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nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 09:05 #57915

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Hallo Zusammen,

wie einige von Euch ja sicherlich wissen, hat Luis seit Mitte Juli eine Insulinpumpe. Wir sind glücklich damit, aber seit wir aus dem KH entlassen sind, schrauben wir extrem an den nächtlichen Basalraten. Wahrscheinlich ist es normal, dass man gerade am Anfang der Pumpentherapie noch keine "konstante" Einstellung gefunden hat. Die wird´s wahrscheinlich auch nie geben. :( Im Moment bin ich ziemlich geschlaucht, da ich nachts, seit der KH-Entlassung, bestimmt 3 bis 4 Mal aufstehe, um Luis´ BZ zu messen und entsprechende Korrekturen vornehmen muss.

Wir stehen natürlich in regelmäßigem Kontakt mit unserer Ärztin, aber ich wollte mal nachfragen, wie Eure Erfahrungen sind. Wie sieht das bei Euern Kindern, vor allem nachts, aus? Mir ist klar, dass nicht ein Tag (Nacht) wie der Andere ist. Aber ich bin schon ganz schön gefrustet, klar bietet die Pumpe viele Vorteile und wir möchten sie auch nicht mehr missen...
Ich will auch nicht meckern.

Im Moment sieht es so aus, dass Luis jeden Abend nach dem Abendessen "abrauscht". Eine Stunde nach dem Essen fällt sein BZ teils sogar auf 45 (20 Uhr). :woohoo: Dann gibt´s Saft oder TZ. Ich habe den Abendfaktor bereits auf 0,5 reduziert (vorher 0,6) und die Basalraten von 17 bis 20 Uhr ebenfalls minimiert. Gestern hatte er dann immerhin einen BZ von 76. Das kuriose ist allerdings, das der Wert ab 22/23 Uhr rasant steigt (258 oder höher). Dann nehme ich eine Korrektur vor und auf diese reagiert er teilweise gar nicht. Gegen 0 Uhr war er dann auf 276 und um 2 Uhr bei 222. Nach erneuter Korrektur wachte er heute Morgen mit 70 auf, was mir natürlich zu niedrig ist. Da hatte ich´s dann mit der Korrektur wohl zu gut gemeint. So sehen fast alle Nächte aus, mal mehr, mal weniger schlimm.

Was mache ich nur falsch?

LG Silke

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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 10:57 #57921

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Hallo Silke,
du machst überhaupt nichts falsch. Das schwierige ist, wenn die Einstellung im Krankenhaus vorgenommen wird, haben die Kinder ja einen ganz anderen Tageablauf und bewegen sich vor allem wesentlich weniger. Genau die Probleme hatten wir auch immer. Im KH eingestellt und zu Hause mussten wir erstmal wieder umstellen, weil die Einstellung nicht stimmte. Jetzt machen wir die Neueinstellungen mit dem Sensor. Das kann dann zu Hause passieren und ist unserem Tagesablauf und ihrem Bewegungsmaß angepasst. Aber, wenn man gerade die Pumpe bekommen hat, fragt man natürlich nicht 5 Stunden später nach dem Sensor...
Vielleicht muss sich das Ganze wirklich erst ein bisschen einpendeln. Eventuell hatte er eine Gegenregulation.
Wenn er jeden Abend nach dem Abendessen abrauscht, stimmt euer BE Faktor nicht oder ihr berechnet irgendetwas falsch. Die andere Möglichkeit wäre, dass er sich tagsüber sehr viel bewegt hat und sich das erst verzögert bemerkbar macht. (Das ist bei meiner Tochter so, wenn sie viel läuft, das macht sich in etwa drei Stunden später bemerkbar)
Dann müsste die Basalrate angepasst werden.
Es sieht so aus, als ob er auf die Korrektur erst verspätet reagiert hat. Ich würde am Anfang auch nicht eigenhändig zu viel verstellen, sondern nur in Absprache mit der Ärztin. Viele Köche verderben den Brei...und lasst euch erstmal de Zeit in Ruhe Erfahrungen mit der Pumpe zu sammeln, wie Luis auf alles reagiert. Man liest das hier immer so schön und man weiß dadurch schon so viel, aber wie das eigene Kind reagiert kann man nur selber herausfinden und das mit der Zeit.
Durch zu viel Umstellen, kann man ganz schnell Achterbahn fahren und das Wertechaos ist perfekt.
Viele Grüße und viel Erfolg
Vera
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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 14:42 #57924

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Hallo Silke,

ich schließe mich da Vera auf alle Fälle an, ich würde gerade jetzt zu Anfang nicht zu viel eigenständig an der Basalrate verstellen, denn dann kann u. U. erst recht alles durcheinander geraten.... Als Markus mit seiner Pumpe in den Faschingsferien aus dem KH kam, hatten wir die ersten vier Monate wieder jede Woche einen Termin in der Dia-Praxis und wir haben dort Änderungen vorgenommen, die Praxis hat uns auch gebeten nichts selbständig zu machen, bis wir uns einigermaßen sicher sind. Um zu sehen wie und was geändert werden muss habe ich Markus an zwei aufeinanderfolgenden Tagens zu folgenden Uhrzeiten gemessen: 1. Tag: 20.00 Uhr, 22.00 Uhr, 0.00 Uhr, 2.00 Uhr, 4.00 Uhr, 6.00 Uhr und am 2. Tag um 19.00 Uhr, 21.00 Uhr, 23.00 Uhr, 1.00 Uhr, 3.00 Uhr, 5.00 Uhr, 7.00 Uhr....
da konnte ich dann sehen ab wann die Werte bei Markus höher und höher gehen und das habe ich der Praxis durchgegeben und die haben dann die komplette Basalrate abgeändert.... Nun ist Markus ja um einiges älter als Luis und bewegt sich auch ganz anders. Luis ist ja noch ein kleiner Mann und tobt bestimmt viel mehr als Markus, der gerne mal zum Couch-Potatoe mutiert ;-), vielleicht liegt es ja auch daran, dass Luis dann mal schnell "abrauscht" denn Bewegung wie toben, rennen usw. wirkt ja noch ziemlich lange nach. Konkreter Fall bei uns, wenn Markus 1 Stunde skaten geht, stellt er die Pumpe auf 80 % und zwar für 2 Stunden (die Stunde skaten + eine Stunde danach), das hilft ihm sehr.... Das könntet ihr ja auch mal machen, wenn ihr viel in Bewegung seid, dass ihr die Pumpe etwas nach unten stellt, das müsstet ihr halt testen, wie tief ihr runter gehen muss.....

Die BE-Faktoren haben wir auch abgeändert, die Kinder sind ja am wachsen u. a. ....bei euch ist das ja noch viel heftiger, weil Luis eben noch so klein ist, ich würde mir ganz genau aufschreiben was ihr wann gegessen habt, um zu sehen, wie sehr er auf bestimmte Sachen reagiert und würde dann auch in der Praxis nachfragen, dass man euch den verlängerten Bolus erklärt.... Wir haben am Anfang, die ersten Wochen alles aufgeschrieben was Markus gegessen hat, wie lange er Radfahren war, skaten, einfach alles um zu sehen ob die Faktoren noch passen.... Es gehört halt einfach dazu, dass man ständig was anpassen und etwas ändern muss, das hat mit "falsch" machen überhaupt nichts zu tun. Ihr habt seid ein paar Wochen die Pumpe, da könnt ihr noch keine Wunder erwarten :-) vor allem, weil daheim daheim ist und die Kinder ganz anders beanpsprucht werden wie im KH.

lg Tanja
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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 15:07 #57925

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Hallo Ihr Beiden,

vorab schon mal vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ich werde zunächst einmal die "Finger von den Basalraten lassen", obwohl unsere Ärztin uns dazu ermutigt hatte, mal selber etwas rumzuprobieren, da sie ja weiß, das ich häufig den BZ bestimme. Aber ich traue mir das noch nicht so richtig, es ist halt noch zu neu.

@Tanja:

Ich werde das mit dem Messen an den aufeinanderfolgenden Tagen mal in Angriff nehmen. Hast Du denn da auch Korrekturen vorgenommen?

LG Silke

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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 15:29 #57926

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Hallo Silke!

Grundsätzlich würde ich am Anfang auch erstmal nicht an allzu viel Stellen etwas ändern.

Wenn ich mal wieder etwas ändern muss, versuche ich mich weitestgehend am "Renner-Schema" zu orientieren, damit die Verteilung des Basalinsulins noch in den gewünschten Kurven verläuft.
Das passt dann auch meist ganz gut - die Einstellung ist dann bei Justus nicht original nach Dr. Renner, sondern schon seinem persönlichen Bedarf angepasst, aber das weicht dann nur wenig von der Vorgabe ab.

Das Schema findest du hier (auf Seite 26):

www.insulinpumpen-register.at/userfiles/...mpenkurs_2009_HP.pdf

Ein anderes habe ich - warum auch immer - noch nicht im Internet gefunden.

Vielleicht hilft es dir ein bisschen weiter, zumindest eine Vorgabe zu haben.

LG, Cordula
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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 17:23 #57927

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Hallo Cordula,

auch Dir danke für Deine Antwort.

Ich werde mir dieses Schema mal ansehen, vielleicht kann ich mich daran orientieren.

Hübsches Foto :) !

LG Silke
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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 21:06 #57936

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Hallo Silke,

ich habe an diesen beiden Tagen so wie beschrieben gemessen und ja, wenn die Werte zu hoch waren, habe ich gleich korrigiert, die Basarate selbst habe ich dann mit der Praxis abgeändert,ich hatte das an einem Wochenende gemacht und hatte dann am Montag darauf einen Termin und dort wurde das dann geändert. Mittlerweile sind wir uns einigermaßen sicher und so habe ich die Basalrate aktuell nachts (2.00 Uhr bis 6.00 Uhr) um jeweils 0,2 Einheiten erhöht, da Markus im Moment morgens einfach zu hoch rauskommt. Markus hat seit Anfang März die Pumpe und ich habe jetzt das erste Mal selbständig die Basalrate geändert ;-) ....

Es ist zwar anstrengend sich alle zwei Stunden den Wecker zu stellen aber was sein muss, dass muss halt hin und wieder mal sein.

Übrigens, dieses Schema das Cordual anspricht, nach diesem Schema richtet sich unsere Praxis auch und wenn wir die Werte auslesen und neu einstellen, dann bekommen wir jedes Mal eine Kopie von dem neuen Schema ;-)

lg Tanja
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Aw: nächtliches Wertechaos 14 Aug 2011 21:17 #57937

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Hallo Tanja,

habe heute den "Mess-Test" begonnen. Bin mal gespannt....

Klar, ist es anstrengend, alle 2 Stunden aufzustehen, wenn der Wecker klingelt. :gaehn:
Aber von nix kommt nix... :) Und Luis ist am nächsten Morgen ja fit und seine Schwester auch. :P

Wünsche eine gute Nacht.

LG Silke

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Aw: nächtliches Wertechaos 15 Aug 2011 07:35 #57940

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Wollte nur kurz berichten:

es ist wirklich kurios und zeitgleich auch typisch für uns :whistle:

Wir hatten die "tiefste" Nacht seit langem, ja wahrscheinlich sogar seit der Manifestation. Um 2 Uhr hatte Luis sogar nur 60 und musste was futtern.

Es ist zum Haareraufen........ :S

Aber wir geben nicht auf! :)

Wünsche Euch ´nen guten Start in die neue Woche.

LG Silke

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Aw: nächtliches Wertechaos 15 Aug 2011 07:40 #57941

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Hallo Silke!
Mein Sohn ist ambulant eingestellt worden, weil die Ärztin den Insulinverbrauch am normalen Alltag einstellen wollte. Wir haben in den ersten Wochen wirklich jeden Tag zweimal miteinander telefoniert und korrigiert wenn es nötig war. Das hat uns viele Praxisbesuche erspart, was vor allem für Julian hilfreich war.
An der Basalrate korrigieren wir höchstens bei sportlicher Betätigung, den Rest überlassen wir der Ärztin. Julian interessiert sich mit Moment überhaupt nicht dafür und ich habe lieber noch eine 2. Meinung, da er Pubertätsbedingt heute mal zu hoch und morgen mal viel zu niedrig ist.
In Erinnerung geblieben ist mir aber die Ermahnung der Ärztin bei korrigierten Basalraten 2-3 Tage abzuwarten wie sich alles entwickelt und nciht jeden Tag zu ändern.
Viel Glück beim Insulinraten,
Marlene

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