Teilnahme an Sint1a Studie, Autoantikörper nachgewiesen

Hallo alle zusammen,ich habe mich hier neu angemeldet, da wir aufgrund eines erhöhten genetischen Risikos an der Sint1a Studie teilgenommen haben und wir letzte Woche einen Anruf des Helmholtz Zentrums erhalten haben, dass bei unserem 2 jährigen Sohn alle 4 der getesteten Inselautoantikörper nachgewiesen wurden. Wann die Krankheit ausbricht kann uns natürlich keiner sagen, das kann in ein paar Monaten oder Jahren sein, vielleicht bräuchte er erst wenn er 10 Jahre alt ist Insulin. Wir sollten uns aber jetzt schon darum kümmern dass er in einen Kindergarten kommt wo man sich damit auskennt und wir könnten dann auch eine Schulbegleitung beantragen etc. Das ganze hat mich ziemlich überrollt und ich hänge seit Tagen am Handy und versuche so viel wie möglich herauszufinden.Ist hier jemand dessen Kind auch an der Studie oder einer früheren Studie teilgenommen hat und positiv getestet wurde? Falls ja wie sind eure Erfahrungen und wie war der Verlauf der Krankheit?Die Dame am Telefon meinte dass wir die Zeit ja jetzt noch genießen können bis die Krankheit behandelt werden muss, doch im Moment kann ich mir nicht vorstellen wie das gehen soll wenn man das immer im Hinterkopf hat. Wäre für Tipps und Ratschläge dankbar. VG

Hallo an euch!
Lasst euch erstmal Zeit das Ganze in Ruhe zu verdauen! Es bringt nichts so viel überstürzt erledigen zu wollen. Je ruhiger man selber ist, desto mehr erreicht man.
Ja, wir haben 2016 an der Fr1da Studie teilgenommen. Bei beiden Söhnen wurden Antikörper festgestellt. Und auch uns konnten sie nicht wirklich weiter helfen, leider ist das ja noch eher Grundlagenforschung.
Einer unserer Söhne hat seit 3 Jahren Typ1 Diabetes, der andere bis heute nicht. Man weiß es einfach nicht, was die Faktoren sind, die die Krankheit schlussendlich ausbrechen lassen.
Mein Tipp an euch: Packt euer Kind nicht in Watte! So lange die Krankheit nicht ausgebrochen ist, kann man einfach nur versuchen so "normal" wie möglich zu leben. Er ist noch nicht krank, und bis dahin kann noch einige Zeit vergehen.
Seht es als Chance an, ihr habt das Wissen, was irgendwann kommen wird. Viele Kinder werden erst sehr spät mit der richtigen Diagnose ins Krankenhaus geliefert, weil man es ohne solche Tests einfach nicht wissen kann, dass es Typ1 Diabetes ist. Die ersten Symptome werden oft einfach übersehen, auch von den besten Ärzten. Einfach, weil in der großen Masse der Patienten die Kinder mit Typ1 Diabetes eher selten sind.
Einfach erst mal zur Ruhe kommen. Es ist eine schreckliche Krankheit, aber unsere Kinder können alle gut damit leben. Es erfordert einfach mehr Aufwand im Alltag, aber das ist machbar.
Viele Grüße

Hallo @Jajo und Willkommen im Club, kann ich bei dir ja nicht schreiben,

klar bringt diese halb Diagnose, auch alles durcheinander und das schlimmste ist die Diagnose, da die bei vielen mit RTW und intensiv abläuft, das habt ihr euch zum glück nun erspart, was das natürlich für euch jetzt nicht viel besser macht.

Nach meiner Erfahrung, sind 4 Marker eine gesicherte Diagnose und da reden wir eher von Monate bis zum Ausbruch und weniger von Jahren, vielleicht gibts ja auch ausnahmen.
Ihr habt an der Studie ja teilgenommen, da muss man leider auch mit ein positiven Bericht rechnen, ich könnte das zb nicht.

Wenn in Sint1a Studie schon seit, das ist ja die folge Studie mit Nasenspray oder so, da seid ihr ja in engerer Kontrolle, wo halt geschaut wird wegen Prävention.

Wenn noch nicht in Kita, wäre es von Vorteil, wenn mit Träger oder Kita sprichst ob sie Erfahrungen haben und wie sie das Händeln mit Diabetes, denn ihr seid nicht ersten mit dieser Diagnose, Diabetes sieht man ja nicht.
Einigen machen über iKraft, die halt je nach Region umständlich beantragen bzw einklagen musst oder die Erzieher machen das alleine wo vielleicht auch nur ein Pflegedienst ab und zu mal kommt. Wenn das bei der Kita suchen mit einplanst, ersparst euch den großen Stress am Anfang und so lang kein Diabetes, brauchst und kannst natürlich jetzt nichts beantragen.

Normal werdet Ihr ja jetzt wohl eine Überweisung zu einem SPZ bekommen, denn die Diabetes Behandlung macht sehr selten der Kinderarzt ausser hat die halt die Qualifikation zu.
Dann werdet ihr vielleicht alle 3 Monate mal per Tropfen Blut dort den HbA1c gemessen bekommen um die Langzeit Entwicklung des Blutzucker zu sehen, so kann rechtzeitig die Behandlung beginnen, bevor es kritisch wird und werden hoffentlich auch jetzt schon Schulungen bekommen, mit dem Vorteil, das ihr im Vorlauf seit, so das nicht unter zwang in 14 Tage, täglich der Kopf raucht, sondern eher entspannter das machen könnt und euch auch die Technik in aller ruhe anschauen und aussuchen könnt die ihr mal haben möchtet.
Also der verlauf ist eher schleichend und nein, beeinflussen könnt ihr diesen nicht, das bekommt ihr aber in den Schulungen erklärt, die sind halt sehr umfangreich aber nicht zu kompliziert, da brauchst kein Dr für, ich habe es auch alles verstanden.

oi, war das jetzt viel Text,
Cheffchen

Danke für eure Antworten! 
Bei der Sint1a Studie haben wir ein Jahr lang ein Probiotikum zusammen mit Muttermilch einmal täglich gegeben, das sollte die Darmflora stärken. Mit einem Jahr wurde mein Sohn auf Antikörper getestet und es waren keine vorhanden. Wir waren uns irgendwie sicher dass alles in Ordnung ist, wir hatten auch alles beachtet was uns empfohlen wurde (lang Stillen, täglich das Vitamin D und Probiotikum oder Placebo, dass wissen wir noch nicht, geben). Aber anscheinend hat das wohl alles nichts gebracht. Einerseits bin ich froh für ihn dass wir es jetzt wissen und uns frühzeitig damit befassen können, andererseits bereue ich es aber auch weil wir so vielleicht noch eine Weile eine unbeschwerte Zeit gehabt hätten. Das wurde mir auch schon gesagt, dass umso mehr Marker vorhanden, umso schneller kann es gehen. Wir warten jetzt noch auf eine zweite Probe die das bestätigen soll, zur Sicherheit, laut Studienzentrum ist ein falsches Ergebnis oder eine Verwechslung aber so gut wie ausgeschlossen.

Meine Tochter war in der TEDDY Studie über das Helmholzinstitut.

Nach der Geburt wurde das Nabelschnurblut untersucht und ... volle Punktzahl!
Sie war eins von, ich meine unter 400 Kindern, von tausenden die alles hatten.

Mir gings anfangs mit dem Wissen nicht gut. Aber die Unwissenheit wäre schlimmer gewesen.
Jetzt weiß ich nicht, ob inzwischen mehr Marker untersucht werden

Sie wird bald 16 Jahre und hat bis jetzt keinen Diabetes entwickelt.

Aber, ich habs im Hinterkopf. Das Wissen ist da und bei gegebenen Anlass zwickt der innere Alarmknopf.


LG Michaela

LG

Guten Morgen,

Ich kann das voll und ganz nachvollziehen, das war bei uns auch so. 
Wir haben das Wissen über die Symptome für uns genutzt und einfach ganz normal weiter gemacht wie vorher. 
Bei uns hat es dann von der Früherkennung bis zum Ausbruch ganze 6 Jahre gedauert. 
Jetzt ist meine große 9 Jahre und wir haben etwas mehr als 1 Jahr Diabetes. Macht euch jetzt noch nicht verrückt mit den ganzen Sachen, das wird kommen.
Ich kann aus eigener Erfahrung sprechen ( wie eigentlich alle hier), es wird  einem der Boden unter den Füssen gerissen. Aber das ist nur die erste Zeit, wenn man den Diabetes erst einmal kennlernt wird es auch besser. 
Also einfach erst einmal ganz normal weiter machen und auf die Symptome achten. Den Wissen ist in dem Fall das beste was euch passieren kann:) 

Kopf hoch Liebe Grüße 
Dominik

Hallo ,

wir sind bzw waren auch in einer Studie, und auch wenn es nur bedingt weiterhilft, wir fühlen mit Euch. Man fragt sich dann auch, ob so Teilnahmen am Ende nützlich sind, denn wenn ohnehin eine mögliche Disposition vorliegt, ist man bereits etwas auf Typ 1 sensibilisiert.

Wichtig ist dass Ihr Euch keine Vorwürfe macht. Es gibt nicht was Typ 1 oder Antikörper verhindern kann und wirklich herausgefunden sind die Ursachen von Typ 1 bis heute nicht. Aber die Forschung versucht hier ja, mehr zu erfahren . 

Noch ein Tipp, bisher liegt ja keine Diagnose vor. Vielleicht könnt Ihr noch versuchen, mögliche Versicherungen abzuschließen vor einem möglichen Ausbruch, die bei Vorliegen schwieriger werden. Das bei Helmholtz ist mW nicht aktenkundig und in dem Sinne liegt bisher auch noch keine Erkrankung vor. Alles Gute und versucht die Zeit so unbeschwert wie möglich abzugehen. 

Hallo, ich weiß nicht, ob ich an einer Studie teilgenommen hätte. Unser Sohn 7j hatte im April 2024 die Manifestation und wir haben lange überlegt, ob wir unsere Tochter 3j testen lassen sollten. Wir haben uns dagegen entschieden und sehen sie als Gesund an. Im Hinterkopf spuckt es sowieso. Das lässt sich leider nicht ändern.

Vielleicht versucht ihr für euer Kind noch frühzeitig eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen. Nach der Manifestation wird es fast nicht mehr möglich, oder wahnsinnig teuer. 

Ansonsten wünsche ich euch ein entspanntes Leben. Genießt es solange ihr könnt und gönnt eurem Kind die Freiheit. Ich drücke euch die Daumen, dass dieser Kelch an euch vorüber geht, oder zumindest euch möglichst lange erspart bleibt.

Alles Gute
Papabär

@Papabär, ja, nur kann man bedenken, es gibt ja Medis (noch nicht in Deutschland) die den Ausbruch nachweislich 3-5 Jahre nach hinten schieben, klar ist das nicht die Welt aber halt der Anfang der nur durch solche Studien möglich wurde.
Klar wird das für das eigene Kind aktuell wenig bringen aber vielleicht für zukünftige Kinder.

(vorausgesetzt, man kann mit der möglichen positiven Antwort auch umgehen)

Cheffchen