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THEMA: Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken

Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 30 Dez 2016 09:00 #103590

  • diabeti500
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)

Gott ist ein Scheißkerl!

Man muss sich manchmal einfach fragen, warum viele Dinge sind, wie sie sind. Auch nachts um 3. Was haben wir getan, dass wir eine solche Strafe, eine solche Bürde, eine solche Last verdient haben?
und hört mir auf damit „Dein Kind lebt wenigstens“. Ja, das tut es. Es liegt nicht im Schutt von Aleppo, tot und kalt. Es liegt stattdessen neben uns, in einem warmen sicheren Zuhause, gut behütet, bewacht und beschützt von Mama und Papa. Ruhig und friedlich schlafend. Und dennoch:

Der Sensor schlägt Alarm. Tiefalarm. Wieder einmal ist die Nacht unterbrochen, wie schon so viele Nächte zuvor. Nicht so viele, dass man konkret wüsste, wo man eine Schraube drehen könnte, damit es besser würde. Aber gerade so viele, dass man hin und wieder keine ruhige Nacht hat. Obwohl man gerade diese dringend bräuchte!

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 30 Dez 2016 11:11 #103591

  • mibi74
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Alles das was du beschreibst, kenne ich auch! Die Technik dazu gab es natürlich noch nicht und ich weiß nicht, ob das für mich Glück oder Fluch war. Vielleicht ist es gar nicht so gut, permanent über den Blutzucker Bescheid zu wissen? Natürlich ist die Abschaltfunktion bei Unterzucker etwas, was ein klarer Vorteil ist. Lassen wir die medizinischen Details, denn darum geht es hier ja nicht wirklich.

Es geht darum, wie nah man täglich und nächtlich am Rand des Wahnsinns ist. Der Wut und der Verzweiflung. Ich finde, die größte Herausforderung, ist einfach nur durchzuhalten, ohne durchzudrehen, ohne den Wunsch zu verspüren, mit dem Auto gegen den Baum zu fahren, weil man glaubt, nicht auch nur eine Nacht das Drama durchzustehen.

Wie gesagt, damals gab es die Technik noch nicht und ich stellte mir damals den Wecker. Alle zwei Stunden. Da ich den Wecker irgendwann ausstellte und weiterschlief, fing ich an, ihn im Schlafzimmer zu verstecken. Und zwar so, dass ich auf jeden Fall aufstehen musste, um ihn auszustellen und damit wach war. So kam es, dass ich eines nachts ins Kinderzimmer schlich, den Blutzucker maß (mein Sohn schlief immer wie ein Stein) und schlaftrunken ins zurück Schlafzimmer wankte. Auf den Weg ins Bett muss ich schon so weggetreten sein, dass ich die Richtung verloren hatte und am Fußende einsteigen wollte. Ich wurde wach, als der Schmerz einsetzte. Ich hatte nicht nur wegen der Schmerzen geheult, sondern auch, weil mir bewusst wurde, wie fertig ich zu diesem Zeitpunkt war. Der blaue Fleck hatte mich auch noch eine Weile an diese Nacht erinnert.

Situationen, wie du sie gerade erlebst, kenne ich auch. Nur bin ich in der glücklichen Lage, sie hinter mir zu haben. Es gibt auch nichts, was ich tröstendes dazu sagen kann. Alles was ich tun kann, dich dazu ermuntern, weiterzumachen! Dich von Tag zu Tag, von Woche zu Woche durchzuhangeln und die schönen Momente auszukosten, damit die unangenehmen ihren Schrecken verlieren. Das du ein Kämpfertyp bist, hast du ja schon ausreichend bewiesen. Daher hätte ich doch noch ein paar aufmunternde Worte für dich. Ich glaub an dich und bin mir ganz sicher, dass du und deine Familie das schafft!

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Letzte Änderung: von mibi74.

Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 30 Dez 2016 22:20 #103600

  • Wenke
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Kleine Klugscheißerei: das aktive Insulin, das die Pumpe anzeigt, ist immer Bolusinsulin und hat nichts damit zu tun, ob in der letzten Stunde Basal abgegeben wurde oder wie viel.

Wie viele Stunden habt ihr als Wirkdauer eingestellt? Die Pumpen von Medtronic zählen die abgegebene Bolusmenge einfach in gleichmäßigen Schritten runter. Was dabei rauskommt, entspricht nicht immer so ganz den Tatsachen, denn der Bolusrechner nimmt leider keine Rücksicht darauf, dass 0,5 IE nunmal nicht so lange wirken wie 5,0 IE und viel, viel kürzer als 15 IE.
Nun gebt ihr bei einem Kind, das noch keine 2 ist, natürlich keine 15 IE ab (soviel hat unser 12-jähriges Pubertier auch noch nie auf einen Rutsch gebraucht, wenn auch der Bedarf neuerdings deutlich steigt) und sicher auch keine 5 IE. Aber 1 IE wirkt eben auch länger als 0,1 IE. Das ist dem Bolusrechner aber leider egal. Hat man z.B. 3h als Wirkzeit einprogrammiert und gibt 0,6 IE ab, dann zeigt einem das Display nach 2 h, es wären noch 0,2 wirksam. Nach unseren Erfahrungen wirken so kleine Mengen aber kaum 90 Minuten.

Ich weiß nicht, ob es so war, aber außer beim Korrigieren hoher Werte interessiert uns das angeblich noch wirksame Insulin seit jeher nicht die Bohne ( na ja außer vielleicht, wenn kind das Essen wieder ausgespuckt hat und das Insulin leider dringeblieben ist... :woohoo: aber das ist ja wieder ein anderes Thema).

Was das andere anbetrifft: ich sage mir immer, dass mein Kind eigentlich seit 6 Jahren auf dem Friedhof liegen müsste, aber trotzdem lebt und sich des Lebens freut und dass das ein ganz großer Grund zur Freude ist... ja und dann frage ich mich natürlich auch wieder, was Gott wohl damit bezweckt, dass er unseren Kindern eine tödliche Krankheit schickt und dann das Medikament dazu, das sie zwar nicht heilt, aber am Leben erhält. Da hätte er doch viel lieber den Diabetes für sich behalten können und wir hätten liebend gern aufs Insulin (und den ganzen technischen Schnickschnack dazu) verzichtet.

Mehrmals Tiefalarm in einer Nacht finde ich noch immer sch...

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 31 Dez 2016 00:10 #103602

  • Taina
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  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Dieser Artikel beschreibt genau unser Leben!!!
Ich hasse die "Schlafenszeiten" und die damit verbundenen Ängste.....denn auch bei uns ist es so,dass wenn ich unsere Tochter wecken muss,sie nichts essen mag......Sie will schlafen und verweigert Alles!
Jeden Tag bin ich froh,wenn Mittags- und Nachtschlaf hinter uns liegen.
Leider folgt dieses Procedere jeden Tag aufs Neue.....und damit auch die Angst!
Aber es kann mit fortschreitenden Alter nur besser werden.....Wenn Sie versteht- "Mama weckt mich.....Dann einfach nur rein mit den Getränk"
Bis zu dem Punkt heißt es für uns Eltern "durchhalten"......

.....Aber du schreibst mir echt aus der Seele!
Es ist wie bei uns......

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 31 Dez 2016 18:28 #103614

  • diamama30
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    Neuling
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
ja wirklich, Nachtgedanken.......
ich habe Deinen Beitrag heute Nacht um kurz vor 2 h gelesen.... , als ich mal wieder warten musste bis die 2 Stunden Korrekturbolus rum sind...., um dann eventuell nochmal zu korrigieren... und nach 9 Jahren als Diabetesmama kann ich es mehr als nachfühlen, jedes einzelne Wort, glaub mir !
Ich kenne die Wut, die Verzweiflung, den nächtlichen Streit mit dem Ehemann, das Geheul, die entsetzten Blicke, die Frage WARUM, die völlige Erschöpfung und vor allem die lähmende Angst, wenn man sich nicht traut noch mehr Insulin in den kleinen Körper zu spritzen aber weiß, man muß es tun.... es ist zwar gut, dass die Technik inzwischen vorangeschritten ist , aber all die beschriebenen Gefühle sind damit nicht verschwunden. Sie kommen im Lauf der Zeit zwar seltener, aber obwohl mein Sohn nun schon 13 ist und wir uns an das Leben ohne Dia schon fast nicht mehr errinnern können, kommen sie immer wieder.
Wir stehen mitten in der Pubertät... -wieder eine wirkliche Herausforderung...mit Gedanken wie "kann es denn nicht endlich mal aufhören ? muß immer noch was oben drauf kommen ?" Je früher Du lernst, Dich nicht unterkriegen zu lassen, desto besser- hol Dir therapeutische Hilfe; das ist keine Schande und mir hilft es (zumindest ein bißchen).
Mibi74 hat es so treffend gesagt - es gibt nicht wirklich was, das Dich trösten kann .Wenn Du Dir das nächste Mal wieder eine quälende Nacht um die Ohren schlägst, dann denk an uns anderen, die wir vielleicht im gleichen Moment zweifelnd, fluchend, weinend und total übermüdet durch die dunkle Wohnung schleichen um Traubensaft oder Capri zu holen,...oder die zigte Ladung Insulin spritzen, bis es endlich anschlägt...
Wir haben keine Wahl- wir müssen durchhalten, unseren Kindern zuliebe.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie für das kommende Jahr ganz viel Kraft. Wir haben wunderbare Kinder- das sollten wir nie vergessen !

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 01 Jan 2017 05:03 #103619

  • Rita
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Nachtgedanken
ich sitze gerade vorm PC, lese eure Beiträge und warte.... es ist 4Uhr 42, wir haben toll ins neue Jahr gefeiert und alles war gut, dachten wir nun ist der Blutzucker hoch und ich korrigiere und korrigiere, vielleicht brauchen wir noch einen neuen Katheder und auch in mir sind Angst, Wut und soviel Müdigkeit und in diesen Momenten helfen die Sätze "euer Kind hat ja nur Diabetes" so gar nicht. Von unseren vier Kindern haben zwei Kinder Diabetes Typ 1, das Älteste ist jetzt erwachsen und wir können sagen "geschafft" und beim zweiten hoffen wir es nochmal zu schaffen. Nachtgedanken sind immer schwierig und so wie ich , sitzen in dieser Neujahrsnacht viele Eltern und warten und hoffen auf den nächsten Wert . Zwischen unseren "Diabetikerkindern" liegt ein großer Altersunterschied und unser ältester Sohn hatte viel schlechtere technische Bedingungen aber aus ihm wurde ein selbstbewusster und glücklicher junger Mann und auch bei unserer kleinen Tochter bekommen wir es hin, so wie ihr alle und irgendwann können wir auch wieder schlafen und in ein paar Stunden geht die Sonne auf und dann sieht eh alles gleich wieder viel besser aus.

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 01 Jan 2017 09:55 #103620

  • Markus79
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Hallo,

wir sind nun im 4. Monat Mitglied im Diabetiker-Club und diese schwarzen Gedankenwolken, bei denen einem so manche Familientragödie aus der Bildzeitung einem auf einmal gar nicht mehr so wirr vorkommt, kennen wir auch...

Aber die Tage mit guten Blutzuckerwerten werden bei uns mehr und die mit katastrophalen Werten weniger ... da kommen dann auch immer wieder echte Glücksgefühle auf, so komisch dass für Außenstehende auch sein mag. Glück ist ja sowieso relativ. Wenn alle gesund sind und auch keine anderen Probleme da sind, fängt man an sich zu langweilen. Mit Nachbarn, Ehefrau, Eltern oder sonst wen aufgrund von Belanglosigkeiten zu streiten...siehe diverese Rentner und auch ich habe bei mir diese Anfänge erschrocken beobachtet...dann kam zum Glück der Diabetes in das Leben meiner Tochter (Ironie) ...

Und jetzt noch ein konkreter Tipp, falls Du auch bei jeder Frage von deinem Diabetesteam die Antwort erhälst "das ist individuell", "das muß man beobachten", "manchmal gibt es solche Tage, wahrscheinlich Wachstumshormone"... und langsam glaubst für eine Ausbildung zum Diabetologen reicht eine 3 tägige Schulung mit einem Sonderschulabschluss als Voraussetzung: Unter www.chrostek.de/ kann man die Schulungsunterlagen von Dr. Teupe herunterladen und viele unserer Fragen werden dort systematisch mit klaren Regeln erklärt. Vielleicht hilft es Dir auch.

Frohes neues Jahr, es kann nur aufwärts gehen!
Markus

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 01 Jan 2017 15:32 #103622

  • Alex_H
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    Neuling
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hi!
Nur eine Idee, die ich teilen möchte, weil sie vielleicht hilft: Wir füllen den Saft immer in eine Babyflasche mit Sauger. Zum Glück schläft unser Kleiner damit einfach durch und trinkt im Schlaf. Hilft den Eltern nicht wirklich, aber der Kleine wird wenigstens nicht wach. Das machen wir jetzt seit er 1,5 Jahre alt ist, jetzt 6.
Ansonsten gilt: Never give up!

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 01 Jan 2017 18:46 #103631

  • K-Mum
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    Junior Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Die Sache mit dem Nichtwachbekommen wg. Unterzuckerung in der Nacht kennen wir auch zu gut. :gaehn:
Mein Sohn lässt sich auch fast gar nicht wecken, wenn er erstmal schläft. Vor allem in seiner 1. Tiefschlafphase. Ich kann mich nur zu gut an die Nächte in der Klinik erinnern, wenn die Nachtschwester ihn gemessen hatte und zu mir sagte, ich solle ihn doch bitte wecken er müsse etwas essen. Wenn die Schwester nach 10-15 Minuten mit dem Apfelsaft und der Banane wiederkam , hat er halt immer noch tief und fest geschlafen, egal was ich versucht habe. Und wenn wir es dann endlich zu zweit geschafft hatten ihn zu wecken, hat er zwar den Saft getrunken, aber essen wollte er nicht. Das war jedes mal ein Kampf.

Für zuhause haben wir uns deshalb eine andere Strategie angewöhnt. Vielleicht hilft euch das ja auch:
Traubenzucker (Pulverform) in ca. 20 ml Wasser durch schütteln auflösen und mittels einer Spritze mililiterweise in den Mund geben. Mein Sohn fängt automatisch an mit schlucken, sobald er die Flüssigkeit im Mund spürt und ich muss ihn nicht mehr wecken...
Hat nebenbei 2 Vorteile: 1. der Traubenzucker geht schneller ins Blut als Capri-Sonne oder Apfelsaft, 2. die Trinkmenge ist viel kleiner.

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken 02 Jan 2017 01:47 #103637

  • mibi74
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    Moderator
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
:ohmy: Oh oh, bitte Stopp!!! :ohmy:

So gut wie jeder Ratschlag gemeint ist....
AUF KEINEN FALL SOLLTEN FLÜSSIGKEITEN IN DEN MUND GEGEBEN WERDEN, WENN NICHT KLAR IST, OB DAS KIND ANSPRECHBAR IST. BEWUSSTLOS.

Das lernt man in jedem Erste-Hilfe-Kurs.
Ist erst einmal Flüssigkeit in den Atemwegen gelangt und das Kind oder der Erwachsene schon über den Punkt hinaus, wo die Bewusstosigkeit und damit das Fehlen, des Schluckreflexes eingesetzt , ist der niedrige Blutzucker euer kleinstes Problem.
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