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THEMA: Vorstellung

Vorstellung 06 Mai 2018 21:31 #108611

  • mijalo
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform:
Hallo liebe Mamis und Papis,
leider ist mein Sohn seit Mitte April auch an Diabetes erkrankt. Für uns war es ein wirklich großer Schock. Er ist sieben Jahre und geht in die erste Klasse.
Ich würde die Krankheit nicht so schlimm finden, könnte ich immer bei ihm sein, aber da mein Mann und ich berufstätig sind und wir uns auch keinen unbezahlten Urlaub nehmen können, geht das halt nicht. Hohe Werte sind für mich sehr belastend, weil ich immer an Spätfolgen denken muss und es gerne schaffen würde, dass sein Blutzucker so normal wie möglich ist. Wir messen gerade noch alle zwei Stunden in der Nacht.
In der Schule zeigt sich die Klassenlehrerin sehr aufgeschlossen, aber die Werte sind gerade da sehr schwankend. Korrigiert wurde der Wert in der Schule noch nie, wir haben zwar angegeben, dass wir bei einem hohen angerufen werden wollen, aber einmal war mein Sohn beim Anruf schon weg, ein anderes Mal war er mit der Lehrerin im Sekretariat, es war schon ein bisschen nach Schulschluss und ich hatte Angst, dass er allein in den Hort gehen muss, der einen Kilometer entfernt liegt, weil die zwei Kinder, mit denen er dorthin geht, schon weg sind, und das erschien mir dann schlimmer als ein Wert von 250. Bei niedrigen Werten erhielt er immer zuverlässig etwas zu essen. Für die Nächte ist unsere Hoffnung nun, dass wir den bereits verschriebenen Dexcom bezahlt bekommen.
Wie macht ihr das mit der Schule? Welche Angaben gebt ihr den Lehrern? Wir wollten halt bei hohen Werten angerufen werden, um zu sagen, wie viel Insulin er sich injizieren muss. Für niedrige haben wir eine Liste erstellt, was er wann essen soll. Das mussten wir nun schon einmal ändern. Sein Blutzucker steigt auf 1 BE viel stärker, als sich das Diabetesteam in der Klinik dachte. Und schreibt ihr den Lehrern die Korrekturwerte auf und lasst euch nicht anrufen, sondern die einfach handeln?
In den Hort kommen mittags dann mein Mann oder ich, um das Essen zu wiegen und danach die Menge an Insulin zu bestimmen und uns von unserem Sohn nochmal den Pen mit der Menge zeigen lassen.
Weiß jemand, ob man in Bayern Hilfen für die Schule oder den Hort bekommen kann? Bei der Schulung wurde nur angesprochen, dass man nach einem halben Jahr einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann, aber die damit verbundenen Gratisfahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln und die Steuererleichterung sind für die momentanen Herausforderungen so gar nicht hilfreich.
Über Antworten würde ich mich freuen! Ich bin wirklich froh, dass es hier dieses Forum gibt. Schade, dass man nicht einfach ein halbes Jahr frei bekommen kann, um sich zurechtzufinden, quasi wie Elternzeit nach einer Geburt, die könnte ich wirklich gut gebrauchen.
LG

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Letzte Änderung: von mijalo.

Vorstellung 07 Mai 2018 01:08 #108614

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1627

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

mal das einfache, das mit Schwerbehindertenausweis (SBA) erst nach halben ja ist schrott, wenn möchtest beantrage den Sofort, viele machen das sogar noch im Krankenhaus nach 1 Woche aber der Schwerbehindertenausweis hilft euch ja nicht in der Schule.
Hilfe gibts, das sind Schulhelfer, die Stundenweise beim Kind sind, nicht immer, sondern eher bei bedarf, Sport/Essen/Ausflüge. Den bekommst beim Sozialamt und zwar musst von dein Doc §53/54 SGB XII einstufung holen, dann beantragst da Eingliederungshilfe, das passiert Formlos also ohne Formular.
Da wir Schulhelfer haben, läuft das bei uns komplett anders, der Rechnet Essen aus, wenn zu hoch Korrektur oder wenn zu tief oder Sport gibts BEs, für alles gibts ja pläne die ja auch hast.
Habt Ihr kein Pflegedienst der zum Essen kommt?
Wir lassen uns nicht anrufen, würden die Lehrer oder Erzieher auch nicht mit machen, die haben ein Plan und darann halten die sich und gut und dieser wird natürlich auch mal angepasst.

Cheffchen

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Vorstellung 07 Mai 2018 08:19 #108617

  • mijalo
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform:
Hallo Cheffchen, danke für deine Antwort!
Mir kam es auch komisch vor, das man den Ausweis erst so spät beantragen kann, da die Krankheit ja feststeht. Aber da er für die Schule, unser Hauptproblem, nichts bringt, ist er momentan eh nicht hilfreich.
So ein Schulhelfer wäre wirklich praktisch, hoffentlich gibt es diese Möglichkeit auch in Bayern, irgendwie hieß es in der Klinik nur, die Lehrer müssten zwar nicht mithelfen, würden das aber mit Haftungsfreistellung in der Regel. Wir werden uns mal bei unserem nächsten Termin erkundigen und so eine Eingliederungshilfe beantragen. Das Blöde ist nämlich auch, dass es ja selbst in der Grundschule nicht nur eine Lehrerin gibt, sondern hier weitere für Werken und Religion, die sich mit dem Thema auseinandersetzen müssen.
Was ich auf keinen Fall möchte, ist, dass mein Sohn die Schule wechseln muss und weiter weg in eine Förderschule fahren müsste, davon habe ich auch schon gehört, dass einem die Möglichkeit angeboten wird, wenn die Lehrer nicht mithelfen. Ich möchte, dass er weitgehend so aufwachsen kann, als hätte er die Krankheit nicht.
Sind bei euch die Schulhelfer dann immer in den Pausen da?
Und wie beantragt man den Pflegedienst?
LG

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Vorstellung 07 Mai 2018 09:03 #108621

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 933

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo mijalo!

In den ersten Wochen und Monaten, sind diese Gedankengänge vollkommen nachvollziehbar. Dieses, man müsste jetzt rund um die Uhr für die Kinder da sein. Dein Kind ist ja schon 7 Jahre alt und geht zur Schule. Braucht natürlich noch viel Unterstützung, was den Diabetes betrifft. Vom Alter her allerdings, sind die Kinder in der Lage, den Schulalltag ohne uns Eltern zu überleben. Auch mit Diabetes! ;)
Dazu ist viel Organisationstalent notwendig. Das Hintergrundwissen ist da, es fehlt nur noch an der Routine.
Zum Glück geht Dein Kind schon in die 1. Klasse und wird nicht frisch eingeschult. So kennt es den Schulalltag. Du kennst den Schulalltag. Man kennt die Eltern schon. Kennt den Klassenlehrer. Also positiv denken!

Schulhelfer, I-Kraft, Pflegedienst. Es gibt ein paar Möglichkeiten, die Zeit zu überbrücken, bis das Kind so viel kann, damit die Schule nicht zum Problem wird. Ist überall anders geregelt und man kann leider nicht davon ausgehen, dass alles glattgeht. Entweder fehlt es an Leuten im Pflegedienst, oder es gibt welche, doch der Pflegedienst streikt. Entweder bekommt man eine Absage oder es fehlt an Personal.
Was ich empfehlen kann, aber regional auch ein Problem ist, eine Tagesmutter über den Tagesmutterverein. Das wird über das Jugendamt gefördert. Damit habe ich die besten Erfahrungen gemacht, allerdings für meine jüngere Tochter, die hat keinen Diabetes. Der Diabetes wird bei der Beantragung auf Übernahme der Kosten, gesondert aufgeführt und stellt kein Ausschlusskriterium dar.
Mein Sohn hat seit er 18 Monate alt ist eine Insulinpumpe. Dadurch war es mit der Einschulung leichter. Er konnte die Pumpe bedienen. Die I-Kraft hat nur drauf geguckt, dass er es richtig macht und keinen Zahlendreher hatte. Mit der Zeit brauchen sie immer weniger Hilfestellung .
Heutzutage, mit den technischen Möglichkeiten, funkt das Messgerät den Blz-Wert an die Pumpe. Die ist so programmiert, dass man nur noch die KE eingeben muss, den Rest durchbestätigen und fertig. Bei zu hohen Blz wird noch die Korrektur drauf gepackt. Macht die Pumpe. Bei zu niedrigen Wert, was abgezogen. Macht auch die Pumpe. Die Pumpe stoppt automatisch die Insulinzufuhr bei Unterzucker. Das ist heute alles schon möglich. Und noch sehr viel mehr.

Viele Eltern geben ihren Kindern Handys mit und die rufen dann an. Wäre das eine Möglichkeit?
Ihr kommt zum Mittagessen vorbei. Wenn sich das gut einrichten lässt, ist das für den Anfang gut. Gibt es die Möglichkeit, den Essensplan einzusehen und schon vorplanen? Solange es sich nicht um zusammengemischtes Essen handelt, wie Lasagne und so weiter, kann man schon vorab ein Zettel in die Brotdose kleben, wo draufsteht, wie viel z. B. 3 KE Kartoffeln haben. Und dann jeden Tag mit dem Kind üben. Nach Möglichkeit selber machen lassen. Ohne Zwang natürlich! Selber abwiegen lassen und nicht soviel unterschiedliche Sachen. Brot Nudeln , Reis, Kartoffeln.
Immer in der gleichen Schüssel abwiegen. Immer die gleichen Tassen oder Gläser nehmen.
Damit wird das Auge geschult. Das ist der Sinn von dem Ganzen. Die Kinder sollen das Augenmaß trainieren, denn sie werden später keine Waage benutzen. ;)

Lieblingssüßis nicht weglassen, sondern schauen, was das hat und immer wieder sagen: das hat soviel, das hat soviel.
Jetzt ist wieder Eisessen angesagt und unsere Truhe ist voll. Ich hebe ein Stück von der Verpackung auf, weil das manchmal doch sehr unterschiedlich ist und schreibe hinten die KE-Zahl drauf.

Schwerbehindertenausweis ist so ein Thema für sich. Beantragen ja/nein. Ich kann weder dazu, noch abraten, denn das hängt komplett von der eigenen Einstellung zum Diabetes und natürlich der entsprechenden Lebenssituation ab. Rentenansprüche von abgeschlossenen Versicherungen, war hier auch schon Thema. (Wurde deswegen gerichtlich erstritten.
.

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Letzte Änderung: von mibi74.

Vorstellung 07 Mai 2018 09:31 #108622

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1627

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,
also das mit Förderschule, vergiss schnell und wenn jemand damit anfängt aufstehen und gehen, denn da gibts klare regeln und Urteile das ein Diakind nicht auf einer Förderschule zu suchen hat.
Schulhelfer, kommt drauf an, es gibt Schulhelfer die den ganzen Tag in der Klasse sind und als zusätzlicher Erzieher mitlaufen oder die regel halt zu den Essen Pausen und Sport in die Klasse komme. Die Beantragung selber ist leider je nach Amt relativ einfach oder nur mit Tricks oder Rechtsanwalt möglich, das kann dir nur dein Sozialarbeiter im Krankenhaus sagen, wenn er sich auskennt. Denn die Gesetze sind zumindest da in Deutschland gleich, nur bei der Auslegung sind einige Ämter halt nicht sehr freundlich. Deswegen ist diese Bescheinigung vom Doc sehr wichtig, ist nur ein Brief wo drin steht das Name nach §53/54 SGB XII eingestuft ist, das brauchst damit sowas kostenfrei bekommst.

Pflegedienst an sich ist relativ einfach, da bekommst von dein DiaDoc eine Verordnung wo drauf steht 5 x Woche, 2 oder 3 x Täglich je nach dem ob Vesper auch. Damit gehst zu ein Pflegedienst und das war es, das Problem ist da eher ein Pflegedienst zu finden, der es Zeitlich in dein Vorgaben es Täglich immer schaft, denn mal 30 min später wie bei Rentner geht natürlich nicht, da Pause dann vorbei ist.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 24.11.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde mit Marshmallow verkostung ;o)

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Vorstellung 07 Mai 2018 13:41 #108623

  • Ullne
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo,,

unser Sohn ist im gleichen Alter und besucht die erste Klasse. Er hat die Diagnose 4 Wochen vor seiner Einschulung bekommen. Am Anfang waren wir auch sehr besorgt und haben überlegt wie alles klappen soll. Ich bin momentan mit seinem kleinen Bruder noch in Elternzeit und wir haben es einfach langsam angehen lassen. D.H es gab eine Übersicht für die Lehrer und die Info dazu uns einfach anzurufen wenn was ist. Es läuft prima!
Seit Januar hat er den Dexcom an den wir uns auch alle gewöhnen mussten aber es läut noch besser :-) auch die Lehrer sind von der Technik begeistert. Ich würde ihn niemals in der Schule auf seinem Handy anrufen. Dafür gibt es die Alarme. Die Lehrer reagieren darauf entsprechend. Sie wissen aber dass sie sein Handy jederzeit nutzen können um uns zu erreichen.
Ich käme niemals auf die Idee ihn auf eine Förderschule zu schicken. Es läuft alles prima und er ist ein sehr guter Schüler. Bei außergewöhnlichen und neuen Sachen bin ich erstmal dabei (Bundesjugendspiele, schwimmen). Mittlerweile geht er ganz normal und ohne mich mit der Klasse schwimmen. Allerdings ist nach dem Schwimmen Schulschluss und er kommt direkt nach Hause. Der Wert fällt immer es wenn er schon zu Hause ist und ich alles regeln kann.
Eine Integrationskraft finde ich für das Kind auch nicht gut. Er fühlt sich dadurch doch krank und eingeschränkt... Unser Sohn wird nicht anders behandelt, er soll durch seinen Diabetes keinen Sonderstatus bekommen. Warum auch? Man kann ganz normal und gut damit leben mit gerinegn Einschränkungen.
Vielleicht findet Ihr eine Lösung und bekommt mit dem Dexcom etwas mehr Ruhe und Sicherheit.
Liebe Grüße, Uli

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Vorstellung 07 Mai 2018 16:40 #108624

  • mijalo
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform:
Hallo Uli,
danke für deine Antwort! Wie genau läuft das dann bei euch in der Schule? Hier wurde ja zunächst vorgeschlagen, Actrapid am Morgen zu geben, fürs Frühstück und die 1. Pause, was aber bislang zu sehr niedrigen Werten in der ersten Pause, weshalb er eine halbe BE bekommt, und zu sehr hohen in der zweiten führt.
Wir haben zwar für die Schule eine Liste erstellt, wann er wie viel zusätzlich essen muss, aber es ist nicht vermerkt, wie viel Insulin er sich zur Korrektur bei zu hohen Werten geben muss. Dazu wollten wir angerufen werden. Wie handhabt ihr das? Bekommt er während des Unterrichts/der Schulzeit Insulin? Das steht bei uns jetzt dann auch wohl an, da das mit dem Actrapid so nicht funktioniert. Habt ihr dafür auch eine Liste für die Lehrer, bei welchem Ausgangswert er wie viel Insulin für sein Essen/eine eventuelle Korrektur braucht, so dass diese wirklich nur bei Sonderfällen anrufen müssen?
Bin wirklich dankbar für praktische Tipps.
LG

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Vorstellung 07 Mai 2018 16:50 #108625

  • mijalo
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform:
Hallo Cheffchen!
Danke dir, was du schreibst, stimmt mich ein bisschen optimistischer.
Ich hatte ein Bericht über ein Kind aus Bayern in der SZ gelesen, das, da die Klassenlehrerin auch nicht bereit war, ihm nur Traubenzucker zu geben, von den Eltern dann erst einmal daheim gelassen wurde, weil Anträge auf anderweitige Unterstützung abgelehnt wurden, das hat mich jetzt schon schockiert.
Wir müssen am besten die Sozialpädagogin vom Diabetes-Team ansprechen, bisher wurden wir von ihr nur über die Möglichkeit, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, aufgeklärt.

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Letzte Änderung: von mijalo.

Vorstellung 08 Mai 2018 10:51 #108629

  • ankinicki
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 22

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Mijalo,

wir handhaben das so, dass unsere Tochter in jeder Pause misst und mich dann anruft, wenn sie was essen möchte oder die Werte nicht gut sind. Sie ist in der dritten Klasse und kann das schon ganz gut selbst abschätzen. Früher hat sie mich jede Pause angerufen (oder auch mal zwischendurch). Die Lehrer wissen alle Bescheid, aber sind nur für den Notfall da. Meine Tochter und ich regeln das alles per Telefon und das klappt sehr gut. Vielleicht wär das für euch auch eine gute Lösung?

Du kannst deinem Sohn dann sagen, was er essen oder spritzen soll und ob er sich in der Pause evtl. zurückhalten muss beim Toben, oder Vollgas geben sollte - dann weißt du automatisch Bescheid was in der Schule los ist und die Lehrer können sich da etwas zurückziehen (ist für die Lehrer ja auch keine einfache Situation).

Wir haben zu Anfang auch immer morgens für das Frühstück und die Zwischenmahlzeit gespritz, aber das hat überhaupt nicht geklappt. Wir haben dann etwas herum experimentiert und mal eine Zeit zuhause weniger KEs gegessen und dann in der Pause mehr... aber auch das hat nicht funktioniert.
Ich finde die Schule ist ganz schwierig, weil man nie genau weiß wieviel sie in der Pause toben - spielen Sie zwanzig Minuten Fangen oder stehen sie nur am Tischkicker... und auch der Unterricht selbst kann sehr anstrengend sein!
Wir haben festgestellt, dass unsere Tochter grundsätzlich in der Schule einen sehr geringen Insulinbedarf hat.
Daher spritzen wir jetzt seit einiger Zeit morgens nur noch für das Frühstück zuhause. Für die Pause packe ich ihr zwei Portionen Brot (je 0,5 KE) und Gemüse ein. Meistens ist es so, dass sie in den Pausen jeweils eine Portion Brot essen kann, ohne dafür zu spritzen! Was ganz praktisch ist, denn wenn ein Kind mal Schoki zum Geburtstag ausgibt, kann sie das auch essen. Manchmal muss sie zusätzlich noch Traubenzucker futtern und manchmal kann sie nur ihr Gemüse essen... Das ist jeden Tag wieder eine kleine Wundertüte, aber telefonisch lässt sich das gut regeln.

LG

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Vorstellung 08 Mai 2018 13:41 #108631

  • Ullne
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo Mijalo,
wir haben anfangs Actrapid fürs Frühstück und die erste Pause gespritz. Irgendwie klappte das dann nicht mehr so gut. Esrt waren die werte viel zu hoch und zwgings richtig bergab. WIr haben rumprobiert und spritzen jetzt fürs Frühstück zu Hause Novorapid und für die Pause (2 KE ) Actrapid. Das klappt super. Ab und zu verändern wir den Faktor der derzeit morgens bei 0,3 IE pro KE liegt. Wenn er Sport hat oder zum Schwimmen geht bekommt er eine KE ohne Berechnung mit - einfach ein größeres Brot und für danach noch zusätzlich eine KE (die isst er abhängig vom Wert). Da entscheidet er dann spontan.
Was isst Dein Sohn den morgens? Kann es vielleicht auch daran liegen? Durch den Dexcom haben wir einen viel tieferen Einblick bekommen und wissen wie er auf bestimmte Lebensmittel reagiert.
Peer spritzt derzeit kein Insulin in der Schue, da alles ganz gut klapt. Einmal hatte er richtig hohe Werte da bin ich dann zur Pause hingefahren und hab korrigiert _ ich sehe ja alles dank Dexcom.
Wäre es denn möglich dass Dein Sohn Dich in der Pause anruft um zu fragen was er korrigieren soll? Denke das ist alles noch ziemlich frisch bei Euch und er hat bestimmt noch die Remissionsphase.
Ich habe manchmal auch Saftschorle mitgegeben aus Punica. Da ist bisschen Zucker drin aber nicht so viel wie in normalem Saft.
In der 2. Pause isst Peer meistens noch 1 KE. Manchmal vergisst er es, aber der Dexcom schlägt ja ggf. Alarm.
Wenn ein Kind Geburtstag hat hat er anfangs immer was bekommen was er gut essen kann wie ZB Duplo und dafür das Obst weggelassen. Er hat auch eine Dose mit Süßigkeiten in der Schule... aber mittlerweile nimmt er alles was es gibt einfach mit nach Hause, auch Kuchen oder Muffins und isst es am Nachmittag. Das machen andere Kinder auch so. Und er kann alles mitnehmen.
Wenn Du noch Fragen hast , kannst Du dich gerne auch direkt bei mir melden!
Liebe Grüße, Uli

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