Nächtliche Alarme / Nachtwache über Krankenkasse?

Ich hatte mich neulich durch den Podcast gehört. Ich hoffe ich bekomme es noch zusammen. 

Es ging um eine Mutter deren Kind eine nicht sichtbare Behinderung hatte. Es erbrach sich ua ständig. Auch in der Nacht. Die Mutter/Eltern waren, weil wir wissen Schlafentzug ist eine Foltermethode, unheimlich belastet. Man sagte der Familie: nö, sie hätten keinen Anspruch.
Aber die am Schreibtisch sitzen haben keine Ahnung wie sich eine Behinderung auswirkt. Sie haben dann einen Anwalt genommen und damit sämtliche Sachen erstritten.

Im Endeffekt kommt bei vielen Folgen raus, dass der Behördenkampf und das zustehende Recht einklagen noch schlimmer ist.
Dass man sich auskennen muss oder mit dem Anwalt kommen.

Zum besseren Verständnis: Habt ihr in der Nacht mehr mit Unterzucker oder mit Hyperglykämie zu kämpfen?

Wenn ich das so mit Sport am Abend lese, dann eher mit Unterzucker? Irgendwo weiter unten schreibst du dann aber was von manuellen Korrekturen und Ketonen (was ja dann eher auf Hyperglykämien hindeutet).

Oder ist das tatsächlich ein auf und ab in der Nacht (sowohl Hypos als auch Hyperglykämien?)

Moin,

hm das mit den Korrekturen ist sone Sache. I.E. stellt die Ypso zur Korrektur ja "nur" die Basalrate hoch. Gerade bei unvorhergesehenen Steigerungen geht es dann sehr langsam. vielleicht gibt es an der Stelle auch nichts zu lernen. Ich dachte, dass die Ypso das auch lernt registriert, wenn man korrigiert (anderenfalls dürfte sie es auch nicht registrieren/lernen, wenn man Hypozucker gibt.
Zudem schlägt Dir der Algorithmus ja Korrekturen vor. Das muss er ja auch Anhand aktiven Insulins und hoher Werte errechnnen. Vielleicht einfach mal bei Ypso oder der Diabetesberatung nachfragen?

Mein Verständnis von Ketonen war jetzt eigentlich, dass es keine geben kann, wenn genug Insulin für den Grundbedarf da ist. (Ausnahme Hunger bzw. Sportketone).
D.h. Bei Ketonen immer wechseln (zumindest zur Sicherheit und wenn es keine andere Erklärung gibt).
Ansonsten - wie gesagt - können einfach auch die Hormone Schuld sein (und auch ne leichte Resistenz verursachen). Zudem gibt es im Schlaf halt auch kaum Bewegung weswegen das Insulin eben noch langsamer wirkt.
Was nutzt Ihr denn ? Falls noch Novorapid sprecht mal mit dem Arzt, ob Fiasp ne Option ist. In dem Fall wird sich der Algorithmus aber auch noch mal anpassen müssen.

Weiterhin viel Erfolg.

Hi. sowohl als auch, siehe PDF in einem der ersten Beiträge.

VG

@Jafbale:
Bzgl. dem lernen habe ich die gleiche Vermutung, ja.
Die manuell Korrektur ist sehr nachvollziehbar, da macht der Algorithmus nix, sondern es werden die eingestellten Ziele und Korrekturfaktoren verwendet.
Mein Verständnis von Ketonen ist ähnlich, ich glaube bei uns kommen zwei Fälle vor:
1) Das Kind hat einen recht niedrigen BZ, z.B. um die 100, über mehrere Stunden, dann gibt das System quasi Null Insulin
2) Katheterprobleme

Fiasp ist eine gute Erinnerung, wir haben etwas Respekt davor, weil der jüngere ein langsamer Esser ist, aber ausprobieren beim Größeren werden ich mal angehen.

Vielen Dank!

Was gibt es denn zum Abendessen? Seit mein Sohn die Diagnose hat, sind wir dazu übergegangen abends nur wenig bzw nur langsame KH zu essen. Vollkornreis, viel Salat, gerne Hühnchen. Mir waren die Nächte mit dem Pod am anfang nicht geheuer, die sind zu ruhig😂😂

Da kommt alles vor: am Anfang der Nacht zu hoch, später zu niedrig; am Anfang der Nacht zu niedrig, später zu hoch und auch die Nacht hindurch zu hoch. Ich kenne nur den Diabetes meines eigenen Kindes gut und das hat eine andere Pumpe, aber da würde ich trotzdem unterschiedliche Gründe vermuten.

WIr haben wochenlang gebraucht, um am Anfang der Nacht endlich genügend Basal-Insulin zu geben, damit die Werte nicht immer für einige Stunden zu hoch sind. Fast 25% des Tagesbedarfs an Insulin sind nun Basal-Insulin in den ersten drei Stunden nach dem Einschlafen. Kann es sein, dass eine automatisch lernende Pumpe so ein scharfes Profil nicht erreichen kann, weil es außerhalb festgelegter Grenzen liegt? Dann wäre vielleicht ein Pumpenwechsel die Lösung. Am Ende aller "Standard-Wochen" (d.h. Schulwochen) setze ich mich hin und überlege, ob eine Änderung am Basal-Profil an der einen oder anderen Stelle ein besseres Ergebnis gebracht hätte. In den Sommerferien macht das wenig Sinn, weil praktisch jede Woche anders läuft.

War das Problem im August schlimmer als bis Ende Juni? Von Mitte Juli bis jetzt mussten wir es ca. dreimal erleben, dass Insulin in der Pumpe hitzebedingt deutlich an Wirksamkeit verloren hat. Aber auch der "Dreisprung" Hitze -> Schwitzen - Sensor sitzt weniger fest -> Sensor misst falsch, ist eine "Stärke"  des Hochsommers.

Habt ihr eine Idee, wie es kommt, dass die Werte in manchen Nächten zuerst zu niedrig sind und dann zu hoch? Gebt ihr (zu)viel Zucker oder kommt das von alleine?

Es ist schon oben angeklungen: es kann helfen die Alarmgrenzen vor dem eigenen Schlafengehen enger zu stellen und dann, wenn alle schlafen wollen wieder weiter. Das stört zwar die Abende manchmal unnötig, aber es ist weniger lästig als gestörte Nachtruhe.

Aber ich kenne die Phasen, in denen alles schiefzugehen scheint. Ich kann nur erahnen, wie das dann mit zwei Kindern ist.
 

@Kik03
Klar, am Besten wäre jeden Tag das gleiche Abendessen zur gleichen Zeit mit niedrigem glykämischen Index..
Wir versuchen, da wieder näher ran zu kommen..

@Panda
"Am Anfang der Nacht genug Insulin" triggert mich auch: ich vermute ein Problem in dem Umstand, dass CamAPS FX bei eigentlich hervorangenden Werten, wie z.B. nach dem Abendessen zwei Stunden mit 110 mg/dl, viel zu wenig Insulin gibt, nämlich nichts, un dann ein steiler Anstieg bis 300 oder so folgt. bei einer Hypo mit TZ-Gabe um so wahrscheinlicher.
Aktueller Test ist aufteilen des Mahlzeiteninsulins auf Bolus direkt und "schwer verdaulich", mit gemischtem Erfolg.

Ja, der Sommer hat diverse (verkomplizierende) Einflüsse, ich glaube der wesentliche ist aber einfach, länger draußen -> später Abendessen..

Die Alarmgrenzen vor dem Schlafengehen sind unerheblich: wir schauen vor dem Schlafengehen ab dem Abendessen praktisch alle 5 Minuten drauf, da warten wir nicht auf einem Alarm mit Hinblick auf mögliches Optimierungspotential für eine ruhige Nacht..

VG
Christoph
 

So war das nicht gemeint, ständig und jeden Abend das gleiche😃, nur einfach mal 2,3 Abende mit wenig KH testen, ob die Nächte ruhiger laufen.
Wir hatte mit PEN genau das Gegenteil, nachts 5,6x niedrig Alarm. Das zerrt an den Nerven. Ich drücke euch die Daumen.

So, zur eigentlich Frage "Nachtwache über Krankenkasse" ein Zwischenstand: wir haben mittlerweile sowohl Verordnungen für HKP als auch AKI, einreichen wartet noch auf die Originale per Post und weitere Unterlagen, ich habe aber schon gelernt:

Sobald man eine Erstverordnung für eine AKI hat kann ein Pflegedienst tätig werde (also auch VOR der Genehmigung der KK), das geht im Rahmen einer DIrektanstellung bei uns /persönliches Budget nicht.
Und erstmal nur für 5 Wochen, dann braucht es einen Folgeantrag. Aber immerhin.

Hauptproblem ist wie bei der Schulbegleitung auch, überhaupt jemanden zu finden. Also wenn jemand jemanden kennt in der von Lüneburg, das wäre toll!

Vielen Dank und viele Grüße
Christoph