Neuling: Aktueller Stand von Studien & Erfahrungsberichte

Hallo ihr Lieben,

ich bin komplett neu in diesem Forum, da ich seit vor-vorgestern offiziell Vater eines an DM I erkrankten Kindes bin. Insgesamt habe ich 3 Söhne; bei meinem jüngsten (3 Jahre) zeigten sich in den vergangenen Wochen vermehrt nicht erklärbare Symptome, welche sich jetzt rückblickend der Ketoazidose zuordnen lassen.
Selbst habe ich schon viel Erfahrung mit Diabetes Typ II sammeln dürfen, da ich aufseiten der Leistungserbringer tätig war. Meist waren es jedoch geriatrische Patienten. Jetzt bin ich selbst betroffen, das macht es schwieriger als gedacht.
Die vergangenen Jahre habe ich u.a. in der Gerontotechnologie gearbeitet, Produkte mitentwickelt und an neuen Erkentnissen geforscht; was habe ich also als erstes gemacht, als ich von der Diagnose erfahren habe - (nachdem ich den Schock einigermaßen verdaut habe): nach aktueller Literatur recherchiert. Die Aussagen der Ärzte "unerklärbarer Anstieg innerhalb der letzten Monate in dieser Alterklasse", "Ursache gänzlich unbekannt", "nicht rückkehrbare Zerstörung der Beta-Zellen", "Keine Vorbeugung möglich" hat mich neugierig gemacht mehr zu erfahren. Anders als bei tlw. seltenen Erkrankungen ist die Bandbreite der aktuell laufenden Studien zu DM I enorm, doch leider erfüllen wir für keine dieser die Voraussetzungen, da es idR am Alter scheitert (jüngstens ab 5 Jahren).
Jedoch werden oft Pre-Prints bei Studien veröffentlicht, die sehr spannend und zuversichtlich klingen. Dazu wollte ich gerne eure Erfahrung zu hören:
- Kennt ihr aktuell Studien für Kinder ab 3? (Oft ist ja der Zeitpunkt der Erstmanifestation entscheidend, deswegen der zeitliche Druck)
- Hat jemand Erfahrungen mit dem Probiotikum bifidobacterium infantis sammeln können? Laut Studien gibt es Bakterien im Darm, welche tlw. eine Autoimmune Reaktion auslösen können.
- Was haltet ihr von den aktuellen Vorstößen in Richtung der Immunsupressiva zum Erhalt der verbliebenen Beta-Zell Aktivität? Bzw. das Beta Zellen grundsätzlich noch da sind, aber aufgrund eines Inceptors nicht richtig reagieren und Insulin abgeben können?
- usw. usf.

Tausende von Fragen schwirren mir noch durch den Kopf, aber das sind so die drängensten. Bin aktuell sehr glücklich darüber, dass das Insulin gut wirkt und der BZ stetig sinkt und sich auch relativ gut kontrollieren lässt. Noch haben wir eine Leihpumpe vom Klinikum. Gerne lese ich auch von euren Erfahrung bzgl. der Technik (gerade bei so kleinen Kindern).

 

Hallo @Mappa892,
Ich weis jetzt gar nicht, was so eigentlich hören möchtest, vielleicht das.

Es gibt ja seit kurzen in USA ein Medikament das Diabetes T1 für mindest 2 Jahre rausschiebt, das hat aber selbst da keine Kassenzulassung, also Privat. Das hilft aber nur bis zum Ausbruch, also so wie so zu spät.
Ja mit Probiotikum gab es Studien die Remi etwas verlängern, da ist aber die grundsätzliche Frage, möchte man das echt und wie lange ist das echt.

Aber egal wie, ja wird am alter scheitern und normal werden passende Patienten in den Kliniken selber geworben, also hilft das natürlich in einer Fachklink zu sein, das man sich da so als fremder bewirbt, habe ich noch nie gehört, ausser, rufen sie nicht an, wir rufen sie an.

Mit 3 J hast ja bei Pumpe leider nicht so die Auswahl bzw. gibts ja nur die Ypso als aktuelle Pumpe zumindest in Deutschland, in zb Österreich könntest noch zwischen 780g wählen, und tslim ist ja auch erst ab 7J wie 780g hier.

Cheffchen

Guten Morgen, hast du es schon in der Helmholzklinik in München probiert? Dr. Ziegler müsste das sein. Die forschen seit Jahren in verschiedenen Bereichen dazu. Meine Tochter (14) ist seit Geburt in der Teddi Studie. 

Habt vielen lieben Dank für die Antworten. In München habe ich bisher noch nicht angerufen. Die ersten Tage nach Diagnose sind so vollgestopft wie schon lange nicht mehr. Ich bin heute nur unglaublich glücklich darüber, dass die Werte jetzt zum ersten Mal relativ "stabil" sind.
Werde aber am Dienstag direkt mal dort anrufen.

@Cheffchen
Von dem Medikament hatte ich auch gelesen, aber wie du schon schreibst: für uns ist es jetzt zu spät. Dabei handelt es sich ja auch um ein Immunsupressiva. Ich bin noch nicht zu einer abschließenden Meinung gekommen wie ich das finden soll.

Hast du Erfahrung mit dem Probiotika? Welches nimmt man da am besten?

Zu denn Probiotika, das war glaube hier im forum, da ging es darum das glaube TEDDY-Studie ja genau darauf abzielte.
Irgend jemand hat vom Doc auch erfahren um welche Sorte es sich handelte und das gab es auch in den USA zu bestellen, auch wenn nicht gerade billig.
Frage mich aber bitte nach Namen, wer das war oder gar das zeug, ist schon 1-2 Jahre her, war glaube Silberne tüte, mehr bekomme ich aber nicht mehr zusammen.
Und ob das am ende was bringt, kann ich auch nicht sagen, seh das eher skeptisch.

Cheffchen

Hi,
hast du mal hier im Forum geschaut? Michael hat regelmäßig neue medizinischen Erkenntnisse aus Fachliteratur hier gepostet.

www.diabetes-kids.de/forschung-aktuelles

Grundsätzlich möchte ich einmal anmerken, dass wir die Remi bei unserem Sohn schrecklich fanden. Diagnose mit 18 Monaten und dann etwas über ein Jahr völlig unberechenbare Schwankungen, die den Alltag und Fremdbetreuung echt schwer gemacht haben. Seit die Remi bei uns durch ist, läuft es ruhiger (vor allem keine mega plötzlichen starken Hypos mehr) und ich kann absolut nicht nachvollziehen, warum manche die Remi rauszögern möchten. Bei Kleinkindern ist aber auch danach noch manchmal ganz schönes Rätselraten, warum jetzt plötzlich Anstieg oder Abfall (Wachstum, Aufregung, Entwicklungsschub, Infekt, Wetter, ...).

Ansonsten schreib mal den Admin an, er ist da immer auf einem neuen Stand. Soweit ich es verstanden habe, schult er medizinisches Personal.