THEMA:

Herzliche Einladung zur „Studie über Lebensqualität und Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Kindern/Jugendlichen/jungen Erwachsenen mit Herzfehlern und Typ1 Diabetes“

Liebe Geschwister, liebe Diabetes-Kids, liebe Eltern,

wir Forschende der Universität zu Köln möchten mithilfe dieser Studie die Beratung für Geschwister von Kindern/Jugendlichen/jungen Erwachsenen mit Herzfehlern und Typ1 Diabetes verbessern und das erste maßgeschneiderte Training zur Unterstützung von Geschwistern entwickeln.
 
Unser Fragebogen richtet sich an Geschwister von Kindern/Jugendlichen/jungen Erwachsenen mit Herzfehlern und Typ1 Diabetes im Alter von 14 bis 18 Jahren und dauert etwa 15 bis 20 Minuten. Ihr könnt mitmachen, wenn ihr bereits 18 Jahre alt seid, oder eure Eltern zustimmen, wenn ihr noch nicht 18 seid. Auch sollten eure Geschwister zustimmen, dass ihr Informationen über ihr Alter und ihre Erkrankung weitergebt. Wenn eure Geschwister mit der Erkrankung noch keine 18 sind, müssen auch hier die Eltern für sie zustimmen.
 
Bisher gibt es leider kaum Forschung zur Situation der Geschwister, die aber oft ähnlich belastet sind, wie ihre erkrankten Geschwister. Mit eurer Teilnahme würdet ihr daher einen wichtigen Beitrag für die Verbesserung der Unterstützung für Geschwistern von Kindern mit Herzfehlern und Typ1 Diabetes leisten. Daher möchten wir euch im Voraus herzlich für euer Teilnahme danken! 
Über diesen Link gelangt ihr zur Studie:
  www.soscisurvey.de/LQ_Geschwister_HF_Diabetes/  Bei Rückfragen könnt Ihr/können Sie sich jederzeit bei mir, Alice Schamong, der Studienverantwortlichen Psychologin unter alice.schamong@uk-koeln.de, oder über dies Forum melden.
 

nur so als kleine Anmerkung:
Ich finde es etwas verwunderlich, das hier nur auf ältere Geschwister eingegangen wird.
Ich finde, das besonders die ganz Kleinen ordentlich darunter zu leiden haben, wenn Geschwister von Diabetes T1 betroffen sind.
Bei uns war die Erstmanifestation 3 Wochen vor dem Geburtstermin des kleinen Bruders, der wird jetzt bald drei Jahre.
Aber wir als Eltern müssen uns leider ganz klar eingestehen, das der Kleine leider deutlich weniger Aufmerksamkeit bekommen konnte, als wenn sein großer Bruder gesund wäre.

 

Liebe AKL,

vielen Dank für Ihr Interesse an der Studie und für Ihre Anmerkung, die sehr verständlich ist. Bei einer vorherigen systematischen Studie zur bisherigen Forschung auf dem Gebiet und einer Interviewstudie haben wir überprüft, ab welchem Alter die Geschwister die Fragen, welche wir in der Studie stellen wollten, überhaupt verstehen können. Hierbei haben wir herausgefunden, dass jüngere Geschwister (bis 13 Jahre) mit den Fragen noch nichts anfangen konnten. In der Interviewstudie haben wir daher auch Eltern befragt, da diese ja auch oft sehr gut einschätzen können, wie es ihren Kindern geht und daher oft auch andere Aspekte benennen, die gerade jüngeren Kindern noch nicht bewusst sind. Die Angaben der Eltern über jüngere Geschwister sind somit auch in die Fragen eingeflossen. Da es aber weniger Studien zu direkten Aussagen der Geschwister gibt und häufiger nur Eltern befragt wurden, wie sie die Situation der Geschwister einschätzen, haben wir uns für diese Studie bewusst dazu entschieden, die Geschwister direkt zu befragen. Unter anderem, weil in den Vorstudien herausgekommen ist, dass die Eltern die Belastungen der Geschwister sogar eher stärker einschätzen, als die Geschwister selbst. Hinzu kommt natürlich auch, dass ältere Geschwister wiederum bereits länger mit der Situation leben und auch oft schon Bewältigungsmechanismen entwickelt haben, für die wir uns ebenfalls interessieren. Wir möchten besonders die Erfahrungen und dieses "Expertenwissen" der älteren Geschwister selbst nutzen, welche besser mit der Situation zurechtkommen, um die Beratung für Familien in der Situation zu verbessern und in der Zukunft ein Training für Geschwister von Kindern mit chronischen Erkrankungen zu entwickeln.
Herzliche Grüße

Alice Schamong