Suchen nach dem eigenen Weg...

Hallo zusammen,
in einem Foren-Beitrag hatte ich mir gewünscht, dass auch mehr Eltern (und größere Kids),
die auch mal mutig querdenken, ihre Erfahrungen teilen...
Da will ich mal kurz hier in der Vorstellungsrunde...
Ich bin da sicher gemäßigt, und alles erzähle ich auch nicht,
aber was ich so "offiziell" erzählt bekomme, ist mir einfach zu wenig.

Unser Sohn ( hat seit April 2016 manifesten DM1, der "Beginn" war bei uns sehr dramatisch, mit Rettungswagen und 3 Nächten Intensivstation.
Danach kam uns 1 Woche auf der Kinderstation ziemlich kurz vor, wir waren am Anfang, wie wohl die Meisten hier, ziemlich unsicher und alarmiert.
Die Remission kam sehr schnell und hat sich in der ersten Zeit ziemlich kontinuierlich gesteigert.
Auch wenn man vielleicht am Diabetes rein gar nix machen kann(???), war es für mich mindestens ein Alarmzeichen, und ich wollte wissen,
was sonst noch nicht stimmt und wo man den Körper unterstützen kann.
Da fast alle Autoimmuner offenbar mindestens VitaminD-Mangel (bei uns massiv) und eine gestörte Darmfunktion, evtl. "Leaky Gut" haben (bei uns v.A. massive Gärungsprozesse und gestörte Darmbarriere),
haben wir dies und auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten untersuchen lassen (und noch einige Kleinigkeiten).
Alles, was bei diesen Untersuchungen als pathologisch auffiel :ohmy: , behandeln wir bzw. richten uns danach.
Wir haben feststellen müssen, dass Ausnahmen davon bei uns total "rein hauen", insbesondere Maisstärke scheint schon in kleiner Menge bei ihm zu wirken.
Unsere erste Erfahrung damit war verrückter Weise das VitaminD-Präparat, das seinen Blutzucker spontan hoch schnellen und ein heißes Krankheitsgefühl entstehen ließ.
Als uns nach 3-5 Tagen (weiß nicht mehr...) der Zusammenhang auffiel und wir das Präparat wechselten (Ölbasis statt Maisstärke), war der Spuk spontan vorbei-
Da hatten wir Glück, dass es so rasch ging...

Inzwischen spritzen wir auf Anraten der Diabetologin aktuell je 2-3 IE Basal. Das scheint ungewöhnlich und vielleicht auch unlogisch zu sein,
die Meisten verzichten doch eher auf Basal und spritzen wenn, dann Bolus.
Allerdings isst unser sehr zartes Kind -schon immer!- ziemlich wenig, meist nur ca. 3 KE pro Mahlzeit, und weist trotzdem je nach Tag gelegentlich auch mal Werte um 200 auf.
Davon kommt er selbst wieder runter. An anderen Tagen dominieren eher die Hypos, wobei er zum Glück noch nie "umgefallen" ist".
Bei uns ist darum das Thema "Was sollen wir essen, 7 Tage lang..." sehr groß und wir sind viel am Forschen...
Wir haben erfahren, dass geformte Süßigkeiten -ja, darf er mal haben- oft mit Maisstärke gegen ihre Form abgegrenzt werden (das wird dann abgepustet),
das könnte einige erlebte Überraschungen erklären.

Ich will mir nicht zu viel Hoffnung machen, zu retten was noch lebt, finde es aber absolut sinnvoll, Körper (und Geist)
so weit zu unterstützen wie es mir möglich ist, sowie nach allen brauchbaren Informationen zu fahnden.
Deswegen bin ich auch allen ganz besonders dankbar, die ihre Informationen und Erfahrungen teilen.
Außerdem finde ich gegenseitigen Respekt, vor den Wegen der anderen, sehr wichtig.
Manche Beiträge lassen das leider aus meiner Sicht vermissen, aber es gibt Menschen, die so kommunizieren,
und ich versuche auch das zu respektieren (und schimpfe nur vor :evil: , jedoch nicht im Computer, wenn ich wieder sowas lesen muss ).

Euch allen viele liebe und gute Wünsche, für euch ebenso wie eure Kinder oder sonstigen "Anvertrauten",
eure nunmehr 7-monatige-Mit-TigerMama

Hallo ihr Lieben,
ich hab´ schon von euch gelesen und finde querdenken absolut notwendig und bereichernd.
Und jetzt kommt das aber ... den Körper unterstützen - okay; das ist sicher gut. Toll, wenn ihr so schnell herausgefunden habt, dass euer Kind auf Maisstärke so reagiert, wie es reagiert. Mir fällt es immer total schwer, solche Zusammenhänge herzustellen und bin immer ganz dankbar, wenn andere Menschen sowas mitteilen.
Ihr dürft aber nicht außer Acht lassen, dass euer Kind noch in der Remmi sein könnte und das mit dem wenigen Spritzen auch einfach deshalb noch funktioniert. Auf Dauer muss das nicht so bleiben.
Mir war es immer ganz wichtig, dass unsere Tochter so normal wie möglich groß wird - ohne Einschränkungen. Bei kleineren Kindern geht das mit dem Steuern des essens noch relativ einfach. Je größer sie werden, desto schwieriger wird es. Bitte lass´ nicht zu, dass euer Kind das Gefühl von "Wegen dem sch*** Diabetes darf ich das oder das nicht essen" entwickelt. Ich finde das ist das schlimmste, was passieren kann.
Unsere Kinder können alles tun und alles werden und auch alles essen ... finde ich persönlich ganz wichtig, um lebenslang mit dieser Krankheit leben und vor allem auch um sie irgendwann selbst managen zu können.

Hallo,
ich finde es auch das Allerwichtigste seinen eigenen Weg zu finden, aber mitunter auch das Schwierigste. Die Akzeptanz für neue, oder auch andere Wege scheint mir großteils sehr gering zu sein, nicht nur das, sondern mitunter habe ich den Eindruck, dass wer mal was Neues probiert, immer Angriffen - für mich zu 99 % unverständlich - ausgesetzt ist. Eigentlich ist das sehr schade, denn wenn sich jeder etwas von dem Neuen herausnimmt, nur was für jeden auch passt, dann könnten das schon mal sehr wertvolle Erfahrungen sein. Aber mittlerweile kann ich es auch sehr gut verstehen, dass viele keine Lust mehr haben, Ihre (anderen) Erfahrungen oder Beobachtungen oder Versuche zu kommunizieren. Ich persönlich gebe mich auch nicht mit dem derzeitigen medizinischen Stand zufrieden, auf einem Gebiet, das in den letzten 100 Jahren so viel Veränderung gebracht hat, gibt es bestimmt noch Luft nach oben ... und gäbe sich jeder mit dem zufrieden, was gerade Stand der Wissenschaft ist, dann würden wir uns doch auf keinem Gebiet weiterentwickeln. Und darüber hinaus denke ich mal, wer außer uns Eltern, oder selbst Betroffenen kennt diese Krankheit in ihrer Individualität denn besser - wir die jeden Tag "24 Stunden" damit zu tun haben, oder andere, die über die allgemeinen Eckdaten verfügen, aber eben nicht über das Spezialwissen, das jeder einzelne Fall mit sich bringt. Am Anfang war es zwar wie ein Sprung ins Eiswasser, aber mittlerweile sind wir heilfroh, dass wir eine betreuende Diabetologin haben, die uns völlig freie Hand in allen Entscheidungen lässt, und mehr oder weniger nur als Coach zur Verfügung steht, falls es doch mal was gibt, wo wir mit unserer Weisheit am Ende sind - natürlich würde sie einschreiten, wenn die Art unserer Therapie aus dem Ruder laufen würde, aber solange alles passt, ... Aber ich denke, oder habe ich aus Berichten gehört, haben wir einfach "Glück" gehabt, andere Betroffene dürfen nicht mal eine Basalrate anpassen ohne vorher eine Genehmigung einzuholen.

Ich glaube im Übrigen fest daran, dass es eine Möglichkeit gibt, auch diese Krankheit zu heilen, wahrscheinlich muss nur mal jemand den richtigen Puzzleteil finden und vielleicht gelingt es ja auch irgendwelchen Eltern aus diesem Forum, sei es durch konsequente Beobachtung, durch Zufall, durch viele individuelle Erfahrungsberichte, ... oder wodurch auch immer. Also ich für meinen Teil würde mir eines wünschen: viel Toleranz, dass wieder alle ihre persönlichen Erfahrungen oder Ideen hier posten, wer weiß, vielleicht ist ja mal was wirklich Bedeutendes dabei, ich maße mir jedenfalls nicht an, das beurteilen zu können.

Letzter Input von mir: Die Krankheit unseres Sohnes wurde höchstwahrscheinlich, genau weiß man es ja nie, durch einen viralen Infekt ausgelöst ... und nun das, finde ich, sehr Interessante: Wir sehen bei ihm folgendes Phänomen: bei bestimmten Infekten (nicht alle), reduziert sich sein Insulinbedarf beinahe auf 0 bereits einige Tage vor Ausbrechen des Infekts, während des Infekts und dann noch einige Zeit nach dem Infekt (ich spreche jetzt nicht von Magen-Darm-Infekten, da wärs ja plausibel). Mein Wissen auf diesem Gebiet reicht natürlich nicht aus, um daraus etwas abzuleiten, aber ich stelle mir natürlich die Frage: Könnte man daraus mit einem medizinischen Fachwissen nicht auch etwas "machen"? Da passiert doch offensichtlich etwas "Großes " in seinem Körper, dass er plötzlich für manchmal 2 Wochen kein Insulin mehr braucht. Der Bedarf davor und danach aber im normalen Bereich liegt, die Remi haben wir schon lange hinter uns.
Ich freue mich über viele Querdenker! Alles Liebe, Sabine

Oh , diese Erfahrung musste ich auch machen: vor einem Infekt sinken die BZ -Werte extrem ( da musste ich die Basalrate sowie die BE-Faktoren) senken , sonst wären wir ständig bei 60er Werte. Dies hielt ne Woche an.
Dann war der Infekt offensichtlich und dann musste ich wieder bis zu den ursprünglichen Werten oder sogar ein bisschen mehr alles wieder anpassen.
Allerdings bin ich vom Wachstumsschub ausgegegangen, was auch wirklich stattgefunden hat. Man sieht ja anhand der vierteljährlichen Untersuchungen/Termine , wie das Kind wächst und gedeiht.
Beim nächsten Mal runterschrauben der Basalrate und BE-Faktoren werde ich mal Maß und Gewicht genau aufzeichnen ... :pinch:

Hallo ihr Lieben,
ich hatte erst gar nicht gesehen, dass diese Beiträge auf meine "Vorstellung" erfolgt waren, sorry. (Lese oft auf dem Smartphone, da fiel mir das gar nicht auf, brauch ich vielleicht doch mal ne Brille...)
Ja, aber klar ist unser Kind noch in der Remmi und klar weiß ich, dass die Prognose lautet, bald wieder total spritzen zu müssen.
Auf den Zusammenhang mit der VitaminD-Tablette kam der Bub damals selbst, zeitgleich aber unabhängig vom Papa (es sei denn die zwei hätten was mit Telepathie). Und auf die Maisstärke -in der Tablette nämlich- dann mit gemeinsamem Nachforschen. Der spürt das ja selbst und er hat -manchmal zu viel- Angst vor hohen Werten (ich rede von um die 200, meist). Die kommen so plötzlich, er fühlt sich dann wirklich schlecht. Da ER mit der Ärztin ausgemacht hat, einstweilen nur basal zu spritzen (seit Ende Mai, glaube ich, weil sich die Hypos und die nächtlichen Traubenzuckergaben häuften), geht er davon auch nicht ab und ist meist nach 1-5 Stunden aus eigener Kraft im Unterzucker. ABER diese Peaks werden seltener, weil er selbst auch sehr motiviert ist zu vermeiden was ihm so offensichtlich nicht bekommt. Wie gesagt, er fühlt sich dann sehr unwohl und merkt es vor dem Messen.
Aktuell versuchen wir vor Allem mit gemeinsamer Anstrengung Ruhe rein zu bringen. Er hat inzwischen die mySugr-App, die ihm mächtig Spaß macht und vielleicht ein Bisschen Zu stark motiviert und hat selbst Forschergeist entwickelt. :woohoo: Beide Jungs sind regelrecht aus dem Häuschen, wenn sie was entdeckt haben.
Bestimmt werden wir Schwierigkeiten bekommen, wenn er zum Pubertier wird, aber das haben andere Familien doch genauso. Wir werden sehen und eine Hürde nach der anderen nehmen. JETZT ist aber auch Forschungszeit bei uns, das passt so.
Im Übrigen danke ich euch allen für die teils sehr aufbauenden und auch für die kritischen Worte, und wo ich nicht der selben Meinung bin, wird mir die meine selbst viel deutlicher.
Viele liebe Grüße
von dieser zwar durchaus erschöpften :gaehn: , manchmal traurigen , aber definitiv auch sehr neugierigen TigerMama :silly: