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Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 16 Nov 2012 18:28 #75070

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Vielfach wird erst eine schwere Erkrankung diagnostiziert

London (pte008/16.11.2012/10:00) - Rund 90 Prozent der Eltern kennen die vier Hauptsymptome von Typ-1-Diabetes bei Kindern nicht. Zu diesem Ergebnis ist eine Umfrage von Diabetes UK (http://www.diabetes.org.uk)gekommen. Die Ergebnisse der Befragung von 1.170 Eltern legen nahe, dass viele Fälle unerkannt bleiben bis es zu einer schweren Erkrankung kommt. Laut Barbara Young, der Vorsitzenden von Diabetes UK, wird in Großbritannien bei rund 2.000 Patienten vor dem 18. Lebensjahr die Diagnose Diabetes gestellt. Die Hauptsymptome sind Müdigkeit, häufiger Toilettenbesuch, starker Durst und Gewichtsverlust. Laut BBC leiden allein in Großbritannien rund 3,7 Millionen Menschen an Diabetes. Rund zehn Prozent haben Typ-1-Diabetes.

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Michael Bertsch
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Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 19 Nov 2012 10:58 #75155

  • Andrea Sch
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Genau aus diesem Grund gibt es in Österreich seit einiger Zeit eine Plakataktion zum Thema Typ 1 Diabetes.

www.oedg.org/dka_praeventionskampagne.html

Die Plakate weden in Schulen und auch in Arztpraxen, Ambulanzen aufgehängt.
Wenn Eltern selber die Leitsymptome kennen, können sie dem Arzt schon mal einen Verdacht mitteilen,.....
Aus eigener, leidvoller Erfahrung weiß ich nämlich, dass selbst ein Kinderarzt bei Nennung von Müdigkeit, Infektanfälligkeit, Bettnässen und Gewichtsverlust nicht automatisch an Typ 1 Diabates denkt!

LG
Andrea

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Valentin (08/1998, D seit 04/2006, Accu Check Combo seit 2009, Novorapid)

Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 19 Nov 2012 19:36 #75184

  • Ignatia
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und wenn die Eltern es doch früh erkennen werden sie leider nicht ernst genommen :(

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Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 19 Nov 2012 22:59 #75185

  • marielaurin
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Ich bin kein Mediziner, aber wir waren mit unserer Tochter ein halbes Jahr vor der Ketoazidose sowohl beim Kinderarzt als auch beim Hautarzt, weil ihre Haut so fürchterlich trocken war plötzlich. Heute frage ich mich, wo genau das Problem lag, einmal in den Finger zu pieksen und den BZ zu messen, ich vermute, dass er zu dem Zeitpunkt bereits erhöht war. Auf die Idee kam niemand.

Und da soll ich als Mutter noch mehr erkennen, wenn schon der Mediziner bei einer 10jährigen mit partiell sehr trockener Haut Hormonumstellung aufgrund einer vermutlich beginnenden Pubertät vermutet und uns ohne Pieks wieder nach Hause schickt? Die Kinderärztin in der Klinik sagte beim Erstgespräch nach der Erstversorgung auf der Intensivstation:"Sie hat ja auch schon die typische Hautveränderung". Ach ja? Jetzt plötzlich ist das typisch für einen HbA1c von 15,8? Warum weiß das weder die niedergelassene Kinderärztin, noch der Hautarzt? Toll ...

Warum zum Teufel wurden bei zwei (!) Blut-Allergietests nicht ein komplett großes Blutbild erstellt mit BZ oder HbA1c, warum ist das nicht Standard? Warum wird uns das nicht angeboten als Privatleistung, wenn die KK nicht zahlen will, warum wird es gar nicht angesprochen, dass eine solche Blutuntersuchung privat gezahlt werden könnte, wenn man wollte?

Warum schieben nicht nur wir Eltern sämtliche Symptome auf Schule, Winter, Zeitstress, sondern auch Mediziner scheinen überfordert mit den Erstsymptomen eines Typ 1 DM bei so "alten" Kindern?

Warum gibt/gab es nicht mehr Aufklärung, warum reden alle vom T2-Diabetes der Oma, der zwischen Käsekuchen und Schokolade "ja nicht so schlimm ist" und warum wird der T1D grundsätzlich unter den Tisch gekehrt? Warum geht es in Elternzeitschriften grundsätzlich um ADS, ADHS, Allergien, Neurodermitis. Warum wird ein Angebot auf einen T1D-Bericht abgelehnt?

Vermutlich, weil wir nicht genug sind ... schade, dass eine bei Nichtbehandlung sehr gefährlich werdende Stoffwechselstörung nur so wenig Aufmerksamkeit bekommen darf.

Es ist ja nicht so, dass wir Veränderungen an unseren Kindern nicht bemerkten, aber die Verknüpfung zu einem T1D fehlt - weil wir keine Mediziner sind, sondern nur Eltern, die zu oft belächelt und als hysterisch hingestellt werden, wenn wir äußern, dass etwas nicht "normal" ist. So lange, bis dass das Kind auf der Intensivstation landen muss. Wo genau ist die Fehlerquelle? Bei uns? Bei den Medizinern? Bei einer Stoffwechselstörung, die im Studium (zu) wenig Aufmerksamkeit bekommt?
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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 20 Nov 2012 08:11 #75187

  • Steffii
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Leider hast du Recht, marielaurin!

Uns hat man nach einem Pipi-Test mit allerdunkelster Verfärbung wieder nach Hause geschickt, "morgen machen wir einen Bluttest". Am nächsten Tag sind wir wieder in die Praxis und ... oh Wunder, der Pipi-Test war immer noch total dunkel :ohmy:

Wenn damals am zweiten Tag nicht eine ander Ärztin in der Praxis gewesen wäre, die sofort in Alarmbereitschaft war, keinen Bluttest abwarten wollte sondern uns sofort mit dem Hinweis "haben Sie ein Auge auf Ihre Tochter, sie sollte nicht einschlafen" in die Klinik geschickt hat, weiß ich nicht, was noch passiert wäre.

Mit meinem heutigen Wissen kann ich nur den Kopf schütteln. Das grenzt an unterlassene Hilfeleistung.

Natürlich habe dich die betreffende Ärztin ein paar Tage später zur Rede gestellt. Und was hat sie gesagt: "Ich hatte erst ein Kind mit Diabetes in meiner Praxis, ich wollte keine voreilige Panik machen!"

Überflüssig zu erwähnen, dass wir dort nie wieder aufgetaucht sind, auch nicht mit dem Bruder.

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Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 20 Nov 2012 13:16 #75206

  • Wenke
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    Moderator
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  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Uns hätte der Kinderarzt auch fast wieder weggeschickt. Die Arzthelferin hat uns sehr ernst genommen, als ich ihr am Telefon beschrieb mein Sohn würde seo ein paar Tagen trinken "wie ein Loch", wir sollten sofort kommen, wir kamen sofort dran... sie gab auf meine bloße Beschreibung schon die Diagnose in den Computer ein (was ich relativ schockierend fand, ich war eigentlich zum arzt gefahren um Diabetes AUSZUSCHLIEßEN)... und der Onkel Doktor kommt rein und fragt: "Was... wieso... nne, das glaub ich nicht..."

Mein Sohn hatte eine sehr "sanfte Manifestation", brauchte keine Infusion und wir waren 4,5 Tage nach der Aufnahme in der Klinik wieder zu Hause. Aber das auch nur, weil ich in der 11. Klasse mal eine Klassenkameradin mit Diabetes hatte. Sie hat mir ein einer Freistunde mal beschrieben wie sich unstillbarer Durst anfühlt.
Sonst hätte ich wohl auch eher (wie mein Mann) gedacht: gut, dass das Kind endlich mal was trinkt... und mein Sohn wäre erst Wochen später und in deutlich schlechteren zustand Zustand ins Krankenhaus gekommen.

Eine Freundin erzählte mir übrigens, dass ihr Kinderarzt (leider 200km von uns entfernt...) bei ihrer Tochter schon öfter bei z.B. Blasenentzündungen den Blutzucker gemessen habe. Das gibt's also auch, aber wohl leider zu selten.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 20 Nov 2012 21:26 #75231

  • Leonie01
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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2001
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Unser Hausarzt schickte uns nach einem Urintest erst mal wieder heim.
Ich hatte ihm von dem Riesendurst und den Bauchschmerzen erzählt. Außerdem hatte Leonie Gewicht verloren.

"Massiv Zucker im Urin und Ketone, aber übermorgen (!) kommt ihr erst mal zur Blutentnahme."
Heute würde ich nicht mehr heimfahren, um dann 2 Tage später wiederzukommen.

Mit einem Nüchternblutzucker von 193 mg/dl wies er uns dann in die Klinik ein.
Er wußte aber erst mal nicht, wohin er uns schicken sollte.
In ein "normales" Krankenhaus oder vielleicht in eine "spezielle Einrichtung"

Ich denke, er war einfach überfordert. Hat nach eigenen Aussagen ca. 300 Typ2 Patienten, aber nur eine Handvoll Typ1. Und da ist kein einziges Kind dabei.

Trotzdem ist es bei uns dann im Vergleich zu vielen Anderen eher "harmlos"abgelaufen. Ein paar Wochen später hätte es vielleicht ganz anders ausgesehen. Der HbA1C lag immerhin bei 12,9%, als wir eingewiesen wurden.


LG, Silke

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Silke mit Leonie (*12/2001, DM seit 08/2011, seit 04/2013 Accu-Chek Combo

Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 21 Nov 2012 07:18 #75237

  • Meike
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    Diamant Schreiber
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Viel erschreckender als die Tatsache, dass ein Hautarzt oder eine Kinderärztin bei einer Hautveränderung nicht sofort an Diabetes denken (das kann ich wenn noch keine weiteren Sympthome auftreten voll verstehen) finde ich wie manche Arztpraxen mit einem festgestellten hohen Blutzucker und ggf. Ketonen umgehen.
Dass dann erst ein wir testen morgen nochmal kommt, da fehlen einem echt die Worte.
Wir wurden bei unserem Verdacht auch erstmal beruhigt, dass wir uns keine Sorgen machen sollten, dass ein Diabetes in dem Alter einfach sehr unwarscheinlich sei, den Urinteststreifen haben wir mit nach Hause genommen (Windelträger) aber als wir dann ein Ergebnis hatten bekamen wir nach telephon. Rückmeldung prompt eine Überweisung in die Klinik.
Aber wir hatten dank Vorwissen auch die Möglichkeit sehr früh zu reagieren. Bei meinem Mann hat es noch viel länger gedauert. Erst musste ich ewig reden, ddass er wegen seiner Schlappheit und dem Durst mal zum Arzt geht und dann schickt der ihn mit Tabletten nach Hause, es solle dann nach dem Wochenende wiederkommen. Muss ich dazusagen, dass der Arzt auch die anderen Typ 1 Diabetiker aus der Familie meines Mannes behandelt.
Ich habe meinen Mann dann einen Tag später gegen seinen Willen mit ner schweren Ketoazidose ins Krankenhaus gebracht. Knapp an der Intensivstation vorbei

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Liebe Grüße von Meike mit Luis (*2007,DM Typ1 seit 4/2010)

Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 21 Nov 2012 10:41 #75242

  • Lili
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    Diamant Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

viel schlimmer finde ich, dass Kinderärzte keine Ahnung von dieser Krankheit haben.

Als ich den vorigen Kinderarzt nach der Erstmanifestation ansprach, meinte der nur "Kleinkinder bekommen doch gar kein Diabetes." :woohoo:

Er hatte immer nur gesagt, meine Tochter hätte eine Infektion. Sie aß nichts mehr, trank nur noch, verlor an Gewicht, aber er hat weder eine Urin- noch eine Blutprobe genommen. Das passierte erst, als ich in meiner Verzweiflung einen neuen Kinderarzt aufgesucht habe.


LG Lili

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Eltern bemerken Typ-1-Diabetes bei Kindern häufig nicht 21 Nov 2012 11:13 #75249

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Hallo,
also ich muss sagen, dass bei unserem Kinderarzt sofort die Alarmglocken geklingelt haben, als ich die Symptome beschrieben habe. Er hat sofort ein Blutzuckertest gemacht, da war Lennard auch schon bei 586.
Nur ich war so schockiert von der Diagnose, dass ich das gar nicht warhaben wollte.
Dannach hat er uns auch sofort ins KH geschickt.
LG

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