Erfahrung

Hallo Zusammen. Bei meinem Sohn wurde vor ungefähr 3 Wochen Diabetes Typ 1 festgestellt. Wir waren ca. 12 Tage im Krankenhaus um ein Schema für ihn zu erstellen und um festzustellen wie sein Körper auf das Insulin reagiert. Im Krankenhaus war alles super und er war fast immer im grünen Bereich aber zuhause sieht alles anders aus. Er braucht auf einmal weniger Insulin als wie im Krankenhaus und sein Blutzucker spielt verrückt und wir haben voll die Panikattacken und können die Situation nicht richtig einschätzen. Er hat noch keine Insulin Pumpe aber den Sensor von  FreeStyle  Libre 3 haben wir schon. Wie waren eure Erfahrung am Anfang und ich wäre wirklich froh wenn ich ein paar Tipps bekommen könnte. Danke im Voraus

Hallo und willkommen bei Diabetes Kids!

Diabetes ist nicht wie ein Beinbruch. Diabetes ist anders. Das vergessen sie gerne im Krankenhaus zu sagen.

Man geht heim und dann geht das Leben los. Aber eins mit dem Diabetes. Es ist genauso wie du es beschreibst. Alles spielt verrückt und scheint unberechenbar.
Blutzuckerwerte haben auch sehr viel mit dem eigenen persönlichen Lebensrhythmus zu tun. Natürlich spielt auch die Remi mit hinein. Usw.

Erinnerst du dich an die ersten Tage mit deinem neugeborenen Kind daheim? So ist das jetzt auch wieder. Man muss sich erst einmal neu zurechtfinden und der Alltag davor ist nicht mehr der Alltag danach. Mit der Zeit lernt man wie das eigene Kind tickt. Mit dem Diabetes ist das auch so. Anfangs ist der Diabetes ein ungeliebter Mitbewohner. Villeicht auch gehasst und zum Teufel gewünscht. 

Die Panik ist verständlich, aber im Nachhinein wirst du feststellen, dass sie unnötig ist, denn alles wird sich fügen. Lass die Tage kommen, wie sie kommen. Gehe ein Problem nach dem nächsten an. Schritt für Schritt. Das wird schon! Tausende sind den gleichen Weg gegangen. Wir waren alle mal am selben Punkt. Egal wie alt unsere Kinder waren. Bei mir ist das schon lange her. Dieses Jahr werden es 20 Jahre. 

LG Michaela 



 

Das ist leider normal, wenn man so schnell entlassen wird, da dann genau dann die remission einsetzt, die ja besprochen habt, was dann machen müsst.
Da bleibt nur Anweisungen folgen oder alle 2tage mit Arzt telefonieren, damit er das anpasst.

Wichtig ist der enge Kontakt mit Arzt ob per Mail oder Telefon musst du entscheiden.

Willkommen im Forum!
Jeder Tag ist ein Tag voller neuer Erfahrungen. Jeder Tag stellt euch vor neue Herausforderungen! Jeder Tag ist anders und das bleibt auch so! Es gibt ruhigere, stabiliere Phasen, und Phasen, in denen alles drunter und drüber geht. Lasst euch Zeit euch an die neue Situation zu gewöhnen. Mindestens ein Jahr! In einem Jahr seid ihr eure eigenen Experten, durch all die Erfahrungen, die ihr jetzt sammeln dürft. Das wichtigste ist aber, dass ihr keine Angst habt! Versuche dir mal vorzustellen, wie das Diabetesmanagement früher war, so ganz ohne Sensor. Da hat man viele Höhen und Tiefen gar nicht mitbekommen. Jetzt könnt ihr das alles sehen. Ich habe am Anfang (vor 8 Jahren) auch ständig auf die BZ-Werte gestarrt. Glaub mir, das wird weniger. Achte darauf, wie es deinem Kind geht. Er spürt ja auch, wann es ihm wie geht. Beobachte ihn und freue dich, wenn er glücklich ist. Das geht auch mit Diabetes. Am Anfang liegt der Fokus noch sehr auf den Werten, das ist normal und auch total verständlich. Das wird aber weniger! Und noch ein wichtiger Satz: Es gibt keine Fehler, es gibt nur Erfahrungen! Ärgert euch nicht, wenn es mal nicht so gut läuft, sondern überlegt, was ihr das nächste Mal anders machen könnt. Macht das Thema Diabetes nicht zu einem Konfliktthema (das passiert leicht), sondern versucht es rational und ruhig anzugehen.
Das waren jetzt viele Tipps und gut gemeinte Dinge und ich kann nur hoffen, dass etwas davon hängen bleibt. Uns erging es am Anfang nicht anders und vielen anderen auch nicht. Eins haben wir aber alle gemeinsam: in einem Jahr schaut ihr zurück und seht, wie viel ihr in dieser Zeit gelernt habt!
Wenn Fragen sind, dann fragt, haltet den Kontakt zu eurem Diabetologen, fragt hier nach, es gibt hier unglaublich viel Schwarmwissen
Liebe Grüße, Kirsten

Vielen Dank für die ganzen Antworten und Erfahrungsberichte. Wir probieren wirklich das beste daraus zu machen und das mit der Panik legt sich langsam. Er hatte gestern ein Fussballturnier und hat dadurch wieder komplett anders auf das Insulin und auf das Essen reagiert. Er reagiert wirklich jeden Tag anders aber das schlimmste für uns ist nach wie vor das Frühstück. Er ist jeden Morgen 6 BE zum Frühstück und wir spritzen ihm dafür nur 3 Einheiten aber das hält nur bis 10 Uhr und dann schießt er auf 300 hoch und wenn wir ihn mehr wie 3 geben fällt er in den Keller. Wirklich sehr schwierig.

Hallo!
Auch wir sind noch neu im Thema Diabetes. Seit dem 02.01.2025, um genau zu sein. Und ich kann bestätigen, dass die verschiedenen Situationen auch immer verschiedene individuelle Lösungen erfordern. Da muss man manchmal echt kreativ sein. Als wir nach Hause kamen hat uns auch die Remission erwischt und wir mussten dauernd die Quotienten anpassen und auch den Lantus runtersetzen. Im Moment läuft es (toi, toi, toi!). Wir haben auch schon Fehler gemacht, aber dennoch, bleibt mutig! Ihr kenn euer Kind am Besten. Ihr solltet die Therapie (natürlich mit Rücksprache) anpassen, so das es passt. Gefühlt haben wir tatsächlich täglich mit der Diabetesberatung in den ersten zwei Wochen telefoniert. Das war aber auch in Ordnung so. Jetzt ist es schon etwas ruhiger, aber auch hier hätte ich tatsächlich keine Hemmungen einfach mal anzurufen. 
Hier aber auch mein Angebot. Wir können gerne mal Kontakt halten und Erfahrungen austauschen! Denn ich finde, das ist total wichtig! Mir hilft das hier! Ich hoffe euch auch!   

Am Anfang im Zweifel den Arzt oder die Diabetes-Ambulanz anrufen. Dafür sind sie da. Man kann Diabetes nicht in kurzer Zeit verstehen, egal wieviele Broschüren man liest und wieviele Fortbildungen man besucht. Das Verständnis, das man später hat und mit dem man kaum mehr auf Ärzte angewiesen ist, ist ein intuitives, zur Hälfte mindestens. Die andere Hälfte mag intellekturell und analytisch bleiben, aber am Anfang hat man nur die und die reicht nicht, zumindest nicht um stressfrei zu bleiben.

Eins sollte man aber meiner Meinung nach dauerhaft beibehalten, nämlich dass man einmal pro Woche mit Blick auf den Blutzuckerverlauf prüft, ob die Pumpenparameter anzupassen sind.Bei einem Erwachsenen mag das nicht mehr nötig sein, aber bei einem Kind ändert sich der Bedarf mitunter schnell und je mehr man die Pumpe und den Bedarf auseinanderlaufen lässt, umso schwieriger wird es das wieder selbst einzustellen.