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gute Diabeteseinstellung -> Definition 01 Feb 2022 13:46 #117498

  • christi
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Hallo an Alle,
wie würdet ihr eine gute Diabetes Einstellung für euch definieren?

In der Klinik heisst es, 70% des Tages zwischen 70 und 180 verbringen ist das Ziel. 
Es wird auch der HB1C Wert angeschaut und der Variationskoeffizient ist mir ein Begriff.
Nun sind wir aber zu Hause und ich fühle mich zu 100% verantwortlich, dass diese Ziele übererfüllt werden.
Mein Sohn ist 7 und hat Diabetes seit Juni 2021.
Wir haben den Dexcom G6 und den Omnipod, also keine Loop Unterstützung. Ich bin der Loop.
Wenn mein Sohn in der Schule ist, dann fiebere bei ich jedem Schritt den er macht mit. Das ist natürlich Blödsinn, weil ich ja nicht weiss, was er gerade macht. Aber die Wahrheit ist, dass ich mich zu 100% auf seine Werte konzentriere.
Wir haben eine circadiane Basalrate die gut funktioniert und auch die Essensfaktoren /ISF sind ausgetestet und mir ist klar, dass der Faktor passt, wenn das Essen dem ähnlich ist, zu dem es getestet wurde. Wenn man was ganz anderes isst, dann muss man justieren bzw mitdenken.
Ich bin Controller und diese Erkrankung bricht mir das Herz, denn ich schaffe natürlich keine 100% Einstellung.
Der Blutzucker ist trotz all meiner Kontrollversuche nicht so in den Griff zu kriegen, wie es für mich persönlich beruhigend wäre.

Mein Sohn hat untertags öfter mal Unterzuckerungen und wir haben auch gerne die netten Anstiege am Abend dann (Quittung des Tages), obwohl die Faktoren eigentlich passen.
Mein Sohn ist noch in der Remission und die macht sich immer mal bemerkbar.
Kein Tag gleicht dem anderen.
Es ist immer der Tanz auf der Welle, ohne Pause.
Untertags wenn ich dabei bin, dann versuche ich über SEA die Zuckeranstiege zu kontrollieren, in der Schule wird kein SEA eingehalten. Wenn ich ehrlich bin, dann funktioniert es unter meiner Regie auch nicht perfekt.

Nun zu meiner Frage:
Wie sehr beruhigt euch dass, dass ihr die vorgegeben "time in range" schafft?
Ich merke, dass ich immer auf der Suche bin nach noch einem Prozentpunkt mehr und ganz schlecht geht es mir, wenn ich das Ziel gar nicht schaffe. Ja, auch solche Tage gibt es und man kann ja oft gar nichts dafür.
Letzte Woche kommt mein Sohn mir einem deaktivierten Pod aus der Schule, hat aber schön die Geburtstagsjause mitgegessen.

Mir ist bewusst, dass man uns kein Ziel 100% gegeben hat, aber ich komme mit den Zeiten ausserhalb der Range emotional so schwer zurecht.

Sind meine Erwartungen an mich zu hoch und kann ich das bei einem 7 jährigen nicht so perfekt einstellen wie bei mir selber oder ist 70% time in Range, was wiederum bedeutet, dass man eigentlich jeden Tag aus der Range ist, normal?

Ich bin dankbar für eure Gedanken dazu. Ich bin echt auf der Suche nach eine Motivation/Bremse.

LG, Christiane





 

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 01:23 #117502

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Hallo @christi,

ja, eine normale Basalrate und kein "upps, vergessen abzugeben" dann bist in der regel bei 70%.
Die darfst auch nicht zu eng sehen, das ist ein minimum schnitt, denn bestimmt hast.
Selber schaue ich auch nur nachträglich, mal die letzten 3-4 Wochen und da ich nightscout und den nightscout-reporte nutze, habe für mich passende Auswertungen, gerade nach Tagesstunden, da sieht am sehr einfach wo man drehen muss.

Zu deinen eigentlich fragen.
TIR selber, ist nebensächlich, gibt dann höchstens mal ein wow oder oh, wenn das in einer Statistik auftaucht.
Ja, ohne Loop sind die fast 100% nicht zu schaffen und die 70% kommen von ganz alleine, wenn sich das eingespielt hat inkl Tage wo es mal nicht läuft.
Früher ging es um Wochentage, schau das 3 Tage in der Woche passen, wenn das hast, dann 4 Tage usw., damit schonst dich am meisten.

Cheffchen
Nächstes Treffen 26.11.22 verschoben auf 03.12.2022, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 02:18 #117503

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Hallo,

ich kann Dich gut verstehen, bin auch der "Master-Controller" schon seit 5 Jahren und hab mich in den ersten Jahren sehr schwer getan schlechte Werte, bzw. Ausreißer im Glukoseverlauf zu akzeptieren. Man bekommt aber Routine und mindestens meine eigene Blutdruckkurve hat sich über die Jahre geglättet.

Kann Dir mal meine Erfahrung schildern. Unsere Tochter hält sich (in der Vorpubertät) jetzt schon lange bei ca. 70%TIR ,was immer in einem Hb1C mit einer 6 vor dem Komma mündet (bei durchschnittlich ca. 4-5% Unterzuckerungszeit)

Das ist für uns ein Kompromiss der beide Hauptziele erfüllt.
1. Den dauerhaften Glukoseverlauf so zu gestalten, dass Folgeerkrankungen auf ein Minimum (nach allem was wir und unsere Diabetologie sich so zusammenreimt) reduziert werden.
2. Den Diabetes zwar als notwendiges Übel akzeptiert aber nie in den Mittelpunkt des Kindes stellt. Sprich das Kind ist Kind und muss Diabetes noch als weitere Pflichtaufgabe neben Hausaufgaben, Baden und Zimmer aufräumen machen, nicht mehr.

Und der Kompromiss ist m.E. dennoch recht teuer. Er basiert bei uns auf wesentlich besseren Nachtverläufen (im Gegensatz zu den Tagverläufen) die oftmals mit einer Einstellorgie in den ersten Abendstunden einhergehen. Wäre ich nicht eine Nachteule, die sowieso nie früh ins Bett geht wäre das schon schwierig.
Über die Jahre bin ich auch zu der Überzeugung gekommen, dass eine statische Basalrate eine Illusion ist. Das Konzept stammt aus einer Zeit, in der wir die ganzen Sensordaten nicht hatten. Immerhin taugt es noch als Fallback und/oder Grundlage, v.a. für uns geschockte Eltern nach der Diagnose um nicht in ein noch größeres Loch zu fallen.
Tagsüber können wir dem Management unserer Tochter zufrieden sein. Sie gibt die Boli ab und korrigiert aufgrund Ihrer Erfahrung. Die zweite Illusion ist aber - zumindest bei uns - ein vorausschauendes Diabetesmanagement. Spricht zuverlässigen SEA oder manuelle TBR Einstellungen im Voraus aufgrund plötzlicher Ereignisse (Unterrichtsausfall mit sportlichen Aktivitäten o.ä.). Wir besprechen zwar immer wieder den Nutzen und die Grundlagen mit unserer Tochter, kommen im Gespräch aber auch immer wieder zur Erkenntnis, dass es in den Tagesablauf nicht reinpasst.
Und auch der immer wieder vorkommende vergessene Bolus in der Schulzeit ist auf der einen Seite sehr ärgerlich - v.a. wegen den nachfolgenden endogenden Glukoseachterbahnen - zeigt uns aber auch, dass wir beim zweiten Ziel erfolgreich sind.

Das ganze ist ein schmaler Grat und mehr als das ist für uns momentan nicht drin. Ansonsten würden entweder wir oder unsere Tochter Schaden nehmen.

Abhilfe dürfte aber von technischer Seite kommen. Dieses Jahr wollen wir endlich auch auf ein Loop-basierendes System umsteigen. Die gibt es ja schon länger - aber eben auch kompromissbehaftet. Mittlerweile sind die Optionen größer und gleichzeitig steigt auch mit dem fortschreitenden Alter die Notwendigkeit. Sie übernachtet jetzt schon gerne bei Freundinnen und auch die Schullandheimaufenthalte stehen vor der Tür...

Wir erwarten keine wesentlich besseren Werte, aber wir erhoffen uns mehr Freiheit von den anstrengenden Pflichtaufgaben des 24/7 Diabetesmanagement.

Alles Gute und viel Geduld v.a. für die erste Zeit nach der Diagnose, die ist echt nicht einfach.

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 12:17 #117504

  • christi
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Liebe  equestria ,

vielen Dank für deine Worte/Erfahrungsbericht. An der Uhrzeit merkt man Dein Engagement für dein Kind. Ja, du beschreibst die Situation sehr gut und ich danke dir sehr. Es hilft mir zu lesen, dass andere Eltern dasselbe durchmachen und das es für uns alle ein Abwägen ist zwischen das Leben leben und  das Kind Kind sein lassen und dem Diabetesmanagement.
Ich werde an deine Worte denken und versuchen nicht mehr bei jeder Berg und Talfahrt Schuldgefühle in mir aufzubauen.
Gestern zB habe ich meinen piepsenden Sohn abgeholt (hoher BZ), der nach dem Mittagessen (es gab Pizza mit viel KH) aufgefordert wurde einen Apfelsaft zu trinken und dann kam der Apfelsaft und die Pizza gleichzeitig ins Blut. Ich hatte Schweissausbrüche. Aber so ist das nun mal. Ich kann das einfach nicht antizipieren. Ich darf niemanden einen Vorwurf machen. Das Insulin hat angefangen zu wirken (es war nicht mal SEA) und er hat bei 70 gepiepst und sie haben ihn aufgefordert den Saft zu trinken...Im Normalfall ist das ja auch ok, aber wenn man weiss dass die Pizza auch gleich ankommt eine Katastrophe (für mich).

Es ist schon eine ganz schöne psychische Belastung für die Gesundheit des eigenen Kindes verantwortlich zu sein und das 24h.
Mich tröstet manchmal der Gedanke, dass die Menschen früher viel weniger Einblick in die Therapie hatten und wir ja schon die Chance haben auf die Kinder aufzupassen bzw zu korrigieren.

Ich wünsche euch auch alles Gute und vor allem dass das Loopen auch nochmal einen Teil der Last abnehmen wird.
Wir kommen aus Österreich und hier ist das Angebot nicht ganz so vielfältig wie in DE.
Ich habe bislang viel Gutes über die T-SLIM mit IQ gehört und auch die Dana i mit Cam APS und ich lese viel momentan :-) 

Liebe Grüße, Christiane

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 12:40 #117505

  • christi
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Hallo Cheffche,

danke dir für deine Antwort.
Was meinst du mit 3/ Tage die passen?
Was ist da deine Definition? Was muss sein, dass du mit einem Tag happy bist?
Bsp: ich weiss SEA hilft den Blutzuckeranstieg zu verkleinern...ich versuche das einzuhalten...ok
Dann ist mein Sohn aber in der Schule und die sagen, dass sie keine Zeit haben und ich muss eh froh sein, dass sie ihm helfen sein Insulin auszurechnen und abzugeben...DH ich weiß jetzt schon, dass er zu Mittag stark steigen wird....
Akzeptiere ich das oder muss ich die Schule wechseln? Ich weiß es wirklich nicht.
Mein Mann hat die Meinung, dass er in Summe gute Werte hat und dass das reicht.
Aber er holt auch nicht das Kind von der Schule ab und es piepst, weil der Zucker schon seit 30 min auf über 200 steht.

Ich bin mir also nicht sicher, wo der Grad ist, was akzeptabel ist oder nicht.
70% TIR heisst ja genau, dass man unterhalb oder oberhalb ist...und zum gewissen Grad ist das ja nicht managebar weil ein POD abfallen kann oder plötzlich beginnt das Kind sich total zu verausgaben und unterzuckert....
Hast du da eine Richtung?
LG, Christiane

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 15:25 #117506

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Hallo, zum Thema Pizza, also so falsch war das gar nicht,  wie man reagiert hat. 

Eigentlich macht man das genauso bei so. Pizza ist die Königsdiziplinen unter den Gerichten, die nur schwer einzuschätzen sind.
Durch die verzögerte Aufnahmen der fetthaltigen Kalorienbombe ist so ein Puffer bei uns nicht unüblich. 

Wenn es bei uns Pizza gibt oder wir Essen gehen, dann gibt es dazu kein zuckerfreies Getränk, sondern ganz bewusst ein Glas Limo oder Saft. Inzwischen gerne auch Cola. 

Man muss den Zeitpunkt herausfinden, ab wann die KH ins Blut gehen und wie lang, was sehr individuell ist und (bei uns) auch mit der Sorte des Mehls zusammenhängt.

Bei normalen Mehl und in der Pizzaria verdaut mein Sohn um die 8 Stinden daran. 
Mit Typ 1050, dauert es 2 bis 3 Stunden. Ist also ein erheblicher Unterschied. 

Aber Saft oder Cola gibt's immer dazu.

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 17:19 #117507

  • equestria
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Hi,

um noch ein paar Erfahrungen zu teilen. Unsere 70% TIR  beinhalten während der Schulzeit durchschnittlich 2 miese Tage. D.h. es gibt sehr hohe Werte und dann meistens auch sehr niedrige. Und hin- und wieder werden auch die G6 Grenzen (400mg/dL , bzw. 40mg/dL) erreicht. Dann werden wir meistens nervös und kontaktieren unsere Tochter übers Handy (klar - geht noch nicht bei Kleinkindern).
Ansonsten sind wir durch die jahrelange Erfahrung abgehärtet und lassen sie in der Schule in Ruhe. Wir hatten auch zigmal Ketone bei länger anhaltenden hohen Werten gemessen. Da kommt quasi immer 0,1 mmol/L als Ergebnis. Nur einmal - sie war stundenlang im hohen Bereich - haben wir 0,4 mmol/L gemessen.

 Wird also nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 18:07 #117509

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Hallo,
danke dir. Ja, ich kann denen eh nichts vorwerfen, denn woher sollen sie es denn wissen, was sie tun sollen. Das ist erst das zweite Mal Pizza und beim ersten Mal ist er ziemlich schnell gestiegen und nicht zwischendrin nicht unterzuckert und ich bin mir sicher dass ein SEA gut gewesen wäre.
Dieses Mal hätte es theoretisch super funktioniert (SEA nicht sooo nötig, denn der BZ war gut tief). Wenn sie dann ein SEA gemacht hätten dann hätte er auch gepiepst und sie hätten mich gefragt, was das denn soll :-)
Man muss halt echt die Zusammenhänge verstehen, das Essen einschätzen können und das Kind genau kennen.
Keine leichte Aufgabe, die ich auch als Mama nicht immer richtig einschätze, also kann ich das ja nicht von extern erwarten.
Danke für deinen Input :-)
Hilft mir auf jeden Fall, dass ich Rückmeldungen bekomme.

Ps: weil du schreibst, Saft gibt es immer...bolst du die Pizza, dann sinkt der BZ stark und dann gibt es Saft und hinterher steigt es dann ordentlich? Bolst du den Saft dann noch nachher?

LG, Christiane
 

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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 18:18 #117510

  • christi
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Ich habe heute mit einer Therapeutin gesprochen und die hat mir 2 gute Dinge mitgegeben:
1) ein realistisches Ziel beim Diabetesmagement finden (es kann halt nicht 100% sein)
2) als Eltern hilft man den Kindern, wenn man überhaupt was tut (also korrigieren bzw sich mit den Einstellungen an sich beschäftigen) und ich soll am heutigen Tag für ihn da sein und nicht schon versuchen die Zukunft zu antizipieren.

Das und all die Kommentare helfen mir schon auf diesem Weg weiter zu gehen. Vielen Dank für Deinen Input.
Ich bin sicher, dass das Loopen für die Kinder schon super ist, denn dann kann man sich mit dem Bolus schon mal verschätzen und es gibt eine Systemhilfe. Bolus ganz weglassen, das ist leider noch Zukunftsmusik,

Alles Gute euch und Gute Nerven euch.
Ich nehme auf jeden Fall mit, dass das Ziel auch sein sollte, das Kind Kind sein zu lassen!!!
Danke dir,
LG, Christiane
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gute Diabeteseinstellung -> Definition 02 Feb 2022 22:55 #117513

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Hallo @christi,

na das 3 Tage in der Woche gefühlt gute Werte sind, ich würde das jetzt an den 70% fest machen.
Wenn das eine weile hast, bekommst automatisch dann 4, 5 Tage, 1 oder 2 Tage würde ich für ausrutscher lassen.
Das mit Essen in Schule ist klar, hauptsache er gibt vor Essen ab, dann passt das schon.

Setze dir eigene grenz Werte und versuch die langsam zu drücken, wenn die immer erreichst, die 80-180 werden dann nur reserve bereich werden, wenn gar nichts mehr passt zur inneren beruhigung.

Cheffchen
Nächstes Treffen 26.11.22 verschoben auf 03.12.2022, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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