Hallo Diana,
unsere Tochter ist jetzt sechs.
Bei uns war es vor ziemlich genau drei Jahren auch eine Doppeldiagnose quasi aus heiterem Himmel. Der Diabetes Mellitus wurde im sehr frühen Stadium erkannt, da hatten wir glücklicherweise noch überhaupt keine Symptome gespürt, und die Zöliakie kam dank Standardscreening einen Tag später gleich noch dazu, als wir noch dachten, es könnte sich ja um eine zufällige Fehldiagnose handeln (ein Zäpfchen mit Kortison hatte den Blutzucker über die Nierenschwelle gettrieben und die Diagnose beim Standard-Urintest ermöglicht)...
Inga war ebenfalls drei und verstand das alles nicht. Günstig war, dass wir nicht sofort große Probleme bekamen, wenn wir mal was falsch machten, da der Insulinbedarf noch sehr gering war: 4-5 IE am Tag, d.h. 3x spritzen mit schnellem Novo nach dem Essen genügte, keine Basalrate, 5x täglich messen.
So blieb es etwa ein dreiviertel Jahr, was allerdings die Ausnahme darstellt. Mit jedem Infekt gab es danach eine Dosissteigerung und irgendwann war auch die Pumpe ein Thema. Im Vergleich zu dreimaligem Spritzen am Tag ist eine Pumpe ja viel zu unbequem und lästig. Aktuell haben wir drei Insuline, 2x Basalrate und 4x Insulin vor der Mahlzeit (unterschiedlich je nach Mahlzeit entweder schnell oder Humaninsulin), so dass sie vorher sagen muss, wie viel sie essen will und danach warten muss. Da ist dann die Pumpe besser - genau ab heute wird das auch getestet.
Schwierig ist, dass man immer noch ein bisschen Sonderstellung hat:
Wenn es bei Treffen mit anderen Diabetes-Kindern beim ganzen Essen die BE-Hinweise gibt, genügt das noch nicht und das große Angebot schrumpft erheblich zusammen auf die wenigen (teilweise mitgebrachten) glutenfreien Sachen. Wenn andererseits die Zölis sich bei ihren Treffs über ein tolles Buffet freuen, bei dem sie problemlos zuschlagen können, ist für Inga trotzdem Mäßigung angesagt.
Andererseits: Wenn wir ältere Betroffene erzählen hören, wie früher typischerweise Angebote und Betreuung waren (Stand der medizinischen Forschung, allgemeines Ärztewissen, Lebensmittel in Läden und Versand, Deklaration und Freizeiten, Bücher, ...) dann kann man nur sagen, dass wir inzwischen nah am Paradies leben in Deutschland. Und früher heißt bei DM und bei Zölis gleichermaßen nicht vor Jahrhunderten, sondern oft noch vor wenigen Jahr(zehnt)en! In unserer Kleinstadt kann man praktisch alle Grundnahrungsmittel kaufen, wobei die Auswahl zwar gering ist, aber immer noch eine ähnliche Vielfalt bietet wie vielleicht in der DDR der 70er oder dem (West-)Deutschland der 50er Jahre. Per Versand gibt es fast alle Lebensmittel auch als glutenfreie Variante. Wir können in vielen Gaststätten essen, (fast) alle Schulen besuchen und Berufe wählen, haben spezielle Kuren, Ferienlager, Freizeiten und Treffs mit anderen Betroffenen, es gibt zumeist gut ausgebildete Pflegedienste, Fachärzte, Bücher, Internet ...
Alles Gute für Euch!
LG Ralf
