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gute Diabeteseinstellung -> Definition

Sie1986
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Platinum Schreiber
Platinum Schreiber

Beiträge: 245

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2019
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
08 Feb. 2022 16:57 #117567 von Sie1986
Hallo Christi,

wir sind heute Vormittag beim Diabetologen gewesen und haben ein ganz großes Lob bekommen. Wir hatten im November den Arzt gewechselt, weil unsere erste Klinik, in der auch die Diagnose stattgefunden hat, uns ja völlig alleingelassen hat. Wir hatten Ende Nov einen TiR von 21% und es hat die andere Klinik nicht wirklich interessiert. Anscheinend waren sie aber auch sehr überlastet - was für mich aber keine Entschuldigung ist, die Eltern eines neuen Dia-Kindes, völlig im Regen stehen zu lassen. Wir haben dann über Wochen selber viel gelesen sowie ausprobiert und dann endlich Ende Nov den neuen Arzt gefunden. Wir waren dann im Januar 5 Tage in der neuen Klinik zum Einstellen. Im Dezember hatten wir schon 2 ambulante Tage, in denen sie die drastischen Schwankungen meines gerade 2 Jahre alt gewordenen Sohnes nicht erklären konnten. 

Jedenfalls haben wir seit November einen echten Sprung im Langzeitwert geschafft und sind jetzt bei 8,6. Das sind über 2,6 weniger als bei Diagnose und alleine 2 weniger, seit wir den neuen Arzt haben. Wir müssen weiterhin hart arbeiten und, wie hier schon oft geschrieben wurde, selbst der Loop sein. 

Die Zeit in der Klinik war sehr hilfreich und hat ein paar Versäumnisse der anderen Klinik aufgedeckt. Wir wurden in vielen Punkten bestätigt, dass wir schon super dabei sind und haben an anderen Stellen nochmal tolle Tipps bekommen. 

Vielleicht hat ja der ein oder andere Elternteil, der so richtig am Verzweifeln ist, ja auch die Möglichkeit, die Situation in einer Klinik überprüfen zu lassen. Die sehen in der Zeit ganz viele Kleinigkeiten und natürlich manchmal auch große Dinge, die dann vielleicht in den normalen Terminen untergehen. Man kann da nicht ewig sitzen und mit den Ärzten sprechen, wenn das Wartezimmer voll ist. Da wird ja meist nur geschaut, wo es gerade nötig ist, "Feuerwehr zu spielen". 

Wir hatten erst Bedenken, dass es vielleicht nichts bringt, weil es ja in der Klinik nicht den normalen Alltag wiederspiegelt. Hatten dann sogar in der ersten Nacht dort Werte um die 26, die sehr plötzlich so stark angestiegen sind und die Auswertung mit der Klinik war sehr hilfreich. 

Zum einen wechseln wir jetzt häufiger den Katheter - wir haben zur Minimed 640 den Mio Advance, der ja theoretisch 2-3 Tage liegen kann. Bei uns setzt der sich aber häufig nach 1,5 Tagen zu. Wir wechseln jetzt immer nach 1,5 Tagen abends und morgens abwechselnd. Das hat uns seeehr viel gebracht im Management und wäre ohne den Aufenthalt wohl weiterhin nicht so richtig aufgefallen. Prinzipiell sind wir ja immernoch erst kurze Zeit dabei und manche Dinge kommen erst mit der Zeit so richtig in die Köpfe. Was so an Kleinigkeiten wie ein paar Stunden beim Katheter schon ausmachen können. Jedenfalls sind wir in den letzten Wochen bei 43% TIR angekommen und wollen dann als nächstes die Nächte in den Fokus nehmen und dann die 50% knacken. Die starken Schwankungen im Eigeninsulin werden uns aber wohl leider noch eine Weile in der Remi begleiten 😑

Die Einstellungen der Klinik waren auch nicht optimal für zu Hause und wir mussten wieder anpassen, aber seitdem läuft alles deutlich besser. Natürlich kam direkt der nächste Infekt und hat alles umgewirbelt. Aber so spielt das Leben... 

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