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THEMA: Hinweis auf Zöliakie?

Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 08:01 #95742

  • marielaurin
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Hallo zusammen,

ich hab da mal ne Frage. Wir haben gerade einen Ärztemarathon mit unserem Sohn hinter mir, daher hab ich mir Sinas letzte Blutwerte aus November 2014 mal genauer angeschaut.

Auffällig finde ich:

TSH 3,92 µU/ml (Referenz bis 4,3; wobei das auch grad umstritten ist, mein NUK hat den Ref schon seit zwei Jahren auf 2,5 gesenkt)
fT4 13,8mg/dl (bei Referenz bis 17,2, leider wird hier keine untere Norm genannt)
fT3 fehlt, will ich heute neu haben

So, dann:

TPO-AK negativ, fein
TG-AK ebenfalls negativ, auch fein (weil ich ja Hashimoto habe)
aber:
Anti-Gewebe-Transglutaminase-AK liegen bei 7,4U/ml und hier liegt der Referenzbereich bei bis 1.

Heißt für mich: Ich will gleich in der Ambulanz nochmal eine Blutabnahme!
Wie hoch waren die tTGA bei euren Kindern bei Diagnose oder Verdacht? Bin ich zu hysterisch ? :whistle: Oder sollte da nochmal nach geschaut werden?

Auch die SD-Werte gefallen mir überhaut gar nicht.

Sina ist bis auf ständige kleine Infekte und Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit, Müdigkeit (naja, sie ist halt auch 15...) symptomfrei, wobei sie sich öfter wegen "Bauchweh" abends Wärmflaschen macht. Ich frag dann immer, ob sie ihre Periode bekäme, das wird meist verneint. Schulprobleme hat sie gar keine (bis auf Mathe :pinch: , aber das war immer schon so. ). Gewichtszunahme ... hm, joa, 5 Kilo seit November, aber da sie ja eh ein Strich in der Landschaft ist (1.78m und jetzt 56kg) finde ich das nicht wirklich komisch. Über Nackenschmerzen und Knieschmerzen klagt sie öfter. Ok, ich lass noch Vitamin D und den Holo-TC für B12 mitmachen, sonst noch was?

Aaaaaah ....

Danke danke danke für eure Einschätzung!

Gruß,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 12:04 #95744

  • Mortzi
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Hallo Tanja,
die Referenzbereiche schwanken je nach Labor, da unterschiedliche Kits verwendet werden.
Hier unsere Refernzbereiche für SD-Werte:
TSH 1,1-5,3 micro U/ml
fT4 0,6- 1,3 ng/dl
fT3 3,0-4,6 pg/ml
Was ist mit den Gliadin IgGs und IgAs für Zöliakie?
Wenn Du magst, schick mir wegen der SD-Werte eine private mail! Dann kriegst Du eine Zweitmeinung...
Gruss Jeannette

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Erstmanifestation Feb.2014
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Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 14:15 #95748

  • marielaurin
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Hallo Mortzi,

danke sehr, ich bin auf 180 im Moment wegen meines Sohnes.

Die Sache mit den Transglutaminase-AK hat sich gerade in der Klinik erledigt, deren Referenzwerte waren falsch angegeben auf unserem Brief, offenbar liegt der Ref.-Wert bei <20 , da fällt sie ja mit 7,4 noch voll rein. Wobei ich auch bei meinem Sohn nach 4,5 langen und schweren Jahren gerade gelernt habe, dass man Referenzwerte in die Tonne kloppen kann, sofern irgendwelche Symptome da sind. Sina hat halt "nur" Bauchweh nach bestimmten Brotsorten und nach Nudeln und fühlt sich vollgestopft, auch wenn sie nur ganz wenig gegessen hat. Kein Hinweis auf Durchfall, Bauchkrämpfe, sonstiges. Und dieser Brief mit den Werten der großen Blutabnahme, der aber offensichtlich falsch ausgefüllt war bzgl. dieses Referenzbereichs.

Mit Sinas SD-Werten bin ich immer noch nicht einverstanden, obwohl die im Referenzbereich liegen. Allerdings hat sie keine wirklichen Syptome, die auf SD-UF hinweisen könnte, nicht so wie mein Sohn, wo es nach 4 Jahren nur TSH-Abnahme immer hieß, alles sei im grünen Bereich, ist ja alles innerhalb des Referenzbereichs, er aber Symptome zeigt die jenseits von gut und böse sind ...

Danke nochmals!

Viele Grüße,
Tanja

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 16:27 #95749

  • Mortzi
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Hallo Tanja,
wenn nach Lehrbuch therapiert wird, kommt gelegentlich sowas dabei raus. Es gibt auch Nuklearmediziner, die im Normbereich symptomatisch therapieren, bis der Patient die entsprechende Dosierung hat unter der er symptomfrei ist. Oft wird es auf die Psyche geschoben, aber die Menschen lassen sixh nicht immer in Normbereiche zwängen. Dann rennen sie mit Beschwerden rum von denen jeder sagt, aber alles ist im Normbereich. Was nicht die Differentialdiagnostik ausschliessen sollte.
Gruss

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Erstmanifestation Feb.2014
Medtronic Paradigm, Insuman Infusat, Softglide 9/70

Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 16:43 #95751

  • niki2010
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Hi Tanja,

bei einer Gewichtszunahme von 5 kg seit November würde ich eher mal nicht auf Zöliakie tippen. Wenn der Darm geschädigt ist, dann können die Nährstoffe nicht oder zumindest nicht angemessen verwertet werden, so dass in der Regel zumindest keine Gewichtszunahme erfolgt. Häufig treten bei Zöliakie auch Mangelerscheinungen in anderen Bereichen auf (z. B. Eisenwert). Sollte da alles im grünen Bereich sein, so spricht das auch eher gegen Zöliakie. Ich habe allerdings festgestellt, dass nicht alle Fälle so lehrbuchmäßig sind, so dass diese Erkrankung bei vielen Ärzten nicht in Betracht gezogen wird.
Wir bei euch bei der Jahresuntersuchung nicht standardmäßig auf Zöliakie- und Hashimoto Antikörper gescreent?

LG

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Hinweis auf Zöliakie? 25 Feb 2015 17:42 #95754

  • marielaurin
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Doch, da wird jedes Jahr nach gefahndet. Und beim letzten habe ich halt diesen falsch hohen Wert bekommen, der aber ja daran lag, dass der Referenzwert falsch angegeben war.

Allerdings bin ich gerade, wie ich oben schrieb, nicht gewillt, mein Vertrauen in Ärztehände zu geben, da ich mit meinem Sohn, der bisher eigentlich gesund zu sein schien, aber ewig viele kleine Problemchen hat, eine echt langwierige Geschichte hinter mir habe, die sich gerade halbwegs auflöst bzw. endlich mal ernstgenommen wird, weil ich mich da reingehängt habe und Blutbilder und Zusammenhänge versucht habe zu entschlüsseln. Da war ich diejenige, die gesagt hat, das und das stimmt nicht und ich will dieses und jenes bestimmt haben. Deswegen bin ich so ausgeflippt, als ich diesen Transglutaminasewert gesehen habe, da wusste ich aber noch nicht, dass der Referenzbereich falsch angegeben war - und mit Zöliakie hatte ich mich bisher noch nie befasst.

Sina hat ja auch sonst keine wirklichen Symptome, die Zöliakie vermuten könnten, außer dass sie hin und wieder mal über Bauchweh oder so ne Art Blähbauch klagt, gerade wenn sie Brot oder Nudeln gegessen hat. Da ist aber nichts sichtbar gebläht. Ansonsten merken wir ihr nichts an, was darauf schließen könnte, Verdauung ist völlig normal.

Zu Ferritin und den M-Werten kann ich in Bezug auf Sina echt nix sagen, die haben wir noch nie gemacht (bekommen). Auch Vitamin D ist so ne Sache. Ich hätte den gerne mal gehabt, die Ambulanz sagt "Nö, es ist Februar, da hat ganz Deutschland nen Vitamin D Mangel".
Schön ... ich weiß das, ich bin vor Müdigkeit und Schlappheit fast an die Wand gerannt im Dezember und mein Vitamin D-Wert war ne Katastrophe. Das wird jetzt hochdosiert aufgefüllt und ich bilde mir ein, bereits etwas wacher zu sein. Ich hab aber auch einen Hausarzt, der mit meinen SD-Werten superzufrieden war, war ja alles in der Norm, allerdings ging es mir alles andere als gut. Ein Endokrinologe hat die Hände überm Kopf zusammengeschlagen und gesagt "Ist ja kein Wunder, dass sie nicht wissen, wo oben und unten ist, da ist zwar alles im angeblichen Normbereich, aber das Verhältnis zueinander ist echt mies und der TSH darf unter LT niemals so hoch sein!" (Ich hatte 3,22 bei einem Normwert bis 4,5; also eigentlich alles schick) Ich bin gerade dabei, meine LT-Dosis heftig zu erhöhen. Mal schauen, wo ich da enden werde und wie die nächsten Blutwerte so sind. Dieser Endokrinologe hat auch gesagt, dass es durchaus denkbar wäre, dass meine Schwindelproblematik im letzten Jahr durch einen Hashischub ausgelöst wurde. Ich war wegen Drehsschwindel eine Woche im Krankenhaus, da wurde erstmal ein Schlaganfall vermutet, das hat sich nicht bestätigt, dann haben sie mich neurologisch und kardiologisch dermaßen auf den Kopf gestellt ... ich bin als gesund entlassen, weil keine Ahnung was das war. Aber glaubt ihr, in meinen beiden Blutbildern vom Krankenhaus waren irgendwelche SD-Werte? Nö, nichts. Und dabei wussten sie, dass ich Hashi habe. Sie wussten auch, dass ich ne Unverträglichkeit bzgl. Novaminsulfon habe - und ich hatte am ersten Abend eine Novalgin auf dem Tellerchen liegen ... fein, ne?

Das oben sind alles so Baustellen, die ich gerne abgeklärt hätte. Aber geh mal zu einem Kinderarzt und sag, du willst Ferritin, die M-Werte, den Holo-TC und nen Vitamin D Wert haben. Und wenn du dann sagst, du hast selbst Hashi, also Vorbelastung, der TSH deines Kindes ist dir zu hoch, es wurde kein fT3 bestimmt und der Cholesterinwert ist auch relativ hoch, was ja in Zusammenhang auf ne SD-Problematik schließen kann, dann gucken die dich an, als wenn du vom Mond kämst und nicht mehr ganz richtig ticken würdest! Zahlst du selbst und forderst das rigoros ein, öffnen sie leicht widerwillig, weil du ja ihre Kompetenz anzweifelst, jedes Türchen. Aber von alleine bieten sie nicht an, diese Werte (privat) bestimmen zu lassen.

Und das Schlimmste find ich ist, dass jeder, den du ansprichst weiß, dass wir alle irgendwie nen Vitamin D Mangel haben, aber keiner weist dich drauf hin, dass man das mal besser testet und evtl. auffüllt. Und keiner weist dich drauf hin, welche bösen Symptome das macht. Aber es ist ja viel wirtschaftlicher, Patienten bei der Stange zu halten und Antidepressiva zu verschreiben, anstatt Vitamin D auszugeben, da werden ja viel zu viele viel zu schnell wieder fit.
Meiner Schwiegermutter wurde jetzt nach ihrer Krebserkrankung gesagt, sie müsse dringend das Vitamin D auffüllen, damit der Krebs nicht wiederkommt. Und wenn sie das vorher gemacht hätte, wäre die Wahrscheinlichkeit dass er kommt, auch viel viel geringer gewesen. Ja hallo? Und ja, ich hab auch gelesen von den Zusammenhängen des Vitamin D Mangels bei Kleinstkindern und den vielleicht damit verbundenen Neumanifestationen bei DM1. Ich wurde noch nie nie nie auf Vitamin D hingewiesen, weder durch unsere Kinderärzte, noch durch meinen Hausarzt, meinen Gyn, noch durch die Ambulanz. Ich frag ich warum, wenn das so einfach zu beheben ist und wenn man es nicht behebt, so üble Probleme daraus entstehen können. Ja, ich weiß, ich reg mich auf, sorry :whistle:

Morgen hab ich Termin mit meinem Sohn, da wird auch alles an Blutwerten genommen, was ich will.

Und zu Sina und dem Transglutaminasewert denke ich, dass ich das beobachten werde und dann schauen wir mal bei der nächsten Jahresuntersuchung. Ich bin auch drauf und dran, ihre SD nochmal mit zu meinem Endo zu nehmen. Mal schauen, ob der das genauso sieht wie die Ambulanz.

Und danke sehr für eure schnelle Hilfe!

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