Mental Load

Hallo miteinander,
wie empfindet ihr als Eltern den Mentalload der Erkrankung. Hier am Beispiel eines 11jährigen Kindes mit Pumpe.
Da ich (geschieden vom Kindsvater) gerade eine Aufstellung für das Gericht machen muss, welche Aufgaben dazu gehören und wie hoch der Aufwand ist, hinterfrage ich mich selbst. Was macht man wie selbstverständlich nebenbei? Kann man es in Zeit beziffern? Gibt es vielleicht sogar Normen? 
Klar, es gibt Pflegegutachten aber die sind sehr auf die praktischen Tätigkeiten fokussiert. 
Wie empfindet ihr das?
Freue mich über andere Meinungen und Stimmungen!
Lieben Dank und viele Grüsse

Der liegt locker zwischen 60 bis 75 Prozent 24/7 an gesunden Tagen und wenn das Kind krank ist würde ich das auf 90 Prozent hochschrauben. 

Das Diabetes Programm läuft bei uns Eltern nonstop im Hintergrund ab. Das ist wie Atmen. Wir tun es, ohne dass es uns bewusst ist. Unser ganzer Alltag stimmt sich auf die Kinder ab und selten umgedreht. 

Auch wenn wir am Körper des Kindes nicht so viel Zeit verbringen. Für Hypos, Pumpeneinstellung, Katheter wechseln, Arztbesuche. Was so dazugehört. 

Aber der Diabetes ist permanent in unsem Bewusstsein. Er sorgt für unser Bauchgefühl, dass wir hellhörig werden, sobald sich Verhaltensmuster ändern. Er lässt uns nachts aufwachen, wenn es leise klingelt. 

Mein Sohn ist jetzt 20 Jahre und ich höre das Piepen durch die Wände. Ich wache davon auf, während ich wie ein Stein schlafe, wenn mein Mann durchs Schlafzimmer trampelt oder die Kinder Türen knallen. 

Aber wenn morgens die Vögel singen und einer davon hat den Pumpenton perfekt drauf, dann bin ich IMMER NOCH schlagartig wach.

Wir verlernen über die Jahre beruhigt zu schlafen. Ich weiß nicht, ob das nach Auszug der Kinder wiederkommt.

Also meiner Meinung nach ist mental load, ganz allein nur was den Diabetes betrifft, eine Dauerschleife, die sich auf alle unsere Entscheidungen auswirkt. Ob bewusst oder unbewusst.


 

Man merkt es nicht, so langsam geht es, aber es bringt einen um.

Das stimmt natürlich nicht. An Tagen, an denen alles funktioniert, ist es tatsächlich kaum mehr als der Aufwand zur Abwehr von Karies. Aber wenn es immer so wäre wie an den Tagen, an denen etwas nicht funktioniert, dann würde es stimmen.

So in etwa würde es stimmen, denn ohne den rhetorischen Paukenschlag zu Beginn bekommt man es nicht in die Kenntnis des Gegenübers, dass die Technik nicht immer funktioniert und was das bedeutet.

Hallo @Elaela,
da konkret nach mental load fragst, vielleicht 1 h, real und wenn man etwas ausschmückt 2 h, das dies bei Gericht jemand interessiert wäre neu.

Cheffchen

mental load bedeutet doch koordinieren und planen,  was für den Alltag nötig ist.

1 bis 2 Stunden pro Tag?! Niemals geht das auf.

Wir planen schon mit der Einkaufsliste. 
Welches Gericht gekocht wird.
Hat das zu viel KH?
Ist das gut am Montag, wenn das Kind zum Training geht? 
Wie spät sollte mindestens gegessen werden?
Wäre es dann nicht besser das Lieblingsessen am Mittwoch zu kochen, da will man Freunde treffen.

Ich schneide heute noch Maultaschen in 7 Streifen. 7 Streifen sind dann 1,5 KE.

Dann das tägliche planen Mahlzeit für die Schule. Die permanente Abrufbereitschaft, sobald das Kind in der Schule ist. Beim Training ist. Bei Ausflügen oder Freunden ist.

Das ist der Unterschied zu Männern. Sorry. Wir planen nicht nur 1 bis 2 Stunden am Tag. Koordinieren nicht nur 1 bis 2 Stunden.

Wir hören damit auf, wenn wir schlafen. 🫣
Das ist so  fern  der Realität von Frauen. 

Mh... ich würde da gerne eine mittlere Position einnehmen. 1-2h ist definitv zu wenig, und ja, es läuft immer im Hintergrund mit, mal bewusster und mal unbewusster. Ich plane meine Einkäufe aber schon lange nicht mehr nach dem Diabetes meines Sohnes (auch 11 Jahre alt aktuell) und schneide auch keine Maultaschen in 7 Streifen Wir sind ganz groß im Schätzen der Insulinmenge, die es für eine Mahlzeit braucht, ohne die KHs genau zu kennen (wir haben einen sehr individuellen Umgang damit, den nicht einmal die Klinik so richtig nachvollziehen kann). Aber auch ich überlege manchmal, welche Mahlzeit wann und warum besser reinpasst - dabei ist es genauso wichtig zu wissen, welches meiner drei Kinder mit isst und was wem schmeckt und ob mein Diabeteskind den Nachmittag zu Hause verbringt oder Termine hat (was natürlich auch spontan über den Haufen geworfen werden kann). 
Seit der Ypsopump schlafe ich auch wieder beruhigt und muss auch keine Werte mehr checken. Eine Wohltat!
So, das war nun die Beschreibung der Situation, wenn der Alltag seinen normalen Gang geht - ABER: wehe, es kommt was Neues, Unbekanntes auf uns zu! Wehe, der Wert ist nachts schon völlig außer Rand und Band! Wehe, es wird in der Schule genascht ohne zu bolen und ich muss das dann wieder einfangen! Wehe, das Kind ist krank oder auf Klassenfahrt... Dann läuft das Fass natürlich auch mal über!
Eine Bekannte meinte mal zu mir, dass das Diabetesmanagement doch alles kein Hexenwerk mehr sei - nein, ist es nicht. Es ist Teufelszeug! Es schläft eben nie und es fährt auch mit den Urlaub! Aber es ist dann doch total individuell, wie hoch die Belastung bei einem selbst und beim Kind ist. Diabetes ist 24/7/365 Daueraufmerksamkeit! Mehr braucht man dazu nicht zu sagen.
Alles Gute!

Ich denke, man muss hier zwei Dinge unterscheiden und somit hat jeder ein bisschen Recht:

1. Die Zeit, die man aktiv für das Diabetesmanagement benötigt: Katheter/Sensor setzen, Insulin abgeben, Überlegungen anstellen zu Kohlenhydratmenge, Insulinabgabe, Faktorenanpassungen, auch die vielen Überlegungen zu Sport/Nachmittagsprogramm usw. Wenn ich das für mich beantworten müsste, würde ich vielleicht etwa 10 min pro Stunde veranschlagen, nachts normalerweise weniger als tagsüber. D.h. Zeit, die ich wirklich NUR dafür nutze. Meist laufen die Überlegungen ja so nebenher, beim kochen, Pausenbrot richten, putzen,... Darum ist das sehr schwer als genaue Zeit anzugeben. Pro Tag würde ich bei mir vielleicht so 3-4 Stunden "Arbeitszeit" schätzen (Kind auch 11 Jahre).
Aber das ist individuell sicher sehr verschieden. Wie selbstständig ist das Kind, wie gut kann es die Erkrankungen schon selbst managen. Hat es Pen oder Pumpe. Ist es ein guter oder ein schlechter Tag. Macht die Technik mit. 

2. Bereitschaftszeit. Ungefähr wie bei einem Arzt, der jederzeit zu einem Notfall gerufen werden kann. Diese liegt ohne Frage bei 24/7. Natürlich haben alle Eltern kleiner Kinder diese Aufgabe eh schon, aber ich denke bei Diabetes muss die Präsenz doch nochmal stärker da sein. Da muss schneller und richtig reagiert werden und die Häufigkeit ist hier sicher auch höher als bei gesunden Kindern.
Was noch:
- Nachtschichten, die bei 11Jährigen sonst eigentlich nicht mehr zu erwarten sind
- Mehraufwand wenn Kind krank
- Arbeit und Ferien: Ferienbetreuung mit Diabetes möglich?
- kann Kind einfach mal bei Oma schlafen? Bekommt diese es hin? Oder muss man doch daheim bleiben und kann nicht weg.
- Arztbesuche

Ich finde auch diese Zeit, sollte mit in die Rechnung einfließen.
Ich fand das Beispiel von mibi74 mit dem Vogel so nett und musste wirklich schmunzeln So schön geschrieben! Ich höre auch alle fremden Sensorwarnungen und Pumpentöne an Flughafen, in Bussen etc. Nachts sofort hellwach zu sein, wenn alle anderen trotz Alarm friedlich weiter schlummern. Und trotzdem erholsamen Schlaf zu finden, wenn die Nacht ruhig verläuft. Zu wissen, wie man reagieren muss, wenn alles außer Rand und Band ist. Ich finde, auch diese Zeit sollte nicht unter den Tisch fallen. Eine genaue Zeitangabe hier zu machen - wirklich schwierig und ein bisschen unfair das zu fordern.

Vielleicht konnten dir die verschiedenen Aspekte und Ansichten aller Beiträge zumindest ein bisschen weiterhelfen. Und egal wie viel Zeit es kostet, wie viel Herzblut wir reinstecken, das Ziel ist immer das gleiche. Ein glückliches Kind, das möglichst normal mit der Erkrankung aufwachsen kann! 

Liebe Grüße

Hallo! Ich finde, der Mental Load bei einem chronisch kranken Kind wird oft unterschätzt. Ständige Gedanken an Blutzuckerwerte, Essensplanung, Arzttermine, Notfallmanagement usw. laufen immer „im Hintergrund“. Das lässt sich schwer in exakte Zeiten fassen, weil es fast permanent präsent ist. Normen kenne ich leider nicht, aber vielleicht helfen dir Tagebuchaufzeichnungen oder Checklisten, um den Aufwand sichtbar zu machen. Viel Kraft weiterhin – du bist bestimmt nicht allein mit diesen Gefühlen!