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"Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 17:20 #42725

  • Natsuki
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Hallo an alle,
wir sind neu dabei und suchen andere "doppelt geplagte"! Meine Tochter, 8 Jahre, hat seit über 5 Jahren Zöliakie und seit Juli diesen Jahres können wir nun noch mit Diabetes Typ 1 aufwarten :S
Da man so ja sogar in den einzelnen Selbsthilfegruppen noch ein Exot ist, würden wir uns über Kontakte mit anderen doppelt Betroffenen richtig freuen :)
Früher war ein Treffen mit der Kinderzöliakiegruppe immer genial: Einmal alles essen können ohne zu fragen oder zu verzichten. Jetzt muß meine Tochter die Essensmengen mit dem Insulin abstimmen...
Umgekehrt bei einem Diabetes-Kinder-Treffen: Alle ziehen Pen oder Spritze vor dem Essen und nehmen dann vom Bufett, meine Tochter verzichtet aber auf Nudeln, Soßen, Kuchen, da nicht glutenfrei...
Und ich schwanke zwischen Depri-Phasen und Zeiten, wo ich denke, wir schaffen das, es gibt ja Möglichkeiten um es sich leichter und angenehmer zu machen. Z.B. backe ich sehr viel selbst glutenfrei nach einigen Kursen und das schmeckt oft besser als gekauftes glutenfreies Brot. Und bei dem Diabetes hoffe ich auf eine Pumpe, damit wir die viele Piekserei nicht mehr haben müssen...Hoffentlich klappt das.
Wir freuen uns auf Euch!

Viele liebe Grüße

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 17:49 #42726

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Hallo Natsuki!

Willkommen bei uns :cheer: !

Euch hat es ja tatsächlich doppelt erwischt...

Die Tochter meiner besten Freundin ( ganz dicke mit meinem Diabeteiker-Sohn befreundet) hat DM seit ihrem 1. Geburtstag und Zöliakie seitdem sie 4 ist.
Mittlerweile ist das Mädel 12 Jahre alt und lebt natürlich mit Einschränkungen, das aber eigentlich ganz gut. Wir haben sie oft bei uns, auch über Nacht, weil die Kinder es zu witzig finden, als Diabetiker-Doppelpack aufzutreten.
Mein Sohn ist 11 und hat DM erst seit Dezember 2009. Wir waren so froh, dass wir schon das Mädel hatten... - für Justus war DM nichts Unbekanntes und er grämte sich zu keiner Zeit, dass er anders leben muss als vorher.
Für mich ein Phänomen, aber es ist tatsächlich so.

Ich wünsche euch alle Gute!
Auf bald im Forum. LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: "Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 17:55 #42727

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Hallo Cordula, ist Deine Freundin denn auch hier im Forum?

Lieben Gruß

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 18:46 #42732

  • cociw
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Hi!

Nö - leider nicht.Sie hat's auch nicht so mit dem Computer :blink: :blink: :blink:
Aber wenn mal was ganz Akutes bei euch ist, oder du etwas wissen willst, kann ich gern den Vermittler machen.

LG, Cordula

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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Aw: "Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 19:15 #42737

  • Natsuki
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Das ist echt nett von Dir, ich freu mich :kiss:

Für Euch alles Gute!

PS: Davon abgesehen bin ich auch kein PC-Freak, aber für den Diabetes leg ich mich mal ins Zeug B)

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 19 Okt 2010 20:28 #42744

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Schau doch mal hier:

www.diabetes-kids.de/forum/diabetes-zoliakie/

www.diabetes-kids.de/forum/mitgliederfor...-auch-neu-hier#35513

Du bist ja bereits im richtigen Forum unterwegs. Wenn Du mit einer speziellen Familie Kontakt aufnehmen willst, kannst Du als Benutzer jederzeit eine Private Nachricht PN an die Person schicken. In der Regel wird Dir innerhalb von ein paar Tagen geantwortet, schließlich ziehen wir hier alle am gleichen Strang!

Alles Gute, Maja

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 21 Okt 2010 18:22 #42809

  • Cathy132
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Hallo Natsuki,

willkommen im Club. Bei unserer Tochter wurde mit gut 3,5 Jahren DM diagnostiziert und die obligatorische große Blutuntersuchung ergab als Sahnhäubchen auch gleich noch die Zöliakie. Vermutlich hatte sie zunächst die, wegen relativ schwacher Symptome aber unbemerkt, und hat dann DM bekommen. Im Endeffekt mußten wir also dankbar für den DM sein. Absurd, oder??

Ich kann Deinen Frust gut verstehen, ereilt mich auch nach über zwei Jahren noch regelmäßig. Es ist einfach jede Krankheit für sich schon Sch...., beides zusammen dann manchmal echt zuviel. Urlaub, Feiern, Übernachten - alles bedarf einer generalstabsmäßigen Planung, die Spontanität bleibt auf der Strecke. Aber irgendwie geht's dann doch immer weiter. Ich finde schon mal angenehm, daß die Lebensmittelkennzeichnung inzwischen so zuverlässig ist (wie haben die das vor 10 Jahren nur mit Zöliakie hingekriegt?) und da wir glücklicherweise gleich eine Pumpe bekommen haben, ist auch die Umstellung auf das Leben mit DM einigermaßen erträglich gewesen. Besch... ist es trotzdem :(

Wenn Du magst, kannst Du mich ja mal direkt kontakten - dann können wir uns gegenseitig volljammern ;)

Ansonsten ToiToiToi für die Pumpe, wir persönlich mögen sie nicht missen, und ansonsten viel Kraft und gute Freunde! Wird schon alles werden!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße
Cathy

PS Sei froh, daß Du überhaupt Selbsthilfegruppen hast, wir wohnen so ländlich, da ist jede Anreise zu einer Gruppe ein Megaaufwand.

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 21 Okt 2010 21:47 #42813

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Hallo Natsuki, ich kann dich so gut verstehen. Bei uns wurde der Diabetes am 01.10.2010 festgestellt. Heute hatten wir unser Abschlussgespräch und der Arzt sagte mir, Fr. ... wir haben da noch einen Antikörper im Darm gefunden. Ich musste schmunzeln, konnte nicht weinen.. fragt mich nicht warum. Nach einer Virusinfektion in den letzten Tagen mit 40 Fieber bin ich auf wirklich alles gefasst und rechne eigentlich nur noch mit Hiobsbotschaften. Er meinte dann, dass unser Sohn mit einer hohen Wahrscheinlichkeit noch Zölikie hat. Ich wusste gleich was das bedeutet. Ich habe dann aber gesagt wir warten erstmal ab, obwohl auch hier die Anzeichen dafür sprechen und dann kann ich in 8 Wochen nochmal nen Heulkrampf bekommen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, ich denke hier sind wir wirklich gut aufgehoben.

LG Andrea

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 21 Okt 2010 23:37 #42816

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Hallo Ihr Lieben, ich freu mich richtig, noch jemanden zu "treffen", da fühlt man sich doch gleich nicht mehr so allein :laugh: :laugh:
Cathy: das war ja auch ein unglaublicher Verlauf mit den Diagnosen bei Euch, es gibt echt nichts, was es nicht gibt...Ja, da hast Du Recht: Wir sind echte Manager was die Planung von irgendwelchen Events angeht ;) Aber ich war stolz, meine Tochter war jetzt schon auf ein paar Kindergeburtstagen seit der Diabetes noch dabei ist, und wir sind immer mit guten Werten, glutenfrei und sogar noch mit Spaß :lol: :lol: über den Nachmittag gekommen! Hab ich erstmal nicht für möglich gehalten. Und stimmt, die Kennzeichnungspflicht für Lebensmittel seit Ende 2005 erleichtert das Einkaufen unglaublich: Auf die Zutatenliste gucken und wissen was drin ist, toll...Ich kenne nämlich noch die Zeit davor, damals habe ich ganz oft die Hersteller selbst angeschrieben, angerufen um zu wissen was wirklich drin ist.
Hallo Andrea, bei Euch ist alles ja noch ganz frisch...Habt ihr in 8 Wochen einen Biopsie Termin? Ich wünsch Dir auch ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!!Wenn Du Fragen zur Zöliakie hast, jederzeit gerne!!Auf dem Diabetesgebiet bin ich ja selbst noch ein Frischling und wurschtel mich so durch...

Gute Nacht!

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Aw: "Das doppelte Lottchen" 29 Okt 2010 01:30 #43232

  • petra100
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Hallo,
meine Tochter ist 6 J. alt und hat seit 3 Jahren DM und seit 2 Jahren Zöliakie, die nie Beschwerden gemacht hat und ohne DM vermutlich nie irgendeinem aufgefallen wäre.
Wir kommen mittlerweile ganz gut klar. In die Zöliakie mussten wir uns auch erstmal reinarbeiten,haben das aber mittlerweile gut im Griff.
Franzi hat seit Januar eine Pumpe :) , geht seit August in die Schule und alles klappt prima (meistens!)
Für eine Pumpe halte ich Euch auch die Daumen.

Wir haben auch Frust-Tage, aber meistens läuft es ganz gut. Die Zöliakie macht es nicht leichter, logisch, aber es ist machbar, auch wenn es immer mehr Aufwand ist als ohne all diese Dinge.


Lange dachte ich auch, wir wären hier mit Zöliakie ziemlich alleine, aber das ändert sich offenbar gerade.
Würde mich auch über Kontakt freuen!
Viele Grüße
Petra

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