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THEMA: Unser Sohn 4 Neu Diabetiker

Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 08:44 #102240

  • patricknastja
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Guten morgen liebe Gemeinde,

ich selber habe seit 85 Diabetes und trage seit 2007 (Gottseidank) eine Pumpe.
Nun zu meinem anliegen.
Unser Sohn, 4, hat am Wochenende die Diagnose Typ 1 bekommen.
Er wird jetzt aktuell eingestellt, und bekommt eine klassische Therapie, 2x Langzeit und 3x kurzzeit, alles in allem 5 Spritzen am Tag.

Ich wäre eigentlich dafür das er eine Pumpe bekommt, jedoch sagen die Ärzte, dass es jetzt keinen Sinn macht,
das kann man auch noch in einem Jahr machen. Ich denke aus Erfahrungen, wenn wir den Zucker in den Griff bekommen und die Werte stimmen, die Pumpe später abgelehnt wird.

Ich denke halt auch an meine Kindheit zurück, wie eingeschränkt man im schellen Verhalten (Essen, Sport) war.

Vielleicht gibt es ja Meinungen von euch.

Grüße

Patrick

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Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 09:47 #102241

  • Tonja
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Hallo,
Herzlich willkommen hier.
Man hört das immer wieder. Wenn du im Forum die älteren Beiträge durchsuchst, wirst du ähnliche Fragen finden.
Die Antwort ist aber eindeutig. In der überwiegenden Mehrzahl der Fälle, bekommen kleinere Kinder heute gleich eine Pumpe ohne Umweg über ICT oder CT. Es gibt sogar welche, die das KH verlassen haben, ohne jemals einen Pen oder Spritze in der Hand gehalten zu haben ( neulich hier gelesen).
Und dann gibt es vereinzelt immer wieder Berichte wie deinen. Und auch da ist die Antwort eindeutig: wenn alles Reden nicht hilft, Arztwechsel!
Da du selbst ein alter Hase bist, ist m. E. Nicht viel mehr zu sagen. Du bist informiert, weißt was du für dein Kind willst und wenn die Ärzte blocken, sind es nicht die richtigen für euch.

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Liebe Grüße

Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog
Letzte Änderung: von Tonja.

Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 09:53 #102242

  • patricknastja
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Vielen dank.
Ja ich bin ein "Alter Hase" aber dadurch auch voreingenommen.

Meine Frau meint sie wolle ihn lieber spritzen. evtl. später eine Pumpe.
Ich habe halt auch Angst, dass er später keine mehr genehmigt bekommt.

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Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 12:44 #102243

  • mibi74
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Hallo.

Beharre gleich auf eine Pumpe, wenn du der Meinung bist, dass sie zu euch besser passt und lass dich nicht auf "kostengünstigere" Alternativen ein.
Kliniken sind gewinnorientiert und haben oft interne Verträge mit Pharmaunternehmen und Krankenkassen. Das sagst du aber bitte nicht im Gespräch, weil sie das NIEMALS offen zugeben werden. Damit würdest du nur das Gespräch in eine ungünstige Schieflage bringen.
Begründe es mit deiner Erfahrung. Dagegen können sie absolut nichts einwenden. Oder wollen sie dir nach all den Jahren, wo du selbst Diabetes hast, erzählen, dass du nicht wüsstest, wie eine gute Therapie aussieht? Damit würden sie sich lächerlich machen.

LG. Michaela

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Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 13:00 #102244

  • JarisMama
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Patrick,
Du musst Dir keine Sorgen machen, dass bei einem Kind unter 6 die Pumpe später abgelehnt wird. Vieles spricht natürlich dafür gleich mit CSII zu beginnen, das Spritzen eines Kleinkindes kann tatsächlich schwierig und anstrengend sein. Allerdings glaube ich, dass man Eure Familiensituation berücksichtigen muss. Deine Frau hatte bisher wahrscheinlich wenig mit dem Diabetes zu tun. Nun ist das Kind erkrankt, das ist leider etwas ganz anderes. Deshalb würde ich sie entscheiden lassen, zumindest wenn sie die Person ist, die die Therapie im Alltag tragen muss. Aufgrund der zu Beginn sehr niedrigen Insulindosis empfiehlt sich allerdings eine Therapie mit Spritzen und nicht mit Pen, hier kann man z.B. mittels Protaphane/Actrapid tagsüber ganz gut die Zwischenmahlzeiten abdecken (Actrapid wirkt dafür im kleinen Dosisbereich alleine zu kurz) und abends z.B Lantus als Verzögerungsinsulin. Natürlich ist man so essenstechnisch weniger flexibel, aber dank Remissionsphase kann dies durchaus eine gute Lösung sein (z.B. weil im Kindergarten nicht gespritzt werden muss). Wenn sich die Eigenproduktion dem Ende zu neigt, wird der Wunsch nach einer Pumpe wohl auch bei Deiner Frau aufkommen, da bin ich ziemlich sicher. Bis dahin habt ihr Zeit Euch mit dem Besonderheiten der Therapie bei Kindern, den geeigneten Pumpenmodellen etc. zu befassen. Anders sieht die Situation aus, wenn Deine Frau (unabhängig von Dir) jetzt eine Pumpe möchte, dann sollte man das klar artikulieren, in vielen Krankenhäusern ist das Standard bei kleinen Kindern - und kann den Alltag enorm entlasten.
Gruss, Lena

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Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 13:07 #102245

  • JarisMama
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Michaela, ich glaube diese Aussage solltest Du wirklich nochmal überdenken.
Gruss, Lena

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Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 13:12 #102246

  • Dunja
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Hallo,

Unsere Tochter, auch 2011 geboren, hat von Anfang an eine Pumpe bekommen. Unser Diabetologe ist der Meinung, alles andere bei kleinen Kindern ist Körperverletzung. Sie hat Typ 1 mit 3 Jahren bekommen. Im Nachhinein Bin ich so froh, dass wir die Pumpe haben! Ich war zuerst dagegen. Aber wir hatten Hochphasen, wo ich 3x nachts korrigieren musste, und das hat Leonie nicht mit bekommen weg. der Pumpe. Oder auch tagsüber. So bekommt sie nur alle 3 Tage einen Pieks in den Popo. Das ist ja schon schlimm für ein Kind neben den täglichen Pieksern in den Finger! Ich möchte mir gar nicht ausmalen, wenn sie einen Pen hätte! Ich kann jedem die Pumpe nur empfehlen. Wir haben Bekannte, das Kind ist 7 und hat keine Pumpe! Die Klinik weigert sich! Ich würde den Arzt wechseln, aber sie sind irgendwie ängstlich, glaube ich. Sie ist sehr schlecht eingestellt und muss immer mehr essen, weil es den Pen nur in min. 0,5 Einheiten gibt(zumindest vor 2 Jahren) und mit der Pumpe, kann man viel feiner dosieren, aber du kennst das ja, wenn du selber eine hast. Auch denke ich, dass es man z.B. der Kindergärtnerin oder dem Lehrer mit der Pumpe mehr die Angst nimmt, als wenn sie spritzen müssen( unsere machen das selbst, war von Anfang an kein Problem. Sie wurden geschult)

Also, wenn du selber für die Pumpe bist, dann beharre drauf! Oder, wie andere Schon erwähnt haben, Arzt wechseln!

Alles Gute für Euch!
Lg Dunja

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Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 13:51 #102249

  • Tonja
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wenn Ihr Euch als Eltern in der Entscheidung noch nicht sicher seid, ist meine Antwort (Arztwechsel) natürlich etwas zu knapp.
Unser Sohn war schon 7 als er erkrankte und wir wurden erst mal auf ICT mit Pen eingestellt mit der Aussicht auf spätere Pumpe. Das war vor 5 Jahren.
Die Therapie hat geklappt, allerdings habe ich drei Jahre lang jede Nacht um 23.00 und 3.00 Uhr gemessen und korrigiert. Anders waren die Kurven in der Nacht nicht den Griff zu bekommen.
Seit 2 Jahren hat Theo eine Pumpe. Seitdem schlafe ich in der Mehrzahl der Nächte durch. Der Antrag ging problemlos durch (allerdings war mittlerweile die Einstellung auf 8,0 abgesackt). Dass wir die Pumpe nicht früher hatten, lag an Theo selbst, der nicht wollte.

Wenn es nur die Angst ist, dass die Pumpe später nicht mehr genehmigt wird, solltest du entspannen, das wird schon.

Gerade die Eltern von kleineren Kindern bringen hier im Forum aber immer viele gute Argumente, die für einen sofortigen Beginn der Pumpentherapie sprechen. (Bessere Dosierung in kleineren Schritten und und und...)
Wenn Eure Ärzte gleich eine Pumpe empfohlen hätten, wäre deine Frau bestimmt auch dafür. Nun steht dein Wort als Betroffener gegen das der Ärzte. Sie muss sich ja selbst einen Standpunkt erarbeiten und fühlt sich dir gegenüber vielleicht etwas zurück und es ist ja nicht falsch erst mal den Ärzten zu vertrauen.

Bei uns bin ich diejenige, die sich mehr mit der Therapie usw. beschäftigt. Wenn ich dann z.B. irgendetwas Abweichendes zu unserer Ärztin vertrete, weil ich das z.B. im Forum gelesen habe, ist mein Mann auch immer erst "anti" und schlägt sich auf die aus seiner Sicht kompetentere Seite unserer Ärzte. Ich kann das auch verstehen. Ich lese sehr viel rum und irgendwann komme ich dann mit einer zusammengefassten Aussage oder kommentiere die Aussage unserer Ärztin. Meinen Weg dahin kann er nicht nachvollziehen und beruflich habe ich definitiv keine medizinischen Vorkenntnisse. Ich muss mir dann Mühe geben, ihn auf meinem ganzen Weg mitzunehmen und darf natürlich nicht darauf beharren, dass ich jetzt hundertprozentig Recht habe, was ja auch nicht stimmen würde ;) .

Was ich damit sagen will, nicht du kannst deine Frau überzeugen, sondern du brauchst eine andere ärztliche Empfehlung, die eben von den Empfehlungen eurer jetzigen Ärzte abweicht.

Und wie Lena schrieb, es kommt auch darauf an, wer im Alltag die Therapie in erster Linie managen wird. Wenn das deine Frau ist, sollte ihren eigenen Weg gehen. Wahrscheinlich wird sie selbst schnell merken, dass eine Pumpe die Therapie erheblich erleichtern kann.

Viel Kraft für die nächste Zeit und haltet zusammen :)

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Liebe Grüße

Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog

Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 15:38 #102250

  • mibi74
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  • Daten zum Kind:
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Liebe JarisMama,

meine Aussage überdenken, nun, hm ... kann ich nicht. Sicherlich ist es reine Spekulation, ob das hier zur Entscheidungsfindung beigetragen hat, ob Pumpe ja oder nein. (ich hoffe es natürlich nicht) Vordergründig sollte immer die beste Therapiemöglichkeit für den Patienten angestrebt werden und das wird es sicherlich in den meisten aller Fällen.

Eine Klinik ist gewinnorientiert. Jede Praxis (auch unsere) ist gewinnorientiert.
Zum Glück ist unser Gesundheitssystem in der Allgemeinmedizin meist gerecht. Was ich nicht von unseren medizinischen Zweig behaupten kann. Ich arbeite beim Zahnarzt und da hat es in den letzten 20 Jahren einen deutlichen Wandel gegeben. Als Angestellte bewege ich mich immer öfter zwischen den Stühlen. Zwischen Schweigepflicht und Auskunft. Manchmal empfinde ich es als Drahtseilakt. Mein Chef ist ein guter und verantwortungsvoller Arzt, der versucht nach besten Gewissen zu behandeln und zu therapieren, ohne an die kosten zu denken. Doch was nützt die beste Behandlungsmethode, wenn sie von den Kassen nicht so hoch honoriert und der Patient sie sich nicht leisten kann.
Nun, als Angestellte in einer Arztpraxis hört man so einiges. Von Ärzten, von Krankenschwestern von Vertretern großer Pharmakonzerne, die weltweit herumgereist sind und mit der Pension ein paar Geschichten erzählen. Pensionierte Ärzte sind auch sehr informativ.

In jeder Branche gibt es leider schwarze Schafe. Natürlich darf man nicht jede Klinik unter Generalverdacht stellen. Das wäre falsch, weil der überwiegende Teil der Ärzteschaft wirklich einen verdammt harten und verantwortungsvollen Job ausübt. Ich finde aber, dass wir als Patienten, egal ob Kassenpatient oder Privatpatient, die bestmögliche Therapie bekommen sollten, was den Lebensumständen und dem Alter entspricht. Ich weiß aber auch, dass das nicht in allen Fach-Bereichen unseres Lebens so ist.

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Unser Sohn 4 Neu Diabetiker 10 Sep 2016 17:33 #102251

  • EgonManhold
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  • Experte
    Experte
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr:
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

ohne jetzt auf schon genannte Beispiele einzugehen oder neue hinzu zu fügen:
Michaela hat weitgehend Recht mit ihrer Äußerung zu den Verhaltensweisen/Abhängigkeiten der (Klinik-)Ärzte mit/von der Pharmaindustrie.
Es betrifft nicht alle Ärzte/Kliniken und nicht alle Vorgänge/Maßnahmen im Zusammenhang mit durchgeführten/empfohlenen diagnostischen und therapeutischen Aktivitäten; es gibt aber immer wieder gewisse (moralische) Abhängigkeiten.

Gruß, Egon

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Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte...
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