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THEMA: Fragen zu Diabetes

Fragen zu Diabetes 27 Aug 2018 12:21 #109439

  • Selina777
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  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1994
  • Therapieform:
Hallo zusammen!:)
Ich schreibe momentan eine Arbeit über Diabetes bei Kinder. Da ich in meinem Umfeld (ausser an meinem Arbeitsort im Krankenhaus natürlich) aber niemanden kenne, wollte ich Fragen, ob es vielleicht unter Euch, Mamas hat welche mir ein Paar Fragen beantworten würden.

Ich poste die Fragen gleich hier, Ihr dürft mir aber gerne eine PN schreiben. Falls euch gewisse Fragen zu persönlich sind, dürft Ihr die natürlich weg lassen. Alle Daten werden anonym verwendet.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen, um dem Thema ein bisschen mehr Sichtbarkeit in der Gesellschaft geben zu können. Falls Euch noch Fragen in den Sinn kommen, welche ich ebenfalls noch beantworten sollte, bin ich natürlich offen für Eure Vorschläge.

Vielen lieben Dank schon jetzt und ganz liebe Grüsse
Selina




In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)

Woraus besteht die Therapie heute?

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?

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Fragen zu Diabetes 01 Sep 2018 22:55 #109474

  • Blaukegelkatze
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo mein Sohn war 11 Jahre alt bei der Erstmanifestation von Diabetes Typ 1.
Bis auf das ich im medizinischen selbst arbeite, hatten wir nie Kontakt mit Diabetes. Weder in unserer Familie, noch im Bekanntenkreis.
Er musste ca. 1Woche vor der Diagnose ca. 5 x die Nacht raus um Wasser zu lassen. Der Kinderarzt hat nachdem er im Urin untersucht hat, sofort in die Klinik geschickt. Dort war er dann 10 Tage.
Er musste wegen Neueinstellung nochmal in die Klinik. Aus den geplanten 2 Tagen wurden 2 Wochen, weil er sich dort einen Magen Darm Virus eingefangen hat. Er hatte vor Jahren eine Ohranlegeplastik mit massiven Wundheilungsstörungen. Vielleicht hatte das schon etwas mit dem Diabetes zu tun? Der Diabetes hat das komplette Familienleben auf den Kopf gestellt. Er und wir hatten in der Klinik diverse Schulungen. Ihm wurde ein paar Wochen nach den Ferien eine Pflegekraft in der Schule zur Seite gestellt. Im Nachhinein habe ich erfahren, das sie kein Geld von der Krankenkasse erhalten haben und auf den Kosten sitzengeblieben sind. Da wünscht man sich grade am Anfang mehr Unterstützung. Die Schwierigkeit besteht darin, das es immer Höhen und Tiefen gibt. Wenn man den man hat den Diabetes im Grifft läuft alles wieder schlecht und die Werte fahren Achterbahn... Mein Sohn wurde am Sonntag 13 Jahre alt. Es ist jeden Tag wieder eine Herausforderung alles in den Griff zu bekommen, weil verschiedene Faktoren eine Rolle spielen ( Sportaktivitäten, Wachstumshormone. Essen...) Manche Erwachsenen haben immer noch die Vorurteile das der Diabetes generell an falscher Ernährung liegt. Viele haben ein falsches Bild von der Erkrankung immernoch, obwohl es so viele Betroffenen gibt... Luca hat eine Omnipod Pumpe und einen Dexcom Sensor.

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Fragen zu Diabetes 05 Sep 2018 08:40 #109536

  • LHermes
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  • Beiträge: 23

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Selina,
auch ich schreibe in Rahmen eines Projektes an der Leuphana Universität Lüneburg an einem Buch zum Thema Kinder und Diabetes Typ 1.
Wir haben ganz ähnliche Fragen wie Du.
Darf ich fragen in welchem Zusammenhang Du an dieser Arbeit schreibst und ob wir uns vielleicht einmal austauschen wollen.
Ich wohne in Hamburg.
Ich würde mich sehr freuen, von Dir zu hören.
Liebe Grüße,
Liselotte

Dateianhang:

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Dateigröße: 295 KB
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Fragen zu Diabetes 09 Sep 2018 11:24 #109570

  • Selina777
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  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1994
  • Therapieform:
Hallo Liselotte
Wow euer Projekt tönt ja spannend und ist sicher sehr hilfreich. Ich besuche die höhere Fachschule für Pflege und im Ramen einer Semesterarbeit erarbeite ich dieses Thema. Dazu muss ich vielleicht noch erwähnen, dass ich aus Aarau komme. (Schweiz) Meine Motivation dahinter ist, dass mir aufgefallen ist, dass leider noch so viele Vorurteile im Zusammenhang mit Diabetes stehen und die Gesellschaft noch viel zu wenig aufgeklärt ist. Auch möchte ich eine kleine Hilfestellung erarbeiten wie Pflegefachpersonen Familien mit einem Kind mit Diabetes in der Anfangszeit am besten unterstützen können. Leider haben sich bis jetzt aber noch nicht so viele Familien gemeldet, die bereit wären meine Fragen zu beantworten.
Liebe Grüsse
Selina

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Fragen zu Diabetes 09 Sep 2018 14:20 #109571

  • mibi74
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Selina,


ehrlich gesagt hatte ich mich von Fragenkatalog nicht so angesprochen gefühlt.
Schon die erste Frage, ob Typ 1 oder Typ 2, lässt die Motivation weiter zu machen drastisch sinken.
Ich muss gleich hinterherschieben, dass liest sich jetzt nicht schön und ist gar nicht als Angriff oder beleidigend gemeint.
Ich schilder das jetzt so, weil es mit den Fragen zu tun hat und die eventuell beantwortet.

Hier geht's überwiegend um Typ1. Mody ist auch mit dabei, doch nicht so stark vertreten. Allein das hat bei mir schon ausgereicht, nicht erst weiter lesen zu wollen, weil wir ständig mit Typ 2 verwechselt werden.
Das ist, wie wenn man eine Flugreise bucht und statt einem Flugzeug, steht da ein altersschwacher Bus, der kaum seine eigene Last tragen kann. Wenn das einmal passiert, ist es noch lustig, aber irgendwann wird die Geduld auf die Probe gestellt.

Wie wurde der Diabetes diagnostiziert? Ist etwas, was Eltern sehr, sehr nahe geht. Oft ist es eine Verkettung ungünstiger Umstände und in immer noch vielen Fällen bedeutet es, dass das auf der Intensivstation endet.
Die Diagnose ist ein riesiger Schock, der Eltern bis tief ins Mark erschüttert.
Da finden also noch Prozesse auf eine hoch emotionalen Ebene statt, die man oft nicht in Worte fassen kann.
Durch was würde es diagnostiziert? Das Kind trinkt und pieselt nicht nur ständig, sondern wird apathisch, kussmaulsche Schappatmung, drohendes Versagen der Organe. Das ist die drastischere Form und leider immer noch nicht selten.
Der Trend scheint durch die Aufklärung und sensibilisierte Umgebung langsam in die Richtung zu gehen, dass oft schon bei grossem Durst und Harndrang an Diabetes gedacht wird. Liegt vielleicht daran, dass es inzwischen leider um die 30 000 Kinder mit Typ 1 gibt und das im Bewusstsein von immer mehr Leuten ankommt, weil es eben nicht mehr selten ist. So ist zumindest mein Eindruck.


Woraus bestand der Krankenhausaufenthalt?
Ist auch so eine Frage, die am besten in einer Klinik für Kinder und Jugendliche geklärt werden kann. Mal hingehen. Hospitieren, wenn das geht. Das öffnet eventuell mehr Türen, um wirklich zu verstehen und somit eine ganz tolle Facharbeit abzuliefern.

Zuerst geht es um das Leben des betreffenden Kindes. Das ist in unmittelbarer Gefahr, wenn es eingeliefert wurde.
Dann müssen die Eltern aufgefangen und stabilisiert werden und dann wird geschult.
In den meisten Fällen bedeutet es 14 Tage intensiv lernen.
Eltern verbringen hier eine Höchstleitung. Wie 14 Tage in den Wehen liegen oder mit der Gartenschaufel ein Loch für einen Pool ausheben. Und wenn die Hände bluten und man kaum noch Kraft hat die Schaufel zu halten. Sie graben weiter, bis sie am Ziel sind, was heisst, wieder entlassen zu werden.
Würde ein Student mit der gleichen Motivation sein Studium betreiben, wäre er in 2 Jahren fertig. Und kaum einer gibt sich bei seinem Kind mit einer 2 oder 3 ab. Die Note 1 ist was zählt. Den Blutzucker im Bereich zwischen 70 und 140 zu halten.

Inwieweit verändert sich das Leben danach?
Es verändert sich alles! Ein Kind mit Diabetes zu haben führt nicht selten zu Existenängsten. Darf mein Kind noch in der Kindergarten gehen? Wer kümmert sich drum? Fühlt sich jemand zuständig? Wer ist überhaupt zuständig? Kann ich meinen Job überhaupt noch weiter ausüben? Das sind Fragen, die jeder hat und bei den einen oder anderen nicht gut verlaufen.
Schule ist ein riesen Thema. Aktuell zur Einschulungszeit, stehen viele Eltern kurz vor dem Nervenzusammenbruch, weil an so viel gedacht werden muss.
Wenn es dann mal angelaufen ist, merken viele, dass es gar nicht so wild ist und alles machbar ist, doch an den Punkt muss erst einmal so mancher Lehrer ankommen.

Die Frage mit der Instruction kann ich auch gar nicht so beantworten.
So in groben Umrissen dauert es 12 Monate, bis ein Erwachsener Sicherheit im Umgang mit den Diabetes durch tägliches üben hat.
Mein Kind war ein Jahr alt, bei der Diagnose, wir üben noch immer.
Ich würde also sagen, dass mein Kind so ungefähr 16 JAHRE brauchen wird, bis auf Übung Routine wird.

Woraus besteht die Therapie heute?
Er trägt seit er 18 Monate alt ist eine Insulinpumpe, was sich höchstwahrscheinlich nicht ändern wird.

Besondere Herausforderung?
Schlafentzug. Jahrelang.
Nicht mehr kurze Zeit nur für sich sein können. Man wird zur gläsernen Person. Immer und jeder Zeit erreichbar sein zu müssen.
Job, Kind und den Diabetes unter einen Hut zu bringen, ist nicht selten mit immensen Aufwand verbunden und reichlich Papierkram. In der Schule wird erwartet, dass du schon vor dem Klassenzimmer stehst, bevor sie das Gespräch beendet haben.


Was ich Pflegepersonal mit auf dem Weg geben möchte?
Der der das macht hat eh schon eine Wahl getroffen. Das sind in den meisten Fällen Überzeugungstäter. Das macht keiner des Geldes wegen, sondern weil er eine Einstellung zum Leben hat, die der Rest der Welt noch brauchen würde. Wenn an den Schreibtisch dahinter der gleiche Menschenschlag sitzen würde, wäre unsere Welt eine andere.
Folgende Benutzer bedankten sich: IngaMarie, AlexMo, leseHexe, Sandra2016, sonne72 und 3 andere Leute haben sich zudem bedankt.

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Letzte Änderung: von mibi74.

Fragen zu Diabetes 09 Sep 2018 17:36 #109572

  • Selina777
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Guten Abend
Dann entschuldige ich mich erstmals bei Dir und allen anderen Eltern. Ich wollte mit meinen Fragen auf keinen Fall jemandem zu Nahe treten und war mir nicht bewusst was meine Fragestellung auslösen kann.

Die Frage um welchen Typ es sich handelt hört sich vielleicht erst ein bisschen falsch an, da sich meine Fragen ja an Kinder richten, jedoch weisst du bestimmt dass in ganz seltenen Fällen sich auch ein Typ 2 bei einem Kind entwickeln kann. Mir ist bewusst wie unmöglich es sein muss sich immer wieder rechtfertigen zu müssen in der Gesellschaft.

Ich arbeite momentan tatsächlich in einer Klinik für Kinder und Jugendliche, wo wir unter anderem auch Kinder und ihre Familien bei einer neu Diagnose betreuen. Ich kenne aber nur den Verlauf in dieser Klinik, daher diese Fragestellung zum Klinikaufenthalt. Wir sind immer dran uns zu verbessern und daher finde ich es wichtig von Seite der Eltern zu hören wie sie den Aufenthalt erlebt haben und in welchen Punkten, wir als Pflegepersonal euch den Anfang ein bisschen erleichtern können.

Vielen Dank, dass du dir trotzdem die Zeit genommen hast die Fragen zu beantworten!
Liebe Grüsse und alles Gute deiner Familie.

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Fragen zu Diabetes 09 Sep 2018 18:48 #109573

  • LHermes
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Liebe Selina,
da meine erste Antwort nicht angekommen ist - glaube ich -, schreibe ich nochmal.
Das klingt unglaublich toll und vor allem wichtig.
Auch wir haben leider sehr wenig Rückmeldungen bekommen - dachten aber, dass es an der Sommerzeit läge. Ich versuche nun, andere Kanäle ausfindig zu machen.
Unser Buch wird noch in diesem Jahr in Druck gehen, danach wird es eine Onlineveröffentlichung geben, die wachsen kann - je nachdem welche Infos wir bekommen.
Hättest Du vielleicht Lust, mit uns zusammen zu arbeiten, bzw. würdest Du Deine Ergebnisse vielleicht bei uns veröffentlichen wollen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Dich dafür gewinnen könnte.
Ganz liebe Grüße,
Liselotte
(Hamburg - per Email kann man sich heutzutage ja überall erreichen

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Fragen zu Diabetes 09 Sep 2018 20:18 #109574

  • mibi74
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ach herjemine, liebe Selina, also du musst dich doch nicht entschuldigen!
Das war nicht meine Absicht!

Es mag durchaus Bereiche geben, wo es nicht so optimal läuft, kann ich jetzt von unserer Dia-Ambulance nicht sagen. Die sind super und was gut ist, es ist nachhaltig, weil man sich immer wieder über den Weg läuft. Es gibt ein Elternkaffee, wo man sich alle 3 Monate treffen kann.
Das wäre ein Punkt, den ich als besonderes hervorheben würde. Ist wichtig zum Durchhalten und ... oft kommen die Eindrücken erst später.

Zum Thema Schulung, nun meine erste ist schon lange her. Ich selbst habe mich in der Zeit wie im Trance gefühlt. Das realistisch bewerten zu können, wie das war, kann ich eigentlich gar nicht. Ich fand es nur furchtbar, weil die Situation furchtbar war. Hat aber rein gar nichts mit der Qualität zu tun. Ich fühle mich auf jeden Fall gut aufgehoben und was für meinen Sohn jetzt toll wäre, wenn es auch einen Diabetologen gäbe. Das ist in der Lebensphase sehr problematisch. Wenn ich also einen Wunsch frei hätte, würde ich mir einen Mann ins Team wünschen.

Du hast ja recht, Typ 2 gibt es bei Kindern. Ich bin wahrscheinlich schon Diabetesartikelgeschädigt. Bis ich zum Kern des Themas vordringen kann, packt mich die Ungeduld, weil ich das alles schon unzählige Male gelesen habe und ich was Neues lesen möchte, wo ich noch nicht kenne.

Wie man es uns Eltern erleichtern kann? Puh, das ist vollkommen abhängig, welche beiden Menschen sich in einer solchen Krisensituation gegenüberstehen. Da braucht man gute Menschkenntnis und Zeit. Zeit auch mal allein zu sein und zur Besinnung kommen. Was ist uns passiert und wie geht es weiter? Ich bin so froh, dass ich damals noch nicht Google fragen konnte, als ich auf Station war.
Was ich auch finde, das Grundsätzlich alles an Therapie angeboten werden sollten und keine Art bevorzugt werden. Weder Pumpe noch Pen. Und die Eltern sollten sich nicht in den drei Wochen entscheiden müssen, sondern erst nach ... 4 Wochen. Soviel Entscheidungen zu treffen überfordert, wo es gar nicht sein müsste. Oft wird hinterher überlegt, ob die Pumpe oder der Pen nicht besser gewesen wären.
Ich würde das anders machen. Eltern sollten unabhängig wählen dürfen, wenn sie Alltagserfahrungen gemacht haben, um wirklich entscheiden zu können, welche Therapie, welche Pumpe, passt zu ihren Leben. Zum Kind natürlich auch, wenn es alt genug ist.

Ich denke auch, man muss uns manchmal vor uns selbst schützen. Alles perfekt machen zu müssen und eben, die Schaufel mal zur Seite legen und ne Pause machen, damit man nicht in seiner Grube, die eigentlich zur Wohlfühloase werden sollte, ein Grab wird. Und auf dem Grabstein steht dann Burnout.:blush:

Das fällt mir dazu ein, was anders laufen könnte.
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Fragen zu Diabetes 10 Sep 2018 10:45 #109578

  • jonas2007
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  • Daten zum Kind:
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Natürlich ist so ein Fragenkatalog nur auf Fakten angelegt. Alles Emotionale an diesem Thema kann auch gar nicht erfasst werden. Das ist einfach viel zu viel. Klar sagt jeder , dass das Leben halbwegs normal weitergehen kann. So ein Blödsinn. Nichts ist mehr normal. Jonas war bereits 10 als Diabetes erkannt wurde. Davor war es ein normales Leben. Danach war es okay, machbar, anstrengend aber schaffbar, in Ordnung. Aber auf keinen Fall normal. Auch für uns Eltern nicht. Wer kennt nicht das schlechte Gewissen, wenn man sich mal ein besonders großes Eis gönnt, wenn das Kind gerade nicht dabei ist. Oder man einfach mal was sinnlos sich in reinstopft, einfach nur so aber heimlich. Oder der überwältigende Wunsch seine eigene Bauchspeicheldrüse zu spenden, weil man selbst viel besser mit allem klarkommen würde,als das Kind.
Aber das hat natürlich nichts mit so einem Fragenkatalog zu tun. Echt kein Grund sich zu entschuldigen, wenn man solche Fakten zusammentragen möchte. Aber auf jeden Fall verständlich wenn Eltern emotional darauf reagieren. Und ich weiß, das ich dem nächsten an den Hals springe der mir sagt, er kennt Diabetes weil seine Tante Frieda das auch hat und das ist nicht so schlimm. Auch wenn das wahrscheinlich nur aufbauend gemeint ist.
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Fragen zu Diabetes 10 Sep 2018 22:43 #109585

  • austria
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    Gold Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,
bei mir ists ein anderer Grund, warum ich bis jetzt nicht geantwortet habe: Viele Fragen, antworten macht nur Sinn, wenn man sich Zeit nimmt, … und die fehlt ja leider oft, aber jetzt probier ich mal einen Anfang, mal schaun, wie weit ich komme :)

In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
Mein Sohn war 9 Monate bei Diagnosestellung - Typ 1.

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
Familie: Die Tochter meines Mannes aus erster Ehe hat auch Typ 1 - im Bekanntenkreis haben wir nun auch schon einige Diabeteskinder, alles allerdings neue Bekannte/Freunde, die wir über das "Thema Diabetes" erst kennengelernt haben - also für uns ein positiver Nebeneffekt.

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
Nein, ich hatte keine Vorurteile, weil ich ja das Leben meiner Stieftochter (schon erwachsen) mit Diabetes kannte.

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Symptome … war bei uns schwierig, mein Sohn wurde fast noch vollständig von mir gestillt, daher fiel es weder auf, dass er mehr trank, … seine Windeln waren ohnehin immer voll … ich war mit ihm, weiß nicht wie oft, abwechselnd beim Kinderarzt, im Spital, weil er ständig irgendwie krank und zunehmend bewegungsunwilliger war, ich hatte einfach das Gefühl, das irgendetwas nicht stimmen kann … aber es hat wirklich sehr lange gedauert, bis ein Arzt in der Notaufnahme, nachdem er uns eigentlich schon wieder nach Hause schicken wollte mit den Worten: "Er schaut ja nicht so schlecht aus, er ist halt krank", dann doch sicherheitshalber ein Blutbild angeordnet hat … Blutzucker 900+
Bis jetzt keine zusätzlichen Erkrankungen.

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
Wie oben schon beschrieben über ein Blutbild.

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
Eigentlich weiß ich das gar nicht mehr ganz genau, … aber es waren so 8 bis 10 Tage.

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
Einschulung, Einschulung, Einschulung, leider für meinen Geschmack viel zu viel Unnötiges dafür zu wenig der wirklich wichtigen Dinge. Ja, nach kurzer Zeit mussten wir wieder ins Spital, weil sich der Kleine im Spital einen bösen Magen- Darm-Virus eingefangen hatte.

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
Schwer zu sagen, das Familienleben an sich hat sich gar nicht geändert, einige Pläne haben wir geändert, wie zB, dass ich weniger arbeiten ging, als geplant, wir haben bei unserem Arbeitgeber organisiert, dass wir bis zum Schuleintritt abwechselnd arbeiten gehen können, wir haben einen Kindergarten gesucht, der bereit war, das Management zu übernehmen, wir haben uns Zeit genommen, die neue Situation erst in Ruhe im Rahmen der Familie zu organisieren und gut in den Alltag zu integrieren. Da wir sehr "alte" Eltern sind mit schon erwachsenen Kindern, hat sich unser Focus, unsere neu und spät gegründete Familie zu genießen auch nach der Diagnose nicht verändert, der Focus war davor auf den Kindern und ist es danach noch immer, vielleicht ein wenig focusierter auf den Kleinsten.

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
Das machen wir Eltern, im Rahmen des Möglichen, unser Sohn ist ja noch immer sehr klein und hat da auch kaum Gesprächsbedarf, denn er kennt sein Leben ja nicht anders, ich glaube er findet es eher merkwürdig, dass nicht jeder eine Pumpe hat.

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
Im Spital waren alle (zumindest der Großteil) sehr nett und hilfsbereit, allerdings hatten viele nicht wirklich Ahnung von Diabetes (Krankenschwestern/Pfleger), darüber hinaus waren alle ein bisschen überfordert, weil unser Kleiner damals bislang das erste so junge Kind mit Diabetes in der Klinik war. Vieles musste ich also selbst herausfinden, zB stillen und Insulin. Aber das war ohnehin die beste Schulung, denn wir waren von Beginn weg sehr stark involviert.

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
Weniger ist oft mehr, manchmal mehr Feingefühl und Hausverstand als sture Vorschriften. Ich weiß noch, wie viele völlig sinnlose Einschulungen ich über mich ergehen lassen musste, warum, … nur weil es irgendeine Checkliste vorschreibt, sonst darfst du nicht nach Hause gehen. Mehr Eingehen auf die persönliche Situation … Beispiele: Vorstellen des Sportprogramms für Kinder (ab 8 Jahren!); tägliche Kontrolle (mehrstündig), ob ich in der Lage bin, Kohlenhydratangaben einer Packung zu entnehmen und im Taschenrechner eine BE auszurechnen; Einschulung über Nahrungsmittel über Tage, jeden Tag mindestens 2 Stunden, obwohl wir mehrfach darauf hingewiesen haben, dass mein Mann Koch ist und diesen Bereich seit Jahren unterrichtet, … Liste lässt sich beliebig fortsetzen.

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
Unser Kind hatte gar keine Schwierigkeiten, weil er ja noch so klein war. Ich hatte am Anfang große Probleme damit, diesem winzigen Baby ständig irgendwo, irgendwelche Nadeln hineinzustechen, er tat mir so furchtbar leid, … bis ich draufgekommen bin, dass es diesem kleinen, winzigen Baby völlig egal war, wenn er in unseren Augen gesehen hat, dass es OK ist. Wir hatten am Anfang echt Stress beim Kathedersetzen, ich war jedesmal nassgeschwitzt und habe mich echt gefragt, wie ich das jemals alleine hinbekomme, … bis wir nach ein paar Tagen draufgekommen sind, dass der Kleine nur schreit, weil wir Stress machen, … also haben wir uns Zeit genommen und alles ganz in Ruhe gemacht, seither war alles OK.

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Volles Programm, gleich am 2. Tag, da hat er nämlich schon seine Pumpe bekommen und schon am Abend war niemand im Spital, der sich damit auskannte, also musste ich selbst ran, SCHWITZ!

Woraus besteht die Therapie heute?
Insulinpumpe und der größte Segen: Libre

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Kindergarten: Vormittagsjause wird über Bolus-Expert abgegeben - Menge der Nahrungsmittel schreibe ich für die Betreuer auf; Vormittags Kontrolle des Blutzuckers mit Libre - Gabe von Kohlenhydraten, wenn nötig (Nahrungsmittel sind von mir vorbereitet und mengenmäßig beschriftet), bzw. Korrektur über BolusExpert. Abgabe des Mittagsbolus über Bolus Expert - Menge der einzelnen Nahrungsmittel wird von mir gelistet. Nach dem Mittagessen holen wir ihn wieder.
Die Betreuungspersonen wurden von mir geschult.

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
4,5 Jahre. Ich denke, für ihn ist es normal, er lebt gut damit und macht alles, was andere Kinder auch machen, ich finde nicht, dass es für ihn irgendwelche Einschränkungen gibt.
Wir leben ganz normal, Diabetes gehört dazu, aber läuft meist unauffällig nebenher. Was bleibt ist natürlich immer die Angst, dass noch was kommt, eine weitere Erkrankung, das belastet mich am meisten.

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
Die Rahmenbedingungen so zu ändern, dass das Leben mit einem Diabetes-Kind keine Herausforderung mehr ist. Darüber hinaus vielleicht manchmal die Nächte.

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Die Gesellschaft zu ändern ist wohl schwierig, Aufklärungsarbeit muss in seinem Umfeld wohl jeder selbst leisten. Ich finde es aber durchaus verständlich, dass nicht jeder über Diabetes, insbesondere die Unterschiede zwischen Typ I und Typ II bescheid weiß. Ich kenne mich ja auch nicht mit jeder Krankheit aus, sonst wäre ich ja Ärztin, und selbst da ist es eher unwahrscheinlich.
Für unser Gesundheitssystem bin ich wirklich dankbar, woanders müsste ich seine tollen Heilbehelfe vielleicht alle selbst finanzieren, das könnte ich nicht.

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
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