Down Syndrom - Trisomie 21 und Diabetes Typ 1

Hallo Zusammen,
unser Sohn Erik ist 9 Jahre alt und hat seit 6 Jahren Diabetes Typ 1. Versorgt ist er mit Ypsomed Pumpe und Dexcom G6.
Nun kommt das große Thema: Wie viel Selbständigkeit ist möglich bzw. erlaube ich meinem Kind.
Gerne würde ich mich mit anderen Eltern darüber austauschen und mir ist bewusst wie sehr die Unterschiede in der Selbstständigkeit bei Down Syndrom sind.
Ueber Rückmeldung und Austausch würde ich mich sehr freuen!

Herzliche Grüße 

christine

Hallo,

möglich ist immer das doppelte, ob aber erstrebenswert ist ein anderes Thema.
Gerade bei sehr Individuellen Erkrankungen, wie sehr Konzentrieren oder wie weit ist klar, was das handeln für folgen hat, das ist ja selbst bei sonst Gesunden extrem unterschiedlich.

Ich kenne ein Kind, das war schon mit 6J komplett denn ganzen Tag alleine unterwegs inkl. Essen und Schwimmen gehen und andere schaffen es mit 12J nicht mal für ein Brötchen allen abzugeben.

Cheffchen

Hallo Christine, in der Beziehung ist jedes Kind einzigartig.
In Sachen Down Syndrom bist du Experte, weil du dein Kind besser kennst als jeder andere.
Die kleinste Mimik und du weißt, obs gerade schwierig ist.
Es st leider so, dass man leicht in die Falle tappt, von Äußerlichkeiten auf das zu schließen, was Kinder schaffen können.
Die Kämpfernatur und Persönlichkeit erkennt man nur, wenn man ganz viel Zeit mit dem Kind verbringt.

Grundsätzlich würde ich dir empfehlen nichts auszuklammern, außer Standardzwiten, wann ein Kind was können kann.
In Sachen späterer Lebensführung gibt's viele Möglichkeiten, wie WG mit Betreuung. Gibt's bei uns auch für junge Menschen mit Down Syndrom.
Kommt Zeit, kommt Rat.

LG Michaela

Hallo,

gab es hier schon Rückmeldungen? Bin durch Zufall auf diese Gruppe gestoßen, jedoch finde ich es unübersichtlich und weiss noch nicht ob dieses Forum mir die Hilfestellung geben kann die ich erwarte...

Hallo, in Bezug Down Syndrom und Diabetes gibt es Mitglieder. Kommt drauf an, nach was du suchst. Es gibt auch herausfordernde Kombinationen mit ADHS, Autismus und noch schwerwiegenderen anderen Erkrankungen. Geht es dir um technische Fragen, um Einstellungen an diversen Geräten, Alltagssorgen, wie Möglichkeiten die Selbständigkeit zu fördern ... ?


LG Michaela

Hallo Christine,
unsere Tochter (13 Jahre) hat auch Trisomie 21 und ist Typ 1. Sie wird immer unterstützung brauchen, aber wie über jeden Tag mit Malou, damit sie immer mehr versteht und sie den umgang mit de Pumpe lernt. Und es wird von Jahr zu Jahr besser. Zum Glück gibt es heute soviel Hilfmittel, um sie zu unterstützen und damit unabhängiger von hilfe zu machen.
Aber jedes Trisomiekind ist anderes und lernt anders, daher ist es schwer eine pauschale Aussage zu treffen.
können uns auch gerne mal telefonisch austauschen

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Hallo zusammen, 
Unser Sohn, geb. 2011, hat seit September 2022 Diabetes 1. Er hat von Medtronic die Pumpe 780G und Guardian 4 Sensoren.
Wir haben Glück mit dem Lehrerteam, das sehr gut die Betreuung während der Schulzeit übernimmt. Nur wenn Sensoren, was leider sehr häufig passiert, zu früh ausfallen, muss ich kurzfristig den Sensorwechsel durchführen. Ansonsten übernehmen die Betreuer selbstständig die Eingabe der Kohlenhydrate.