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THEMA: Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung

Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 12:33 #108392

  • Ulli
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo zusammen!
Da sind wir also: Knapp 14 Tage nach der Erstdiagnose Diabetes Typ 1 bei meiner 14-Jährigen Tochter, versuchen wir langsam Orientierung zu finden. Unsere Tochter ist noch im Krankenhaus. Nicht in der Kinderklinik, sondern auf der Erwachsenenstation. Nun soll sie entlassen werden. Bei uns steht viel Unsicherheit im Raum. Was eigentlich müssen wir wissen/beherrschen, damit sie nach Hause kann? Was muss sie wissen/beherrschen, um den Alltag Zuhause zu meistern? Wir Eltern (Paula lebt im Wechselmodel bei beiden Elternteilen) haben erst eine Schulung am vergangenen Miittwoch im KH erhalten. Alles Informationen, die ich auch nachlesen kann und die nicht personalisiert sind. Ich habe keine Ahnung, was Paula wann wie warum spritzen muss. Es ist noch kein BE-Faktor und keine Korrekturzahl definiert. Sie soll zunächst ein "Spritzschema" bekommen, habe ich zuletzt rausgehört. Ich würde mich über Unterstützung freuen, um morgen die Fragen zu stellen, die uns auf den richtigen Weg zur Selbständigkeit führen oder mich darin bestärken, dass eine Entlassung noch nicht möglich ist, weil Paula und wir die Verantwortung noch nicht tragen können. Wer weiß was hilfreiches?

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 14:33 #108393

  • Juli
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1048

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Liebe (oder lieber?) Ulli,
ich lese deinen Beitrag und denke nur "ach du liebes Bisschen ...!" :ohmy:
In der Klinik, in der eure Tochter jetzt ist, seid ihr nicht gut aufgehoben. Ihr hättet - obwohl sie 14 Jahre alt ist - in eine Kinderklinik gehört; da wärt ihr besser betreut gewesen. Eine Schulung in 14 Tagen ... geht gar nicht! Ein Spritzschema ... war mal vielleicht vor 15 Jahren noch üblich, ist heute aber absolut out und eine Einschränkung, die kein Jugendlicher mit Typ 1 haben muss!
Paula kann doch nicht entlassen werden, ohne zu wissen was sie wie spritzen muss. Wie soll das denn gehen.
Eigentlich ist es gar nicht so schwer, am Anfang nur sehr viel, aber man hätte euch das in 14 Tagen ganz locker beibringen können und müssen. Paula braucht einen BE/KE-Faktor ... klar, der wird sich zu Beginn noch häufig ändern und muss angepasst werden, weil sie noch in der Remission ist. Aber mit diesem Faktor kann sie leicht alleine ausrechnen, was sie spritzen muss für das was sie isst.
Bitte sucht euch ganz schnell einen Kinderdiabetologen oder eine Diabetesambulanz, die euch da unterstützt.
Evtl. gibt´s in Brandenburg auch jemanden, der als Diabetes-Nanny tätig ist und euch zu Beginn zu Hause unterstützen kann.
Am Ende ist alles gar nicht sooo dramatisch und mit 14 kann eure Tochter das auch schon sehr gut händeln. Aber es muss euch doch jemand zeigen. Was haben die den 14 Tage im Krankenhaus gemacht ...!??? Sorry, sowas macht mich echt richtig sauer. Leider wohne ich auf der anderen Seite Deutschlands, sonst würde ich da jetzt auf der Matte stehen!

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Letzte Änderung: von Juli.

Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 14:45 #108395

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 926

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Ulli!

Willkommen im Forum! In den Schulungen bekommt Ihr das Grundpaket, was man wissen muss, um den Alltag anzugehen. (Wie Juli schrieb, gibt es eigens welche für Kinder) Natürlich gehört, das hast Du schon richtig erkannt, eine ganze Menge mehr dazu.
Bei Eurer Familienzusammenstellung ist es wichtig, dass beide, Mutter und Vater umfassend mit eingebunden sind. Die Tochter, auch wenn schon 14, braucht in den ersten - sagen wir mal 12 Monaten - sowohl Unterstützung in den direkten Diabetesangelegenheiten, wo aber die Besonderheit und die Tücken bei dieser Erkrankung liegen, ist die emotionale Seite.
Diabetes zu haben, bedeutet ein Langstreckenlauf, der nie endet. Es gibt Etappen, da läuft alles gut und dann, na sagen wir mal, kommt es ins Stocken.
Am besten lernt man, indem man einfach anfängt und in dem Alter, beratend zur Seite steht. Frag das krankenhauspersonal, wie sie das Erlernte erfasst hat und wo es noch Probleme gibt.
Wissen und beherrschen muss man, sie,
-Wie viel KH in welchen Lebensmitteln/Gerichten sind. Das ist eine jenseits Aufgabe und dauert wirklich viele Monate.
-Das Thema Unterzuckerungen ist für alle wichtig und alle müssen wissen, was, wann und in welchen Mengen verabreicht wird.
-Was man im Krankheitsfall tun muss. Ganz wichtig! Vor allem Magen-Darm-Erkrankungen sind sehr heikel.
-Diabetes und Sport ist auch ein wichtiges Thema und für junge Leute eine Herausforderung.

Und ab der Altersklasse:
-Diabetes, Party und Alkohol sollte sobald das Thema ist, oder auch nur der Verdacht da ist, es könnte so sein, unbedingt besprochen werden!
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Letzte Änderung: von mibi74.

Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 18:40 #108401

  • Ulli
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Liebe Juli,
danke für die Antwort (inklusive der Emotionen ;)) - klar, es ist blöd über Feiertage im KH zu sein. Und ich habe Verständnis dafür, dass da Personalmangel herrscht und Ärzte Urlaub haben - zumal wenn auch Ferien sind.
In dieser Woche sollte es eigentlich um den BE-Faktor gegangen sein und auch die Korrekturzahl festgelegt werden. Leider ist das aber nicht passiert - warum weiß ich nicht. Bis jetzt. Paula sollte schon am Donnerstag entlassen werden, da habe ich mich aber geweigert - weil eben noch so viel unklar war. Nun denn - bis heute ist leider nichts klarer (ich selber war Freitag und Samstag verreist, weil ich meinen Vater beisetzen musste - machmal kommt alles doppelt dick). Paulas Vater hat aber in der Zwischenzeit auch keine Mehrinformationen bekommen. Deshalb habe ich hier geschrieben, um möglichst eine Spur zu kriegen und auch ein Gefühl dafür, ob es wirklich "medizinisch keinen Grund gibt Paula im KH zu behalten" und alles so "einfach" ist: Spritzschema und fertig... (was genau ein Spritzschema ist, wurde auch nicht erläutert - ein Notfall kam rein und weg waren die Ärzte und die Diabetesschwester). Oder welche Fragen uns nun auf die richtige Spur bringen, damit wir weiterkommen. So eine 14-Jährige ist ja mit den Infos an die Eltern auch eher sparsam... jedenfalls unsere. Insofern: Danke, Deine Antwort bestärkt mich in meinem Gefühl, dass hier was schief läuft. Ulli (weiblich)

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 20:26 #108403

  • Sandra2016
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 26

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht:
  • Geburtsjahr:
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich stimmen meinen Vorrednern zu und wollte noch als Tipp mit auf den Weg geben, dass solange ihr noch nicht mit vernünftigem Schulungsmaterial ausgestattet seid (aber auch sonst) folgendes Buch hilfreich ist, das neben rein medizinisch-technischen Aspekten auch psychologische und soziale mit berücksichtigt. Darauf achten, dass es möglichst die neuste Ausgabe ist, denn technisch hat sich in den letzten Jahren viel getan:
Kinder und Jugendliche mit Diabetes: Medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern
von Peter Hürter, Wolfgang von Schütz, Karin Lange.
Auch für die Information des näheren Umfelds (z.B. Großeltern) ist das Buch nicht schlecht. Außerdem wenn ihr schon erfahrener seid und die Entscheidung ansteht, ob ihr auf eine Pumpe umsteigt (weiß nicht, ob Euch das als Option überhaupt vorgestellt wurde oder ihr Euch erstmal dagegen entschieden habt): Die CGM- und Insulinpumpenfiebel. Von dieser soll bald eine neue Auflage erscheinen.
Ansonsten: Als erstes versuchen, am jetzigen Klinikort noch so viele Infos wie möglich bekommen, dann bessere/passendere Klinik (speziell für Kinder/Jugendliche) suchen. Dort wäre eine Schulung für die Tochter zusammen mit Gleichaltrigen optimal. Wenn es das in der Nähe gar nicht gibt, käme vielleicht eine Reha in Frage.
Alles Gute!

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Letzte Änderung: von Sandra2016.

Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 08 Apr 2018 21:47 #108404

  • leseHexe
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 134

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo!
Wenn da alles noch so unklar geblieben ist in diesen ersten 2 Wochen, denke ich auch, man muss ungewöhnliche Wege gehen.
Mir hat das oben zitierte Buch bei unserem Einstieg in den Diabetes vor 2 1/2 Jahren sehr geholfen: ich habe die ersten Kapitel in einer Nacht gelesen - und bei unseren zahlreichen Schulungen während der ersten 2 Wochen dann schon immer gut nachfragen können, um die Basics zu verstehen.
Im Moment war ich damit beschäftigt, eine Reha genehmigt zu bekommen. Auf diesem Weg habe ich von Reha-Kliniken gehört, die Anschluss-Rehas anbieten - auch zur Einstellung. Eine davon war die Diabetesklinik in Bad Mergentheim, die andere Klinik ist in Bad Heilbrunn. Ich habe das so verstanden, dass man quasi aus dem Klinikaufenthalt wegen Manifestation in diese Reha geht. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für Euch ?
Du wolltest ja gerne noch Fragen haben - mir fallen da ganz viele ein - ob es die Wichtigsten für den Anfang sind, weiß ich nicht: Wie wird das denn während dem Klinikaufenthalt gehandhabt? Euer Kind muss doch essen - und bekommt auch Insulin - wie viel und wann ? - und wie oft wird BZ gemessen? Es hört sich ja nun nicht so an, als ob sie euch den Freestyle oder ein CGM zur kontinuierlichen Gewebezuckermessung gegeben hätten. Welches Messgerät werdet ihr bekommen? Hat es einen Bolusrechner? Hatte sie schon Hypos während dem KH-Aufenthalt? und wie sind sie dort damit umgegangen?
Und so ganz nebenbei: wie kommt Deine Tochter mit dieser Situation klar? Was macht sie auf der Erwachsenenstation den ganzen Tag?
toi toi toi

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 09 Apr 2018 15:16 #108405

  • Ulli
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Beiträge! Sie haben mich darin bestärkt, Paula in eine Kinder- und Jugendklinik verlegen zu lassen. Das hat eine dynamische Bewegung verursacht; und auch wenn heute noch kein Bett frei ist, ist plötzlich eine Schulungswelle losgerollt und eben manches in Bewegung geraten (was u.a. auch daran liegen mag, dass nach den Feier- und Urlaubstagen endlich wieder eine ausreichende Besetzung geschulten Personals auf den Stationen ist). An den Hochfeiertagen in stationäre Behandlung zu müssen, ist eben nix.
Danke auch für die Buchtipps. Das "Standardwerk" hatte ich schon, aber da war ja auch anderes interessantes noch dabei.
LG, Ulli

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 09 Apr 2018 17:23 #108406

  • Juli
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1048

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Aha - geht doch noch was! Es war ja jetzt nun nicht 14 Tag Ostern ... und 14 Tage ist für eine Erstmanifestation schon nicht so ganz kurz. Ich hoffe, die vermitteln euch noch was - zumindest das, was Paula zu Hause braucht, um ihr Essen zu berechnen. Ich find´s auch nicht wirklich hilfreich, wenn du dir das Zeug selbst aus Lektüren zusammen lesen sollst. Zum einen steht auch euer Leben gerade Kopf und ihr seid als Familie in einer Ausnahmesituation, zum anderen bist du ja nun völliger Laie auf dem Gebiet und genau dafür gibt es komplette Schulungsprogramme ... die die Klinik ganz sicher auch mit dem Aufenthalt abrechnet. Soll sie das bitte auch leisten ... wobei ich die Verlegung trotzdem immer noch für eine gute Idee halte. Tatsache bleibt, dass die euch genau so entlassen hätten, wenn du mitgespielt hättest - geht gar nicht! :silly:

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 09 Apr 2018 19:57 #108413

  • percydo
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 19

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Ganz egal, ob Feiertag oder nicht...es gehört sich, dass ihr richtig geschult werdet. Man kann sich doch nicht darauf rausreden, dass kein Personal da ist....geht garnicht !!! ( Bin selber Krankenschwester !)
Wir waren fast 2 Wochen in der Klinik und hatten JEDEN Tag irgendeine Schulung....meine Tochter und ich gemeinsam !
Sucht euch ein gutes Diabeteszentrum und legt eurem KH nahe, mehr für die Weiterbildung ihrer MA zu investieren.
LG

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Erstdiagnose mit 14 und kurz vor der Entlassung 10 Apr 2018 13:27 #108418

  • netterene
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 101

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
ich kann euch Herrn Dr. G. (den Namen gibts bei Interesse über PN) im Klinikum Ernst von Bergmann in Potsdam empfehlen. Bei ihm ist meine Tochgter auch und er ist sehr kompetent und nett.

Auch wenn eure Tochter über eine Pumpe nachzudenken beginnt, ist er ein guter Ansprechpartner. Das Klinikum, in dem ihr jetzt seid, klingt nicht nach Pumpenerfahrung...

Meine Tochter ist übrigens auch 14 und so weit weg von euch wohnen wir nicht. Wenn ihr wollt, könnten die Mädels sich irgendwann mal "beschnuppern" und unsere Tochter könnte eurer Tochter eine Menge erzählen, denn wir leben schon 7 Jahre mit der Diagnose.

viele Grüße aus BRB

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