Verdacht auf Zöliakie

Hallo Andrea,
oh ja, das kann ich alles gut verstehen. In vielen Punkten geht es mir genauso. ich frag mich auch manchmal ob wir das jetzt wirklich auch noch schaffen, aber heute haben wir den ersten glutenfreien Tag gut überstanden, das Einkaufen nach dem Urlaub war mit zwei Kindern und der Liste der Zöliakie-Gesellschaft ein ziemliches Geduldspiel, aber man arbeitet sich ran.

Wir hatten jetzt zwar 1 1/4 Jahr Zeit uns an die erste Diagnose zzu gewöhnen, aber ich dachte eigentlich, das würde uns reichen . Bei euch ist es ja noch kürzer hintereinander. Da hat man sich gerade von der ersten Diagnose mühsam wieder auf die Beine gerappelt, dann kommt das. Es ist schon zum Verzweifeln.

Wisst Ihr schon näheres? Habe vorhin versucht dir eine PN zu schicken, da hieß es "konnte nicht gesendet werden", daher auf diesem Wege: Vielleicht magst du dich ja nochmal bei mir melden?

Liebe Grüße
Petra

Hallo,
habe endlich mal was Positives zu berichten.
Franzi ernährt sich seit nunmehr acht Wochen glutenfrei und wir haben jetzt die Ergebnisse der Kontrolluntersuchung bekommen.
Großer Jubel: Der eine Wert, der völlig jenseits der Norm lag, ist völlig normal und der andere hat sich wahnsinnig gebessert (zum Vergleich: vorher hatte Franzi über 100, normal ist 3 und jetzt hat sie nach nur acht Wochen schon nur noch 26...) Der Arzt hat uns gesagt, wir könnten davon ausgehen, dass der Darm sich dann auch schon erholt!
Ich bin so froh, dass es was nützt und gleich so schnell eine Verbesserung zu sehen ist!!!:silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly: :silly:

Und nachdem mich dieses glutenfreie Dasein wirklich viel viel Zeit und manchmal Mühe kostet bin ich natürlich umso froher, dass es wenigstens was bringt!
Nachdem ich Euch so viel vorgejammert habe, wollte ich das doch auch mal loswerden!

Viele Grüße
Petra

Hallo Petra,

ich freue mich sehr für Euch.
Bei uns besteht auch ein leichter Anfangsverdacht. Mein Sohn hat oft Bauchweh und Durchfall. Er nimmt auch nicht zu, sondern eher noch ab. Im Oktober wird ein großes Blutbild gemacht. Dann sind wir schlauer. Ich sage mir, jetzt haben wir schon DM gemeistert, dann werden wir auch die nächste Hürde nehmen.
Naja, mal sehen. Vielleicht ist auch alle Aufregung um sonst.

Gruß Kristina

Über uns schwebt ja auch dieser Verdacht. Und ich rede mir auch ein, dass das schon nicht so schlimm sein wird.
Aber wenn ich richtig darüber nachdenke, bekomme ich Panik.
Der Trost nach der DM-Diagnose war: Er kann alles essen! Alles!

Und was soll dann werden, wenn er wirklich Zöliakie haben sollte?
Ich mag mir das wirklich nicht vorstellen.

Andrea

Hallo Andrea und Kristina,
ja, das "alles essen dürfen" und Ausnahmen wie Kindergeburtstage mit einer Sonder-Portion Insulin behandeln, das ist mit Zöliakie dann rum. Und das fehlt uns auch!Aber man darf nicht diese furchtbaren Listen glauben, die man findet wenn man sich im Internet schlau machen will...Da dachte ich auch zunächst es wäre alles verboten.
Es gibt für viele Produkte Ersatzprodukte glutenfrei, die auch meistens schmecken, man darf viele Sachen dann doch essen aus dem normalen Sortiment, halt z.B. nicht jeden beliebigen fruchtjoghurt aber eben doch einige und das gilt für viele Lebensmittel.
Man braucht viel Zeit um alles nachzuschlagen, aber die Listen von der Zöliakie gesellschaft sind Gold wert, die Einkauferei kostet Zeit und ich verbringe mehr Zeit mit Kochen, weil meine Tochter nicht mehr im Kiga mit essen könnte, wenn ich ihr nicht was zu essen mitgeben würde. Da steh ich nun abends immer am Herd und koch vor. Aber man organisiert sich, es lebe der Gefrierschrank....
Es kostet viel Zeit und das Einkaufen ist deutlich teurer als vorher, aber es geht und man kriegt es hin.
Ich halte euch die Daumen, dass sich der verdacht bei Euren Kindern nicht bestätigt. Es wird durch die Zöliakie nicht leichter, aber das schafft man dann auch noch.
Solltet ihr euch auch in das Thema einarbeiten müssen, können wir gern mal per PN kommunizieren. Ich hab mir ja jetzt ein paar Wochen Wissensvorsprung erarbeitet!
Wünsch Euch alles Gute
liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

vielen Dank für Deine liebe und ausführliche Antwort. Vielen Dank auch für Dein Angebot, Dich per PN ausquetschen zu dürfen.

Aber ehrlich gesagt, möchte ich gar nicht in die Situation kommen, danach fragen zu müssen!
Falls es doch dazu kommen sollte, bin ich jetzt ein wenig beruhigter, weil ich weiss, an wen ich mich wenden kann. Vielen Dank!

Andrea

Hallo Andrea,
ich wünsche wirklich jedem, dass er sich nicht auch noch mit Zöliakie rumschlagen muss, der DM reicht völlig aus.
Aber für mich war es am Anfang als die Zöliakie dazukam anders als bei DM...weil es niemanden gab, den ich hätte ansprechen können. Mit DM hab ich hier auf den Seiten gleich Leute gefunden, die mehr wussten als ich und gerade am Anfang viel mit Tipps geholfen haben. Und man bekam einfach das Gefühl nicht alleine damit dazustehen. Mittlerweile kenne ich einige Erwachsene, die ich auch schon mal nach Infos ausgequetscht habe, aber andere Kinder kennen wir nicht. Mit der Zöliakie habe ich manchmal das Gefühl ich sitze da einsam und allein mit meinen vielen Listen und lese mir halt alles an. Ein bisschen Austausch auch zu dieser "neuen Baustelle" fehlt mir schon, aber deswegen halte ich euch trotzdem die Daumen, dass der Info-Bedarf zu diesem Thema gar nicht erst aufkommt!
Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

viele Dank für Deine aufmunternden Worte.
Ich will mich auch noch nicht verrückt machen. Aber natürlich will man sich ja schon mal informieren. Ich habe eine ältere Arbeitskollegin, die seit vielen Jahren Z. hat und sehr gut damit lebt. Ihre Geschwister haben alle DM Typ I vom Vater geerbt. Sie sagt immer ihr ist Zöliakie lieber als DM.

Zu sagen was einem lieber ist, ist sicher Einzelfallabhängig.
-Aber warum sollen unsere Kids denn gleich beides haben-
Das ist schon schlimm. Wir gehen erst Ende Oktober zum Bluttest. Dann endet auch die Onset-Studie für uns. Noch schiebe ich alles ein bißchen von mir weg. Das das nicht hilft, weiß ich natürlich.
Naja, mal sehen

Gruß Kristina

Ich wünsche Euch weiterhin gute Besserung der Werte. Das hat ja schon toll geklappt.

Tintarella schrieb:

Noch schiebe ich alles ein bißchen von mir weg. Das das nicht hilft, weiß ich natürlich.

Na ja, so ein kleines bisschen Verdrängung schadet nicht.

Wir haben auch Ende Oktober unseren nächsten Termin. Da wird auch bei unserem Kronprinzen ein bisschen genauer hingeschaut.

Andrea

Hallo, ich habe zwei kleine Mäuse mit Diabetes und bei meiner Kleineren wird es wohl auch früher oder später soweit sein. Die Werte waren so schlecht das sogar schon eine Dünndarmbiopsie in Vollnarkose gemacht wurde. Zum Glück sah der aber noch gut aus. Mal sehen was beim nächsten Bluttest raus kommt, der wird bei uns jährlich gemacht (außer "Fingerblut" für den Langzeitwert natürlich). Wünsche Euch viel Glück