Will sie nicht Wenigstens keine mit Schlauch! Aber

Hallo Björn,
ich würde gerne auch ein paar Worte zum Thema Pumpe schreiben, da ich Dich im Ansatz sehr gut verstehen kann. Wie bereits erwähnt habe ich auch seit 23 Jahren Diabetes mellitus und habe die Pumpe immer strikt abgelehnt. Ich habe sie tatsächlich auch mal Probe getragen und sie nach ein paar Stunden wieder entfernt, weil sie mich gestört hat. Aber jetzt kommt der entscheidende Fakt (weil Du schreibst, dass Du mit Erwachsenen gesprochen hast): ich bin eben erwachsen! Außer bei (sehr seltenen!) Krankheiten ist mein Blutzucker absolut stabil, ich weiß genau wie viel ich wann spritzen muss. Ich spiele nicht spontan Fußball, kann einschätzen wie viel Appetit ich habe und ich verzichte auch mal auf Süßigkeiten, wenn wer anders neben mir spontan welche isst (und selbst wenn nicht würde mich das zusätzliche Spritzen oder korrigieren nicht stören). Ich habe fast nie Infekte und ich zahne auch nicht mehr... Man kann NIEMALS einen erwachsenen Diabetiker mit einem Kind vergleichen.
Denn nun zu unserem Sohn: bei Diagnosestellung vor 6 Monaten durfte er sich für Pumpe oder Pen entscheiden (er war zu diesem Zeitpunkt ja schon 8 Jahre alt, so dass nicht wir für ihn entscheiden mussten) und er hat sich (aus genau denselben Gründen, die auch Du nennst) gegen die Pumpe entschieden. Also spritzen... da mich persönlich das Spritzen überhaupt nicht stört hatte ich keine Ahnung, was da auf uns zukommt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten (schreien, festhalten müssen beim Spritzen, Essensverweigerung) hat es irgendwann ganz gut geklappt und mein Sohn hat sehr schnell selbst gespritzt (das ist auch nochmal ein gewaltiger Unterscheid - ob Du Dein Kind spritzen musst oder ob es das selbst kann). Inzwischen, nach 6 Monaten, sind wir an folgendem Punkt: Marco hat extrem schwankende Werte, wir müssen ihn quasi jeden Tag neu einstellen. Das führt oft zum Korrekturspritzen, oft müssen wir ihn nachts dafür aufwecken. Er weint stundenlang, weil er nicht mehr spritzen möchte, er will nichts mehr essen, damit er weniger spritzen muss. Wir müssen ihn zum Aufessen "zwingen", wenn er vorher schon dafür gespritzt hat. Nun führen wir demnächst ein Gespräch in unserer Diabetes-Ambulanz, wegen Anschaffung einer Pumpe...
Ich kann absolut nachvollziehen, dass Du hinterfragst und auch die Pumpe erst mal ablehnst. Lass es doch einfach auf Dich zukommen... spätestens wenn Du Tom ein paarmal spritzen musstest und auch die Notwendigkeit der Insulingabe mit Berechnung für Mahlzeiten oder des Korrekturspritzens kennst, wirst Du abschätzen können, was es bedeutet. Es ist schwierig, ohne praktische Erfahrungen Entscheidungen zu treffen. Ihr seid ja noch eine Weile in der Klinik... mit allen Hintergrundinformationen, die Du jetzt hast, könnt Ihr bestimmt in den nächsten Tagen das Spritzen mal versuchen und sehen, wie es klappt. Und dann in Ruhe entscheiden, ob die Pumpe für ein Kind in Toms Alter nicht doch die bessere Alternative ist. Ihr steht momentan verständlicherweise unter Schock - aber lasst Euch deshalb nicht davon abhalten, eine Entscheidung zu treffen, welche die Beste für Tom ist (und nicht emotional besser für Euch).
Was Du auch nicht vergessen darfst: niemand wir im Kindergarten dazu bereit sein, mit dem Pen zu spritzen. Bei "bolen" über die Pumpe, auf der Du nur ein paar Knöpfe bedienen musst damit Insulin abgegeben wird, wird oft eine Ausnahme gemacht und einige ErzieherInnen erklären sich nach intensiver Schulung dazu bereit.
Es kommen mit Sicherheit noch viele Argumente auf Euch zu, über die Ihr Euch bis jetzt noch gar keine Gedanken gemacht habt (wie auch, Ihr steht ganz am Anfang der Thematik). Lasst es auf Euch zukommen, seid offen für alles, hinterfragt, aber vertraut auch den Ärzten. Es wird sich alles klären und Ihr werdet die beste Lösung für Tom finden. In ein paar Wochen sieht es auch emotional für Euch anders aus - denn dann seid Ihr im Alltag angekommen und werdet merken, was im Alltag gut machbar ist und was nicht. Und egal, wie Ihr Euch entscheidet - es ist nichts in Stein gemeißelt und es kann immer wieder neu entschieden werden, was zu Tom und Eurer Lebenssituation am besten passt.
Fühlt Euch gedrückt,
Tanja

Erstmal noch ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum!
Ich glaube, es wurde schon lange nicht mehr so viel getextet...
Bin echt begeistert über die tollen, ausführlichen Beiträge.
Daher will ich dir auch nur einmal ein Foto von unserer "Zuckermaus" schicken - alles andere ist schon gesagt. Das Bild zeigt Emma am zweiten Tag nach der Manifestation, sie war da 21 Monate alt. Die Pumpe steckt in dem kleinen Täschchen.
Sie hat sich seither nie groß daran gestört - wie man auf dem zweiten Bild erkennen kann!
Im Gegenteil - sie betrachtet die Pumpe als einen Teil von sich und wird auch schonmal sauer, wenn man sie ihr abmacht! :silly: (aber sie hat auch einen ausgeprägten Dickkopf).

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft! Auch ihr werdet euren Weg finden und gehen!

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Mein Kleiner war bei seiner Manifestation gerade 2 Jahre und auch ich kann nur sagen, dass die Pumpe ein Segen ist.
Du bist viel flexibler als mit dem Pen. Nachholen ist eine Sache, aber gerade bei unsteten Werten, die Baselrate erhöhen oder erniedrigen zu können, ist einfach goldwert.
Wir hatten am Anfang einen Rucksack. Insbesondere auch um zu verhindern, dass mein Sohn an der Pumpe rumfingerte. Die Erkrankung war zwar sichtbar für alle, aber sie ist nichts, dessen man sich schämen müßte und dass man verbergen müßte. Es gehört einfach zu ihm. Er geht auch ganz locker damit um und erzählt allen, die es hören wollen davon, wenn einer fragt. Ich finde, dass ist eine gesunde Einstellung. Ich hoffe, dass er sich diese erhält, wenn er älter wird.
Es ist zwar schwierig zu akzeptieren, dass das Kind nicht mehr gesund ist, aber die Erkrankung zu verstecken ist, glaube ich, nicht der richtige Weg.
Wir haben die Medtronicpumpe und den Sure-T-Katheter. Der Katheter hat eine Entlastungsschlaufe. Mein Sohn hat sich den Katheter noch nie rausgezogen beim Spielen.
Ihn stört die Pumpe in der Regel nicht.
Die Medtronicpumpe hat den Vorteil, dass Medtronic momentan das einzige CGM-System hat, welches die Insulinzufuhr nach unten abriegelt, wenn die Werte zu sehr abfallen.

Der Vorteil einer Erkrankung bei kleinen Kindern ist, dass sie sich an die Zeit ohne Diabetes nicht mehr erinnern können und deshalb vielleicht leichter ihre Situation akzeptieren können, als Kinder, die in der Pubertät und damit in einer ohnehin schwierigen Phase Diabetes bekommen.

Euch gute Nerven und laßt die Diagnose erst einmal sacken.
Für alle Probleme gibt es eine Lösung.
LG

Hallo diabeti500,

zunächst einmal muss ich leider den vorherigen Schreibern zustimmen: dein Kind hat von jetzt an 24 Stunden am Tag Diabetes - ganz egal, welche Therapieformen ihr nutzt!
Klar, ist es so, dass man bei einem Pen "nur" beim direkten Spritzen damit konfrontiert ist, aber ich denke auch, dass es gerade bei kleinen Kindern nicht unbedingt die beste Lösung ist. Du sagst zwar, dass du dein Kind lieber spritzt als dass es mit der Pumpe herumläuft. Das ist aber deine Sicht der Dinge. Vielleicht würde dein Sohn etwas ganz anderes sagen (wenn er schon könnte)....

Zum FreestyleLibre kann ich dir sagen, dass es für uns total genial ist. Mein Sohn hatte auch erst Bedenken, etwas ständig an sich zu haben, hat sich dann aber dafür entschieden, es wenigstens auszuprobieren. Nach ein paar Tagen hätte er das System für kein Geld der Welt mehr hergegeben. Und wenn ich daran denke, wie oft wir nachts aufgestanden sind und gemessen haben, weil die Werte morgens komisch waren und keiner wusste, was in der Nacht passiert war. Das fällt nun alles weg und selbst wenn man mal aufstehen muss, ist das Messen eine Sache von Sekunden (funktioniert sogar durch die Bettdecke). Man hat eine ganz tolle Doku, wenn man regelmäßig misst.

Unser Sohn hat sich jetzt, nach 3 Jahren mit Diabetes und Pen, dafür entschieden, eine Pumpe auszuprobieren...

Ich hoffe, ihr seid nun wenigstens schon mal von der Intensivstation runter und ich wünsche euch einen guten Auftakt für die Schulungen. Danach seid ihr dann schon fast Experten...

Wir fangen an uns mit dem Gedanken anzufreunden. Das war gestern um diese Zeit noch nicht so.
Für den Moment.
Wir werden in den nächsten Tagen sicherlich die Systeme versuchen. Wir werden fragen, ob die Pumpe z.B. ausdrücklich AUF PROBE zum Einsatz kommt. Aber auch, ob wir das Insulin klassisch zu Fuß geben dürfen.
Was mich bei der Pumpe noch immer ein bisschen stört, was aber auch der aktuellen Situation geschuldet ist. Sie kann ja nur Insulin. Was aber ist bei Unterzucker? Klar, tagsüber lutscht du ein Bonbon oder wir füttern was. Aber nachts um drei? Wie bringst du ein schlaftruckenes Kind dazu etwas zu essen? Tom wird einfach nur weinen!
Das kann die Pumpe nicht, das sehe ich doch richtig?!

Hallo!

meine Kids haben beide die Pumpe von Akku Check. Der große hatte erst die Combo und nun, nach vier Jahren, als die Lütte auch erkranke bekamen beide die Insight. Das Tolle an unserer Pumpe ist, das man über das Blutzuckermessgerät gleichzeitig die Pumpe ansteuern kann! Heißt also, das Kind bekommt es gar nicht mit, wenn ihr Insulin abgebt!! Den Katheder legen wir oft nachts, so dass dieser Piecks auch für das Kind wegfällt!
Nach langem Suchen haben wir nun Unterhemden gefunden, in denen Taschen unterm Arm eingenäht sind, sodass der Schlauch unter dem Shirt direkt an den Po läuft - also hängt nichts herum! Vielleicht gibt es das auch in Bodies?

Zum Thema Freestyle - wir haben es ein paar Monate ausprobiert, und haben uns für das Dexcom entschieden!! Es hat den riesigen Vorteil, dass es die Messdaten selbst auswertet und Alarm schlägt! Schließlich wird euer Kleiner in der Nacht nicht sagen: "Papa, ich glaube, ich unterzuckere, halt mal bitte das Messgerät an meinen Arm!!".

Ja, die Pumpe "kann nur Insulin". Der Pen aber auch. Das Problem, bei Unterzucker etwas essen zu müssen, hast du immer. Egal ob Spritze, Pen oder Pumpe. Die Pumpe hat da allerdings den Vorteil, dass man sie prozentual runterstellen kann. D. h. du kannst die programmierte Basalrate für einige Zeit z. B. nur zu 80 % laufen lassen. Bei einem leicht niedrigen Wert reicht das dann manchmal schon aus. Ist auch praktisch, wenn irgendwas mit viel Bewegung geplant ist, da diese den Zucker nach unten gehen lässt. Dies geht auch in die andere Richtung. Bei einem Infekt haben die meisten Kinder erhöhte Werte. Da kannst du gegensteuern, indem du die Basalrate erhöhst (z.B. auf 120 %).

Aber das bekommt ihr alles noch ausführlich von den Ärzten erklärt.

Ich kann mich Pusteblume nur anschließen.

Wenn der Blutzucker noch nicht zu niedrig, aber eben ein bisschen niedriger als er für die Nacht sein sollte, haben wir jahrelang die Basalrate für 1-2 Stunden auf 80 oder 90% gestellt und konnten den Unterzucker und das nächtliche Essen müssen damit meist verhindern.
Und seitdem wir die die Minimed 640G in Verbindung mit CGM haben, macht die Pumpe das quasi selbständig (also nicht auf 80%, was ich noch besser fände, aber immerhin für 0,5-2h ganz abstellen, bis der Blutzucker wieder ausreichend steigt). Seit Oktober 2015 haben wir fast überhaupt keine nächtlichen Unterzuckerungen mehr.
CGM ist allerdings nicht ganz einfach zu bekommen (= die Krankenkasse zahlen es nicht gern), bedeutet ein weiteres Gerät am Körper und bedarf guter Schulung und einer gewissen Gelassenheit seitens der Eltern.

Wir geben übrigens nachts bei Unterzucker auch schon immer Traubenzucker in Wasser. Da unser Sohn ja schon bei der Diagnose aus dem Fläschchenalter lange raus war, bekommt er es mit dem Strohhalm. Das geht im Halbschlaf.
Aber gerade Babys können meist völlig ohne aufzuwachen trinken.