EIN HELFENDES BUCH - FÜR EUCH VON EUCH
Liebe Kinder, liebe Eltern,Liebe Kinder, liebe Eltern,
ich bin die Mutter eines Jungen, der seit neun Jahren Diabetes hat. In diesen neun Jahren haben wir viele holprige Wege und noch mehr Umwege gehen müssen, um mit all den Situationen zurecht zu kommen, die sich mit Diabetes im Alltag ergeben. Vor allem haben wir uns auf diesen Wegen oft gewünscht, dass uns jemand sagt, was wir tun können oder wo wir Hilfe bekommen könnten, um nicht immer wieder alleine „Neuland“ suchen und erobern zu müssen. Immer wieder haben wir uns gewünscht, dass es eine Stelle gäbe, die weiß, was zu tun ist oder die zumindest weiterhelfen könnte. Bei unseren Suchen sind wir sehr häufig auf tolle Ideen, Möglichkeiten, Wege und Hilfe gestoßen – allerdings oft erst nachdem wir mit viel Aufwand, Zeit und Arbeit das Problem alleine gelöst hatten.
Damit wir alle nicht immer wieder alleine diese Wege und Umwege gehen müssen, entstand daher der Wunsch, all diese verstreuten Informationen, die wir ja jeweils für uns alleine haben, zusammentragen und allen gebündelt wieder zur Verfügung zu stellen. Eine solche Arbeit alleine zu bewältigen, ist unmöglich. Im Rahmen eines Seminars an der Leuphana Universität Lüneburg, zusammen mit engagierten Studenten (mit und ohne Diabetes und aus den verschiedensten Fächern) und vor allem zusammen mit euch könnte ein solches Projekt aber gelingen.
Ziel soll eine Publikation sein, die die gesammelten Informationen von euch, den Institutionen und beteiligten Personen an alle gebündelt wieder zurückgibt, in der Hoffnung,darüber wieder in neue Gespräche zu kommen und den Austausch fortzusetzen – auch um das Buch immer wieder auf einen aktuellen Stand zu bringen.
Wir wollen also all die Informationen zum Thema Diabetes Typ 1 sammeln, die wir im Alltag brauchen könnten: Seien es Informationen zum Thema Hilfe und Unterstützung (Pflegehilfein der Kita und Schule, bei Klassenreisen und anderen Situationen, psychologische Unterstützung, Schulungen etc.), wie und wo wir diese finden und finanzieren können, aber auch wie wir anderen Diabetes erklären können, wie wir mit Vorstellungen und Vorurteilen umgehen können, wie ihr euch damit fühlt und was sie für euren Umgang mit dem Diabetes bedeuten – all das und hoffentlich noch viel mehr wollen wir zu einem „Hilfs-Buch“ zusammentragen.
Dafür brauchen wir aber eure Hilfe. Deshalb möchten wir von euch hören, sehen und lesen,was Ihr für Erfahrungen gemacht habt – und das in jeder Situation des Lebens. Wir würden aber auch gerne mit euch ins Gespräch kommen und würden uns unglaublich freuen, wenn ihr Zeit und Lust hättet, uns einen Einblick in eurem Leben mit Diabetes zu gewähren.
Wir möchten erfahren:
- Haben eure Ärzte und Krankenkassen die Hilfe und die Kosten für euren Bedarf unterstützt und übernommen? Wenn nicht, habt ihr woanders Hilfe bekommen?
- Kennt ihr (Selbst-Hilfe-)Gruppen oder andere Orte, wo ihr Unterstützung und Rat bekommen könnt?
Zu diesen Fragen haben wir einen Fragebogen erstellt, der Online zu finden ist.https://goo.gl/forms/nOoKvOkPyZhnGSh12
Es wäre toll, wenn ihr diesen ausfüllen würdet.
Wir würden aber auch gerne erfahren:
- Wie erklärt ihr anderen Diabetes? Habt ihr ein Lieblingsbuch oder einen Lieblingsfilm dazu?
- Welche Erfahrungen habt ihr mit den Vorstellungen anderer und den öffentlichen Darstellungen von Diabetes gemacht?
- Wie beschreibt ihr Menschen, die keinen Diabetes haben, Über- und Unterzuckerungen?
- Wie bestimmt Diabetes euren Alltag?
- Findet ihr die medizinischen und technischen Möglichkeiten mit Diabetes umzugehen gut, bzw. welche findet ihr besonders gut oder schlecht?
Dazu würden wir euch sehr gerne interviewen oder euch an einem Tag begleiten.
Wir würden uns aber auch über Bilder, Fotos, Erzählungen freuen – eben über alles, was mit eurem Leben mit Diabetes zu tun hat.
Wir hoffen, ganz bald von ganz vielen von euch zu hören.
Bitte meldet Euch.
Kontakt:
Dr. Liselotte Hermes da Fonseca
Email: liselotte@hermesdafonseca.de
Tel. 040-405413 / Mobil: 0152 03833310
