauf leichter fallen, weil man schon weiß, wie man am besten zum Ziel kommt. Emotional gesehen ist es mit Verlaub gesagt, Scheiße und egal von welcher Seite man das beleuchtet, es wird kein Gold draus.:blush:

Ich meine, wenn ihr in den Urlaub fahrt, lebt so, wie sonst auch. Pizza, Pasta, die ganze Palette. Das ist ja wohl selbstverständlich und dürfte für so alte Hasen nicht mehr zum Problem werden. Die Mengen kann man auch nicht reduzieren, denn sonst sterben sie nach 2 Stunden den Hungertod, obwohl sie gerade eine halbe Kuh verdrückt und davor einen Kübel gegessen haben.

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Letzte Änderung: von mibi74.

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 11:50 #108912

  • leseHexe
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  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 158

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo!
Das braucht nun wirklich keiner - ich hatte kurz nach der Diabetes-Diagnose bei unserer auch die Befürchtung, dass da noch Zöliakie dazukommt -Disposition liegt vor- bisher zum Glück nicht. Aber ich kenne betroffene Familien - und es war dort wohl so, dass es ohne Verzicht auf Gluten Durchfall und Magenschmerzen gab - und dies auch heute wieder schnell so ist, wenn sich doch mal was mit gluten einschleicht.
Aber wenn dein Kind keine Beschwerden hat, dann ist es wohl auch noch nicht wichtig, sich strikt daran zu halten.

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 12:07 #108913

  • Leloo
  • Mitglied
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    Gold Schreiber
  • Beiträge: 189

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo und oje.... Die Frage, ob ihr sie noch einmal richtig essen lassen sollt, bezog sich nicht auf den Diabetes (da habt ihr sicher eure Erfahrungen), sondern auf die Zöliakie, richtig?
Mit Zöliakie kenne ich mich (zum Glück) nicht aus - aber vielleicht macht ihr es in diesem Sommer so, dass ihr sie mit entscheiden lasst. Wenn sie noch keine Beschwerden hat, dann kann man sie eventuell bei den Entscheidungen mit einbeziehen. Weiß sie denn schon, was sie essen darf, und was nicht? Vielleicht kann man den Urlaub auch nutzen, um sie darin noch ein wenig zu schulen - und sie einfach nochmal essen zu lassen. Entlastet sie damit, dass ihr ihr es erlaubt - mit dem Hinweis, dass es nach dem Urlaub wieder strenger werden wird. Und vielleicht entscheidet sie sich ja dann schon im Urlaub hin und wieder gegen glutenhaltige Speisen.
Keine Ahnung, ob das eine so gute Idee ist, dafür kenne ich eure große Kleine ja nicht... Trotz allem wünsche ich euch einen schönen Urlaub! Auch mit so viel Mist im Gepäck :huh:
Liebe Grüße

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 13:21 #108914

  • DerFrank
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ja, ich meinte das Essen im Urlaub bezogen auf die Zöliakie. Mit dem Diabetes kennen wir uns ja leider schon ganz gut aus.

Vielen Dank für Eure Antworten. Wahrscheinlich ist es eine gute Idee, sie das selbst entscheiden zu lassen. Man kann einer 11-jährigen ja auch nichts mehr vormachen. Den Diabetes kennt sie ja von ihrer großen Schwester. Gestern abend wollte ich dann mit ihr über die Zöliakie reden. "Papa, das habe ich doch alles schon längst gegoogelt". Achso, na dann :-)

Egal wie wir es machen, es fühlt sich irgendwie falsch an. Verbieten wir ihr das Essen im Urlaub, vermiesen wie ihr die Ferien. Erlauben wir es, bekommt sie vielleicht wieder Bauchschmerzen und der Urlaub ist auch futsch.

Wir haben heute einen Termin bei der Diabetesärztin, da werde ich das noch mal ansprechen. Morgen ist dann die Biopsie und eh wir den Befund haben, werden wir auch die Ernährung nicht umstellen. Vielleicht öffne ich dann einfach vor dem Urlaub keine Briefe mehr ;-)

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Letzte Änderung: von DerFrank.
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