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THEMA: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht....

Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 09:42 #40545

  • tjaymam
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...und nun bin ich total durcheinander. Gestern hatten mein Ex-Mann und ich das sog. "Elterngespräch" im Kinderkrankenhaus in dem Markus liegt. Der Herr Prof. lies bitten. Er sagte was davon, dass im Moment die Werte meines Sohnes gut seien, er wäre nun schon knapp zwei Wochen im Krankenhaus, sollte aber noch evtl ein bis zwei Wochen bleiben! Markus ist schon am durchdrehen und will unbedingt nach Hause. Der Prof. hat aber gemeint, dass er noch nicht richtig eingestellt ist, weil er, bevor er ins Krankenhaus kam, länger im Überzuckerbereich war und deswegen seine Werte noch verfälscht wären. Jedenfalls soll Markus nun noch zusätzlich eine Psychotherapie bekommen durch den dortigen Kinderpsychologen, weil er sich mit dem Diabetes nicht richtig auseinandersetzt und auf totale Ablehnung schaltet. Am Wochenende hatte ich am Samstag und Sonntag jeweils für 5 Stunden daheim und musste ihn abends wieder zurück bringen, da hat alles gut geklappt, wir waren schwimmen, toben und Fahrradfahren, haben die Werte davor und dazwischen gemessen und alles war gut. Jetzt erzählt uns der Prof. was von wenn der Diabetes nicht gut eingestellt ist, die Werte ständig über 200 oder unter 60 sind, dann hätte das schwerwiegende Folgen und Markus vielleicht nur eine Lebenserwartung von 10 bis 20 Jahren! Er hat uns was von Genmanipulierten Insulinen erzählt, ich krieg das jetzt gar nicht mehr so auf die Reihe wenn ich ehrlich bin, in meinem Kopf und in meinem Herzen ist wieder ein großes Durcheinander und wieder riesen Angst. Ich würde Markus am liebsten aus der Klinik nach Hause holen bevor noch ganz irre gemacht wird. Wir wurden ja von unserer Schwerpunktpraxis zu der uns der Hausarzt überwiesen hat, direkt ins Krankenhaus geschickt und nun erzählt uns der Prof., dass er von der Schwerpunktpraxis nicht viel hält, weil die keine Erfahrung mit Kindern hätte und ich solle doch zu einem Kinderdiabetologen gehen. In unserer Praxis werden aber auch Kinder betreut, Kinder die zum Teil auch Leistungssport machen! Die Aussagen des Prof. haben natürlich dazu geführt, dass mein Ex-Mann nun darauf besteht zu einem anderen Arzt, den Markus gar nicht kennt zu gehen, und macht mir noch mehr Druck. Wie lange waren denn euere Kids im Krankenhaus und wann durftet ihr heim? Wie lief bei euch die Einstellung und die Remi-Phase? Ich habe wieder schreckliche Angst vorallem nach diesem Gespräch.

:( lg Tanja

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 09:52 #40546

  • cociw
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Holt euer Kind da raus!!!

Wenn ihr eine Praxis habt, die euch weiter betreut, ist doch alles okay!
Wir waren 7 Tage bei Manifestation im KH und sind anfangs halt häufiger zu unserer Dia-Ärztin gegangen!

Wenn ihr geht, müsst ihr zwar gegen ärztlichen Rat gehen und das auch unterschreiben, aber macht das bloß!!!

Wahrscheinlich geht es eurem Sohn besser, wenn er endlich mal wieder in sein gewohntes Umfeld kommt.

Gib Gas und setz dich durch! Den würde ich gleich heute mit nach Hause nehmen!

Alles Gute, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 09:59 #40547

  • Gottwalt
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Hallo Tanja,

erstmal grundsätzlich: Werte über 200mg/dl und unter 60mg/dl sollten tatsächlich die Ausnahme sein, da hat er schon recht.
Aber: Nach so langer Zeit sollte er wirklich schon richtig eingestellt sein. Wenn das mit CT nicht klappt, dann tatsächlich mit der sog. ICT. Das Insulin, das er meinte, ist ein sog. Insulinanalogon (also eine Substanz, die dem menschlichen Insulin sehr ähnlich, aber nicht gleich ist), das erheblich schneller bzw. erheblich langsamer wirkt als das "Humaninsulin". Übrigens werden alle heute verordneten Insuline genmanipuliert erzeugt.
Mit dem schnellwirksamen Insulin kann man gezielt zu jeder Mahlzeit das jeweils benötigte Insulin verabreichen, durch das langsamer wirksame Insulin kann man auch den Nachmittag bzw. die späten Nachtstunden besser abdecken. Diese Therapieumstellung kann also schon sinnvoll sein, und beides zusammen kann den Blutzuckerverlauf tatsächlich glätten.
Ob Markus noch einen verschobenen Stoffwechsel hat läßt sich mit einem einfachen Bluttest feststellen. Allerdings sollte das nach so langem Krankenhausaufenthalt wirklich nicht mehr sein, sonst hätte das Krankenhaus völlig versagt.

Wir waren zur Erstmanifestation 7 Tage im Krankenhaus, und das war mehr als genug.

Grundsätzlich: Es ist gut möglich, daß bei Markus die Kombination Diabetes und Krankenhaus zur Verweigerung führt und daß er erst zuhause in der Lage sein wird, sich Schritt für Schritt mit dem Diabetes zu arrangieren. Eine psychologische Unterstützung ist dabei sicherlich sinnvoll, aber das wird dann auch von Eurer Schwerpunktpraxis vor Ort in die Wege geleitet werden können.

Wenn der Prof. bisher mit CT therapiert hat und jetzt nach so langer Zeit meint damit nicht hinzukommen, dann spricht das eigentlich nur GEGEN, nicht FÜR ihn. Und das wäre für mich als Vater ein Grund, mein Kind da sofort rauszuholen.

Lieben Gruß

Gottwalt

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.. 24 Aug 2010 10:05 #40549

  • MarieR
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Hallo Tanja,
die Aussagen es Profs machen mich mal wieder total wütend. Manche Ärzte sprechen uns Eltern echt jede Kompetenz ab!!!

Marie war 5 Tage in der Klinik. Sie sollte eigentlich 2 Wochen drin bleiben, aber ich hab drauf bestanden sie mitzunehmen, da ich - für den damaligen Zeitpunkt - alles gelernt hatte und nun den Umgang mit Diabetes zuhause lernen wollte und ja auch mußte. Der Doc fand das gar nicht so doll, aber ich habe gesagt, dass das Leben zuhause doch eh anders abläuft als im KKH und dass meine Tochter hier eher noch mehr Krankheiten bekommt durch die ganzen Infektionen und Keime, die da rumschwirrten.

Dazu muß man sagen, dass Marie damals ja erst 13 Monate alt und war und somit lediglich ICH geschult werden mußte. von Akzeptanz beim Kind usw wurde gar nicht gesprochen. Die ersten Wochen zuhause liefen ganz gut, der BZ schwankte zwischen 50 und 200, aber Marie ging es gut und ich lernte jeden Tag dazu. Zweimal hat die Klinik angerufen und gefragt, wie es läuft und war sehr irritiert, als ich keine großen Fragen hatte (ich hatte damals ja schon dieses Forum entdeckt :) ).
Beim ersten Kontrolltermin nach ein paar Wochen wurde uns Eltern so über den Mund gefahren in Bezug auf unsere - scheinbar - tiefergehenden Fragen, dass wir uns echt veräppelt fühlten. Mein Mann hält sich beim DM sehr zurück, da ich die Diabetesmanagerin in der Familie bin. Ich habe ihm dann gesagt, dass ich mir eine zweite Meinung einholen möchte, da ich das KKH nicht für geeignet hielt (wohl gemerkt, es war die Kinderdiabetologie der Uniklinik Frankfurt!). Einige Wochen später hatte ich einen unverbindlichen Beratungstermin in der Klinik meiner Wahl: ein Traum von Beratung und Kooperation, ich wurde nicht belehrt, sondern meine Sorgen wurden ernst genommen und nicht beiseite gewischt. Wir haben daraufhin sofort die Klinik gewechselt und ich habe diese Entscheidung bis heute nicht bereut.

Tanja, ich möchte Dir empfehlen, ähnlich vorzugehen. Ruf bei der Schwerpunktpraxis an, erkläre Deinen Frust und bitte um ein Gespräch. Ich hoffe, dass Du dann schnell einen Termin bekommst. Da nimmst Du dann die bisher aufgezeichneten BZ-Protokolle Deines Sohnes mit und die aktuelle Therapieempfehlung. Nach diesem Gespräch weisst Du sicher besser, was Du machen sollst. Es ist zT sogar so, dass die Schwerpunktpraxen durchaus wissen, wie die einzelnen Profs "ticken", zumindest war das bei uns so, unser Prof von der Uniklinik hat auch einen entsprechenden Ruf...

Wenn Du Dir keine zweite Meinung holst, wird Dein Sohn wohl noch im KKH versauern. Das fördert auch nicht seine Bereitschaft mit dem DM zu leben und ihn zu akzeptieren, ganz im Gegenteil. Es könnte schon sein, dass Dein Sohn psychologische Hilfe benötigt, aber doch nicht, wenn er eh schon im KKH durchdreht!

Ich drück Dir die Daumen. Greif zum Hörer und ruf mal an, sei es bei der Schwerpunktpraxis und/oder bei dem Arzt, den Dein Ex-Mann empfiehlt. Markus muß ja zum Erstgespräch evtl gar nicht mit! Ihr müßt ein gutes Gefühl bei der Betreuung haben, da schadet es nicht, unterschiedliche Meinungen zu hören.

Toi toi toi, Maja

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 10:07 #40550

  • rainer74
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Hallo,
als bei unserem Sohn typ1 diagnostiziert wurde war er ca. 1 monat im spital... zum glück mit der mama. ich denke aber es dauerte so lange, da er zusätzlich noch die rotavieren bekam. das mit dem einstellen ist so eine sache. wir haben die erfahrung gemacht, dass sich dann zu hause sowieso wieder alles ändert. jedoch ist es sicher nicht schlecht jemanden beiseite zu haben, der einem mit rat und tat in der ersten zeit zur seite steht.
jedoch muß ich sagen, nachdem was du schreibst, würde ich mich in diesem kh auch nicht wohl fühlen. vorallem macht mir die aussage mit der lebenserwartung angst. was soll das.
bezüglich der einstelleung geht es bei uns nach ca. 5 monaten noch immer auf und ab. hat man was mal eingestellt dann ändert es sich wieder.
aber ich denke, obwohl man natürlich die besten werte erzielen will, sollte man sich nicht fertig machen lassen wenns mal nicht so klappt. es braucht alles seine zeit.

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.. 24 Aug 2010 10:16 #40552

  • MarieR
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Hallo Rainer,
genau wegen solcher Viren wollte ich schnellstmöglich das KKH verlassen. Und Rotaviren - na super, Durchfall ist ja genau das, was wir bei Diabetes nicht gebrauchen können! (Tanja, für Dich zur Info, Durchfall/Erbrechen führen zu verringertem Insulinbedarf und häufig bekommt man die Kinder gar nicht über 80er BLutzuckerwerte. Alle anderen mir bekannten Infekte erhöhen den Blutzucker).
Wir haben im KKH die Empfehlung bekommen, das Zimmer nicht zu verlassen wegen der ganzen Bakterien. Ich habe einen totalen Lagerkoller bekommen und wir sind auch "heimlich" spazieren gegangen.

Tanja, halte uns auf dem Laufenden. Denn wie Rainer schreibt: den richtigen Umgang mit DM lernen Du und Dein Sohn eh erst zuhause im normalen Tagesablauf. Da hilft Dir das KKH nämlich überhaupt nicht weiter!

Maja

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.. 24 Aug 2010 10:35 #40553

  • tjaymam
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Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für euere raschen Antworten. Das mit den Viren wusste ich so auch noch überhaupt nicht. Natürlich wurden wir informiert, dass sich die Insulingabe verändert sollte Markus krank werden aber aufgepasst wird da im Krankenhaus nicht wirklich, denn gestern war die halbe Kinderstation im Zimmer der beiden Jungs!! Ich habe heute schon ein längeres Gespräch mit der Diabetesberaterin aus unserer Praxis gehabt, die hat sich alles in Ruhe angehört und mir dann gesagt, dass ich mich an den Arzt aus der Praxis wenden soll, auch wegen dem was der Herr Prof. wegen den Insulinen gesagt hat. Der Artz ist durch die Beraterin und durch sein Team schon informiert und wird sich mit mir in Verbindung setzen, damit wir besprechen können was mit Markus zu geschehen hat. Zum Glück bin ich mit meiner Meinung, dass ich ihn notfalls auf eigene Verwantwortung nach Hause hole, nicht alleine! Ich warte jetzt noch das Gespräch mit unserem Diabetologen aus der Schwerpunktpraxis ab und entscheide dann gemeinsam mit dem wann Markus nach Hause kommt! Ich meine der Junge ist 12 und kommt in die 7. Klasse, er ist doch kein Kleiner mehr! So sieht er es auch, jeden Tag sagt er mir ins Ohr "Mama hol mich nach Hause!" Drückt mir die Daumen, dass mein Kleiner zum Wochenende zu Hause ist!

Danke Tanja

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.. 24 Aug 2010 11:18 #40556

  • MarieR
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Hallo Tanja,
sag Deinem Sohn, dass Du versuchst, ihn aus dem KKH rauszuholen und dass Du Dich bereits darum kümmerst, wer zukünftig Euer Diabetes-Doc sein wird. Ich denke, je offener Du mit ihm darüber sprichst, umso mehr Akzeptanz wirst Du bei ihm bekommen. Denn wie Du sagst: er ist ja kein Kind mehr! Und nur wenn er die Möglichkeit bekommt, mit Dir zusammen den Alltag auszuprobieren, wird er sich mit dem Diabetes auseinandersetzen und ihn hoffentlich bald akzeptieren (Rückfälle wird es sicher immer mal wieder geben).
Schau mal in der Mitgliedersuche nach betroffenen Familie in Eurer Nähe. Es hilft den Kinder unheimlich, sich mit anderen gleichgesinnten Kindern zu treffen, auch wenn man dafür mal ne Dreiviertelstunde im Auto hockt!
Maja

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 12:47 #40557

  • laurakord
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Hallo Tanja

Wenn dein Sohn nach Hause kommt, dann stell dich darauf ein, dass die Werte in der ersten Zeit wieder mehr schwanken und lass dich davon nicht verrückt machen. Zu Hause passt die Einstellung vom KH nicht mehr. Mehr Bewegung, "normales" essen, Alltag eben.

Wir haben damals einen schönen Satz mit auf den Weg bekommen, den ich immer mal wieder gerne weitergebe:
"Passen sie den Zucker ihrem Leben an - nicht ihr Leben dem Zucker!"

Ich drück euch die Daumen!
Alexandra

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Aw: Vom Prof. im Kinderkrankenhaus irre gemacht.... 24 Aug 2010 12:57 #40558

  • Juli
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Bestätigt mich nur in meinem ursprünglichen Gefühl: Ihr seid da nicht gut aufgehoben. Und wenn´s auch nur so ist, dass die Chemie nicht stimmt ... aber ich habe das deutliche Empfinden, dass Markus im KH erst so richtig kirre gemacht wird! Er hat die Diagnose jetzt wie lange? 14 Tage ...? Klar, da muss man ihn selbstverständlich psychotherapeutisch behandeln, weil er die Krankheit nicht akzeptiert. Besonders, wenn man ihm vorher noch genau erklärt, was er künftig alles nicht mehr machen darf ...! Echt, da werde ich auch zornig! :woohoo:

Wir waren 7 Tage im KH ... und natürlich wird es daheim nochmal anders. Vor allem wird dann die ganze schöne Einstellung, die ja angeblich noch nicht stimmt, wieder über den Haufen fliegen. Dein Alltag ist nunmal kein KH-Alltag. Da hat Markus viel mehr Bewegung, u. U. anderes Essen undundund! Und erst dann kann man die endgültige Einstellung machen ... nämlich basierend auf Echt-Daten!

Hol ihn heim ... wenn der Prof. das meint, dann auch auf eigene Verantwortung! Die hast du in Zukunft sowieso. Und versuche deinen Sohn darin zu bestärken, dass das alles gar nicht so Schlimm ist, wie es gerade aussieht!

Man, am liebsten würde ich mal vorbei kommen! :unsure:

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