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THEMA: Neuvorstellung

Neuvorstellung 12 Jan 2019 22:35 #110561

  • Krümel3007
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Hallo Zusammen,
wir wollten uns auch kurz vorstellen und kurz „Hallo“ sagen! Wir sind bereits seit letzten Dezember stille Mitleser.
Seit der nunmehr seit Mitte Dezember 2018 feststehende Diagnose Diabetes Typ I bei unserem zweijährigen Sohn steht unser Alltag etwas auf den Kopf. Aber es wird! Wir beißen uns durch!

GLG Krümel

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Neuvorstellung 13 Jan 2019 10:23 #110564

  • jonas2007
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Jeder hier kann nachvollziehen , was bei euch gerade los ist. Und vor allem wie sich das Leben innerhalb von Stunden um 180 Grad verändert. Ich hoffe, eurem Sohn geht es einigermaßen gut. Viel, viel Kraft wünsch ich euch . Und auch wenn man es noch nicht glaubt, es wird einfacher. Nicht wirklich leicht, aber machbarer. Und bei Fragen findet ihr hier immer Ansprechpartner.

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Neuvorstellung 13 Jan 2019 20:47 #110569

  • KLAUS1957
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Hallo,

wir alle in diesem Forum wissen was ihr gerade durchmacht und wie es euch dabei geht. Meine Tochter war bereits 6 Jahre bei der Diagnose aber uns ging es auch nicht besser.
Erst nach einem Jahr kehrte langsam wieder Ruhe und der Alltag ein.
Jetzt ist sie mittlerweile schon 12 Jahre und kommt im Alltag und Schule allein damit zurecht.
Ich wünsche euch alles Gute und Kraft für die erste Zeit.

Klaus

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Neuvorstellung 13 Jan 2019 22:03 #110570

  • Krümel3007
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Danke für die aufbauenden Worte von Euch! Es ist wirklich toll zu wissen, dass man sich hier mit Gleichgesinnten austauschen kann.

Haben nun seit zwei Tagen einen Glucose-Sensor. Das ist toll aber auch wieder eine Umstellung.
Irgendwie erzählt uns jeder auch gerade etwas anderes. Klinik, Pumpenvertriebler etc.
Wir machen es nun nach bestem Gewissen.

Habt ihr euch am Anfang auch etwas allein gefühlt?

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Neuvorstellung 13 Jan 2019 22:21 #110571

  • KLAUS1957
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Wir haben uns auch am Anfang allein gefühlt.
Aber es ist auch für die Angehörigen und Freunde nicht einfach einem zu helfen.

Wir haben aber das Glück das wir von Beginn an große Unterstützung von der Klinik in Erlangen bekommen haben.
Die Ärzte und Schwestern haben sich vom ersten Tag an rührend um unsere Tochter gekümmert.
Auch haben sie uns immer geholfen und sind auf unsere Fragen eingegangen.
Ab den zweiten Tag wurden wir geschult, was Diabetes bedeute und wie wir damit umzugehen sollen.
Da unsere Tochter eine Spritzenphobie hat bekamen wir gleich eine Insulinpumpe verschreiben.
Seit ca. 2 Jahren haben wir den FreeStyle Libre und ich kann nur sagen das dies ein große Erweiterung ist.
Besonders in der nacht. Kein Wecken, kein Piksen.

Ich finde es gut das ihr euch für den Glucose-Sensor entschieden hab.
Macht nur so weiter, nach bestem Gewissen, damit kommt ihr sicherlich am besten zurecht.

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Neuvorstellung 14 Jan 2019 19:23 #110575

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Herzlich willkommen hier.

Bei uns ist es inzwischen vier Jahre her und auch ich kann mich noch ganz gut an dieses Gefühl erinnern: vor meinem Leben gestanden zu haben, dass geordnet strukturiert gelaufen ist und auf einmal kam der Schleudergang und alles war kaputt.
( Naja heute würde ich sagen: Es brauchte eine andere Ordnung)

Aber es ist fakt, ich stand zu Hause und wusste nicht, wo ich anfangen sollte.
-was muss ich wo beantragen
-wie mache ich das mit dem Kindergarten
-wo bekomme ich Unterstützung

kurz um

ich habe mich alleingelassen gefühlt. Also ja ich kann das ganz gut nach vollziehen.

Anfangs ist man selbst der Meinung, ich schaffe das nicht.

Und heute sind es vier Jahre. Und was soll ich sagen, man hat es geschafft und es läuft.
Das eine lief leichter als das andere. Für manche Sachen mussten wir vor Gericht ziehen.

Vor vier Jahren hätte ich nie gedacht, dass wir jemals wieder beim Bäcker einfach ein Brötchen kaufen würden und es auch sofort essen würden.
In ein Restaurant essen gehen, vor vier Jahren unvorstellbar.
Aber irgendwann hat der Diabetes (zumindest zeitweise) seinen Schrecken verloren.

Grüße Susanne

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Letzte Änderung: von SuSanne36.

Neuvorstellung 14 Jan 2019 22:34 #110577

  • jonas2007
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Also wir haben im März das erste Jahr rum. Anstrengend, aufreibend aber ohne Grösse Katastrophen. An den wenigeren Schlaf trotz Dexcom habe ich mich gewöhnt. Jonas kann jetzt durchschlafen und korrigieren kann ich Dank der Omnipodpumpe ohne das er etwas merkt. Aber ich schaue halt trotzdem 3,4 mal in der Nacht auf den Dexcom. Zur Sicherheit halt.
Und wie alleine man sich gefühlt hat. So viele Entscheidungen zu treffen, Anträge zu stellen und auf so vieles zu achten.
Besonders schlimm fand ich damals das Wissen, das jeder Fehler, den ich jetzt mache, jede Entscheidunng die ich falsch treffe, ja mit voller Wucht mein Liebstes trifft. Nicht mich, nein Jonas. Diese Wahnsinnsverantwortung.
Aber eine Wahl hat ja man ja nicht. Also machen wir das Beste daraus. Die meisten BE und KH hat man inzwischen im Kopf. Wir waren im all inklusive Urlaub. Jeden Tag vom Büffet essen, nicht denkbar am Anfang. Schokoerdbeeren und mal ne Waffel auf dem Weihnachtsmarkt. Niemals .!!! Haben wir gedacht.....Aber jetzt Alles ausprobiert, herangetestet. Auch mit Erfahrungen von anderen Diabetikern im Netz gearbeitet. Geburtstag feiern, Nikolaus und Ostern überstanden.
Auch wenn es so scheint, es ist nicht das Ende der Welt, auf keinen Fall. Wir könnten gut und gerne auf Diabetes verzichten, wirklich. Aber da er ja nun mal in unser Leben eingefallen ist, und sich wohl beim jetzigen Stand der Forschung auch nicht so schnell wieder herausdrängen lässt, machen wir einfach alles dafür, das es Jonas gut geht. Und das geht.

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Neuvorstellung 15 Jan 2019 22:19 #110579

  • Krümel3007
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Leider fühlen wir uns in der Klinik nicht gerade gut aufgehoben. Unserer Meinung sind die dort nicht auf Kleinkinder eingestellt.
Als wir die 14 Tage dort zur Einstellung waren, waren leider auch oft Mitarbeiter da, die sich mit Diabetes nicht auskannten. Dies auch offen kommunizieren, das sie nach Handbuch handeln... hast dich gefragt, warum wir noch da sind.

Die Werte versuchen wir auch soweit auch nun allein irgendwie in den Griff zu bekommen. Wie habt ihr das gemacht? An dem einen Tag haben wir fast nur niedrigen BZ und am nächsten Tag nur hohen Bz. Und nichts an der Basal geändert oder wirklich eine große Veränderung im Alltag.

Könntet ihr uns viell auch noch einen Tipp geben, welche Anträge man jetzt zu stellen hat und was man beachten sollte?

Wäre sehr dankbar für eure Tipps.

Freu mich auch weiter von eurem Alltag zu lesen. Finde jedes einzelne „Schicksal“ interessant.

GLG

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Neuvorstellung 15 Jan 2019 23:39 #110581

  • KLAUS1957
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Das ihr euch in der Klinik nicht gut aufgehoben findet ist schade.
Ihr benötigt, gerade jetzt am Anfang, eine gute Betreuung und Unterstützung von Ärzten und Schwestern die geschult sind für Kleinkinder und ihre Familien.
Am Besten ihr Informiert euch wo es für euch eine entspreche Diabetologie in eure Nähe in NRW gibt.
Ich habe das Glück das wir hier in Franken eine Uni Klinik haben die uns unterstützt.

Das die Werte nicht so sind wie diese sein sollen ist normal.
Ein Körper ist keine Maschine und reagiert auch nicht so. Jeder Tag ist anders und daran muß Mann oder Frau sich gewöhnen.

Auch für mich waren die ersten beiden Jahre schwierig und ab und zu sind mir die Tränen gekommen.

Bei unsere Tochter hatte es auch einige Zeit gedauert bis sich das eingespielt hatte.
Jetzt beginnt das Spiel mit der Pubertät von neuem.
Am einem Tag die Werte konstant zu hoch und am nächsten Tag fast im Unterzucker.
Zur Zeit haben wir am Vormittag, in der Schule, Werte von über 250 und mehr.
Nach dem Unterricht kann man zusehen wie der Blutzucker rasant abfällt.
Da kann es dann sein das innerhalb von noch nicht einmal 45 Minuten dieser um über 100 Punkte absingt.
Ich habe mich jetzt darauf eingestellt das dies noch die nächsten 4 - 6 Jahre so bleiben wird.

Ihr habt ja bereits eine Insulinpumpe in Verwendung. Diese Entscheidung finde ich richtig und das wird euch das Leben mit der Krankheit erleichtern. Ihr werdet auch merken das mit der Zeit dies Schwankungen der Werte nachlassen. Ich gehe mal davon aus das sich euer Kind noch in der sogenannten Remissionsphase befindet.
Die Insulinproduktion der Bauchspeicheldrüse wird immer weniger.Daher auch diese schwankenden Werte.
Dies erfordert das die Therapie so nach und nach angepasst werden muß. Dies sollte alle 3 Monate vom Diabetologen zusammen mit euch abgestimmt und angepasst werden.

Auf jeden Fall solltet ihr einen Schwerbehindertenausweis für euer Kind beantragen.
Schwerbehindertengrad sollte auf jeden Fall 50 Prozent mit Kennzeichen H.
Für euch und euer Kind hat das keine Nachteile, eher Vorteile.
- höher Steuerentlastung
- kostenfreie Beförderung im öffentlichen Nahverkehr
usw.

Im Internet findest Du darüber Infos
Steuerliche Erleichterungen für Menschen mit Behinderung ...

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Neuvorstellung 15 Jan 2019 23:44 #110582

  • Cheffchen
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Hallo,

"Habt ihr euch am Anfang auch etwas allein gefühlt? "
Eigentlich nicht, da gabs eher die ansage, nun mal Stop, kopf raucht, mal etwas langsamer.

Das a und o ist Basal, lass dir vom Doc die NormBasal geben für dein Kind uns stell die ein, passe dann nur Essenfaktoren an und nur wenn nichts geht machst was an basal.
Das Kohlenhydrat berechnung ist ja das zweite wichtige, das funktioniert bzw. habt die richtigen hilfsmittel App/Buch? BZW Essenschule wo rauf achten musst?
Sensor hast ja, was für ein? da musst dir aber auch zeit lassen mit anpassungen und nichts überstürtzen.

Antrage kommt drauf an, was aber versuchen solltest sofort in der Klinik zu bekommen, ist eine bescheinigung das zum Personenkreis nach §53/54 SGB XII gehört, denn das brauchst für fast alle Anträge bzw. macht es dann leichter.
Schwerbehindertenausweis solltest überlegen bzw. Sozialberater mal erklaren lassen und Pflegegrad auch, zumindets vordenken denn wenn 4 Jahre alt ist das eine echte option mit guten chancen relativ viel geld regelmäßig zu bekommen.
Kita wegen Integrationsstatus oder einzelfallhilfe (da brauchst zb das §53/54) und Pflegedienst zum Essen muss man auch erst finden, den viele können oder wollen das machen.

Ach so KK fragen wegen Fahrgeld so lang Ihr im Krankenhaus seit.

Gibt es keine KinderDiaStation in der gegend, denn Erwachsene und Kinder ist schon extrem anders oder ein SPZ, einfach mal Onkel google fragen.

Cheffchen

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