Nächtliche Alarme / Nachtwache über Krankenkasse?

Hi zusammen,

kurz Kontext:

Zwei Kinder mit Diabetes (10 und 7 Jahre alt, Erstmanifestation vor 8 und 2 Jahren), beide mit G6, YpsoPump & CamAPS FX App.
Der jüngere hat noch eine von der Krankenkasse bezahlte Schulbegleitung, der ältere in der 5. Klasse nicht mehr.

Momentan treiben uns primär die nächtlichen Störungen um, denn diese haben bei uns Eltern deutliche gesundheitliche Auswirkungen, und das über die psychische Belastung hinaus.

Ich habe gerade eine Auswertung für die letzten drei Wochen gemacht:
Pro Kind war ca. jede zweite Nacht unterbechungsfrei.
Die Kinder werden von den (lauten) Alarmen selbst selten wach, höchstens bei Katheterwechsel oder ähnlich.
Für beide Kinder betrachtet, d.h. für die Eltern, bleiben aber in Summe so leider nur vier Nächte ohne Alarm zwischen 22 und 6 Uhr übrig.
Andersherum: 17 von 21 Nächten (> 80%) wurde unser Schlaf hart unterbrochen, teilweise alle 2-3 h.


Meine Fragen:

1) Findet Ihr das viel oder wenig?

2) "Tipps und Tricks" zur Verbesserung? 

(wir wechseln uns schon ab, mit getrennten Schlafzimmern, 
und zielen auf einen möglichst regelmäßigem Abendablauf inkl. Essen, 
wollen aber auch nicht auf die nun mal unterschiedlichen Sportaktivitäten der Kinder in den frühen Abendstunden verzichten)

3) Hat jemand Hinweise, inwieweit Krankenkasse "Nachtwachen" zahlen analog Schulbegleitung, oder was dabei zu beachten ist?

Ich würde das gern mal ausprobieren, uns das von der Diabetologin verordnen zu lassen.

Vielen Dank und viele Grüße
Christoph
 

Das ist heftig.... Ich kann mich daran erinnern, dass ich in der Zeit VOR CamAPS und VOR Dexcom auch am Rande der Erschöpfung war, weil ich JEDE Nacht mindestens einmal den Blutzucker gecheckt habe und bei Bedarf eingegriffen habe. Aber seit CamAPS kommt das so gut wie nicht mehr vor. Und auch wenn ich es verdoppeln würde (ich habe ja nur einen mit T1) käme ich da nicht ran. Habt ihr so viele Hypos? Korrigiert die Pumpe nicht genug von selbst nach unten? Woran liegen die vielen Unterbrechungen denn genau?
Dass die Krankenkasse da irgendetwas in Richtung Nachtwache zahlt, bezweifle ich, zumal ja die Pumpe schon "wacht".... Die unterbrochene Nachtruhe war bei uns damals mit ein Grund für die Genehmigung der Ypsopump mit CamAPS.
Ich hoffe, ich bin dir jetzt nicht zu nahe getreten, aber ich würde schon wissen wollen, wodurch es zu diesen vielen nächtlichen Alarmen kommt.
Liebe Grüße Kirsten

Moin,

also bei uns (gleiches Setting; Kind 7, Ypso und DexG6) ist es weniger. Allderings ist jedes kind eben anders. Alarme haben wir eigentlich nur bei Sensorfehlern und in sonstigen Ausnahmefällen.

Tipps:
1. Ursachenforschung? Das wird mir nicht ganz klar. Sind es Sensorfehler (Trinken, ggf. Sensorschutz), sind die Alarme falsch oder zu krass eingestellt (Alarme für die Nacht entschärfen), wie ist der Zielwert in der Nacht (ggf. hochsetzen), könnte es am Sport liegen (ggf. Ease-off programmieren), Ist CamAps gut trainiert (gut trainieren ? etc.
So ist es ziemlich schwierig eine Einschätzung abzugeben. Die Gegenmaßnahmen sind halt auch unterschiedlich.
2. Das mit der Nachtwache habe ich noch nicht gehört.

Ich drück die Daumen, dass es besser wird.


 

   
Hi, 
ich finde Ursachenforschung schon sinnvoll und die Fragen berechtigt.

Wir hatten auch schon bessere Zeiten.

Haben allerdings mittlerweile fast jeden Tag Termine (Sport wie Schwimmen, Breakdance, Handball, Klettern, etc.), die nicht gleichförmig verlaufen (unterschiedliche Intensität und Dauer), zu unterschiedlichen Zeiten stattfinden und dann verschiedene Abendessen zu unterschiedlichen Zeiten nach sich ziehen..

Ich hab mal eine detailliertere Auswertung angehängt. 
Die Antworten sind: sowohl hoch als auch niedrig, korrigiert teilweise nicht stark genug und teilweise zu stark..

Alarmgrenzen: 70 .. 270, finde ich schon recht weit..
Glukoseziel: ist auf 110 eingestellt. Ist das zu niedrig?

Nachtwache:
Jjemand aus dem Forum hat das mal beschrieben, ich habe heute auch eine Bestätigung von dem Pflegedienst bekommen, dass das mal angeboten wurde.
Aber halt 2014.. Und ja, ich finde auch, dass der Algorithmus das hinkriegen sollte, haben die Hoffnung auch noch nicht aufgegeben.
Aber der wechselt halt weder Sensor noch Katheter und gibt auch keinen TZ..
VG
 

Hi,

also die Alarme haben wir ähnlich. Wir haben als Zielwert 120. Ich kenn das von mir auch, dass Sport halt einfach so reinhauen kann und man nicht weiß wie man das steuern kann. Ich hab irgendwann im Studium abends keinen Sport mehr gemacht und versucht es tagsüber einzubauen. Die Sportarten, die Du beschreibst sind schon krass. Es trat bei mir immer irgendwann ein Gewöhnungseffekt ein. Vielleicht würde ich den Zielwert oder ein programmiertes Ease off ausprobieren, aber das dann vorsichtig und nur, wenn ich weiß, dass es sehr vermutlich runtergeht. Sobald ein Gewöhnungseffekt eintritt kann das dann wieder nach hinten losgehen. (Disclaimer: besprecht sowas aber vorher mit Eurem Arzt)

Gegen Hormone (bei uns oft bei hohen Werten vermutet) kann man nichts tun.
Noch eine Frage zu den hohen Werten: Korrigiert ihr dann ordentlich oder lasst Ihr die Pumpe arbeiten?
Soviele Sensor und Katheterwechsel habet Ihr aber nicht (zumindest laut Dokumentation). Wie oft messt Ihr Ketone? Bzw. wann wechselt Ihr?

Hallo @Christoph,

ist natürlich ganz schön viel, ohne Loop wäre das okay aber mit ein Unding.
Vielleicht ist ein Punkt Wochenende / Woche, da hilft natürlich ein System mit Profile was camAPS nicht kann.

Ansonsten ob Essenfaktor oder Korrektur nicht stimmen kannst nur du/Arzt sagen und passen sie zu den unterschiedlichen Essenzeiten.

Das mit Nachtwache kannst vergessen, das gibts maximal bei neu Diagnose in ganz besonderen fällen und dann auch nur sehr begrenzte Zeit.

Wenn ich über die Werte der PDF fliege, da scheint was nicht zu stimmen, denn unter Loop früh 4 Uhr oft so tief oder hoch, was macht da Loop eigentlich.

Alarme bis 23 Uhr, liegen wohl am Essen bzw. kannst da ja vorher, bei vernünftige Überwachung abfedern und da wieder, sind die Essen Faktoren passend.

Bei Alarme hilft intelligente Alarme von xDrip sehr, wo den Zielbereich zu Nacht hin immer enger wird und wenn alle schlafen wieder breiter wird aber eigentlich sollte das mit Loop nicht so notwendig sein.

Katheterwechsel wach werden? wie so das? vielleicht sind die einfach nicht passend und das Grundproblem bzw. ein großes.

Cheffchen

Hallo, die Gesetztestexte sind so komplex, dass ich mich nicht mit einem schnellen Nein abgeben würde, denn es gibt sehr wohl für Familien Hilfen in der Nacht.

Guck mal im Podcast unter:
Mein Herz lacht

Das könnte dir evtl weiterhelfen, ob man sich mit deren Expertise nicht doch eine zeitweilige Hilfe erstreiten kann.

LG Michaela

Hi zusammen,

vielen herzlichen Dank für die vielen Denkanstöße und Hinweise!

Ich versuche es mal in einem Beitrag in Reihenfolge:

@Jafbale:

"Noch eine Frage zu den hohen Werten: Korrigiert ihr dann ordentlich oder lasst Ihr die Pumpe arbeiten?"

-> kommt drauf an, wieviel der Algorithmus schon gegeben hat / wie hoch der Wert schon ist. Ich habe den Eindruck, dass der Algorithmus nach einer manuellen Korrektur zunächst "abwartet" und erstmal kaum Insulin gibt.
Nach meinem Verständniss "soll" das System am Besten funktionieren, 
wenn man möglichst wenig eingreift. 
Aber bei deutlich über 300 und spätestens bei Ketonen bleibt einem doch nur die manuelle Korrektur.

"Soviele Sensor und Katheterwechsel habet Ihr aber nicht (zumindest laut Dokumentation). Wie oft messt Ihr Ketone? Bzw. wann wechselt Ihr?"

Ja, Senosor war in dem Zeitraum ganz ok, Katheter hab ich nicht nachgeschaut, 
glaube 2-3 ungeplante Wechsel beim 7-jährigen.

Ansonsten: Wechsel Kanüle strikt alle 2 Tage / Patrone (Insulin) und Schlauch alle 4 Tage (bei Problemen natürlich häufiger)

@Chefchen:

"Wochenende / Woche": ja, das führt auf jeden Fall zu suboptimalen Werten,
gerade der jüngere schläft am Wochenende gern 3 stunden länger..
Die Fenster für die Faktoren sind momentan entsprechend groß, 
damit es keine riesigen Abweichungen gibt, dadurch passen sie in den Randbereichen aber wahrscheinlich nicht optimal.

"Das mit Nachtwache kannst vergessen, das gibts maximal bei neu Diagnose in ganz besonderen fällen und dann auch nur sehr begrenzte Zeit."
-> erstmal sehe ich das weiter als Herausforderung, wir haben vor einiger Zeit auch in wenigen Wochen eine Schulbegleitung gesucht, gefunden, selbst angestellt und bekommen die Kosten von der Kasse erstattet.
Erstes Gespräch mit der Kasse war nicht komplett ablehenend, ich werde berichten, brauche aber erstmal eine Verordnung.

"Wenn ich über die Werte der PDF fliege, da scheint was nicht zu stimmen, denn unter Loop früh 4 Uhr oft so tief oder hoch, was macht da Loop eigentlich."
Ja oder? Ich denke auch, dass müsste besser gehen, kann man einen "Reset" machen und das lernen neu starten?

"Alarme bis 23 Uhr, liegen wohl am Essen bzw. kannst da ja vorher, bei vernünftige Überwachung abfedern und da wieder, sind die Essen Faktoren passend."
Ja, und das ist auch nicht unser primäres Problem, da sind wir ja wach.

"Katheterwechsel wach werden? wie so das? vielleicht sind die einfach nicht passend und das Grundproblem bzw. ein großes."
-> Damit meinte ich nur: Die Kinder werden von Alarmen in der Regel nicht wach.
Wenn ich ungeplant nachts einen Katheter wechseln muss werden sie davon oft wach"

@Michaela:

"Hallo, die Gesetztestexte sind so komplex, dass ich mich nicht mit einem schnellen Nein abgeben würde, denn es gibt sehr wohl für Familien Hilfen in der Nacht."
-> Mache ich nicht;)

Der Podcast ist grundsätzlich interessant, meinst Du, es gab eine konkrete Folge, in der ein ähnliches Theme vorkam oder ist Dein Tipp, Kontakt zu den Leuten aufzunehmen?

Ganz vielen Dank für Eure Unterstützung und viele Grüße
Christoph

Meinte, wenn bis 23 Uhr die Werte ausgeglichen sind, gibt's kein Grund, das die um 4 Uhr ausreißen.
Da hilft halt nur drüber richtige Auswertung der Daten.

Ein reset, geht wohl nur mit Trick 17, in der app ein viel zu geringen Tages bedarf eintragen, etwas warten und dann den realen. Das macht aber erst nach der Auswertung Sinn, nicht das essenfaktoren eh nicht stimmen, dann bringt ein Neustart ja wenig.