THEMA:

Hallo Heike!

Vernunftsmäßig gebe ich Euch auch Allen recht, z.B., dass Loben wichtiger ist als Meckern, dass es ganz bestimmt Wichtigeres gibt, worüber man/ich mich aufregen sollte, dass Moritz vielleicht irgendwann "dicht" macht, wenn ich zuviel meckere...

Gleichzeitig muss ich mir eingestehen, dass ich vielleicht tatsächlich (noch?) zu viel motze; ich bin dann eben nicht vernunftgesteuert sondern manchmal (zu) emotional

Kurz vor Weihnachten hat es hier so richtig geraucht; nicht nur, weil Mo ca drei Wochen lang immer wieder "vergessen" hat zu Messen bzw zu Scannen und/oder zu Bolen; Werte von 260 über 350 bis (angeblich) 420 waren hier fast täglich an der Tagesordnung... Als ich dann jedoch bemerkt habe, dass der 420er gar keiner war (ich wollte ihn wirklich nicht kontrollieren, sondern noch ein paar Werte ins Tagebuch eintragen, wir stellen mal wieder einen CGM-Antrag und versuchen, möglichst viele Werte anzugeben), sondern ein Wert jenseits der 500 (!) bin ich echt ausgetickt! Die leeren Versprechungen, dass er wieder gewissenhafter insbesondere in der Schulzeit misst/bolt waren nicht das Schlimmste, sondern dass er dann auch noch gelogen hat, hat mir echt gereicht.

Ich war richtig wütend, u.a. dass wir uns seit Jahren die Nächte um die Ohren schlagen und er es einfach nicht "schafft" mal eben tagsüber mit dem Libre zu scannen und entsprechend zu handeln. Es ist ihm nicht unangenehm vor den Mitschülern, das ist kein Thema; er hat einfach keinen Bock!
Wir haben daraufhin beschlossen, ihn etwas mehr darüber aufzuklären, was als Spätfolgen vielleicht irgendwann auf ihn zukommen könnte, wenn er dauerhaft keine Lust mehr hat, seinen Diabetes zu managen... Nein, er weiß noch längst nicht "alles".
Das wäre auch eine meiner Fragen an Euch: Was wissen Eure Kids von möglichen/eventuellen Spätfolgen, wie dosiert klärt ihr sie darüber auf?Oder machen das Eure Ärzte?

Vielleicht bin ich manchmal auch so sauer/enttäuscht, weil ich zu Beginn von Moritz Diabeteszeit immer sehr stolz auf ihn war, wie gut er das damals für sein Alter gemanagt hat; ich bin es ja auch jetzt noch oft, ja, ich sage es ihm auch und mein Mann auch. Aber vor drei oder vier Jahren hätte ich nicht gedacht, dass er sein dann schon recht routiniertes Verhalten tatsächlich ablegt.

Pubertät lässt grüßen; auch da war ich wohl sehr blauäugig, dass "das doch nicht schon mit 11 Jahren losgeht"...

Du, Heike, hast mich mit Deiner Fragestellung, und Ihr anderen mit Euren Beiträgen nun dazu gebracht, mich selbst mehr zu hinterfragen und ich hoffe sehr, dass mir einige Eurer Beispiele wieder in den Kopf kommen, bevor ich das nächste Mal zur Meckerziege mutiere.

Ach ja, in den letzten Wochen lief es übrigens ganz gut

LG Alex

Hallo Alex,

tja das mit den Spätfolgen ist ein schwieriges Thema. Wir haben uns am Anfang (da war sie 10) davor gescheut das ganze zu thematisieren - ist ja noch ein Kind das du als Eltern ja auch schützen möchtest....

Im Herbst war sie dann knapp 2 Wochen stationär in der Diabetes-Klinik (HbA1c 11,4), da ist das Thema im Prinzip schon am ersten Abend "am Tisch" präsent gewesen. In einer Diabetes-Klinik hat es eben nicht nur kleine schlecht eingestellt Typ 1 Mäuse, sondern auch frisch amputierte Typ 2-Patienten im Rollstuhl. Die Spätfolgen haben im Prinzip ein Gesicht bekommen.

Heute gehen wir ganz offen damit um - sie versteht jetzt, dass es nicht nur darum geht, dass wir und der Diabetologe zufrieden sind, sondern dass es nur und ausschließlich um ihre eigene Gesundheit geht.

VG

Ralf

Lars weiß noch nicht viel über Spätfolgen.

Hin und wieder lasse ich mal etwas einfließen, aber mehr wenn die Frage aufkommt "Warum müssen wir wieder zu diesem blöden Augenarzt?" (obwohl wir da wegen der Brille eh hin müssten) oder Bemerkungen fallen wie "Es ist mir echt lieber, wenn mein Blutzucker zu hoch ist, als wenn er zu niedrig ist. Wenn er zu hoch ist, geht es mir super... na ja außer Durst vielleicht. Wenn er zu niedrig ist, fühle ich mich soooo schrecklich."

Dann erkläre ich ihm, dass wenn der Blutzucker zu oft zu hoch ist, so ziemlich alles im Körper (u.a. die Augen) auf die Dauer kaputt geht. Ins Detail sind wir dabei aber noch nicht gegangen.
Ich habe Angst, dass ihn das entweder zu sehr schockieren könnte und er denkt, dass er später sowieso blind und ohne Beine sein wird und mit 40 einen Herzinfarkt bekommt... oder dass es ihn letztendlich gar nicht beeindruckt, weil man sich mit 12 zwar vorstellen kann, irgendwann 18 oder 20 zu sein, aber kaum dass man auch mal 30, 40 oder 50 ist. Es würde sonst auch kein Teenager das Rauchen anfangen. Dass man davon Krebs, Raucherbeine und Herzleiden bekommt, ist ja auch unter Teenies weithin bekannt.

Aber klar, irgendwann wird das Thema werden, schon weil Lars irgendwann sicher genauer wird wissen wollen, was das so kaputt gehen kann. Ja oder weil er irgendwann so schlampt, dass ich das Gefühl habe, ihm das sagen zu müssen. Je nachdem...

Ich bin ganz froh, dass Lars bisher nichts dagegen hat, dass ich täglich oder auch mehrmals am Tag einen Blick in sein Messgerät und auf die Sensorkurve werfe. Bei den Werten zu lügen, hat er deshalb noch nicht versucht. Er sagt meistens gar nichts, sondern lässt mich einfach selber gucken.

"Keinen Bock haben" ist leider auch bei uns das Problem. Es kann sein, dass Lars bei Oma und Opa (alle paar Monate sind unsere Kinder mal 2-3 Nächte dort) morgens um 4 Uhr den Katheter wechseln möchte, weil der Bz viel zu hoch ist und das dann auch macht. Aber es kommt sehr viel öfter vor, dass er zu Hause den halben Tag bei 400 liegt und der Sensor einen Alarm nach dem anderen gibt und Lars alle wegdrückt, bis ich es mitbekomme, weil er eben gerade keinen Bock hatte.

Moin zusammen - bin auch mal wieder da

Ja das Meckern und Nicht-Meckern-Wollen ist echt ein großes Thema.
Ich war von Anfang an (Justus war bei Diagnose 10) bemüht, nicht zu meckern, da ich vermeiden wollte, dass Justus seinen Diabetes hasst. Er wird ihn sein Leben lang mit sich rum schleppen, ich bin ihn irgendwann los.
Und in den vergangenen 7 Jahren habe ich es tatsächlich geschafft, wirklich nur in Ausnahmefällen zu meckern. Und das fand auch meist dann statt, wenn ich selber den Kanal voll hatte oder sehr erschöpft war (nach durchgemessenen Nächten z.B.)
Interessanterweise empfindet das Justus ganz anders, streckenweise wäre ich seiner Meinung nach "nur am Meckern". Da nervte es schon, wenn ich den ein oder anderen BZ hinterfragt habe. Dabei ging es mir nur um Erklärungsversuche und Fehlersuche. Und um eben auch eine Änderung der Pumpenparameter vornehmen zu können, falls erforderlich.
In der Hoch-Zeit der Pubertät haben wir dann eine Vereinbarung getroffen, und die gilt immer noch.
Justus weiß ja selbst am besten, dass er vor allem zuhause regelmäßig Messen und Bolen vergisst. (Ich habe schon mal nachgeschaut, ob an der Haustür ein Scanner ist, der bei Eintritt über seinen Schädel scannt und ihn den Diabetes vergessen lässt...)
Vergessene Boli finde ich auch ätzend, kann ich aber z.T. nachvollziehen.
Jedenfalls gibt er zuhause nach wie vor die Verantwortung zum großen Teil an mich ab, ich darf dafür erinnern und nachfragen, ohne dass er mir gegenüber genervt ist oder mich blöd anmault. Das funktioniert, und somit entfällt auch das "Meckern".
Aushäusig ist Justus nach wie vor ziemlich zuverlässig, messen (inzwischen mit Libre ja eh schneller) funktioniert, bolen bis auf wenige Ausnahmen auch.
Da der Kerl inzwischen 17 ist, bleibt sicherlich diskussionswürdig, ob das Abgeben der Eigenverantwortung zuhause "altersgemäß" und förderlich ist. Die Frage kann ich auch nicht wirklich beantworten. Da er aber, wenn er allein ist, alles wuppt gehe ich davon aus, dass ich ihn irgendwann ziehen lassen kann, ohne dass er diabetestechnisch gravierende Probleme bekommt (hofffe ich jedenfalls), So lange gönne ich ihm einfach noch die Zeit, in der er gedanklich den DM etwas an die Seite legen kann.
Grundsätzlich wird hier sowieso alles gerade etwas stabiler und ruhiger. Die nächtliche BR ist dank Libre nahezu perfekt eingestellt, und da der größte Hormonrausch durch zu sein scheint, ist der BZ auch insgesamt kalkulierbarer.

LG, Cordula

cociw schrieb: Und in den vergangenen 7 Jahren habe ich es tatsächlich geschafft, wirklich nur in Ausnahmefällen zu meckern. Und das fand auch meist dann statt, wenn ich selber den Kanal voll hatte oder sehr erschöpft war (nach durchgemessenen Nächten z.B.)
Interessanterweise empfindet das Justus ganz anders, streckenweise wäre ich seiner Meinung nach "nur am Meckern".

Hallo Cordula,

was ich schon seit Tagen sagen wollte: ich musste schmunzeln, als ich das las.

Es erinnerte mich so an "Anne auf Green Gables" (dürften die meisten von euch kennen).

Da gibt es eine Stelle, wo Anne mal wieder eine Rüge für ihre blühende Fantasie und ihr dauerplapperndes Mundwerk kassiert hat. Und Anne sagt: "...Ich weiß, ich rede zuviel. Aber wenn ihr wüsstet, was ich alles sagen will und nicht sage, würdet ihr mich dafür loben."